Дата рождения: 02.06.2017
Диагноз: врождённый порок сердца, структурная эпилепсия
Цель: Закрыт сбор на реабилитацию в центре «Три сестры», г.Лосино-Петровский
Мирослава — единственная и долгожданная дочка. Девочка появилась на свет 2 июня 2017 года и с самого рождения была вынуждена бороться за свою жизнь. У Миры врождённый порок сердца — «атрезия легочной артерии 4 типа». Когда родители узнали о болезни малышки, они были полностью раздавлены. Казалось, весь мир рухнул в один миг. Мама и папа очень боялись, как порок сердца отразится на здоровье Мирославы, но, как оказалось, бояться нужно было не болезни, а лечения.
Первую полостную операцию на открытом сердце врачи провели, когда Мире было всего 4 дня. Спустя полгода жизни у девочки начала сильно падать сатурация, и врачи приняли решение провести вторую экстренную операцию, после которой у Миры произошёл ишемический инсульт в левой лобной доле. Когда Мирославе исполнился годик, ей провели третью полостную операцию. Восстановление было долгим и сложным. Только спустя полгода врачи разрешили Мире начать реабилитацию.
Девочка прошла много курсов массажа, занималась плаванием и посещала логопеда. К 2,5 годам Мира начала самостоятельно ходить и произносить единичные слова. Мама делала всё возможное, чтобы помочь дочке жить обычной жизнью: вместе с Мирой они рисовали, изучали цвета и геометрические фигуры. В 6 лет Мирослава могла ходить без помощи взрослых, танцевать, рисовать, знала гласные буквы, считала до 6 и научилась самостоятельно кушать левой рукой. За этот период девочка пережила более 10 эндоваскулярных операций!
К семи годам Мирославе потребовалась очередная коррекция сердца, которая состоялась 15 апреля 2024 года. Операция прошла с осложнениями и длилась 17 часов. Мирослава потеряла очень много крови, и врачам пришлось подключить её к аппарату ЭКМО. Целых две недели малышка находилась в медикаментозной коме. Всё это время мама молилась лишь об одном — чтобы Мирочка выжила. Спустя две недели, когда пришла пора выводить Миру из медикаментозного сна, малышка не приходила в сознание. Врачи сделали всё возможное, чтобы вернуть Миру к жизни. Целых 1,5 месяца девочку выхаживали в реанимации, затем её перевели в отделение кардиохирургии к маме. Когда мама увидела дочку, она была шокирована. Прежде жизнерадостная и подвижная малышка не могла двигаться, держать голову и садиться. Речь была полностью утеряна. Мира не реагировала на окружающих, не выполняла просьбы и не могла самостоятельно кушать. Мама поняла, что случилось что-то страшное.
7 июля 2024 года Мирославу выписали из больницы и направили в неврологическое отделение по месту жительства. В процессе обследования девочке установили точный диагноз: структурная эпилепсия с фокальным началом с переходом в асимметричные тонические и тонико-клонические приступы, фармакорезистентная; спастический тетрапарез с преобладанием в правых конечностях; псевдобульбарный синдром; пароксизмальная дискинезия; дистония; нарушение экспрессивной речи; моторная алалия. Врачи сказали маме, что вернуться к обычной жизни девочка не сможет и нужно готовиться к худшему. Назначив медикаментозное лечение, Миру с мамой отпустили домой.
Мама осталась одна наедине со своим горем и полным непониманием: как дальше жить? Принять ситуацию было очень сложно. Мама училась ухаживать за своей теперь уже лежачей дочерью, кормить её через назогастральный зонд и выполнять различные процедуры. Несмотря на все старания мамы, состояние Миры ухудшалось с каждым днём; лечение не помогало. Каждый день был похож на сущий кошмар: девочка мучилась от нестерпимых болей, дистонических атак и приступов эпилепсии.
Для того, чтобы хоть как-то помочь дочке, мама начала искать профессиональные клиники, в которых можно было пройти реабилитацию. Миру согласились принять в подмосковной клинике «Три сестры». После первого курса реабилитации Мирославе подобрали медикаментозную терапию, с помощью которой удалось облегчить дистонию. Малышка стала лучше себя чувствовать, начала ненадолго удерживать голову и сидеть под углом 75 градусов, а также смогла сидеть в коляске. Мира смогла обходиться без зонда и научилась самостоятельно глотать пищу.
Специалисты уверены, что со временем, при правильно подобранном лечении мозг Миры обязательно должен вспомнить всё, что он уже умел и чего его лишили. Но сейчас главная задача — облегчить состояние Мирославы, избавить малышку от эпилептических приступов и снизить болевой синдром. Сделать это возможно только при непрерывном лечении и наблюдении у узкопрофильных врачей. Так как медицинское сопровождение и реабилитации стоят очень дорого, мама Мирославы обратилась к нам в фонд с просьбой о помощи.
Благодаря активной поддержке волонтёров, на историю Мирославы откликнулись сотни неравнодушных людей. Необходимая сумма была собрана в срок и Мира получила возможность наблюдаться у лучших специалистов нашей страны. Команда фонда от всего сердца выражает благодарность всем, кто принимал участие в сборе. Спасибо, что не остались равнодушными и впустили Мирославу в свои сердца! Пусть ваша доброта вернётся к вам строицей!