Дата рождения: 12.10.2023
Диагноз: врождённый порок сердца, стеноз аортального клапана, выраженная дилатация левого желудочка
Цель: Закрыт сбор на операцию в клинике «Габриэле Монастерио», провинция Пиза, Италия
Максим появился на свет 12 октября 2023 года. Он любимый и долгожданный сын! Беременность мамы протекала не без осложнений, но ничего серьёзного не было. На раннем сроке мама переболела лёгкой ОРВИ, на 20-й неделе была угроза выкидыша, но всё обошлось. Все анализы и скрининги показывали, что малыш здоров.
О том, что у малыша проблемы с сердечком, стало известно на 31 неделе беременности. На УЗИ врач заметила, что левый желудочек в сердце Максима немного больше стандартных размеров. Мама была в шоке, ведь до этого все говорили, что с ребёнком всё хорошо. Но врач успокоила её и сказала, что волноваться не о чем, сейчас почти всё лечится.
До последнего момента мама верила, что всё не так серьезно. Но надежды на счастливое будущее быстро рухнули. Врачи отправили маму на медико-генетическую консультацию и перинатальный консилиум, на котором подтвердился предварительный диагноз – врождённый порок сердца, очень тяжёлый случай. Медики сразу предупредили маму: на чудо надеяться не стоит, шансы на выживание минимальные. Эмоции, которые в тот момент испытала мама невозможно описать словами. Было ужасно осознавать, что ещё на не родившемся малыше ставят крест. Страх и паника не давали дышать, но нужно было что-то делать! Родители обращались в российские кардиологические центры, но везде отвечали, что понять шансы на спасение Максима можно только после его рождения.
В итоге на мольбы о помощи откликнулся перинатальный кардиологический центр им. Бакулева в Москве. Маму пригласили на обследование, после которого был проведён консилиум. Врачи предложили рожать в центре Кулакова, чтоб иметь возможность оперативно перевести малыша в кардиоцентр. Максим родился на 37 неделе. Увидеть малыша мама смогла лишь мельком, перед тем как его отправили в больницу. Максиму сразу провели вспомогательную операцию - Баллоную вальвулопластику клапана аорты, чтобы кровь могла, проходить по аорте без препятствий. Восстановление было очень сложным и долгим. Несмотря на проведённую операцию левый желудочек всё равно плохо сокращался. Несколько раз Максима приходилось интубировать. При самостоятельном дыхании сердечко быстро уставало и все показатели падали. После операции Максима сразу положили в реанимацию. Мама могла находиться с сыном только один час в день, всё остальное время малыш находился под седативными аппаратами, так как любой плач или тревога давали нагрузку на сердце. Организм мальчика был очень слаб. В реанимации Максим дважды переболел пневмонией. После каждого заболевания все показатели падали и мальчика переводили на принудительную вентиляцию легких. Спустя 2 месяца Максиму поставили трахеостому (трубочку в горло). Из реанимации Максима выписали только спустя три месяца.
В январе малыша перевели в Морозовскую больницу в паллиативное отделение. Врачи подключили мальчика к ИВЛ через трахеостому, чтобы снизить нагрузку на сердце. Так как Максим не мог есть из бутылочки, ему установили питательный зонд через носик. Лекарства вводили через центральный катетер, установленный в ножке, из-за чего у Максима в обоих ножках образовались тромбы. Родителям малыша было очень сложно видеть Максима в таком состоянии, страшно брать его на руки. Но мама и папа постепенно научились ухаживать за сыном, санировать трахеостому, менять повязки, вставлять в носик зонд для питания. Несмотря на большое количество трубочек и трахеостому, которая был подключена к ИВЛ Максим научился переворачиваться. Родители были невероятны счастливы, что даже в такой сложной ситуации малыш борется, учится новому и радуется жизни.
Весной состояние Максима стабилизировалось. Мальчика отключили от ИВЛ и разрешили выходить на недолгие прогулки. Но вскоре показатели малыша стали падать, начала нарастать легочная гипертензия. Кардиолог сказал, что гипертензия будет только расти и рано или поздно это приведёт к летальному исходу. Несмотря на самочувствие Максим продолжал развиваться. Он стал лучше держать спину, научился стоять на ножках с поддержкой. Из-за ослабленного кровообращения у малыша недостаточно сил в мышцах, но он с удовольствием тренирует мелкую моторику. Максим растёт очень общительным, тянется к людям и шлёт воздушные поцелуи всем, кто ему нравится, активно интересуется окружающим миром. После всего пережитого мальчик очень боится врачей. При виде медицинской формы Максим плачет, обиженно опустив нижнюю губу. Исключение составляют молодые практикантки или медсёсты. При виде красивых девушек Максимка сразу расплывается в улыбке и строит глазки.
Врачи заключили, что в случае Максима невозможно провести никакое оперативное лечение. Другими словами, шансов выжить в России нет. Так как при рождении у малыша был стеноз (сужение) аортального клапана, кровь не могла свободно двигаться и левый желудочек стал наполнятся и расти. Чтобы не лопнуть, сердечная мышца покрылась фиброэластозной тканью, как бронёй. В итоге сердечко увеличилось. На данный момент у Максима очень большое сердце, оно занимает большую часть грудной клетки, давит на легкие. Диафрагма и печень малыша сдвинуты вниз.
Единственный вариант сохранить жизнь Максиму - провести операцию по одножелудочковой коррекции. Мама и папа обращались за помощью в разные кардиологические центры, но никто из врачей не рискнул взять на себя такую ответственность. В поисках лечения, родители потеряли несколько месяцев, прежде чем получили шанс на спасение сына. Максима согласился прооперировать кардиохирург Владимир Пак, работающий в Италии. Доктор Пак сказал, что Максиму возможно провести операцию Норвуд. Но времени остается совсем немного, осложнения диагноза нарастают и можно просто не успеть спасти малыша.
«Максимка мог не пережить первые недели своей жизни, но он справился и вопреки всем трудностям начал развиваться и с радостью изучать окружающий мир. Мы верим, что наш любимый сынок, благодаря врачам и вашей помощи, сможет жить как другие здоровые детки, радоваться солнышку, играть с друзьями, взрослеть, влюбляться. У него впереди трудный путь, но это лишь закалит его характер. Когда Максим вырастет, мы обязательно расскажем ему как много в этом мире хороших людей, готовых прийти на помощь и возможно, он и сам захочет стать таким человеком» - пишет нам мама Максима.
Благодаря отзывчивости благотворителей, мы смогли оплатить счёт и отправить Максима на спасительную операцию. Ваша доброта и милосердие сотворили для мальчика настоящее чудо, подарив ему возможность жизнь полноценной счастливой жизнью! От всей души мы благодарим всех, кто участвовал в сборе и переживал за Максима!