Кравченко Дарья

Мама Дашеньки — Анна, узнала о пороке своей дочки на 20-й неделе беременности. Предварительно был поставлен диагноз «аномалия Эбштейна». Специалисты и врачи на медицинской комиссии говорили, что малышка родится с очень редким пороком сердца и стоит подумать о прерывании беременности. Мама даже не могла представить, как можно лишить жизни ребёнка, которого она уже почти полгода бережно вынашивает под сердцем. У малышки на тот момент уже сформировались ручки, ножки и глазки. Каждый день мама чувствовала, как её любимая дочка шевелится в животе, как в ней теплится жизнь. Принять хоть какое-то полноценное решение было очень сложно, и мама полетела на консультацию в Санкт-Петербург к главному внештатному кардиохирургу Ленинградской области Болсуновскому Владимиру Андреевичу. Ознакомившись с результатами обследований, хирург успокоил маму, дав благоприятный прогноз. Он сказал, что самое главное — хорошо родить, а дальше можно провести конусную реконструкцию, когда малышке исполнится годик. После долгих обсуждений с мужем мама решила дать своей дочке шанс на жизнь. Для родов был выбран Федеральный Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова.

Анна старалась верить, что всё будет хорошо. В одной из лучших клиник России она должна была находиться под тщательным наблюдением у специалистов. Но всё пошло не по плану. Дашенька родилась в доношенный срок на 41,2 неделе. Роды прошли крайне тяжело, врачи оценили состояние Даши в 1-3 балла по шкале Апгар из положенных девяти. Малышка появилась на свет едва живой. Сердечко практически не билось. У неё наблюдались атония, асфиксия головного мозга и судороги. Чтобы спасти девочку, врачи ввели ей адреналин и погрузили в гипотермию на 3 суток (охлаждение тела до 30 градусов), чтобы сохранить оставшиеся клетки головного мозга; вводили лекарства от судорог и для поддержки сердца. Состояние усугубилось пневмонией и инфекцией, из-за чего в протокол лечения пришлось добавить антибиотики. В первые дни своей жизни Даша получала огромное количество лекарств. Самое страшное, что такие роды никак не были связаны с ВПС. По какой-то причине маме слишком поздно оказали помощь.

Чтобы Даша пришла в себя после тяжёлых родов, врачи две недели проводили реанимационные манипуляции. Всё это время она была на ИВЛ. Первый раз Даша начала приоткрывать глазки только на второй неделе жизни, когда её выводили из медикаментозного сна. После многочисленных обследований стало понятно, что ситуация с сердечком обстоит гораздо хуже, чем говорили на плановых обследованиях во время беременности. Маленькой Дарье поставили целый ряд опасных диагнозов: критический стеноз легочной артерии, недостаточность трикуспидального клапана 3-4 степени, вторичный дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток, ductus-зависимый легочный кровоток, узость брахиоцефального ствола.

В первые месяцы жизни Дашенька перенесла четыре операции на сердце. Сначала ей пробовали эндоваскулярно расширить стеноз пульмонального клапана. Он открывался только на 2 миллиметра; в результате операции врачи смогли добиться открытия на 4 мм. Это был неплохой результат, но недостаточный. Чтобы Даша выжила, необходимо было добиться открытия в 7 миллиметров. Поэтому 1 июня, в день защиты детей, Дарье открыли сердечко и попытались сделать пластику трикуспидального клапана (ТК). Но сердечко не заработало. Прямо на операционном столе хирурги приняли решение делать операцию Старнса: зашили ТК фенестрированной заплатой и поставили шунт. Грудину не закрывали. На следующий день Дашу вновь прооперировали, подправив положение шунта; после этого правая сторона сердца перестала участвовать в кровообращении организма. Теперь жизнь Даши зависела от маленького шунта в 3,5 мм; состояние было критическим.

Когда Даше было всего 3 недели, её сердечко не выдержало нагрузки и остановилось. Наступила клиническая смерть. Чтобы вернуть малышку к жизни, реаниматологам пришлось безостановочно запускать сердце в течение двух минут. В тот день дежурный доктор не отходил от Дашеньки ни на секунду, настолько она была слаба.

«То, как выглядела моя дочка, не описать словами. Живые люди так не выглядят. Но Дашенька была жива и стойко боролась за жизнь. Врачи сказали мне ни на что не надеяться, шансы были маленькими. Они делали всё, что могли, но исход зависел лишь от Даши. И моя крохотная девочка справилась. Она проявила себя настоящим борцом и героем», — делится переживаниями Анна.

С открытой грудиной Даша прожила 5 дней. Это было необходимо, чтобы при необходимости врачи имели быстрый доступ к сердцу. Состояние продолжало быть крайне тяжёлым, но динамика стабилизировалась, после чего Дарьюшке закрыли грудину. Разумеется, от такой нечеловеческой нагрузки страдал весь организм, в особенности печень. От синдрома холестаза малышка была вся жёлтая, показатели билирубина были очень плохие. Но несмотря ни на что, день за днём Даша начала выкарабкиваться.

«Я благодарна команде врачей за спасение доченьки. Особенно отчетливо мне запомнились лица двух реаниматологов: реаниматолога, который спас доченьку сразу после рождения, и реаниматолога, дежурившего 2 июня 2023 года — каждый из них стал для Даши настоящим ангелом-хранителем».
Первый раз маме удалось взять дочку на руки буквально на 1 минуту спустя 2,5 недели после родов, перед первой открытой операцией. Спустя 5 недель, после того как Дашу отключили от ИВЛ, мама впервые услышала её голос. И лишь в 1,5 месяца малышку положили в одну палату с мамой. Всё это время Анна пыталась сохранять молоко — это было единственное, чем мама могла помочь ребёнку. Дарьюшка училась есть из бутылочек, но сил не хватало, поэтому маме приходилось кормить её через зонд.

В 4 месяца в Калининграде Даше провели ещё одну операцию Гленна, после которой у малышки возникли трудности с неврологией. Лицо Дашули «ходило ходуном»: дёргались брови, мышцы лица, глаза подмигивали. Со временем личико начало успокаиваться. Восстановление было долгим и сложным, но малышка всё же смогла пройти этот этап и отправиться домой.

Сейчас Дашеньке 1 год и 9 месяцев. Она наконец может жить относительно спокойной жизнью. Больничные будни и пять тяжелейших операций остались позади. Девочка находится дома, растёт, развивается и проходит регулярные реабилитации. Чтобы поддержать работу сердца, Дашеньке приходится принимать большое количество лекарств и постоянно проходить обследования. Врачи предлагают провести операцию Фонтена. Если она пройдёт успешно и при условии спокойной жизни без потрясений и болезней, Даша сможет прожить до подросткового возраста.

Но есть и другой путь. В поисках спасения для своей единственной дочки мама обращалась в разные клиники России и мира. Ответ, которого она так отчаянно ждала, пришёл лишь из одной — Бостонской детской больницы. Там работает и спасает жизни маленьких детишек кардиохирург Педро дель Нидо, специалист с мировым именем. Доктор предложил провести Даше полуторожелудочковую коррекцию сердца. Для Даши это уникальный шанс, ведь после такой операции её сердечко будет работать почти как у здоровых людей, и она сможет прожить долгую жизнь.

Мама обратилась с мольбой о помощи в наш фонд. Операция в Бостоне — единственный шанс поставить точку в Дашиной истории болезни. Пожалуйста, помогите малышке попасть на спасительную операцию и обрести здоровое сердечко!