(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте. В конце лета мы с Кирусей хорошо отдохнули и развеялись в Елизаветинском хосписе. Хоть и название заведения грустно звучит, но для нас это приятное место, в которое мы ехали с радостью. Кира немножко набрала вес, это не сильно заметно, но всё равно меня это радует. Надеюсь, что 13 кг дальше сменится на более круглую цифру. Очень уж хочется увидеть доченьку немножко пухленькой. Хочу поблагодарить всех добрых волшебников, которые нам помогают. Очень надеюсь, чтоб сбор скоро закроется и мы сможем приобрести хороший и надёжный аппарат ИВЛ. Спасибо всем!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня 92 день после трансплантации костного мозга. Результаты наших анализов — 100% химеризм и МРД — 0%! Впереди у нас полное обследование после ТКМ и куча анализов. Потихоньку уже начинаем их проходить. Теперь очень многое будет зависеть от организма Влада, от донорских клеток. Я очень надеюсь, что его ремиссия будет пожизненная и мы скоро вернёмся к обычной жизни, с обычными заботами, и забудем про этот кошмар, как про страшный сон».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Мы с Есенией находимся на реабилитации в санатории «Искра», Крым, г. Евпатория. Трудовые будни Есении в самом разгаре. Мы получили назначения процедур и приступили к их выполнению. Днем лечение, ну а в свободное время прогулки по городу и даже успели позагорать у моря. Спасибо Вам, что Вы с нами! Будьте здоровы!»
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте. Моя маленькая доченька Кирочка в свои четыре года ни разу не стояла на ножках, она не умеет сидеть, держать в ручках игрушку, рисовать карандашами. Доченька не может самостоятельно долго дышать, в этом ей помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Я каждый день делаю массажи, устраиваю водные процедуры и ни на шаг не отхожу от дочери, потому что недавно чуть не произошло страшное. Некоторое время назад сломался наш аппарат ИВЛ и только чудо спасло мою дочь от смерти. Именно сейчас нам очень нужна помощь в приобретении хорошего аппарата ИВЛ. Я не работаю, т.к. должна находиться рядом со своей малышкой 24 часа в сутки, папа в семье работает. Мы не можем купить аппарат ИВЛ, он стоит очень дорого и для нашей семьи это огромнейшая сумма денег. Помогите нам, пожалуйста, спасите Кирочку».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! По субботам мы стали посещать комплексные занятия КРУГ, какие это замечательные дни. Сначала мы получили заряд потрясающих эмоций и бодрости на музыкальном занятии, затем проводилось физкультурное. Вовлечь в процесс, взбодрить, встряхнуть не только детей с самыми разными особенностями развития, но и мам — это талант. Самые чистые и искренние эмоции — это бесценно! Безмерно благодарна судьбе, что на нашем пути встречаются такие светлые люди! Анзан очень старался выполнять задания, умница, горжусь им, это ещё одна победа в копилочку. Спасибо огромное всем, кто нам помогает! Я искренне желаю мира, добра и благополучия всем вам!»
Пишет мама Софии Беллер: «Здравствуйте, дорогие друзья! София продолжает посещать школу, ей очень нравится учиться. Ходит в школу с большим удовольствием. Вот так София идёт домой с учёбы, тяжело, сложно, но она очень старается».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Я часто задаюсь вопросом: «Что хуже всего в нашем диагнозе?» Бешенный ритм постоянных занятий, тренировок, болезненные уколы, горсти таблеток. Что? Самое страшное — жить в ожидании. Вот-вот она пойдет, заговорит. Через месяц, после 5, 10 реабилитаций, через год, два, к пяти годам. Ты ждёшь, смотришь с надеждой на свое маленькое чудо и жрешь себя изнутри «ну когда, когда, когда?» И вроде все хорошо и есть результат, и динамика отличная. Ты проходила это уже не раз. И даже пытаешься давать советы, но весь этот опыт не отменяет таких ночей, когда кажется, что проще сдаться. Что совсем не хочешь брать ещё один барьер, потому что за ним встанет ещё десяток новых. И уже ясно, что это навсегда. И так устал, устал, устал от этой бесконечной гонки. От глупых советов людей, которые, слава Богу, никогда не побегут этот марафон. Когда? Ненавижу это слово! Ровно также, как «надо!» И утешения тут не помогут, набившие оскомину «потерпи, у других есть хуже» поперёк горла. Грубо? Возможно. Но когда в очередной раз подходит мило улыбающийся человек, со словами «Хватит ездить на маме, пора ножками ходить», а ты еле-еле тащишь на руках измотанную после занятий девочку, так и хочется дать в глаз. Уж простите за прямоту».
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! СМА никого не спрашивает, сколько тебе лет, какие планы на жизнь, чем ты хочешь заниматься в будущем. Болезнь приходит неожиданно. Она рушит все, рушит каждый день, рушит радости и приносит много печали, грустные дни, слезы, переживания. В жизнь моей маленькой девочки, моей любимой доченьки нежданно ворвалась СМА. В тот миг наша семья потеряла покой. Жизнь моей малышки зависит от дорого аппарата искусственной вентиляции лёгких Puritan Bennetti 560. Кирочка не может самостоятельно дышать, жить помогает ей аппарат ИВЛ. Я прошу каждого из вас, не проходите мимо моей доченьки, помогите спасти жизнь. Спасибо всем неравнодушным».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте. Дарья безумно любит учиться и ходить в школу. Парадокс в том, что совершенно не любит делать домашнее задание, но выбора нет и в школу идём только с выученными уроками. Сердечное спасибо каждому за участие в жизни Даши, за каждый перевод, каждый репост, каждый лайк. За то, что поддерживаете и помогаете. Не бывает скромно или мало, любая помощь для нас на вес золота, очень важна и очень нужна!»
Пишет мама Артёма Буторина: «Здравствуйте, дорогие наши! Ох и захватила нас, конечно школьная жизнь. Совершенно всё новое не только для Артёма, но и для нас родителей. Немного расскажу вам про нашу учёбу. Самое главное Артёму очень нравится общение, что это не больница, не реабилитационный центр и не дома с мамой, хотя я нахожусь всё время с ним в школе, и присутствую на некоторых уроках, помогаю ему. С ребятами Артём подружился, приспосабливаемся к учебному процессу, здесь много нюансов и также школа абсолютно не приспособлена к колясочникам, элементарно нет пандусов. Я знаю, что многие за нас переживают и поддерживают нас. Также многим интересно, почему мы не занимаемся на дому, отвечаю — нужна социализация! Пока есть возможность, будем ездить в школу. И ещё, в очередной раз понимаю и вижу, что Артём хочет делать всё сам и самое главное бегать по коридору. Спасибо, что вы с нами».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Хочется поделиться с вами ещё одними умелками Анзана, параллельно с гидромассажем мы посещали АФК, как же нам повезло с инструктором, Анзан очень многому научился за 10 дней, главное наше достижение — бросок мяча в корзину стоя на балансире, вся семья до сих пор в шоке от этого курса, Анзан выполнял инструкции, пусть не все и не всегда, но основную часть, да! Дети с ЗПР не могут сосредоточиться на задании, не могут подчинять свои действия правилам, которые содержат несколько заданий. Занятия физическими упражнениями оказывают влияние на психические процессы. Развивают чувство равновесия, зрительные ощущения (глазомер). Во время них познаются скорость, направления движений, развиваются восприятие окружающей действительности, пространства, времени. В процессе выполнения физических упражнений накапливаются и развиваются представления о быстроте движений, силе, ловкости, волевом усилии, воображении, мышлении и о других формах высшей психической деятельности. Человеческий мозг развивается всю жизнь и каждый шаг вперед в развитии, каждый новый навык, даже самый маленький, даже самый нелепый — точно не зря, точно хоть чуть-чуть, но облегчит жизнь в будущем. Самое главное, несмотря ни на что, идти вперёд — иногда отчаиваясь, радуясь, превозмогая, но продолжать путь. Набраться мужества и каждый день делать новый шаг».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте. Даша стала ходить за ручку более длинные расстояния, ходить по лесенке более уверенно. Немного подкачали руки, ноги и спину. Мы разрабатываем левую ручку, всё таки она у неё более слабая, чем правая. О ней нельзя забывать, чтобы она равноценно работала. Особая любовь Даши — это аквареабилитация. Как же ей нравится плавать, нырять и вообще, все что связано с водой ребёнок очень любит».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте. Дарья второклассница. Очень верю и надеюсь, что у моей дочери всё обязательно получится и мы вместе сумеем преодолеть всё. Будем успевать учиться и ездить на лечение, на реабилитации. Вокруг нас много замечательных людей, которые помогают и верят в мою доченьку, пусть так будет и дальше и мы обязательно справимся».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, мои хорошие. Оказались мы с Лизулей в одном из медучреждений и опс, казус. Женщина-лаборант внимательно так нас оглядела и вдруг выдала: «Вы из детского дома?» Сказать, что я потеряла дар речи, это ничего не сказать. Лиза всегда хорошо одета, ни замарашка, ни лохматка, обычная девочка-цветочек и вдруг такое заявление.
— Почему из детдома?
— Так у ребёнка же ДЦП!
Уже дома я загуглила и оказалось, что в нашей области несколько спецучреджений для больных деток и ребятишек там ни один, два, три, их десятки! Упаси Боже, я никого не осуждаю. У каждого родителя своя причина, почему их такой долгожданный и родной человечек оказался там. Но лично для меня это страшно! То есть десятки деток живут без шанса на нормальную жизнь, на социализацию, на радость быть любимыми и нужными. Что ждёт их после детдома? Интернат? Спецлечебница? Если бы мамочку в роддоме не запугивали, а помогли справиться со стрессом, подсказали, помогли. Я всегда за шанс, пусть даже очень маленький, за ту спасительную соломинку, за луч света в тёмном царстве. В первый год жизни при правильно поставленном диагнозе и лечении можно многое скорректировать в будущем и не «запустить» болезнь. Да, страшно! Да, больно! И порой хочется забыть происходящее, как страшный сон, но когда тебе в ответ улыбается тот, кто ещё вчера не воспринимал никого вокруг, когда рука сжимает твою руку, а глаза смотрят в глаза, это ли не лучшая награда?»
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Сегодня мы с Есенией прибыли в санаторий «Искра», Крым, г. Евпатория. Дорога была долгой — двое суток на поезде и 1,5 часа на такси. Есения очень устала. С понедельника нам назначили процедуры и мы приступили к лечению. Две недели будет длиться наш курс реабилитации. Спасибо Вам, что Вы с нами! Будьте здоровы!»
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте, дорогие друзья. В выходные прогулялись с Дашенькой в лесу. Свежий воздух, солнышко и вокруг столько всего интересного: грибочки, брусничка, клюквочка и много другого, что можно увидеть в лесу. Природа наша глаз не отвести, красота просто. Прекрасный отдых для души. Спасибо всем, кто нам помогает».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Прошла неделя нашего проживания в отеле, мало что изменилось за эту неделю. Мы продолжаем принимать дома самостоятельно препараты жизненно необходимые после трансплантации. Анализы соответствуют состоянию после трансплантации костного мозга. Днем очень жарко, поэтому мы выходим на прогулку только вечером, стараемся не контактировать с окружающими, по рекомендациям врачей. Ксюша очень скучает по своим друзьям, ей не хватает детского общения. Но мы знаем, что это только временно. Три раза в неделю у нас проходят уроки онлайн. Днем готовимся к урокам, а вечером долгожданные прогулки. Надеемся на хорошие результаты анализов. Спасибо всем, кто рядом».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, привет! Каникулы у Лизуна закончились и мы начали двухнедельный курс ЛФК. Основная наша задача на текущий год — максимально укрепить мышцы спины. Ножки уже твёрдо стоят и делают уверенные шаги, а вот спинка подводит. Вот и решили каждые две недели упорные и активные тренировки. ЛФК + бассейн = ударная смесь и залог успеха. Смотрю на свою девочку и, кажется, что вот-вот, совсем чуточку нужно, и она сможет топать сама. А за этим «чуть-чуть» ещё столько работы, слез и упорства. Но мы справимся! Я это точно знаю!»
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте, дорогие друзья. Школа на сегодняшний день занимает всё время, Дарья учится во вторую смену. Очень неудобно, надо приспосабливаться. Пока не очень получается, все дополнительные занятия только с утра, а Дарья у нас по натуре самая настоящая сова и встать рано утром, это сложно. В школе каждый день пять уроков, заканчиваются в 17.20. Пришли домой, покушали, сделали уроки и день почти закончился, а Даше хочется ещё свободного времени, позаниматься своими делами, а мама ещё почитать просит. Вот и получается у нас «жаль, что в сутках 24 часа». Вот такие наши новости».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Два раза в неделю Есения посещает Логоцентр Елены Нуруллиной, занимается с логопедом Ириной Вадимовной уже на протяжении нескольких лет. За это время добились неплохих результатов — появились новые звуки, слоги, понимание речи тоже улучшилось, потихоньку идём вперед. Главное в нашем случае — это регулярность, повторение и закрепление пройденного. Спасибо Вам, что Вы с нами! Будьте здоровы!»
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Сегодня выдался на удивление тёплый и солнечный день для сентября. И в этот чудесный день, у нас произошли, чудеса, обычно наши ежедневные прогулки, это марафонский бег на длительную дистанцию, по своему определённому маршруту, Анзан не задерживался на детских площадках (особенно если там находились дети), иногда качался на качелях / каруселях (сенсорное насыщение). Спешу поделиться с Вами, что сегодня мы провели на двух площадках около дома полдня. Анзан освоил два спортивных тренажёра практически без моей помощи. Когда приходит понимание, что всё не зря? Через мелочи, которые не объяснить словами. И хочется жить. И есть силы идти дальше. Маленькие руки, которые обняли как-то по-новому. Первые десять минут, которые смог занять себя сам, вдруг увидев в комнате домик и кубики, которые месяцами оставались нетронутыми. Время так быстро утекает. Даже когда мне очень страшно от того, как быстро течёт время и как ты отстаёшь от его течения. Я верю в тебя вопреки всем прогнозам и диагнозам. Я верю».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие наши друзья! С древних времен считалось, что детский массаж в совокупности с водой обладает защитной и исцеляющей силой. Мифологические герои с юного возраста резвились под спускающими струями водопадов, чтобы мальчики были сильными, а девочки — изящными. Подножия известных водопадов недаром сегодня называют чашами Афродиты и Геракла. Гидромассаж — массаж тела с помощью водных струй или воздушных пузырьков — это эффективная и простая процедура для здоровья. Для особенных деток подводный массаж приносит огромную пользу. Улучшается зрительный контакт, социальное взаимодействие, сон, нормализуется работа желудочно-кишечного тракта. Анзан проходит курс гидромассажа, как же ему нравится, каждое утро с охотой бежит в центр. Это еще одна наша попытка социализироваться, ведь на каждое правило есть исключение, и кто знает, может следующим исключением станет мой сынок. Из веры рождается надежда. А надежда — это тот ключ, который порой открывает самые крепкие замки».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Верь в меня, мамочка! Пожалуйста, люби меня всем сердцем, согревай безграничной теплотой своей души! Когда, кажется, весь мир отвернулся люби меня и верь, что я смогу, потому что если ты перестанешь верить — кто поверит в меня? Пожалуйста, верь. Это такая простая и сложная правда: никто не знает меня лучше, чем ты, моя мамочка. Пожалуйста, верь. Из последних сил, сквозь боль, отчаяние, страх. Из веры рождается надежда. А надежда — это тот ключ, который открывает самые прочные замки. Ты справишься — я знаю. Я верю в тебя»
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте! Анзан очень любит посещать семейный парк развлечений «Невидалия». Он обожает это место, узнаёт, когда едет на машине и в общественном транспорте и всегда просит остановиться, сам пытается раздеваться, убирать свои вещи, чтобы быстрее войти внутрь. Там очень много всего, Анзан любит батуты, горки (до самой большой — «вулкана» он полгода не мог добраться) и бассейны, один с мягкими кубиками и второй поменьше с шариками. Ему нравится, когда его «катают» по маленькому бассейну, он будто плавает, шарики-«волны» расступаются перед ним, летают, бьются друг об друга, создавая успокаивающий шуршащий шум. Закончилось лето, но радость, смех, весёлые аттракционы и развлечения в Невидалии не заканчиваются!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Остеопатия, лично для меня, остаётся загадкой, которая творит чудеса. Сколько бы я не читала и не пыталась понять как работает мастер — я не могу найти ответ. Вот, например, сегодня мы были на очередном приеме в центре «Остео» г. Тюмень. И доктор спрашивает меня о «пустотах » в Лизиной голове. Да, да, у неё есть такие кистозно-глиозные образования огромных размеров. Как не видя результата МРТ, он смог это определить? Друзья, есть те, кого ещё впечатляет работа остеопата или наоборот, не впечатляет?»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Нас выписали. Спасибо доктору Коен за проведенный первый курс лечения. Впереди нас ждёт ещё один курс лечения лютецией. Мы вернулись домой. Из радостных событий — состоялась долгожданная встреча с Ритой Дакота, которая оказала большую поддержку нашей семье и помогла с закрытием сбора на лечение Марины. Спасибо всем за то, что вы рядом и поддерживаете нас. Скоро мы вернемся в клинику «Хадасса», где будет проходить дальнейшее лечение».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! После бокса трансплантации костного мозга нас перевели на другой этаж и мы под наблюдением врачей еще несколько дней были в клинике. По результатам анализов и докторов, нас решили выписать из клиники. Нам передали огромный пакет с препаратами, которые мы принимаем дома самостоятельно. Сейчас мы проживаем в отеле, что очень порадовало Ксюшу, так как можно после долгих дней пребывания в закрытом боксе, будет гулять. По рекомендациям врачей, Ксюше нужно больше гулять и двигаться. Так же рекомендовано пить больше жидкости, чтобы промывать организм. Контроль анализов назначен на понедельник. Очень надеемся на хорошие результаты. Анализы остаются пока еще не стабильны, так как прошло очень мало времени после пересадки. Мы продолжаем верить и молиться, что вскоре анализы нас порадуют. Так же у нас проходят уроки онлайн, которые Ксюша ждет с волнением. Ей очень нравится быть ученицей первого класса. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте! Анзан любит кафе. Раньше он боялся, нам сказали всё равно ходить, мы ходили и теперь он сам водит (тянет меня), даже имеет любимую закусочную возле дома, где ему всегда дают бесплатный компот. Он боялся то ли людей, то ли запахов, то ли общего шума и атмосферы, закрывал глаза и убегал, а сейчас, хотя в громких заведениях продолжает убегать, больше не боится и рассматривает людей, понимает, что еду нужно ждать (долго ждать всё равно не может), идёт мыть руки, социализируется, изучает окружающий интерьер и окружающих. Именно по поведению в таких «взрослых» местах видно, насколько Анзан взрослеет».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Попался мне в сети один интересный психологический тренинг. Уже точно не помню название, но что-то про «особых мамочек». Видео длинное, поучительное, но интересное. Как работать с чувством вины, как быть в ресурсе и т.д. и т.п. В конце было домашнее задание, которое до сих пор висит у меня в «хвостах». А всего-то нужно выписать из своих контактов 10 человек, с кем я могу оставить Лизу, если мне куда-то нужно пойти. У меня таких не набралось и половины. И вот топ 3 причины, по которым люди отказываются (работа — это святое, её не трогаем): она не захочет со мной остаться и будет плакать; я не знаю, как обращаться с малышами, тем более с не здоровыми; я её боюсь. Последний пункт меня зацепил за живое и, если на два других я могу найти оправдания, то боюсь… Вы серьёзно? Сразу вспоминается фраза из бородатого анекдота «а чего нас бояться»? Спешу заверить всех: особый ребенок «не лает, не кусается, на прохожих не бросается». Вы не оторвете ему руку, ногу, голову, ничего не сломаете и уж точно нечаянно не убьёте. Малыш с диагнозом — это прежде всего ребёнок! Моё твёрдое убеждение, к любому ребёнку можно найти подход (было бы желание) и занять его минимум на час. Возможно, я не права. Хотела этим постом обсудить с вами няней, бабушек, а ушла вон куда. Кстати, а у вас есть эти 10 помогашек? Или мне одной так не повезло с няньками, хотя нет, с одним мне 100000000 раз повезло».
Пишет мама Софии Беллер: «Здравствуйте, дорогие друзья! София начала заниматься по видео связи с инструктором Евгением Каменским. Сегодня прошёл первый онлайн урок с инструктором по ЛФК. Евгений поговорил с Софой, расспросил её обо всём, дальше будет составлен план по занятиям».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Воскресенье провели в конно-спортивном комплексе «Сабантуй» (Богатые Сабы). Для небольшой группы особенных деток провели экскурсию по конюшне и покатали на лошади. После катания — вкусный обед и угощения. Есения получила массу положительных эмоций. Пусть у всех в жизни находятся добрые волшебники, которые делают нашу жизнь ярче, наполненной светом и добротой неравнодушных и любящих людей!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои хорошие! За окном +30, а у нас в бассейне прохладная освежающий водичка. Без долгих тренировок Лизавета отвыкла «работать» в воде. Балуется и пытается гнуть свою линию. Нырять разучилась, но старается вспомнить всё».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте! У нас выдались тёплые деньки и мы поехали в любимое место Анзана — Этнографический музей, это такой оазис в центре города, где можно отдохнуть от суеты. Мы соскучились по отдыху на природе. Анзан качался на гамаке и качелях, играл на аттракционах, много улыбался, внимательно рассматривал животных в зоопарке».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня 71 день после трансплантации костного мозга. Наши главные анализы ещё в лаборатории, но по крови показатели поднимаются. Нам снизили дозировку Циклоспорина, а на следующей неделе планируют его совсем отменить. Теперь мы будем реже ходить в клинику на анализы, только один раз в неделю. Продолжаем пить лекарство от цитомегаловирусной инфекции, и в общей сложности будем его принимать ещё два месяца. Ждём результатов обследования и надеемся на полную ремиссию!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день, дорогие друзья! София поехала в школу в город Альметьевск. Она очень рада, что вернулась в свой класс. Впереди длинный учебный год, новые знания, новые открытия. Двигаемся вперёд. Спасибо всем за поддержку и веру в Софию».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Восстановление идет нелегко, но мы и не ожидали легкой дороги. Ко всему подключился у нас насморк и кашель, с высокими температурами. Но во время приняты все меры и купировали приступы кашля и температуры. Доктора провели все необходимые обследования и анализы, чтобы исключить инфекции и бактерии. Возможна реакция на препараты. Ждем результатов анализов. На рентгене и МРТ ничего не выявили, что очень порадовало нас. Препаратов очень много, одни сменяют на другие, таблетки, суспензии, все под контролем врачей. Анализы у нас одни поднимаются, другие падают. Продолжаем ждать хороших результатов. Последние дни аппетит совсем пропал, но очень стараемся кушать, даже если совсем не хочется. Ксюшу зачислили в первый класс. С понедельника у нас начинаются онлайн занятия. Все это очень волнительно. Мы конечно себе представляли первый класс чуть по другому, но мы очень гордимся своей Ксенией. Она очень ответственно подходит к занятиям и с волнением ждем первого урока».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, наши друзья! Извините, что долго молчали, не сообщали вам о наших новостях. Мы переживали, что покажет обследование позитронно-эмиссионной томографии, т.к. анализы ещё низкие, но слава Богу, костный мозг чистый и дальше предстоит восстановление.».
Пишет мама Марии Шабалиной: «Невыносимо больно осознавать, что болезнь может взять верх в любой момент. Смотришь на милое личико Машеньки и боишься засыпать, страх и неизвестность. Больно осознавать, что не можешь помочь своей малышке, ведь у нас нет таких денег, чтобы оплатить лечение самим. Мы вынуждены просить о помощи. Умолять всех неравнодушных людей, чтобы помогли спасти нашу доченьку».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приличные слова в моем лексиконе заканчиваются, когда я слышу о преступном безразличии медиков. Люди в белых халатах, которые должны лечить, вдруг становятся палачами, напрочь забывая главное правило «Не навреди»! Нельзя назначать особому ребёнку любые электростимуляции (БАК, Томатис, электростимуляции мозга), не убедившись, что у него нет очагов эпилепсии (даже если приступов никогда не было). Сначала ЭЭГ (электроэнцефалограмма) — потом лечение! Человеческий мозг штука непредсказуемая и до конца неизведанная и с полной уверенностью говорить «Успокойтесь мамочка, один раз не считается…» Сегодня в поликлинике разговорились с особой мамой, мамой дцпшки: «Где лечитесь, какие процедуры, есть ли динамика». Только подумайте: за 5 лет её ребёнку ни разу не назначала ЭЭГ! А когда у девочки появились приступы эпилепсии после курса БАК, просто скинули ответственность на родителей. Мол те так сильно хотели вылечить ребёнка, что сами довели до такого состояния. Вы знаете, у нас есть два старших сына. Они, слава Богу, здоровы. И когда я зимой взяла Ваню с собой на реабилитацию, чтобы показать его неврологу, первое, что назначил доктор — ЭЭГ и УЗГД (УЗИ сосудов головы), а уже потом (по результатам) лечение. Лизе тоже впервые Ээгшку сделали в «Дети Индиго». Ей было 1,5 года. Только зная на 100%, что эпи активности нет, можно давать нагрузку организму, проводить электростимуляции (в том числе и электрофарез). Я — человек с гуманитарным образованием понимаю эту простую истину: «Сначала обследование — потом лечение! Почему пренебрегают ей врачи? Я не знаю, а вы?»
Пишет мама Артёма Буторина: «Нет в мире ничего прекраснее, чем познавать новое и учиться! Поздравляем вас с Днем знаний, с днем мудрости и прилежания! Пусть в вашей жизни будет возможность учиться и обретать знания не только в школьные годы, но и в течение всей жизни! Знания делают человека сильнее, мудрее, добрее, помогают открывать новые истины, делать научные открытия и познавать тайны природы. Пусть никогда ваш разум не отказывается от новых знаний, но всегда стремится к познанию и мудрости! В добрый путь. Пусть всё получится, любим вас!»
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день! Летние каникулы закончились, выходные тоже и мы опять в строю. Подошли наши денечки к школе, София вернулась к себе в школу в Альметьевск. Она была год на домашнем обучении из-за операций. Стоим и двигаемся с помощью ходуль, а значит и в школу можно идти. Кто сказал, что осень — это грусть? Осень — это новые надежды. Наш девиз: «Идти только в перед!» Со слезами на глазах, с болью, но вперед. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Есении Трухановой: «Всем добрый день! Всех поздравляем с 1 сентября! Начало нового учебного года. Есения уже в 3 классе, учится в коррекционной школе №61 на домашнем обучении, но вчера мы как и все обычные школьники ходили на торжественную линейку в школу. Еся очень обрадовалась мероприятию, улыбка не сходила с лица. Впереди новый учебный год, новые знания, умелки и впечатления. Всем успехов и здоровья. Обнимаем, спасибо, что Вы с нами!»
Пишет мама Марии Шабалиной: «Время — это необратимое течение из прошлого в будущее через настоящее. В прошлом было много: рождение доченьки, радость, её первые шаги, звонкий смех. Было: плохое самочувствие, обследования, больницы, страшный диагноз — лейкоз. В настоящем — надежда на выздоровление нашей доченьки, вера в людей, которые смогут нам помочь, страх не успеть собрать необходимую сумму. В будущем — детство без больниц, лечения, капельниц, таблеток. Обычное детство обычного ребёнка. Но это будущее без вашей помощи нам не по силам. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка именно сейчас, в настоящем».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, наши любимые друзья! После долгого перерыва Лизуня вернулась к занятиям в бассейне, чему мы с ней несказанно рады. Лизочек ещё та русалка. Воду очень любит и готова плескаться часами. Мы не раз показывали вам и «летающую» над водой, и ныряющую, и плавающую девочку. Занятия в бассейне не только для удовольствия, но и помогают научиться держать баланс тела, расслабляют и укрепляют мышцы».