Ершов Данила

Данила – желанный и любимый ребёнок. Беременность мамы проходила легко и спокойно до тех пор, пока на третьем скрининге врачи не обнаружили непонятное образование в сердце малыша. С этого момента жизнь мамы резко изменилась: начались бесконечные обследования, УЗИ, поездки по больницам и приёмы у разных специалистов, которые никак не могли чётко объяснить, что именно угрожает ребёнку. Мама до последнего надеялась, что врачи допустили ошибку и с её сыном всё хорошо, а даже если и есть какое-то заболевание, то его можно вылечить. Но диагноз, поставленный новорождённому Данилу, разрушил все надежды.

У мальчика диагностировали очень редкое и неизлечимое орфанное генетическое заболевание – туберозный склероз. Эта болезнь вызывает образование доброкачественных опухолей в сердце, почках, глазах и других органах. Но самое страшное происходит тогда, когда опухоли начинают захватывать головной мозг, от чего возникают приступы эпилепсии, а здоровые клетки постепенно отмирают, нарушая нейронные связи. Всё это чревато серьёзными проблемами в развитии ребёнка.

Предсказать развитие этой болезни было невозможно. Родители Дани полностью здоровы, а значит, всё случившееся – лишь спонтанная мутация одного определённого гена – такая насмешка природы. Заболевание не только не лечится, но и прогрессирует со временем, всё больше осложняя жизнь больного. Единственная надежда при таком диагнозе – поддерживающая терапия, дающая возможность на полноценную жизнь.

К сожалению, одна из опухолей Данила расположилась в опасном месте в головном мозге, из-за чего у мальчика появились болезненные эпилептические приступы и сложности в развитии. Помимо всего прочего, у Данилы имеются проблемы со зрением: высокая степень гиперметропии и сходящееся косоглазие. На данный момент Даня живёт со своим диагнозом уже пять лет. С самого раннего возраста малыш занимался со специалистами по сенсорной интеграции, логопедом и дефектологом. Благодаря усиленным занятиям в два с половиной года у Данилы появилось звукоподражание; говорить первые слова мальчик начал только сейчас. Мама ушла с работы, чтобы полностью посвятить себя уходу за сыном. Каждый день они занимаются дома самостоятельно: мама учит Даню говорить предложениями и строить диалог, пока только из двух слов. Но несмотря на все усилия, развитие идёт медленными шагами. Чтобы освоить простые вещи, Дане требуется намного больше времени, чем обычному ребёнку.

Долгое время мама пробовала возить Даню в разные города, искала подходящий реабилитационный центр, в котором им могли бы помочь. В 2023 году они попали в центр Марии Черняк в городе Рязань. После интенсивного двухмесячного курса у Данила наконец стали появляться сдвиги в развитии. Уже через год мама приняла решение переехать в Рязань, чтобы у сына была возможность заниматься в центре на постоянной основе.

Сейчас Данила вынужден принимать тяжёлые препараты, которые помогают уменьшить эпилептические приступы, а также сдерживают рост опухоли, расположенной в опасном месте в головном мозге. Мальчик проходит регулярные ЭЭГ-мониторинги для контроля эффективности терапии и ежегодные обследования для отслеживания динамики прогрессирования заболевания.

Кроме медикаментозной терапии Данилу необходима регулярная реабилитация: сеансы телесного терапевта, занятия в бассейне, ЛФК, сенсорная интеграция, а также занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом и психологом. Обеспечить такое огромное количество необходимых мероприятий мама Данила просто не в силах — она воспитывает и растит сына одна, помогать им некому.

Мама обратилась к нам в фонд за помощью в оплате дорогостоящего курса реабилитации для сына в надежде, что неравнодушные люди откликнутся на её мольбу и поддержат их в этой трудной ситуации. Данный курс очень важен для мальчика, ведь он включает в себя не только занятия с высококвалифицированными специалистами, но и комплексный подход к сдерживанию проявлений болезни. Ваша поддержка поможет Данилу освоить новые навыки и преодолеть трудности, с которыми он сталкивается.