(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Всем привет, друзья! У нас без изменений, пропускаем химию вторую неделю из-за низких показателей крови. Снова переживаем, потому что перерывы в лечении, особенно такие длительные и частые нежелательны, так как болезнь может начать прогрессировать. Из плюсов, Ангелина немножко наела щёчки. Теперь плановый приём будет на этой неделе в четверг. Мы как обычно сдадим анализы и будем надеяться, что нам смогут возобновить химиотерапию. А ещё мы очень надеемся, что в ближайшие дни мы сможем закрыть наш сбор. Ведь осталось совсем немножко. Надеемся на вашу помощь, друзья! Обнимаем каждого, спасибо вам за то, что переживаете за нас, за ваши тёплые слова поддержки!»
Пишет мама Артёма Кузьменко: «Здравствуйте, дорогие друзья! Артём уже больше года регулярно занимается в бассейне. Мы долго искали подходящее для нас место и тренера. В больших бассейнах нашего город нет никаких условий для особенных детей. Не предусмотрены ни отдельные раздевалки, ни поручни. Сопровождение не разрешается. Тренеров не обучают методике занятий для детей с ДЦП. Я долго искала и выбирали человека, которому могла бы доверить сына. Один «очень хороший» тренер, как только узнала, что у ребенка детский церебральный паралич, сразу повысила стоимость занятия вдвое. Она даже не видела Темку, не знала, какие у ребенка нарушения, на что он способен. Некоторые сразу отказывались, как только узнавали, что ребенок с особенностями. В итоге мы нашли прекрасного тренера, чемпионку, которая не побоялась и начала заниматься с Артемом. За год мой мальчик многому научился. Тема неплохо держится на воде и немного плавает. Для нас это успех! Занятия дважды в неделю. Сыну очень нравится! Не останавливаемся на достигнутых результатах и двигаемся дальше!»
Пишет мама Артёма Кузьменко: «Всем доброго дня! Сегодня у нас идет ледяной дождь. На улице очень скользко. Это значит, что мы сидим дома и никуда не выходим. Каждый год мы с грустью встречаем зиму. Выходить на улицу очень проблемно. Гулять почти невозможно. У Артёма проблема с равновесием и балансом. Спастичные мышцы не позволяют физиологически правильно ходить. Сын постоянно поскальзывается, боится упасть, отчего его тело становится еще более напряженным и скованным, шагать становится невозможно. Гололед это наша беда. Но обязательно ищем плюсы! Есть время поиграть в любимые настолки и наобниматься вдоволь. Всем тепла и любви!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Мы закончили курс лучевой терапии, 12 сеансов. Недавно встретились с заведующим отделением радиологии Марком Вигодой, он прекрасный человек, благодарим его за помощь в выборе правильного лечения, а специалистов клиники «Хадасса» за проделанную работу. Друзья, благодарим вас за помощь в сборе и поддержку, вы — лучшие!»
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Вот и началась новая неделя, прошлая пролетела очень быстро. Переход с Московского времени дался нам с Дашей очень тяжело, может потому что у нас уже зима, а там ещё осень, даже и не знаю, но это не помешало продуктивно провести неделю. В центр заниматься с утра, конечно, мы не ходили, Дарья спала на ходу, ну и конечно же школа, в которую Дарья ходит с большим удовольствием, а ещё на иппотерапиию. От центра нам дали 6 занятий. Конечно не близко, час туда и час обратно, полчаса занятие. Даше очень нравится заниматься и мороз ей не почем, одеваемся потеплее. Да и она не просто сидит, инструктор рядом и занимается с ней, много планов и все надо успеть. Всем желаем здоровья, успешной рабочей недели и пусть все задуманное обязательно исполнится».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Главное, чтобы ты была здоровой! Всё остальное для меня неважно. Неважно какого цвета у тебя будут глаза, волосы, неважно какую музыку ты будешь любить. Я не буду ругать тебя за двойки в школе или плохое поведение. Я всегда буду оберегать тебя и любить. Я просто буду рядом! Дорогие друзья, помогите мне, пожалуйста, спасти единственную дочь. Помогите спасти Ангелину. Спасибо всем».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Вот и заканчивается наш курс в «Светлом», уже в конце реабилитации Анзан начал посещать групповые занятия, вначале плакал, убегал. Заинтересовать, направить его внимание очень сложно. Но Дашиме Ямпиловне (логопед) это удалось, Анзану необходимы регулярные курсы реабилитации. Только занятия со специалистами позволяют нам получать новые навыки. Главным специалистом, необходимым для запуска и развития речи, является логопед. Это единственный специалист, профессионально обученный для того, чтобы научить ребенка говорить, т.е. коммуницировать при помощи рта. Но использование приемов и знаний ABA многократно повышают эффективность его работы. Моторная реализация речи. В физическом процессе порождения речи участвуют органы артикуляции и дыхания — это сложная система, которой управляет мозг. Это то, с чем может работать только логопед. Произнесение слова — это физическое действие, которое гораздо сложнее, чем повтор движения тела. И вот почему: если попросить ребенка, например, похлопать вслед за мамой, он видит модель (мама хлопает), и то, что делает сам (свои руки и то, как они хлопают). Но большую часть звуков нельзя, они образуются внутри ротовой полости. Единственное, что иногда можно увидеть при формировании звука — это губы. Нельзя увидеть участия голосовых связок — только услышать их. Т.е., ребенок не видит модели движения, не видит своего лица и того, что происходит внутри органов. Все на уровне физических ощущений и с обратной связью со стороны слуха. А это именно то, что зачастую сильно нарушено у детей с ОВЗ. Волшебники, с каждой реабилитацией у сыночка появляются новые достижения, поэтому останавливаться нам нельзя! Друзья, благодаря вам мы уже совсем скоро поедем на важную для нас реабилитацию. Без вашей информационной поддержки и финансовой помощи, мы бы не смогли собрать нужную сумму для лечения Анзана. Большое спасибо за ваши добрые и чуткие сердца. Мы счастливы, что нас окружают такие неравнодушные люди, для которых нет чужих детей. Будьте здоровы и счастливы!»
Пишет мама Артёма Кузьменко: «Здравствуйте, дорогие друзья! Как прошли Ваши выходные? Надеюсь, что хорошо! Мы много гуляли, искали подходящие палочки, потом много мастерили! И вот наша кормушка готова! Артём принимает участие во Всероссийской акции «Синичкин день». Артём очень творческий ребенок. Ему очень нравится что-то делать своими руками. Да, зачастую не хватает усидчивости, где-то немного подводят руки, спастики в руках не позволяет совершать полный объем движений, но мой мальчик старается! И я им очень горжусь!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Дни проходят примерно одинаково, папа уехал, Ксюша очень сильно скучает. Порой даже плачет, как папы не хватает, говорит с ним весело, с ним играем, папа самый лучший друг. 22 ноября пойдём в клинику на контроль анализов и осмотр профессора, очень надеемся на хорошие результаты. В свободное время играем, рисуем и ходим гулять. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья! Моей единственной дочери Ангелине всего два года и уже год она борется со страшной болезнью. У моей малышки острый лимфобластный лейкоз (рак). Наша семья верит в чудо спасения Ангелины и мы прилагаем все усилия, чтобы наша дочь обрела своё право на счастливую жизнь. Мы находимся в одной из лучших клиник мира, в клинике «Хадасса», где проходим лечение и продолжаем поиски донора костного мозга. Счёт, который выставила клиника за лечение просто огромный, но благодаря всем вам, нам практически удалось собрать нужную сумму, осталось совсем чуть-чуть и у Ангелины появится шанс победить болезнь. Помогите нам, пожалуйста. Вместе мы обязательно справимся и победим!»
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Спешу поделиться с вами хорошими новостями, Анзан начал посещать реабилитационный центр «Светлый» в нашем городе, занятия проходят с 10:00 утра до 12:30. Это уроки по 20/30 мин, психолог, логопед, АФК, социальный педагог, труд, музыка, интерактивная комната и групповые занятия. В начале курса ходил с удовольствием, теперь плачет потому что начались групповые занятия, где Анзан не может взаимодействовать с другими детьми, у него начинаются истерики. Но, однако человек не может прожить без взаимодействия с другими, без включенности в социальные ситуации. Опыт взаимоотношений с разными людьми — важная часть развития личности. Социальное взаимодействие и дружба готовят ребенка к более широким и сложным отношениям, которые станут важными в юности и во взрослой жизни. Так что продолжаем посещать занятия, это тяжело, сложно, есть вероятность, что полностью выправить Анзана не удастся, но здесь смысл и не в этом. А в том, чтобы сделать развитие достаточно хорошим, чтобы в будущем ребёнок мог делать что-то осмысленно и жил, а не изображал жизнь. Для сравнения — в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А дети с ДЦП гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества. Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь — он пропадет. Он не сможет, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Конечно, без помощи неравнодушных людей, всё было бы намного сложнее. Дорогие наши волшебники, вы не просто помогли моему сыночку. Вы подарили надежду и укрепили веру в добро!»
Пишет мама Артёма Кузьменко: «Здравствуйте! Давайте знакомиться. Меня зовут Кузьменко Елена, на видео мой сын Артём. Тема учится во втором классе, занимается в бассейне и очень любит собак! Кажется обычное детство обычного мальчишки. Но это не так. Большую часть времени Артём проводит в больницах. У моего сына детский церебральный паралич. С самого рождения мы боремся с этой коварной болезнью. Но сейчас нам уже не обойтись без Вашей помощи. Прошу, помогите моему мальчику! Артём очень хочет ходить САМ!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня 143 день после трансплантации костного мозга. Продолжаем проходить плановое обследование в больнице раз в две недели. Показатели крови вновь начали подниматься, после прошедшей температуры. Конечно, для ослабленного организма, любой сбой становится сильным потрясением, и это беспокоит, но сейчас только время и осторожность на нашей стороне. Впереди у нас важное обследование — 6 месяцев после трансплантации. Если анализы и пункции будут хорошие, нам разрешат поехать домой. Пока же мы, благодаря тёплым и солнечным дням, запасаемся энергией и хорошим настроением».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик! Не могу не показать вам наш новый спортивный снаряд, он же поручень, он же помогашка. Часть стены в нашей комнате отдали Лизавете для занятий. Давно мечтаю оборудовать для неё специальный уголок, где разместятся все развивашки и рисовалки. Там непременно будет ортоковрик, фитбол и мягкий модуль. Планов много, места нет».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Доброго всем денёчка. Вот и закончилась наша реабилитация, все очень замечательно. Успели поболеть и диспорт поставить и позаниматься. И уже сегодня даже в школу пошли. После уколов обязательно нужны занятия, сейчас мышцы на ножках хорошо расслабились так, что они похожи на мягкий пластилин, 1,5 недели занимались в центре, чтобы диспорт «встал», так говорят врачи. Сейчас Даша должна привыкнуть к своим ощущениям и затем нужен будет хороший курс ЛФК, а пока будем заниматься дома и месяц походим в школу. Уже вторая четверть началась, нужно немного поучиться, хотя когда мы не дома, всегда всё делаем: и классную, и домашнюю работу, чтобы не отставать. Вот такие наши новости. Не сидим и не скучаем, просто некогда скучать. Очень много пройдено, многого добились, но впереди ещё большой путь».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! В понедельник мы были на консультации у профессора, по результатам анализов нам начинают снижать иммуносупресию. Остальные препараты пока принимаем все так же. Следующая консультация назначена на 22 ноября. Так же планируют в ближайшее время смотреть еще химеризм. Очень надеемся на хорошие результаты. Планово посетили клинику промыть катетер, так как его промывка обязательна один раз в неделю. Продолжаем заниматься онлайн уроками, вечерами гуляем, так как днём ещё очень яркое солнышко. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Бессилие. Это единственное, что испытываешь перед болезнью своего ребёнка. Никаких прогнозов, гарантий и утвердительных предложений. Постоянно в подвешенном состоянии, в ожидании анализов, результатов пункций. Если организм справится, если будет отклик на лечение, если не будет осложнений. И я сильная, насколько это возможно! Мне сложно смотреть как страдает моя малышка, но я прикладываю максимум усилий, чтобы Ангелина получала качественное лечение, а ещё моя сила в Вас! Я получаю очень много слов поддержки, много теплых слов и восхищений малышкой. Мы благодарны каждому за это, за каждое сообщение и каждое сердечко!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Друзья! Давно мы не выходили на связь. Мы продолжаем лечение в клинике «Хадасса», усиленно проходим курсы лучевой терапии. Вектор лечения изменился, т.к. ожидаемого эффекта от лютеции не получили. Маришка мужественно проходит все процедуры. Лучевая терапия делается под щадящей анестезией. Кроме лучевой терапии, мы пройдём обследование и приём специалистов: доктора Марка Вигода, заведующего отделением радиотерапии, и нашего лечащего врача доктора Одайи Коэн».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! У всех из нас есть особенности, которые другим людям могут показаться странными. У Анзана они тоже есть, только чуть больше, чем у других. Это эхолалия, самостимуляция, истерики или агрессия. Обычному человеку такие действия могут быть непонятны, но у них есть причины. Занимаясь самостимуляцией и раскачиваясь туда-сюда — ребёнок прячет себя под защитный купол, как бы отгораживается от мира и избавляется от тревожности. Крича и кусаясь, он даёт понять, что боится, недоволен, ему не нравится происходящее. Всё это примеры нежелательного поведения, именно оно отличает детей с аутизмом и РАС от ровесников. Полностью избавить малышей от нежелательного поведения типа эхолалии или самостимуляции нельзя, но его можно скорректировать. А значит, можно помочь ребёнку встроиться в окружающую среду, стать похожим на других ребят и найти друзей. Есть правда — многие дети с особенностями никогда не станут «нормальными». Но для того, чтобы быть счастливым, достаточно ведь просто видеть солнце, дождь, листопад, чувствовать мамину руку в руке. Смысл жизни не в том, чтобы стать правильным и социально успешным, а прежде всего — просто жить. И смысл коррекции не в том, чтобы впихнуть в голову определённую сумму знаний, а в том, чтобы сегодня стало лучше, чем было вчера. Сенсорная интеграция это тренировка восприятия. За то, как хорошо мы воспринимаем окружающую действительность, отвечают органы чувств, то есть сенсорика. Сенсорная интеграция улучшает работу мозга, помогает правильно интерпретировать сигналы от всех рецепторов (слух, вкус, осязание, обоняние, зрение, вестибулярной системы). На занятиях отрабатывается баланс и проприорецепция (ощущение собственного тела в пространстве). А еще — стабилизирует психику с помощью успокаивающих звуковых и визуальных стимулов. Так уж вышло, что нервная система человека не будет работать должным образом, если ее не насыщать сенсорными впечатлениями. Именно поэтому сенсорная интеграция в детской реабилитации играет очень важную роль. А именно — регулирует работу нейронов мозга. Это очень сложная и тонкая настройка. Ведь, представьте: нужно извне воздействовать на то, что запрятано глубоко в структуре головного мозга. Это организация сенсорных сигналов, благодаря которой мозг обеспечивает эффективные реакции тела и формирует эмоции и поведение. Пожелайте Анзану удачи!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие наши помощники, наша опора и поддержка. Со слезами на глазах каждый день мы читаем все ваши комментарии и сообщения, какое огромное количество людей поддерживает Ангелину, это что-то невероятное. Сегодня мы хотим сказать вам огромное спасибо за то, что вы рядом с нами, что не отвернулись от нашей беды. Спасибо за ваши лучики добра, путь всё у вас в жизни будет хорошо. Пусть то добро, которое вы излучаете, вернётся к вам в десятикратном размере. Спасибо за всё».
Дорогие друзья! Сегодня, во Всемирный день доброты, мы с радостью хотим сообщить вам о том, что сбор для Анзана закрыт! Мы не перестаём благодарить вас, наших самых лучших и верных помощников за неоценимую помощь и поддержку. Кaждoе добpoе сеpдце, котopoе пoддеpживaет наших подопечных — нашa движyщaя cилa! Сегодня, благодаря вам, мы можем подарить шанс на здоровое будущее трёхлетнему мальчику. Мы надеемся, что совсем скоро мама Анзана наконец-то услышит первые слова своего сына и долгожданное слово «мама». Спасибо всем за поддержку.
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Друзья, всем привет! Вчера мы ездили в Иерусалим, в главную святыню христиан — храм гроба Господня, место распятия и воскресения Иисуса Христа. Несмотря на толпы туристов и паломников в храме чувствуется мощная энергетика. Я испытала непередаваемый трепет и конечно, у меня было единственное желание, я молила о выздоровлении Ангелины».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Мы продолжаем проходить лечение в клинике «Хадасса». Завтра нам предстоит уже 10-й сеанс лучевой терапии. Это непросто, но мы справляемся. Марина стойко всё выдерживает, ведь она знает, что все эти трудности — временно и настанет тот день, когда всё это закончится и начнется счастливая жизнь без больниц. Ваша поддержка очень бодрит и даёт мотивацию бороться дальше. Большое спасибо всем, кто находится рядом с нами, спасибо за тёплые слова. Мы всё чувствуем».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Друзья, всем привет! Сегодня у нас был важный день! У Ангелины под наркозом брали костный мозг для анализа хромосомы и минимальной остаточной болезни. Результаты должны быть готовы через 1,5-2 недели. Молимся, чтобы все было хорошо. Спасибо за вашу поддержку, за ваши добрые слова. Спасибо всем».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «И снова здравствуйте. Извините за долгое молчание, но я реально не справляюсь. Лизуня очень активная и любознательная девочка, требует к себе повышенного внимания. И, если раньше, я могла оставить её изучать игрушки, перебирать тряпочки, рвать бумагу, то теперь она на мне 24/7. Ей все время нужно двигаться, а так как гуляет по квартире она с поддержкой, я, как рыба-прилипала, с ней. Из комнаты, в комнату, в туалет, снова в комнату и так до вечера. В перерывах мы кидаемся песком, булькаемся в тазике, заглядываем в стиралку, холодильник, под стол. Никто не знает где можно заказать запасную спину? Я наивно надеялась, что занятия ЛФК будут изматывать Лизаветку и она станет менее активной. Не тут то было! Дневной сон, увы, не про нас. В редких случаях удаётся уложить дочу спать после обеда. Встаём в 10 утра и ложимся глубоко заполночь. Мне нужна запасная спина и супер способность высыпаться почти не спав».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Как же сложно осознавать своё бессилие, как же больно понимать, что ты не можешь защитить свою единственную доченьку от страшной болезни. И всё, что ты можешь — это довериться профессионализму лучших врачей мира и верить в помощь неравнодушных людей. Какое счастье видеть вокруг себя огромное количество добрых и отзывчивых сердец, которые каждый день поддерживают нас, протягивают руку помощи и верят в нашу победу. Только благодаря такой мощной поддержке, мы движемся к заветной цели — к победе над болезнью. Я знаю, что этот день обязательно настанет и Ангелина будет здорова. Мы вернёмся домой и будем жить обычной жизнью счастливой семьи, а всё, что происходит сейчас — мы забудем как страшный сон и будем помнить только добрых людей с огромный сердцем, которые помогли нам выстоять и победить. Да будет так. Спасибо, что вы рядом, что поддерживаете нас, боретесь вместе с нами. Вместе мы со всем справимся!»
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Всем огромный привет. Немного пропали, интернет у нас тут совсем не ловит и написать что-то очень сложно, ещё хуже с картинками. У нас плотный график занятий, в течении двух недель нам обеспечили с 9 утра и до 16 часов с небольшим перерывом на обед. Только успеваешь с 3 этажа на 1, потом на 4 этаж и снова на 1. Так целый день и бегаем, очень выручает лифт. Между занятиями 5 минут, надо успеть переместиться. Ещё поставили ботокс, результат был уже виден через 3 дня, приводящие мышцы расслабились и рука стала мягче при разгибании. Хорошо, что поставили вначале курса, эффект от этого ещё больше. Сегодня при разговоре с неврологом, Даша рассказала свои ощущения от уколов. Врач была на десятом небе от счастья, что услышала столь чёткие ответы на свои вопросы. Честно говоря, я тоже, как Даша описала свои ощущения, хотя мы с ней это совсем не обсуждали. Я стараюсь до последнего ей не говорить. Очень уж она не любит делать эти уколы, а в остальном, конечно, радует меня. Старается везде, работает, смотрю на неё и сравниваю с прошлым годом, совсем большая стала. Уже более самостоятельная, хочет все сама. Это меня очень радует. Спасибо всем, кто рядом».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый день, мои хорошие! Чудеса у нас творятся, иначе это не назвать. Мы никак не могли сбить Лизоньке температуру. Перепробовали всё: обтирания, жаропонижающие, ничего не помогало. Аппетита у Лизы нет, два дня спасались только компотом и чаем. Заваривая очередную кружку, на меня упал мешочек с розами от Матронушки. Полтора года назад в Москве мы побывали у неё в Храме и нам дали три бутона роз. Я их засушила и забыла. В течение дня я поила Лизуню чаем с лепестками этих роз и температура начала спадать. 37,3 после 39,6. Вот такие чудеса».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Иногда начинает казаться, что такая жизнь норма, где таблетки по будильнику, где ты каждую ночь прислушиваться к дыханию своего ребенка, где твой малыш уходит на глазах в наркоз, хватаясь за твою рубашку, где просто нет других целей, кроме как жизнь твой дочери. Но я верю, что когда-то будет это время без страха боли и борьбы. Останутся лишь мурашки от воспоминаний».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хочу сказать большое спасибо всем неравнодушным людям! Писать пост о помощи всегда тяжело, тяжело поделиться своей проблемой, но видя такую мощнейшую поддержку, я понимаю, как в мире много добрых и отзывчивых людей! Понимаю, что мы не одни. Спасибо за вашу помощь! Я желаю, чтобы все добрые слова и поступки вернулись к вам вдвойне! Наши диагнозы, конечно, страшные, но справиться с последствиями можно. Для этого нужен долгий и упорный труд, и мы стараемся! Сейчас мы занимаемся с логопедом, психологом, ЛФК, делаем массаж, лого-массаж, ходим в бассейн — это огромные траты. Но, безусловно, я верю, что всё у нас получится и на одного счастливого ребёнка в мире будет больше, занятия смогут улучшить, изменить его жизнь и жизнь нашей семьи. Такие дети слышат все шорохи, обычный повседневный шум для них в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Иногда не спишь ночами, думаешь — Боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. И эта цель реальна, и Анзан сможет её добиться! Ещё раз благодарю всех вас!»
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Доброго дня, дорогие наши друзья! Немного новостей. Мы приехали в Москву, в Реабилитационный центр «Детство», сутки ушли на обустройство. Прошли осмотр невролога, врача лечебной физкультуры и физиотеропевта, затем ушло ещё полдня для записи к специалистам и спустя два дня мы приступили к лечению. График здесь очень плотный, с 9 утра до 15.30 все занятия и процедуры друг за другом с часом на обед. Вот такой у нас график получился. Скучать не дают, музыкальные занятия, арт терапия и конечно же, ещё уроки. У класса дистанционное обучение, дети болеют, но уроки никто не отменял, нужно все выполнять и сдавать, оценки в журнал. Хорошо и продуктивно заниматься, это сейчас самое главное. Всем огромный привет от Дашули, с пожеланием огромного здоровья!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Дорогие друзья, наша малышка продолжает лечение в Израиле, в клинике «Хадасса». Ангелине всего два года и уже год она борется со страшной болезнью — острым лимфобластным лейкозом (РАК), осложненным генетической поломкой. На данный момент клиника продолжает поиски донора костного мозга. Процедура трансплантации костного мозга позволит заменить клетки костного мозга Ангелины здоровыми, тем самым спасёт ей жизнь. Но пока донор не найден, необходимо поддерживать состояние дочери, а для этого лечение нельзя останавливать ни на один день. Счёт, который выставила клиника Израиля огромный и нам не под силу самостоятельно оплатить его, поэтому вся надежда на вас. Только благодаря помощи неравнодушных людей Ангелина будет жить! Помогите, пожалуйста, спасти единственную дочь. Прошу вас, не оставляйте нас одних в этой борьбе. Спасибо всем».
Пишет мама Марфы Мамориной: «Дорогие наши друзья и помощники, мы с Марфой никуда не пропали. Сейчас мы больше занимаемся дома, выездных реабилитаций у нас нет. Марфушка посещает детский садик до обеда, так как в этом году нам нашли воспитателя, на неполный день. Нашли чудесного человека, который сразу нашёл с Марфой общий язык и ребёнок расцвёл в группе. Наш воспитатель помогает Марфе лепить, клеить, рисовать, а потом Марфа хвастается тем, что у неё получилось. Это очень ценно для нас. Детский сад очень помогает в развитии ребёнка. Также к ней приходят заниматься психолог, логопед, дефектолог и они тоже дали оценку, что Марфа очень повзрослела, много знает. Так же помимо сада мы стали ходить заниматься к психологу и ждём очереди для начала занятий с логопедом. Так же ходим в бассейн для укрепления спины. Физическая реабилитация у нас получается больше домашняя. 7 ноября начнётся курс занятий у специалиста Бобат терапии и миофасционных техник. Далее планируем в декабре на дому массаж и ЛФК. В январе хотим попасть в реабилитационный центр на Пугачёва. Марфушка очень быстро растёт и это очень сказывается на её состоянии, появился сколиоз, тугоподвижность суставов и как оказалось, теперь нам нельзя будет физиопроцедуры на спину и парафин, так как это всё расслабляет спину и сколиоз усугубляется. Получается качаем спину, а остальным её расслабляем. Замкнутый круг какой-то, но мы боремся».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Представьте себе такую картину. Человек плывёт по течению, чувствует поддержку близких, надёжное плечо, руку, на которую всегда можно опереться и вдруг все это пропадает и он уходит под воду. И тогда есть два варианта: камнем идти на дно или изо всех сил стараться выбраться на поверхность. Ведь там наверху тебя точно заметят и помогут и ты будешь полной грудью вдыхать воздух, радоваться мелочам. Ты будешь жить! Никогда нельзя сдаваться и опускать руки! Слышите, никогда!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья. У Миши все хорошо, сейчас ходим в садик утром на два часа, потом ездим на занятия, проходим лечение в центре реабилитации по ОМС у нас в городе. Нам назначили ЛФК, массаж, занимаемся на тренажёрах, проходим курс логопедического массажа. Бесплатно заниматься желающих много, поэтому занятия короткие по 10-15 минут, но мы и этому рады, занятия Мише нужны регулярно каждый день».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Друзья, всем привет! У Ангелиночки всё стабильно, самочувствие неплохое, ночью часто болят ножки и иногда животик. Всё также раз в неделю мы сдаем анализы, нам назначают химиотерапию. Дозировки пока неполные, так как была тяжёлая нейтропения и врач ещё не рискует повышать нам дозы. На все нужно время, мы учимся терпеливо ждать и доверять доктору. Также продолжается поиск донора во всемирной базе доноров костного мозга, но пока без результатов. Через неделю запланирована пункция костного мозга под общим наркозом. Будут смотреть костный мозг, количество хромосомы. Молимся, чтобы её количество стало меньше. У Ангелины было уже больше 30 общих наркозов. Но после последнего у меня появился страх. Напишу немного позже почему я переживаю. Наконец у Ангелины появилась прибавка веса. Год после постановки диагноза вес стоял или снижался. Сейчас +1 кг. В итоге наконец-то мы видим на весах 11 килограммов. Также изменилось питание малышки. Мы начали есть глютен, молочку, яйца, свежие фрукты. Проблем со стулом от такого питания нет, это значит, что диарея была все таки не из-за диеты, а из-за химиотерапии. Мы продолжаем поддерживающую терапию, но наш сбор ещё не закрыт. Мы очень благодарны каждому кто помогает нам! Спасибо вам огромное! Обнимаем, мы очень рады, что Ангелину окружает такое количество добрых и неравнодушных людей».
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте, дорогие друзья. Моя маленькая Кирочка не может сидеть, держать голову и даже кушает через трубочку в животике. Она каждый день прикована к аппарату искусственной вентиляции лёгких и только благодаря ему, моя доченька жива. Я очень боюсь, что наш аппарат ИВЛ выйдет из строя и тогда шансов у моей малышки не будет. Нам очень нужен хороший и качественный аппарат ИВЛ, который нас не подведёт. Стоимость такого аппарата огромна и нашей семье не под силу самостоятельно его приобрести. Помогите, пожалуйста, не проходите мимо. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, друзья! За последние два месяца Лизуня очень подросла. Как и прогнозировали специалисты после летней реабилитации, Лиза начала самостоятельничать. Она твёрдо знает чего хочет, показывает мимикой, звуками. Если мы топаем по комнате, то она выбирает маршрут. Наши топотушки уже не просто топтание у дивана, а познавательная экскурсия. Любимое место — стиральная машинка и письменный стол, где всегда куча тетрадей, учебников, ручек. Все это хочется достать, уронить и звонко засмеяться на всю комнату. Результат! Лиза отчётливо понимает, что любое действие имеет результат. Будь то грохот упавшего предмета или включившийся свет от нажатия выключателя. А ещё она научилась поджимать губы и все время ищет клад у себя во рту. Логопеды говорят, что это хорошо. Так детки разрабатывают ротовой аппарат, готовясь к речи. Я не специалист — не знаю. Лизавета полюбила стоять в ходунках. Ходить в такой конструкции пока страшно, но попытки есть и это супер. Очень надеюсь, что зимняя реабилитация нам добавит умелочек».