Чигринец Александра

Саша родилась в декабре 2020 года в Ростове-на-Дону. На первый взгляд она была совершенно здоровым ребёнком. Но уже на десятый день жизни начались проблемы: малышка перестала усваивать грудное молоко, началось сильное обезвоживание. Врачи перевели её на лечебную смесь, но и она не усваивалась. Девочка стремительно теряла вес.

Родители обошли всех гастроэнтерологов в Ростове-на-Дону, несколько раз вызывали скорую с симптомами кишечной непроходимости. Но никто не мог понять, в чём причина.

Летом 2022 года, когда Саше было полтора года, семья отправилась в Москву. Обследование проводилось в СМ-Клинике и Национальном центре здоровья детей. Однако врачи поставили неправильный диагноз и назначили ошибочное лечение. Полгода терапии не дали результата: девочка по-прежнему не набирала вес и страдала от болей. Её рацион состоял из перемолотой в блендере гречки и индейки - другая еда просто не усваивалась.

В 2023 году Сашу наблюдали в клинике доказательной медицины Docdeti и в Морозовской детской городской клинической больнице. Врачи пытались расширять рацион малышки, но это только ухудшило её состояние. В конце года её госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу, где поставили ещё один диагноз - тоже ошибочный. После этого ребёнка перевели на питание через венозный катетер.

Летом 2024 года на фоне очередной попытки расширения рациона у Саши случились сильные приступы колита и каловый завал. Малышка испытывала интоксикацию, похудела, не могла сходить в туалет. В сентябре её госпитализировали в Филатовскую больницу. Там сняли симптомы и устранили завал, но причину так и не нашли.

В декабре 2024 года Сашу госпитализировали в больницу имени Башляевой для проведения гастро- и колоноскопии. В феврале 2025 - в больницу имени Сперанского, чтобы исключить иммунодефицит. В марте 2025 года девочка снова попала в Морозовскую больницу на скорой - из-за обезвоживания. За семнадцать дней пребывания лечение ограничилось капельницами с солевыми растворами. Ни в одной из клиник не было установлено верного диагноза.

Семья обращалась к хирургам Филатовской больницы, в федеральный центр имени Дмитрия Рогачёва, в генетический центр имени Бочкова. Везде следовал один ответ: патологий не обнаружено, помочь не можем.

Годы обследований и страданий - результат один: Саша росла без диагноза и лечения. К пяти годам она весила как двухлетний ребёнок - всего девять с половиной килограммов.

«Пять лет мы искали помощь дома, в России. Но диагноз нам поставить никто не смог. - пишет папа малышки Евгений. - Саше дали инвалидность и поставили нас на учёт в хоспис. На последнем консилиуме врачи сказали, что ребёнка спасти невозможно, в случае ухудшения реанимацию не проводить. После этого мы продали квартиру и приехали на обследование в клинику Хадасса, к доктору Слэй. С этого момента у нас появилась надежда»

В Израиле Саше сразу провели МР-энтерографию кишечника и подключили хирурга. Следом выполнили гастро- и колоноскопию с полнослойной биопсией и наложением хирургических швов.

Уже через несколько дней пребывания в клинике врачи нашли причину: у Саши практически не работает толстый кишечник. Пища не проходит. Организм не может переваривать еду. Врачи перевели Сашу на полное парентеральное питание, подобранное по возрасту, после чего удалось ввести разнообразную пищу через рот. Впервые девочка начала поправляться - сейчас она весит уже пятнадцать килограммов. Прибавка на 4,5 килограмма - это 50% от веса, с которым малышка поступила в клинику.

Чтобы полностью исключить ошибки в постановке диагноза, хирург назначил исследование транзита с рентгеноконтрастным веществом. Результат подтвердил: тонкий кишечник работает хорошо, проблема локализована в толстом. Консилиум врачей принял решение: срочная операция по установке стомы. Долго питаться только через вену нельзя, длительный энтеральный голод имеет серьёзные последствия.

Операцию провели успешно. Теперь у Саши илеостома - хирургическое отверстие тонкой кишки на передней брюшной стенке, через которое выводится кишечное содержимое. Это требует ношения специального приёмника.

«Наша Сашуля развита не по годам, - рассказывает мама Татьяна. - Она умеет читать, писать, любит математику и всякие развивающие задания: кроссворды, филворды. После операции в Хадассе, когда Саша смогла садиться за стол, первое что она попросила это дать ей книжку с примерами, поупражняться в арифметике. Сейчас она в свободную минутку любит смотреть обучающие видео по ивриту. Дочка мечтает стать доктором. Также ещё одна её заветная мечта - это когда-нибудь поплавать в море, а не просто мочить ножки. Но, к сожалению, с центральным катетером и стомой это невозможно»

Впереди Александру ждёт долгий путь. Чтобы перейти к следующему этапу лечения, Саше нужно набрать вес, заново научиться есть и полностью отказаться от питания через вену. Только после этого врачи поймут: можно спасти толстый кишечник с помощью реконструирования, или его придётся удалить полностью.

Родители Саши прошли через годы боли, десятки больниц и операций. Они продали всё, что у них было. Пожалуйста, не дайте им потерять их единственную дочь. Любая помощь, которую вы сможете оказать, сыграет важную роль в судьбе девочки.