Дата рождения: 14.12.2020
Город: Новокузнецк
Диагноз: врожденный порок сердца, единый желудочек, единое предсердие, единый АВ-клапан, синдром гетеротаксии
Цель: на операцию в Бостонской детской больнице, США
Егор — запланированный и долгожданный ребёнок. Беременность мамы проходила хорошо, все анализы были в норме. Мама, как и положено, прошла три скрининга: в начале, в середине и в конце беременности. И ни на одном врачи не увидели изменений. О диагнозе стало известно случайно, когда мама на 32-й неделе решила сделать четвёртый скрининг, чтобы уточнить пол малыша. Врач долго смотрела на экран и вынесла вердикт, который поверг маму в шок: у малыша тяжёлый врождённый порок сердца. Когда стало известно, что малыш болен, вся семья была раздавлена этим горем. Чтобы уточнить диагноз, мама отправилась в Москву. В столице врачи подтвердили диагноз и сказали, что сердечко Егора расположено справа, и у него сформировалось только одно предсердие и один желудочек. Кроме этого, у Егора не было селезёнки. Состояние мамы невозможно передать словами: боль, шок и бесконечные вопросы — почему так случилось, за что малышу такие испытания?
Рожать маму направили в Центр им. Кулакова в Москве. Роды проходили очень тяжело. На кесаревом сечении маму не брала анестезия, целых три часа женщина чувствовала всё, что с ней происходит. Мама героически держалась из последних сил, и когда малыш, наконец, появился на свет, потеряла сознание. Новорождённого Егора отправили на реанимобиле на срочную операцию. Увидеть своего сына мама смогла лишь через две недели после операции.
Спустя месяц Егора выписали, и малыш вместе с мамой вернулся домой в город Новокузнецк. Необходимо было принимать решение о дальнейшем лечении. Мама начала писать в разные кардиоцентры России и зарубежья, также поехала в Кемеровский кардиоцентр. Спустя неделю пришли отказы от кардиоцентров Томска, Новосибирска и нескольких клиник Германии. Из-за высокой сложности порока ни один врач не соглашался принять Егора. Все были уверены: мальчик не жилец, а его диагнозы несовместимы с жизнью.
Единственный доктор, который согласился принять Егора и провести ему сложнейшую операцию, — всемирно известный доктор Педро Дель Нидо из Бостона. В июне 2021 года, когда Егору исполнилось 6 месяцев, была проведена первая операция на сердце. Восстановление было мучительным, появились тяжёлые осложнения (закрытие левого легкого, паралич одной связки). Малыш чудом справился. На восстановление ушло целых два месяца. Затем Егор вместе с мамой вернулись в Россию.
В течение трёх месяцев Егор хорошо развивался, сатурация была на уровне 85%, но в конце октября 2021 года у малыша появились сильные отёки на лице, сатурация изо дня в день падала, и у мальчика диагностировали стеноз коллектора лёгочных вен, который увеличивался с каждым днём. Было принято решение о срочной операции. Доктор Педро Дель Нидо сообщил, что готов принять Егора вне очереди, иначе мальчик не выживет, так как уровень сатурации упал до 70%. Чтобы оплатить счёт за лечение, все члены семьи Егора, включая бабушек и дедушек, оформили огромные кредиты. В ноябре 2021 года Егору успешно провели вторую операцию на сердце. Доктор смог скорректировать стеноз и провёл две катетеризации. Сатурация малыша повысилась до 85%. При выписке из клиники хирург и кардиолог обозначили, что в возрасте 3 лет Егору необходима последняя операция по коррекции порока сердца, которую нужно провести не позднее трёх лет. Операцию запланировали на декабрь 2023 года.
Вернувшись домой, Егор на протяжении 1,5 лет хорошо развивался: начал ходить, бегать и даже посещать детский сад. Всё это время сатурация сохранялась, но по мере приближения трёхлетия состояние Егора начало ухудшаться. Уровень кислорода снизился до 80–82%. На консультации у кардиолога маме сообщили, что в сердце малыша появилась прогрессирующая недостаточность на клапане и аорте. Егор рос, а вместе с ним росла и нагрузка на сердце. Малыш страдал от цианоза и кислородной недостаточности.
Мама и папа Егора понимали, что операция необходима. Счёт, выставленный бостонской клиникой, был просто огромным. Даже за всю жизнь близкие Егора не смогли бы накопить такую сумму. Чтобы спасти жизнь любимого сына, родители обратились с мольбой о помощи ко всем неравнодушным людям.
Узнав о беде мальчика, мы открыли срочный сбор средств на лечение. Времени на спасение малыша было очень мало, но добрые люди сотворили настоящее чудо! Необходимая сумма была полностью собрана, и Егор отправился в Бостон за новым сердечком! Не передать словами нашу признательность. Благодаря вашей отзывчивости Егор продолжает жить, расти и развиваться. Спасибо всем, кто боролся вместе с нами и верил в победу Егорки!