Дата рождения: 16.12.2016
Город: Октябрьский
Диагноз: врождённый порок сердца (двойное отхождение магистральных артерий)
Цель: сбор на операцию в Бостонской детской больнице, США
Мама Лизы долго мечтала о дочке, и новость о том, что семью ждёт пополнение, принесла большую радость. Вся семья с нетерпением ждала встречи с малышкой. Беременность протекала легко и спокойно, все обследования и скрининги показывали, что с ребёнком всё в порядке. Роды прошли в срок, без осложнений, путём планового кесарева сечения. Как и положено, в роддоме Лизу осмотрели все врачи, сделали УЗИ внутренних органов. По заключению медиков, девочка была совершенно здорова, и её быстро выписали домой.
Из-за карантина на запланированный медосмотр в поликлинике мама с дочкой попали только в марте. Мама, не подозревая ничего плохого, пришла на приём к врачу. Тогда женщина ещё не знала, что в этот день жизнь всей семьи разделится на «до» и «после». На осмотре хирург практически с порога заметил, что у малышки посинела кожа. Экстренно было назначено УЗИ сердца, и уже через несколько минут мама впервые узнала, что у её дочки сложный порок сердца, несовместимый с жизнью. Всё случилось так быстро, что мама даже не успела по-настоящему осознать всю серьёзность диагноза. Из кабинета она вышла на ватных ногах, слёзы текли сами по себе. Казалось, что всё это страшный сон и врачи ошиблись, ведь до этого момента все думали, что Лиза здорова. Но, к сожалению, кошмар оказался реальностью.
На следующий день мама с Лизой поехали в РКЦ города Уфа, там их сразу положили в стационар, и порок обрёл название — «двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некорригированный дефект межжелудочковой перегородки». Сразу после определения диагноза Лизу забрали в реанимацию, потому что состояние её оценивалось как крайне тяжёлое. Маму поместили на отделение. Было очень сложно принять происходящее. Ещё два дня назад мама жила обычной жизнью и радовалась рождению дочки. А теперь она осталась одна. Врачи не давали видеться с Лизой, и даже перед операцией мама не смогла взглянуть на дочку. При разговоре с хирургом мама задала лишь один вопрос: выживет ли Лиза? «Ничего не могу вам обещать, шансы 50 на 50. Я сделаю всё, что смогу, но нам ещё нужна помощь Всевышнего», — такой был ответ.
13 марта 2017 года состоялась первая операция (операция Мюллера) — суживание лёгочной артерии и атриосептостомия. Весь день мама не переставала молиться, и кажется, её просьба была услышана — операция прошла успешно! Через 8 дней Лизу отпустили домой набирать вес перед второй операцией. Дома все родные боялись даже прикасаться к малышке. Лизу нельзя было брать за подмышки и тянуть за ручки. Каждый плач теперь воспринимался по-особенному, ведь семья знала, что маленькое сердечко едва справляется с нагрузкой.
Вторая операция была проведена 9 ноября 2017 года. Лизе наложили двунаправленный кавопульмональный анастомоз (операция Гленна). После операции хирург сообщил маме, что это только начало. Чтобы спасти сердце Лизы, понадобится не один год лечения и дополнительные операции, но даже тогда есть вероятность, что девочка не выживет. После этих слов мама не смогла сдержаться. Казалось, что спасения нет. Она едва нашла в себе силы добраться до дома, а затем закрылась в ванной комнате и проплакала почти всю ночь.
Третья операция — Фонтена с фенестрацией — состоялась 23 ноября 2020 года. На следующий день после операции у Лизы случился сильный приступ судорог. Хорошо, что в этот момент она находилась в реанимации под строгим контролем врачей, и ей быстро смогли оказать помощь. На отделение Лизу перевели в очень тяжёлом состоянии. Пока девочке ставили капельницы, она смогла найти в себе силы и протянула маме руку, после чего они обе расплакались. На этот раз восстановление давалось непросто; Лиза ослабла. Сил вставать совсем не было, и первое время мама возила Лизу на коляске.
К сожалению, операция Фонтена является паллиативным лечением: она не делает сердечко Лизы здоровым, а лишь продлевает жизнь. Кровообращение после такой операции работает с большим риском осложнений. Спустя время потребуется пересадка сердца и печени, которая также сильно страдает из-за неправильного кровообращения. Найти донора печени и сердца практически нереально, поэтому мама понимала, что для Лизы это билет в один конец.
Чтобы спасти дочку, мама обратилась в Boston Children’s Hospital — одну из лучших клиник, специализирующихся на лечении сложных пороков сердца. Изучив медицинские документы и визуализации по сердцу Лизы, хирурги предложили радикальную коррекцию порока сердца. Впервые за долгое время мама услышала благоприятный прогноз: Лиза сможет жить здоровой и полноценной жизнью! Собрать средства помогли неравнодушные люди, благодаря которым состоялся первый этап радикальной коррекции сердца. 15 ноября 2023 года Лизе провели take-down Фонтена. Восемь дней девочка провела в Бостонском госпитале. Восстановление проходило легко, уже на второй день Лиза чувствовала себя хорошо и даже пела песенки. Тогда мама поняла, что сделала правильный шаг.
Во время операции врачи смогли устранить Фонтен (стенки правого желудочка стали толстыми из-за того, что была обструкция на выходе в аорту и стеноз на выходе в легочную артерию. Из-за этого правый желудочек работал с большой нагрузкой). Сейчас есть желудочек, который как бы присасывает кровь из большого круга кровообращения, из вен и печени, благодаря чему не образуется застой. Также был устранён субаортальный стеноз, который был очень выраженным. Теперь кровь свободно может течь в аорту.
До полного восстановления сердца Лизы остался всего один шаг. Необходима последняя операция, которая включит в работу левый желудочек, чтобы он качал кровь на малый круг кровообращения, а правый — на большой (у здоровых людей всё наоборот, но в случае Лизы это лучший вариант). Заключительная операция должна стать последней точкой в этой истории болезни и подарить Лизе долгую жизнь.
Мама обратилась к нам в фонд с мольбой о помощи. Операция стоит больших денег, и в одиночку семья малышки просто не справится. Лизе выпал редкий шанс переписать свою судьбу и жить, не опасаясь за своё здоровье. Мы просим всех неравнодушных людей объединиться и поддержать Лизу в этот момент! Пожалуйста, помогите малышке попасть на операцию. Подарите Лизе здоровое сердечко!