Виноградова Екатерина
Дата рождения: 01.09.2017
Город: Кобрин
Диагноз: спинально мышечная атрофия 2 типа (СМА)
Цель: на покупку препарата Золгенсма
Обычная восьмилетняя девочка мечтает о кукле или походе в кино. Катя Виноградова мечтает просто жить. В то время как другие ребята бегают во дворе, её мир сузился до размеров инвалидной коляски. Детство малышки украла спинальная мышечная атрофия (СМА).
Катя родилась совершенно здоровой и стала лучиком света для своей семьи — она хорошо росла, развивалась и радовала маму и папу своей улыбкой. Но очень скоро это счастье омрачилось беспокойством: с первыми шагами малышки мама поняла, что что-то идёт не так. Тревогу забили сразу, вот только десятки обследований ни к чему не привели. Врачи то назначали массажи, то ЛФК, попутно успокаивая маму, что всё пройдёт с возрастом. Но становилось только хуже: походка Кати становилась всё более шаткой и неуверенной, каждый шаг давался с большим трудом.
Мама приняла решение не ждать и без направления обратилась в РНПЦ “Мать и дитя”. Только там, после дополнительных обследований, врачи нашли причину всех бед: в 2 года и 3 месяца Кате поставили страшный диагноз — СМА 2 типа. Тогда мама ещё не осознавала, что эта незнакомая ей аббревиатура из трёх букв означает не просто диагноз, а начало конца жизни её дочки.
Спинальная мышечная атрофия — это быстро прогрессирующее заболевание, которое вызывает атрофию всех мышц. Дети с таким диагнозом рождаются совершенно здоровыми на вид, но со временем теряют возможность ходить, двигаться, сидеть, а затем глотать, говорить и дышать. СМА — медленный убийца, превращающий ребёнка в инвалида, в безжизненную куклу, не способную даже поднять руку и сказать несколько слов. Именно это будущее ждёт Катю, если мы не поможем. 20 лет — таков прогноз врачей без лечения — это срок не жизни! Это срок медленной и мучительной гибели! Каждый день болезнь не спеша ломает тело Катюши, затягивает оковы, не давая шанса сбежать или спрятаться. В свои 8 лет девочка ползает на коленках и передвигается только в инвалидном кресле.
Болезнь отняла у Кати возможность ходить, но не смогла забрать волю к жизни! Катюша очень сильная. Она осваивает школьную программу, любит рисовать и играть в шахматы. Знакомые говорят про девочку: будущий блогер — так хорошо и звонко у неё получается петь песенки и снимать видео!
Катя — словно луч света в непроглядной тьме. Чистая детская душа, полная счастья и радости, противостоит смертельно опасной коварной болезни. И у этой битвы есть единственное оружие — лекарство Золгесма. Один укол способен остановить мучения, заморозить болезнь и подарить Кате будущее. Стоимость спасения её жизни — 1 817 500 долларов. Вот такой «ценник» висит на хрупких плечах этой маленькой и невинной девочки.
Катюша мечтает о простой вещи — ЖИТЬ. Это так страшно, когда дети в столь раннем возрасте вынуждены принять такую несправедливую правду жизни. Её мама, Оксана, борется за неё из последних сил. Она осталась одна — недавно из жизни ушёл папа Кати.
