Дата рождения: 09.02.2022
Город: Балашиха
Диагноз: врождённый порок сердца (атрезия лёгочной артерии 1 типа с интактной межжелудочковой перегородкой гипоплазия правого желудочка и трикуспидального клапана, правокоронарная-правожелудочковая фистула)
Цель: сбор на операцию в Бостонской детской больнице, США
О том, что Настя родится с тяжелейшим пороком сердца, родители узнали незадолго до родов. На протяжении всей беременности УЗИ показывало, что малышка здорова и развивается в соответствии с нормами. Всё шло хорошо и спокойно, но на 34-й неделе у мамы начали преждевременно отходить воды. На скорой помощи женщину госпитализировали в МОПЦ города Балашихи.
В тот момент мама ожидала чего угодно и даже мысленно начала готовиться к преждевременным родам, но диагноз, озвученный врачами, поверг её в шок. Врач УЗИ долго смотрела на экран монитора, затем вызвала на помощь своих коллег. После долгих обсуждений маме сообщили, что Настя родится со сложным пороком сердца. Казалось, что врачи перестраховываются или ошибаются, ведь до этого момента всё было хорошо. Но на следующий день к маме в палату пришёл заведующий детской реанимации. Порок подтвердился. Для детей с таким диагнозом очень важно родиться в срок и набрать хороший вес, но так как у мамы отошли воды, ждать было нельзя. В срочном порядке 9 февраля 2022 года было проведено кесарево сечение.
Настя родилась с весом 2100 граммов и ростом 43 сантиметра. Сразу после рождения девочку забрали в реанимацию. Спустя сутки заведующий детской реанимации вызвал маму и папу Насти на разговор. Врач сообщил, что у Настеньки лишь 1% шансов выжить. Оказалось, что при рождении у малышки не развернулись лёгкие. Девочку подключили к ИВЛ, но к сердечной недостаточности присоединилась гемолитическая болезнь новорожденных (случился конфликт по группе крови), показатели билирубина зашкаливали, началась пневмония. И всё это наслаивалось одно на другое. Настя потеряла 200 граммов веса, из-за чего врачи не могли провести операцию на сердце. Минимальный вес, необходимый для операции, составляет 2200 граммов. Как сказали медики: на операцию можно идти только с одной проблемой — сердцем.
Из-за особенностей порока Настенька находилась на препарате Вазапростан, который поддерживал её сердечко. Особенность этого препарата такова, что если сердце «привыкает» к поддержке, то лекарство перестаёт действовать. В таких случаях наступает мгновенная смерть. Никто не знал, как долго Настя сможет находиться на Вазапростане. Родители молились только об одном — чтобы их дочка успела справиться со всеми навалившимися проблемами и дожила до спасительной операции. Всё максимально возможное время нахождения в реанимации мама и папа были рядом с Настей, разговаривали с ней и рассказывали, как её все ждут. Родные и знакомые тоже очень переживали и подолгу вымаливали малышку. Крестить девочку пришлось прямо в реанимации. Это было очень тяжёлое и тревожное время, но постепенно, шаг за шагом, Настенька смогла преодолеть все проблемы. Сначала малышка перешла с ИВЛ на СИПАП, затем на усики, а потом на кислородную палатку. Билирубин тоже удалось снизить. Пик был пройден, и обошлось без переливания крови. Пневмония отступила. Вес набирали по граммам. Когда Настя достигла отметки 2180 граммов, врачи дали добро на спасительную операцию.
23 февраля 2022 года Настюшу на реанимобиле перевезли в НИЦ ССХ Бакулева. Там девочке провели первую полостную операцию на открытом сердце (по методу Рашкинда). К сожалению, операция не удалась. Врачи обнаружили отсутствие печеночного сегмента нижней полой вены, поэтому через несколько дней, 25 февраля, Насте провели вторую операцию, на которой была иссечена межпредсердная перегородка. Затем малышке установили анастомоз. После операций у Насти начались осложнения: хилоторакс и гидроторакс. Девочка вновь оказалась в реанимации. Родителей даже не пускали посмотреть на дочку. Каждый день в холл спускался анестезиолог и рассказывал маме и папе о состоянии малышки. А состояние было очень тяжёлым. Настя заболела инфекцией, антибиотики не помогали, и из-за хилоторакса стоял вопрос плевродеза. Врачи сказали, что сделали всё, что было в их силах, и Настю перевели в Королёвскую детскую больницу.
В больнице провели множество обследований, взяли пункцию и всевозможные анализы. Выяснилось, что у малышки бактериальный сепсис. Выхаживание заняло почти два месяца. Насте никак не могли подобрать антибиотик, лечение не помогало. Но врачи буквально не отходили от девочки и пытались подобрать терапию. Когда медикам удалось определить тактику лечения, динамика пошла на улучшение. Мама вспоминает, что тогда для неё было огромным счастьем услышать плач дочки, ведь до этого момента у Настеньки не было сил даже всхлипнуть. Но, несмотря на все улучшения, сатурация держалась на уровне 83%. Врачи говорили, что при таком тяжёлом пороке для Насти это будет нормой.
Следующим этапом коррекции порока планировалась операция Кавашима, которую должны были провести в июле 2023 года в ДГБ №1. На операцию Настя отправилась с критически низкой сатурацией – 68%. В итоге 14 июля девочке провели сразу две операции. Первая операция прошла успешно, но, когда Настю перевели из операционной в реанимацию, у девочки стало критически нарастать давление. Врачи экстренно увезли Настю в операционную во второй раз, снова вскрыли грудную клетку и обнаружили стеноз легочной артерии, который удалось устранить с помощью заплаты. Только благодаря высочайшему профессионализму врачей, которые блестяще выполнили свою работу, Настя осталась жива.
Мировая практика показывает, что после операции Кавашима необходимо провести следующие этапы коррекции порока сердца. Иначе уже через полгода в лёгких могут начаться мальформационные изменения, приводящие к тяжелейшим необратимым последствиям для здоровья.
Мама Насти признаётся, что каждый врач, встретившийся на их пути, – настоящий профессионал своего дела. Именно благодаря истинному профессионализму российских кардиохирургов 1%, который давали Насте на выживание, превратился в твёрдый шанс прожить долгую и здоровую жизнь. Но, несмотря на заложенный крепкий фундамент, дальнейшее лечение в России, к сожалению, невозможно. В нашей стране, так же как в Италии или Германии, могут предложить только паллиативную операцию Фонтена. Но для этого Настя должна весить минимум 15 килограммов. Сейчас девочка весит 11 килограммов. За каждый грамм приходится по-настоящему бороться, и набрать 4 килограмма за полгода с такой динамикой просто невозможно.
При таких исходных показателях спасти Насте жизнь могут лишь в США. Всемирно известный кардиохирург доктор Педро Дель Нидо готов провести 1,5-желудочковую коррекцию сердца, которая сможет возобновить естественную гемодинамику кровообращения. Это реальный шанс для Насти прожить полноценную и долгую жизнь.
Настя – младшая дочь в многодетной семье. Несмотря на сложные операции, длительные периоды восстановления и реабилитации, Настенька выросла очень жизнерадостной и нежной девочкой. Настёне нравится слушать музыку, танцевать, гулять и проводить время на природе. Девочка очень сильно любит жизнь и, как будто понимая, что может её лишиться, наслаждается каждым мигом, проведённым за любимыми занятиями или в объятиях близких людей.
Мы просим всех неравнодушных людей: поддержите Настеньку и подарите девочке шанс прожить полноценную и счастливую жизнь. Без нашей помощи девочка не справиться с болезнью. Пожалуйста, проявите добродушие и помогите Настеньке попасть на спасительную операцию в Бостон.