Дата рождения: 04.05.2017
Город: Иваново
Диагноз: хромосомная патология, генетическая генерализованная эпилепсия, спастический тетрапарез
Цель: на реабилитацию в Ивановском областном цетре лечебной физкультуры и спортивной медицины
Алёша – второй ребёнок в семье. Родители долго мечтали родить ещё одного сына, планировали беременность и готовились к появлению малыша. Когда тест показал заветные две полоски, мама и папа были очень счастливы. Однако сама беременность протекала нелегко. Состояние плода вызывало опасения у врачей: у крохи обнаружили врождённый порок сердца и мультикистоз левой почки. Маме сразу предложили сделать прерывание. На поздних сроках сделать аборт очень непросто: малышу прямо в утробе вводят обезболивающее лекарство, после этого проводят элиминацию (остановку сердечной деятельности) и вызывают родовую деятельность. На тот момент мама уже чувствовала шевеление ребёнка, и совершить такое преступление она была не в силах. После долгих обсуждений родители приняли решение, что дадут малышу шанс на жизнь и будут бороться за его здоровье.
Алёша родился путём планового кесарева сечения на шесть недель раньше срока. Вес малыша составлял 2100 граммов, рост — всего 37 сантиметров. Ребёнка сразу забрали в реанимацию, и через 12 дней перевели на отделение недоношенных детей. Из больницы Алёшу выписали только спустя 4,5 месяца. Малыш не мог глотать пищу и питался через зонд. Мама не оставляла надежду, каждый день пыталась накормить Алёшу с ложечки, и наконец, к 9 месяцам Алёша начал кушать самостоятельно.
Когда мальчику исполнился 1 год и 3 месяца, мама отвезла его в Москву в Научный центр здоровья детей. После обследования Алёше определили целый список тяжёлых диагнозов: ДЦП, поражение ЦНС, две генетические поломки, эпилепсия, юношеский серонегативный артрит, бронхолегочная дисплазия, дисплазия тазобедренных суставов, тугоухость 4 степени и частичная дистрофия зрительного нерва.
Лёша рос очень слабым. С рождения и до сих пор у мальчика постоянные проблемы с лёгкими. При любой нагрузке появляется одышка, а обычное ОРВИ часто доходит до пневмонии. Иногда Алёшу даже приходится подключать к ИВЛ. Чтобы избежать опасных инфекций, мама старалась не выносить малыша из дома без необходимости и гулять с ним в безлюдных местах. Специалистов, занимающихся с ребёнком, также вызывали на дом. Привыкнуть к такому образу жизни было непросто, но мама прикладывала все усилия, чтобы создать Алёше хорошие условия для роста и развития. Постепенно мальчик немного окреп, и с двух лет смог ездить заниматься в реабилитационные центры.
Чем старше становился Алёша, тем больше у него появлялось проблем со здоровьем. В 2020 году Алёше удалили левую почку. В январе 2022 года мальчик перенёс ещё одну операцию — лазерное шунтирование ушек. В 2023 году, когда Алёше исполнилось 6 лет, врачи поставили ему гастростому, так как вес был критически низким. Эта операция помогла набрать вес с 12 до 16,5 килограммов.
Сейчас Алёше 7 лет. Всю свою жизнь мальчик чередует лечение в больницах и восстановление в реабилитационных центрах. Мама очень много занимается с сыном. Так как у мальчика артрит, суставная ткань часто воспаляется и подвержена разрушению. Из-за этого у Алёши сильно болят ручки и ножки, а также есть риск развития контрактур. Только благодаря активной работе мамы и ежедневным упражнениям у малыша ещё нет серьёзных проблем с суставами. Но стоит ненадолго пропустить занятия, как болезнь сразу даёт о себе знать: возвращается боль и ухудшается подвижность. Чтобы предотвратить серьёзные последствия артрита, Лёше необходимо регулярно проходить интенсивные курсы реабилитации. В противном случае ему могут потребоваться дополнительные операции на ручках и ножках.
Несмотря на все сложности, мама, папа и старший брат Матвей очень любят малыша. Мама Алёши признаётся, что никогда не жалела о том, что у неё растёт особенный сын. Вся семья принимает Лёшу и заботится о нём.
«Наша семья состоит из 4-х человек: у Алёши есть старший брат Матвей, которому сейчас 14 лет, и папа. Пусть у нас особенный ребёнок, но он нуждается в нашей любви и поддержке. Мы стремимся сделать всё, что в наших силах, чтобы облегчить ему жизнь. Лёша очень терпеливый и старательный, всегда слушается врачей и тренеров. Мы всей семьёй хотим помочь Алёшеньке. В семье работает только папа, но его зарплаты не хватает, чтобы оплачивать занятия сыну, а я не могу выйти на работу, потому что Лёшу нельзя оставлять без присмотра. Мы просим всех неравнодушных людей оказать нам хотя бы какую-нибудь помощь и будем бесконечно благодарны, если вы поддержите Алёшу!» — написала нам мама Алексея.
Дорогие друзья! В наших силах сделать жизнь Алёши лучше, облегчить страдания малыша и помочь родителям создать необходимые условия для воспитания сына. Пожалуйста, проявите добросердечие. Вместе мы обязательно справимся!