Баранова Алиса
Дата рождения: 21.03.2014
Город: Новокуйбышевск
Диагноз: детский церебральный паралич, спастический левосторонний гемипарез
Цель: на приобретение технических средств реабилитации
21 марта 2014 года в родильном доме г. Новокуйбышевска маленькая девочка Алиса весом всего лишь 2430 граммов впервые увидела этот мир. Маме малышку не отдали, оставили на сутки в отделении интенсивной терапии для присмотра — уж очень она маленькой родилась, хотя и в срок.
Мама очень ждала встречи с дочкой, переживала за её самочувствие, и, как оказалось, не зря. На вторые сутки врачи заподозрили неладное и вызвали областных специалистов. Девочку полностью обследовали и выявили тяжёлый порок сердца, требующий незамедлительного оперативного лечения.
На десятые сутки жизни Алисе была проведена операция на сердце (тотальный аномальный дренаж лёгочных вен). Послеоперационный период протекал очень сложно: грудина оставалась открытой, кардиологи и реаниматологи постоянно проводили ревизию сердечка. Появлялась то одна, то другая проблема. Спустя месяц, там же, в реанимации, у Алисы случился инсульт. Её срочно перевезли по санавиации в другую больницу, также в реанимацию. Состояние было крайне тяжёлым — огромная отёкшая голова, медикаментозная кома, ИВЛ, опущенные глаза врачей и полная неизвестность. Все надеялись только на чудо. И оно произошло — Алиса вышла из комы и стала постепенно приходить в себя. Спустя ещё месяц девочку наконец выписали домой.
Букет диагнозов был очень солидным. Главный из них — ДЦП, левосторонний гемипарез. Плакать и горевать маме было некогда — врачи настаивали на том, что нужно сразу же приступать к реабилитации. С тех пор и началась череда больниц, реабилитационных центров (и платных, и по ОМС), бесконечные поездки по городам, по врачам, анализы, обследования и титанический труд. Алиса, жертвуя своим временем на детство и игры, была вынуждена трудиться. И только благодаря её настойчивости, упорству и тяге к жизни, она достигла весомых результатов.
В 2 года и 2 месяца Алиса сделала первые самостоятельные шаги, в это же время появилась речь. Далее навыки стали развиваться и укрепляться. На данный момент Алиса ходит сама, говорит предложениями, но пока нечётко — мешает сильная дизартрия. Девочка посещает индивидуальные уроки с учителем в школе, общается с друзьями, развивается и радуется жизни.
К десяти годам на левой спастической руке и левой спастической ноге появились контрактуры, которые пришлось корректировать оперативным путём. 4 октября 2023 года в Центре Илизарова в городе Курган Алисе была проведена сложная длительная операция на левой стопе (стопу ломали, формировали заново и закрепляли специальными скобами). Было сложно. Девочка провела два месяца в гипсе. За это время мышцы атрофировались. Разрабатывали постепенно и очень аккуратно. В марте 2024 года была операция по снятию спиц, также под общим наркозом. В июне 2024 года Алисе провели ещё две операции одновременно — временный эпифизиодез правой большеберцовой кости и операция по реконструкции левой руки. Малышка опять провела два мучительных месяца в гипсе, теперь уже на руке. Мышцы, так же, как и на ноге, очень ослабли. Сейчас Алиса активно их разрабатывает с помощью специалиста по ЛФК, который приходит на дом.
Для того, чтобы не останавливаться на достигнутом, Алисе нужны занятия по ЛФК на ежедневной основе. Помимо этого, очень важно несколько раз в год проходить комплексные курсы реабилитации в специализированных центрах. Врачи говорят, что если соблюдать режим тренировок, то Алису ждут хорошие результаты. Но учитывая всю тяжесть перенесённых операций и сопутствующие диагнозы, важным условием для развития являются домашние занятия. Всё, что вкладывается специалистами, должно быть обязательно закреплено дома. Но чтобы это реализовать на практике, Алисе нужны технические средства реабилитации: виброплатформа, эллептический министеппер, беговая дорожка, массажёр для ног, ротационный тренажёр для руки, эллиптический минитренажер.
В семье Алисы работает только папа, а мама полностью посвящает себя уходу за дочкой. Ежемесячные расходы на поддержание здоровья Алисы колоссальны и включают в себя: лекарства от эпилепсии (20 000 руб. за одну упаковку немецкого препарата «Осполот»), занятия на дому с инструктором ЛФК, занятия с логопедом, нейропсихологом, массаж на дому, занятия по логоритмике, дефектологом, а также прочие лекарства по сопутствующим заболеваниям, платные консультации и анализы. Кроме того, Алисе требуются специальные каши и детское питание, так как она не может жевать.
Раньше родители девочки справлялись своими силами, но в последнее время финансовое положение семьи сильно ухудшилось. Маме Алисы потребовалась срочная платная операция по имплантации диска в шейном отделе позвоночника, и деньги пришлось взять в кредит. Помочь семье просто некому: дедушек у Алисы нет. Одна бабушка недавно ушла на покой, а вторая борется с онкологией.
В одиночку семье Алисы не справиться, и рисковать подорванным здоровьем дочки родители просто не могут. Слишком сложно им дался тот результат, который есть на данный момент. Пожалуйста, помогите Алисе в покупке технических средств реабилитации. Любая ваша помощь подарит девочке шанс на здоровое будущее!