Лебедева Аглая

Аглая — запланированный и долгожданный ребёнок. Беременность проходила идеально. Будущую маму ничего не беспокоило, и она с нетерпением ждала встречи с дочкой. Роды начались в срок. Из-за сильной гипоксии малышка пострадала и попала на четыре дня в реанимацию на ИВЛ. Целый месяц Аглая провела в больнице. При выписке мама спросила, как произошедшее отразится на здоровье дочери и нужно ли обращать на что-то внимание, но врачи сказали не беспокоиться и жить обычной жизнью.

Аглая – долгожданный ребёнок, её родители мечтали о чуде целых 6 лет. Беременность мамы проходила спокойно и беззаботно, но к самому моменту родов врачи обнаружили, что Аглая замедлила своё развитие. Несмотря на очевидные показания, решение о преждевременных родах принято не было. Даже когда мама поступила в роддом со схватками, её отказались отправлять в родильное отделение, бросив суровое: «Терпи, это ещё не схватки». Те самые часы ожидания стоили маленькой Аглае драгоценного здоровья и полноценного будущего.

Когда врачи поняли, что совершили ошибку, на роды пригласили реанимационную бригаду – отошли зелёные воды. К сожалению, было уже слишком поздно. Аглая родилась на свет без дыхания. Признаков жизни, кроме едва прослушиваемого пульса, не было. Малышку чудом откачали на реанимационном столе и сразу поместили под ИВЛ. Вопроса о сохранности здоровья уже не было – молились о том, чтобы Аглая просто выжила. Несколько дней мама мучилась в ожидании. Исход этой истории мог быть самым печальным, но Аглаша очень хотела выжить, и после полутора месяцев отчаянной борьбы она всё же смогла покинуть стены больницы.

Мама девочки прекрасно понимала, что весь этот пережитый кошмар отразится на здоровье дочки, и потому, не теряя времени, начала искать хороших специалистов. В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей города Челябинска Аглае поставили диагноз ДЦП. Обследование показало, что длительная гипоксия во время родов привела к обширному повреждению всей правой половины тела.

В 1 годик, когда все дети делают свои первые шаги, Аглая не могла даже ползать и переворачиваться. Правая рука малышки была согнута в локте и не разгибалась, а ладошка не функционировала. Ножки были также скованы сильной спастикой. Маме было до боли обидно понимать, что всего несколько утраченных часов стоили её драгоценной дочке здорового будущего и счастливого детства. Но горевать было некогда.

Первым делом мама обеспечила Аглаю долгими реабилитациями по 2-3 месяца. Здоровьем девочки занимались специалисты центра «Сакура» в Челябинске. Благодаря постоянным занятиям состояние Аглаи начало улучшаться. Прогресс был хоть и небольшим, но заметным. Специалисты центра сразу предупредили, что с такими серьёзными повреждениями путь к здоровью будет долгим и сложным.

Постепенно мама познакомилась с другими родителями, чьи дети страдали от ДЦП, и узнала о существовании нейрохирургической операции (СДР), которая может помочь снять спастику. Эту операцию многие советовали сделать в США, но оказалось, что в России тоже есть талантливые специалисты. Аглая попала в надёжные руки к доктору Зиненко. На приёме врач рассказал маме, что операция очень сложная и проводится на спинном мозге – часть нервов, ведущих к мышцам, надсекается, что позволяет частично расслабить спастичные мышцы. Решиться на такой серьёзный шаг было непросто, но мама понимала, что без этой операции ситуация будет становиться только хуже.

Аглая мужественно перенесла новые испытания. И хотя восстановление после операции было очень тяжёлым, результат того стоил: операция почти полностью убрала спастику с ног. Как и ожидалось, после снятия спастики мышцы оказались совсем слабыми, и их нужно было восстанавливать с помощью тренировок. Поэтому, как только Аглае стало немного полегче, она вернулась к реабилитациям.

Сколько силы потребовалось девочке, чтобы встать на ноги, знает только мама. Ежедневные изнуряющие тренировки через боль и слёзы, бесконечные занятия со специалистами – Аглая выдерживала всё с достоинством и мужеством, которыми восхищались даже взрослые. Преодолев все трудности, Аглая смогла добиться своего. Сначала она, как и мечтала, встала на ноги, затем, опираясь на поддержку, сделала первые шаги. Когда главная цель была достигнута, началась борьба с «деталями». У малышки были поднятые пятки и заворот правого колена внутрь, самостоятельно держать опору у неё никак не получалось. Правая рука оставалась по-прежнему согнутой.

«Детали» оказались не менее сложными, чем борьба со спастикой. Со временем Аглае понадобилась ещё одна операция. Хирурги развернули две кости на правой ноге и закрепили их титановыми пластинами. Снова гипс, несколько месяцев тяжёлого восстановления, и опять Аглая прошла непростой путь от реабилитации к уже самостоятельной ходьбе. Ножка стала ровнее, Аглая стала увереннее и дольше ходить без поддержки. Сейчас, вспоминая это сложное время, девочка шутит, что она немного робот. В свои 7 лет Аглая самостоятельно ходит всего 2 года. Но даже это достижение можно считать очень хорошим результатом.

«Когда в садике воспитатели с сожалением в голосе говорят, что Аглая очень много падает, я не расстраиваюсь. В такие моменты у меня всегда в голове одна мысль: моя дочка могла остаться сидеть в коляске и не ходить совсем. На нашем пути были моменты отчаяния, когда, казалось, делаешь всё возможное и невозможное, а результата нет. Но, видимо, всему своё время, и сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что все наши титанические усилия были не зря. Аглашка ходит, и многим кажется, что так и должно быть. Но для нас это настоящее чудо, которого могло и не случиться», - рассказывает мама Аглаи.

Сейчас Аглая полностью отказалась от инвалидной коляски и старается везде ходить сама. Это даётся непросто: девочка передвигается медленно и часто делает перерывы. Подниматься по лестнице – ещё сложнее; каждая ступенька – это маленький вызов, когда нужно преодолевать дискомфорт и заставлять своё тело двигаться. Но иначе нельзя. Аглая понимает, что если она будет передвигаться с помощью взрослых, то её мышцы снова потеряют свою форму, и тогда ей придётся начинать всё с нуля.

В следующем году Аглая идёт в школу. Девочка этого очень ждёт и хочет поскорее приступить к занятиям и познакомиться с новыми друзьями. Но физически она пока не готова. Несмотря на то что Аглая научилась ходить, она до сих пор зависит от взрослых. Например, она часто падает, а встать самостоятельно уже не может. Особенно это проявляется в окружении других детей: когда вокруг все бегают, Аглая теряется, ноги подкашиваются, и она падает. Долго держать равновесие она не может также по другой причине – у неё есть заворот туловища в сторону.

Специалисты дают девочке хороший прогноз. Аглае предстоит научиться держать прямую осанку, полностью сгибать и разгибать колени, подниматься и спускаться по лестнице. Все эти навыки обязательно получится освоить на реабилитации. Мама Аглаи обратилась к нам в фонд за помощью. Все средства семьи уходят на поддержание тех навыков, которых уже удалось достичь. Родители самостоятельно оплачивают лечение и занятия у профильных специалистов. На дорогостоящую реабилитацию выделить средства из остающегося бюджета уже просто невозможно, а прерывать курсы в реабилитационном центре нельзя.

Ваша поддержка может не только подарить Аглае шанс на здоровую и полноценную жизнь без физических ограничений, но и на счастливое и беззаботное детство, не обременённое болезнью. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне - протяните руку помощи. Аглаша очень нуждается в ваших добрых сердцах!