Новости Ксении Субботиной
3 сентября 2023
Пишет мама: «Всем привет! Мы с Ксюшей продолжаем находиться в больнице и с нетерпением ждём начала школьных занятий. И хотя для многих детей школа — это больше обременение, чем радость, для тяжелобольных детишек всё совсем по-другому. Это возможность пожить обычной жизнью, ненадолго отвлечься от лечения и получить новые эмоции. Когда постоянно находишься в больнице, возможность просто жить, заниматься обыденными делами приносит настоящее счастье.
От праздника на первое сентября Ксюша осталась под впечатлением. Дочке очень понравилась школьная форма и подарки.
Хочу пожелать всем родителям и детям успешного учебного года! Мы бесконечно благодарим всех, кто рядом!»
4 августа 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Новости у нас такие: Ксюша продолжает своё восстановление в больнице. Пока состояние дочки не позволяет нам выписаться домой, но мы не скучаем. Постоянно рисуем — это наше любимое занятие! Также приходят волонтёры. Дети всегда с нетерпением ждут и с удовольствием играют с ними.
Только погода нас огорчает, часто идут дожди. Не всегда получается погулять. В такие дни Ксюша учится, мы вместе выполняем летние домашние задания.
Мы благодарим всех, кто рядом! Спасибо каждому из вас!»
20 июля 2023
Пишет мама: «Добрый день, дорогие друзья! На днях к детям в больницу приходили специалисты и показывали, как оказывать первую помощь пострадавшим. Эмоций было много и даже когда мероприятие закончилось, дети долго обсуждали всё между собой и делились впечатлениями. Почти всё детство Ксюша провела в больнице. Она прекрасно понимает, что жива благодаря врачам и помощи небезразличных людей. И многие другие детишки, которые переживают тоже, что и Ксюша, мечтают стать врачами или спасателями. Вот так, всё, что делают взрослые, в итоге формирует характер подрастающего поколения. И все вы, помогая пожертвованиями или добрыми комментариями, не просто спасаете жизнь детей — вы делаете этот мир лучше и чище. Спасибо вам за всё!»
20 июня 2023
Пишет мама: «Здравствуйте! Мы по прежнему находимся в больнице. Анализы у Ксюши не стабильные и поэтому требуют наблюдения.
Но мы не скучаем: в больницу приходят волонтеры и проводят развлекательные мероприятия. Для детей это словно глоток свежего воздуха, поэтому они с нетерпением ждут каждой новой встречи.
На днях дети готовили рисунки ко Дню медика, и наш с Ксюшей рисунок выбрали на открытку, которой поздравляли наших докторов. Нам было очень приятно! В свободное время мы с Ксюшей стараемся чаще гулять и посещать игровую комнату. Она никогда не бывает пустой.
2 июня 2023
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы всё ещё находимся в больнице, дни проходят, восстановление занимает много времени, но состояние стабильно. Врачи контролируют и корректируют наши препараты по результатам анализов. В свободное время гуляем, играем, приходят волонтёры, был у нас в отделении космонавт Сергей Кудь-Сверчков. Дети очень рады таким мероприятиям, это для них большой праздник. Ещё наших деток из отделения пришли поздравить с праздником и подарками — Нотариальная палата Воронежской области. Дети получили много положительных эмоций. Сегодня хотим поздравить всех деток с Днём защиты детей: «Улыбки детей — это, пожалуй, самое лучшее, что может радовать взгляд. В них столько искренности и доверия, что растает даже самое строгое и закалённое проблемами сердце. Так пусть же каждый постарается сделать жизнь маленьких обитателей нашей планеты лучше и безопаснее».
25 февраля 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Прошла ещё одна неделя, температура у нас идёт на спад, но всё ещё мы температурим. Мы прошли ряд обследований: УЗИ и ЭКГ. Результаты будут известны на следующем приёме. Ещё сняли катетер, так как подозревали там бактерию, из-за которой могла быть температура, но результат пришёл отрицательный на наличие бактерии. Неделя была сложной, но мы выполняем все рекомендации доктора. Надеемся, что скоро температура уйдёт и мы сможем больше гулять, играть и заниматься привычными делами».
22 января 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Мы продолжаем воcстанавливаться, сдаем анализы и нас осматривает профессор. Показатели печени так же пока увеличены, но доктор говорит, что это работа костного мозга. Сдавали ряд анализов на гепатиты, вирусы, инфекции, все пришли отрицательные. Ксения температурит и нам назначили антибиотик. Нам приходится приезжать в клинику на капельницы, так как мы не захотели ложиться на эти три дня в клинику, пока нас капают. Мы находимся под постоянным контролем профессора и это нас радует. Если позволяет состояние, мы стараемся гулять и находить красивые места. Анталия уже по весеннему теплая и очень красивая».
16 января 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Вот и прошла еще одна неделя нашего пребывания в Анталии. Мало, что изменилось за эту неделю. Начались учебные занятия, Ксюшу похвалили за успеваемость, что нас очень порадовало. Всю неделю у нас идут дожди, только в субботу было солнышко и мы смогли выйти на прогулку. Еще мы хотим выразить огромную благодарность одному замечательному человеку, который нам привез мясные баночки пюре. Сказать ему от всей души «спасибо». Так как Ксюша мясо совсем не ест, то приходится подкармливать детским питанием, чтобы у нас не было опять белковой недостаточности. С питанием у Ксюши очень сложно, порой просто нет аппетита, но мы стараемся хоть немного кушать. Вес тоже у нас упал, так как всё зависит от питания. Мы продолжаем восстанавливаться, хотя анализы еще не стабильны. На прошлой неделе поднялся гемоглобин, но чуть снизились тромбоциты. Надеемся, что следующий результат нас порадует».
14 января 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! У нас новости такие: посетили ЛОР врача, так как у Ксюши очень долго был насморк и беспокоило горлышко. Врач сказал, что ничего страшного не видит, но анализы взяли. Результат пришел хороший. На осмотре профессор Ведат сказал, что скорее всего это аллергическое. Нам прописали промывать носик и брызгать горлышко. Мы так же с Ксюшей съездили в The Land of Legends, нам очень понравилось. Продолжаем восстанавливаться и принимать препараты. Следующий прием стоит на 24 января».
7 января 2023
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Раз в году каждый из нас возвращается в детство и начинает верить в новогоднее волшебство. Пусть в Новом году ваш дом посетит настоящее чудо, пусть все желания и мечты сбываются, а дом никогда не покидает семейный уют и гармония. Любите и цените друг друга!»
23 декабря 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Дни проходят, скоро ещё одна неделя закончится. Следующий контроль анализов и осмотр профессора назначен на 26 декабря. Состояние у Ксении удовлетворительное, бывает болят ножки, но стойко все переносим. Аппетит очень снижен, но тоже стараемся кушать. Сбываются мечты — Ксюша каталась на коньках, если быть точным, то это ее первый выход на лёд с тренером. Очень много положительных эмоций получила от прогулки. Уроки у нас проходят онлайн, мы очень стараемся. Погода в Анталии бывает дождливой, но иногда стоят очень теплые дни. С нетерпением ждём Новый год, так как письмо написано Деду Морозу и отправлено».
5 декабря 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Вчера мы устроили себе прогулку в старый город, нам очень понравилось. После многих месяцев изоляции, мы немного нарушили правила, но получили много положительных эмоций. Следующий осмотр назначен на 7 декабря. Мы очень надеемся на хорошие результаты. После осмотра профессора и анализов, нам корректируют препараты. Некоторые таблетки отменяют или уменьшают дозу приема».
21 ноября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Дни проходят примерно одинаково, папа уехал, Ксюша очень сильно скучает. Порой даже плачет, как папы не хватает, говорит с ним весело, с ним играем, папа самый лучший друг. 22 ноября пойдём в клинику на контроль анализов и осмотр профессора, очень надеемся на хорошие результаты. В свободное время играем, рисуем и ходим гулять. Мы благодарим всех, кто рядом!»
15 ноября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! В понедельник мы были на консультации у профессора, по результатам анализов нам начинают снижать иммуносупресию. Остальные препараты пока принимаем все так же. Следующая консультация назначена на 22 ноября. Так же планируют в ближайшее время смотреть еще химеризм. Очень надеемся на хорошие результаты. Планово посетили клинику промыть катетер, так как его промывка обязательна один раз в неделю. Продолжаем заниматься онлайн уроками, вечерами гуляем, так как днём ещё очень яркое солнышко. Мы благодарим всех, кто рядом!»
26 октября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Прошло два месяца после трансплантации костного мозга и мы получили хорошие результаты химеризма (приживление костного мозга) — результат 100% приживление. Мы очень надеемся и молимся, что и в дальнейшем нас будет радовать такой же результат. Восстановление занимает очень долгое время, первый год самый сложный, но мы продолжаем верить и следовать всем рекомендациям врачей. Состояние удовлетворительное, бывают боли в животике, тошнота, ножки болят, но Ксения стойко все выдерживает, потому что знает, что это временно и мы все преодолеем. Продолжаем заниматься онлайн уроками, Ксюша очень любит рисовать, поэтому рисование ее любимый урок. Погода в Анталии теплая, днем даже жарко бывает, выходим на прогулку только вечером, так как Ксюша плохо себя чувствует, когда жарко на улице. Очень скучаем по родным, по друзьям, очень хочется всех увидеть и обнять. Мы не перестанем вас всех благодарить и хочется сказать еще и еще раз вам большое спасибо. Благодаря вашей помощи и поддержке, мы проходим этот путь и у нас хорошие результаты».
19 октября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Вчера у нас был плановый контроль анализов и осмотр доктора. Результат анализов будет готов только вечером, по результатам нам сообщают дальнейшие рекомендации. В пятницу нам прокапали иммуноглобулин, капается он три часа. В Анталии сейчас идут ночью дожди, бывают грозы. Утром и вечером по осеннему прохладно, а днем очень согревает солнышко. Как только солнышко прячется, мы идем гулять. Гуляем с большим удовольствием».
10 октября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Неделя у нас выдалась не из легких. У нас появилась бактерия в мочевыводящих путях, возможно это РТПХ проявляет себя. В первую пересадку у нас тоже так было. Это не только неудобства приносит, но и сильнейшие боли. Мы сообщили профессору и нас срочно пригласили на осмотр. Нам рекомендовали пить два литра жидкости — промывать организм, прописали антибиотик и обезболивающее средство. Это помогло, не не сразу. Несколько дней пришлось терпеть, так как все препараты действуют примерно на третий день. Но мы справились, сегодня плановый осмотр и анализы. Надеемся на хорошие результаты. Несмотря на состояние Ксении, мы продолжали заниматься онлайн. Ксюше было тяжело всю неделю, но мы справились. Вечером мы ходим гулять, погода бывает разной. Иногда вечера прохладные, а как вчера день и вечер выдался очень жаркий. В такие жаркие вечера долго не получается гулять. Мы благодарим всех, кто рядом».
19 сентября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Прошла неделя нашего проживания в отеле, мало что изменилось за эту неделю. Мы продолжаем принимать дома самостоятельно препараты жизненно необходимые после трансплантации. Анализы соответствуют состоянию после трансплантации костного мозга. Днем очень жарко, поэтому мы выходим на прогулку только вечером, стараемся не контактировать с окружающими, по рекомендациям врачей. Ксюша очень скучает по своим друзьям, ей не хватает детского общения. Но мы знаем, что это только временно. Три раза в неделю у нас проходят уроки онлайн. Днем готовимся к урокам, а вечером долгожданные прогулки. Надеемся на хорошие результаты анализов. Спасибо всем, кто рядом».
11 сентября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! После бокса трансплантации костного мозга нас перевели на другой этаж и мы под наблюдением врачей еще несколько дней были в клинике. По результатам анализов и докторов, нас решили выписать из клиники. Нам передали огромный пакет с препаратами, которые мы принимаем дома самостоятельно. Сейчас мы проживаем в отеле, что очень порадовало Ксюшу, так как можно после долгих дней пребывания в закрытом боксе, будет гулять. По рекомендациям врачей, Ксюше нужно больше гулять и двигаться. Так же рекомендовано пить больше жидкости, чтобы промывать организм. Контроль анализов назначен на понедельник. Очень надеемся на хорошие результаты. Анализы остаются пока еще не стабильны, так как прошло очень мало времени после пересадки. Мы продолжаем верить и молиться, что вскоре анализы нас порадуют. Так же у нас проходят уроки онлайн, которые Ксюша ждет с волнением. Ей очень нравится быть ученицей первого класса. Мы благодарим всех, кто рядом!»
4 сентября 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Восстановление идет нелегко, но мы и не ожидали легкой дороги. Ко всему подключился у нас насморк и кашель, с высокими температурами. Но во время приняты все меры и купировали приступы кашля и температуры. Доктора провели все необходимые обследования и анализы, чтобы исключить инфекции и бактерии. Возможна реакция на препараты. Ждем результатов анализов. На рентгене и МРТ ничего не выявили, что очень порадовало нас. Препаратов очень много, одни сменяют на другие, таблетки, суспензии, все под контролем врачей. Анализы у нас одни поднимаются, другие падают. Продолжаем ждать хороших результатов. Последние дни аппетит совсем пропал, но очень стараемся кушать, даже если совсем не хочется. Ксюшу зачислили в первый класс. С понедельника у нас начинаются онлайн занятия. Все это очень волнительно. Мы конечно себе представляли первый класс чуть по другому, но мы очень гордимся своей Ксенией. Она очень ответственно подходит к занятиям и с волнением ждем первого урока».
28 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Мы по прежнему находимся в отделении трансплантации костного мозга. Восстановление занимает длительное время, потребуется не одна неделя. Состояние бывает разное, но мы стараемся все преодолеть. Ведь мы знаем, что впереди нас ждет долгожданная победа. Мы очень надеемся, что наши клеточки выбрали себе домики и скоро мы это увидим по анализам».
19 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Вчера нам провели пересадку костного мозга. Мы очень ждали этот день, эмоции переполняют. Теперь мы молимся, чтобы наши клеточки освоились и прижились в своем новом домике. Только благодаря вашей отзывчивости и доброте, мы прошли этот сложный этап. Огромное всем и каждому спасибо. У Ксюши сейчас начинается самый сложный период. Мы молимся, чтобы наша доченька справилась».
15 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! В клинике мы находимся уже 6 дней. Состояние бывает разным, настроение тоже от смеха до слез. Принимаем большое количество препаратов, химию капают 4 раза в день. Готовимся к трансплантации костного мозга, очень волнительно, но мы держимся. Когда состояние и настроение позволяет, делаем уроки, играем. Спасибо всем за поддержку и добрые слова».
13 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! В понедельник у нас был еще один день выходной, а со вторника у нас продолжилось обследование и госпитализация в клинику, далее начали химиотерапию. После небольшой инфекции, Ксюша идет на поправку, остался только насморк. Мы очень надеемся, что ничего нам не помешает провести трансплантацию костного мозга. В понедельник у Ксении поднялась температура 39, пришлось бежать в клинику, у нас взяли анализы, прокапали антибиотик и жаропонижающий препарат. Как только температура спала, нас отпустили домой. Мы очень скучаем по дому, особенно Ксюша скучает по папе. Папа у нее лучший друг, с ним всегда весело, всегда можно придумать разные игры. Папа придает много сил, с ним не страшно. Но сейчас папа далеко от нас, мы на связи с ним, каждый день видимся по видеосвязи и ждем когда вернемся домой».
6 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. В понедельник после контроля анализов, нас выписали домой. На среду был назначен повторный контроль анализов, но у Ксюши появился насморк и беспокоило горло. Нас осмотрел профессор Ведат и назначил дополнительно промывать носик и еще один препарат. Так же сдали тест на ковид, слава Богу, отрицательный получили результат. На четверг еще нас пригласили для ряда анализов. Взяли 17 пробирок крови. Пока ждем результат. Дома мы играем, рисуем и ждем вечерней прогулки. Днем выйти на улицу очень жарко, а вечером спешим погулять на площадки».
3 августа 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Вчера у нас был второй день жидкой химии. И у нас была реакция на нее, была температура 38.1, но выше не поднялась. Она продержалась несколько часов и спустилась до отметки 37.6. Сегодня нам ввели небольшую дозу от температуры, поэтому день прошел спокойно. Остался один раз этой химии. Но сухую химию мы продолжаем пить. В понедельник контроль анализов крови, если результаты устроят доктора, то нас выпишут с дневного стационара. Очень скучаем по родным и дому, но продолжаем свой путь к выздоровлению. Гуляем вечерами и мечтаем, что скоро вернемся домой. Жара продолжается в Анталии, поэтому мы до позднего вечера так же в номере, за исключением похода в клинику, а потом наслаждаемся вечерней прогулкой. Мы благодарим всех, кто рядом!»
30 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Как мы уже писали, мы на дневном стационаре. Вчера был контроль анализов и нам сообщили, что анализы подходящие для введения жидкой химии. Мы очень надеемся, что она пройдет легко для Ксюши. Эта химия очень легкая, чтобы поддержать ремиссию в ожидании донорских клеток. Очень ждем, что скоро это произойдет. Мы так же продолжаем сухую химию и много других препаратов принимать дома. Жидкая химия продлится четыре дня. Дальше по результатам анализов нам сообщат дальнейшее лечение. Днем очень сильно жарко в Анталии, поэтому мы до позднего вечера в номере, а потом наслаждаемся вечерней прогулкой. Мы благодарим всех, кто рядом!»
25 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! В пятницу нас выписали и поселили в отель. Теперь мы на дневном стационаре. Выходные отдыхаем от капельниц, но дома прием препаратов и сухой химии не прекращаем. Сегодня были на приеме у врача и капали химию, она примерно час по времени капается. Анализы чуть снизились, но не упали. Надеемся, что анализы будут удовлетворительные. После долгого присутствия в больнице, отель нам показался домашней обстановкой. Днем очень сильно жарко в Анталии, поэтому мы до позднего вечера в номере, а потом наслаждаемся вечерней прогулкой. Мы благодарим всех, кто рядом!»
22 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Мало, что изменилось за эту неделю, но изменения все же есть. Анализы у нас прыгают, то поднимаются, то падают. Врачи это контролируют препаратами. Тромбоциты пару дней держим, но они очень маленькие, на нижней границе. Сегодня нам сказали, что возможно нас выпишут на дневной стационар, с проживанием в гостинице. Но ежедневно мы будем посещать клинику для сдачи анализов крови. Нам так же капают препараты, но уже по результатам что-то добавляют, что-то отменяют. Так же мы начали принимать сухую химию в таблетках. Курс этой химии примерно 10 дней. Так же нас предупредили, что даже от такой химии, анализы будут снижаться. Это тоже ожидаемо от любой химиотерапии. По-прежнему самое радостное и ожидаемое событие — это прогулка, разрешают только если температуры нет. Мы каждый день ходим на площадку детскую, но с условием, что там никого не будет из детей, так как нам сейчас очень опасно иметь контакт с детками. Ксюше очень не хватает детского общения, но безопасность превыше всего. Ксюша по-прежнему быстро устает, поэтому после прогулки мы возвращаемся в клинику, чтобы отдыхать. Мы благодарим всех, кто рядом!»
16 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Наши новости сегодня. Мало, что изменилось. Тот же пейзаж за окном. Также Ксюша привязана к капельнице, приём лекарств с 6 утра и почти до 12 ночи. Аппараты теперь лучшие друзья, и смешно и грустно. Анализы поднимаются, показатели улучшаются. Тромбы опять снижаются, возможно еще придется переливать. Быстро устаёт, слабость, нет аппетита. Температура 37.2 и падает. Но антибиотики не отменяют и капают каждый день. Самое радостное и ожидаемое событие — это прогулка, разрешают только если температуры нет. Но Ксюша быстро устает, полчаса для нее хватает, иногда в клинику приходится нести на руках. Сил нет совсем. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Мы благодарим всех, кто рядом!»
15 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие! Наши новости сегодня. Анализы у нас стали подниматься, но только один день. На следующий день анализы опять упали, тромбоциты по-прежнему упорно не держатся. Утром пока Ксюша еще спала, ей уже капали тромбоциты. Ксюша в такие дни много спит, сильная слабость. В Турции сейчас праздники Курбан-байрам, поэтому только смотрят нас дежурные врачи. Но мы без внимания врачей не остаемся, нас смотрят два раза в сутки, если требуется врач в любое время приходит к нам. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Мы благодарим всех, кто рядом!»
11 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Анализы у нас начинают подниматься, но тромбоциты еще не держим. Температура бывает 37-37.2, сама снижается. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Настроение бывает разным: от слез до смеха, но стоит идти гулять и Ксюша становится самым счастливым человеком. Связались с донором, ждём, когда он сдаст биоматериал для трансплантации Ксюши, от этого зависит назначение даты трансплантации костного мозга или же четвёртая химиотерапия (будут смотреть по анализам и состоянию дочери). Сегодня особенно хочу поблагодарить всех, кто рядом! Спасибо за поддержку и веру в мою дочь!»
6 июля 2022
Пишет мама: «Доброе утро. Сегодня опять капают кровь, скорее всего и тромбоциты сегодня прокапают. Мы по-прежнему их не держим. Анализы по-прежнему пока остаются в нулях. Был подъем температуры однократно 38. Надеемся, что вскоре анализы начнут подниматься. Спасибо всем за поддержку!»
5 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Ксюша до сих пор не вышла из аплазии. Третья химиотерапия даётся моей доченьке нелегко. Анализы в нулях, тромбоциты не держатся, слабость, истощение, температура, головные боли, тошнота, рвота, болят суставы. Мы все вместе, объединившись, можем остановить страдания и мучения, если соберём нужную сумму на трансплантацию костного мозга. Помогите остановить лейкоз! Помогите, пожалуйста, спасти мою единственную дочь!»
4 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья. Надежда только на добрые сердца. Моя дочь Ксюша сейчас проходит лечение в клинике «Медикал Парк» в Турции. У Ксюши острый лимфобластный лейкоз (РАК). Нам предстоит долгий путь к выздоровлению. Трансплантация костного мозга поможет победить заболевание, но стоимость такой операции просто огромна, сумма нереальная для простой российской семьи, поэтому мы обращаемся к каждому — помогите, пожалуйста, спасти моего единственного ребёнка, мою дочь, мою Ксюшеньку! Спасибо всем и каждому из вас за поддержку».
4 июля 2022
Пишет мама: «Ксюше очень тяжело, ей очень больно: капельницы, уколы, химиотерапии — это всё безумно страшно для маленькой девочки. Но Ксюша — боец! Она хочет жить как мы с вами. Хочет вернуться домой, к родным. Я надеюсь, что когда моя дочь выздоровеет, она забудет всё как страшный сон. И единственное, что она будет знать и помнить — это то, что благодаря добрым людям она жива. Сейчас Ксюшенька ещё маленькая, но я всегда буду ей рассказывать как волшебники пришли к ней на помощь и помогли побороть эту страшную болезнь! Объединившись, мы сможем всё! Благодаря каждому из Вас дети имеют шанс на жизнь! Спасибо всем за помощь и поддержку!»
3 июля 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Температура 37,3. Анализы в нулях, но гемоглобин держится. Каждые два дня осматривает профессор Ведат, и раз в неделю приходят все три профессора. Это специалисты, которые ведут Ксюшу, следят за состоянием и составляют график лечения. Связались с донором, ждём, когда он сдаст биоматериал для трансплантации Ксюши, от этого зависит назначение даты трансплантации костного мозга или же четвёртая химиотерапия (будут смотреть по анализам и состоянию дочери). Сегодня особенно хочу поблагодарить всех, кто рядом! Спасибо. Спасибо. Спасибо».
2 июля 2022
Пишет мама: «Добрый день, друзья. У нас изменений нет. Ксюша в нулях находится, но стабильность появилась. Еще расти анализы не стали, но главное не падают. Только тромбоциты по-прежнему не держатся, падают. Чувствует себя по-разному: то слабость, то вроде подъем настроения есть. Конечно, сил придает ожидание вечерней прогулки. Но сил хватает на пол часа и Ксюша, уставшая, просится домой. Надеемся, что в скором времени начнётся рост анализов. Спасибо всем за поддержку!»
30 июня 2022
Пишет мама: «Второй год Ксюша живет то в одной, то в другой больнице. Всему виной смертельное заболевание — онкология, рак, лейкоз! Её детство ограничивается возможностями детских комнат различных клиник. Её прогулки не дальше капельницы, к которой она постоянно подключена. Её изучение мира из окна, один и тот же пейзаж, меняется только время года. Помогите моей доченьке победить! Помогите Ксюше спастись! Помогите малышке жить! Спасибо всем за помощь!»
29 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Новости такие: утром прокапали тромбоциты. Остальные анализы без изменения. На обходе сказали, УЗИ и рентген не выявили ничего плохого. Расшифровка МРТ на момент обхода еще не была готова. Посев на грибковую инфекцию пока ничего не показал, поэтому состояние по анализам удовлетворительное. Температуры пока нет, что очень радует. Так же продолжают много капать антибиотики, противогрибковую терапию».
28 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Сегодня проходим УЗИ и рентген грудной клетки на подозрение грибковой инфекции. Результат ждем. Температура продолжает держаться высокая, поэтому и решили обследование провести. Всем спасибо за поддержку».
27 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Ксюша продолжает температурить. Поменяли очередные антибиотики. Капали позавчера тромбоциты утром, а кровь большую часть прокапали и поднялась высокая температура, пришлось прервать. Днем от препаратов позавчера очень сильно ножки болели и головка. Вызвали дежурного доктора, осмотрел и назначили обезболивающее, после него боли ушли. Вчера тоже температура была, но успели прокапать, температура спала и мы погуляли. Сегодня ждем обход, надеемся, что вскоре анализы поднимутся и температура уйдет».
26 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья. Очень много вопросов по поводу предстоящей трансплантации костного мозга. Как всё это происходит. Немного расскажу. Трансплантация костного мозга состоит из пяти этапов. 1 этап: перед трансплантацией Ксюша пройдёт ряд тестов, чтобы определить какой тип клеток костного мозга нужен. 2 этап: сбор урожая — это процесс получения стволовых клеток для трансплантации у подходящего донора. 3 этап: кондиционирование. Ксюша пройдёт высокие дозы радиации или химиотерапии, это делается для уничтожения раковых клеток, подавления иммунной системы, чтобы снизить риск отторжения трансплантата. Далее подготовка костного мозга к новым стволовым клеткам, уничтожив существующие клетки костного мозга. На этот этап уходит от одной до трёх недель. Сама трансплантация проводится через день или два после завершения кондиционирования. Стволовые клетки вводятся в тело по центральной линии. Этот процесс часто занимает около пары часов. Типичное время восстановления составляет около трех месяцев. Все это время Ксюша будет находиться под наблюдением. Если тело начало вырабатывать новые кровяные тельца, тесты покажут повышение количества лейкоцитов. Обычно это происходит между 10 и 28 днями после трансплантации».
25 июня 2022
Пишет мама: «Каждый день — борьба за жизнь! Дорогие друзья, помощники, помогите спасти дочь! Ксюша очень хочет стать здоровой. Она хочет жить и радоваться каждому новому дню. Любая помощь ради спасения жизни моего ребёнка очень важна и неоценима. Вы знаете сколько нужно пережить больной крохе и её семье? Каждый день наполняют боль и страдания и в то же время меня не покидает надежда на то, что всё будет хорошо. Каждый день Ксюши — это постоянная борьба за здоровое детство! Не проходите мимо, поддержите нас, пожалуйста. Пусть вы не знаете нашу семью, но это не значит, что крики о помощи не стоят вашего внимания, это правда крики. Сквозь слёзы мы с надеждой просим вас: помогите, спасите».
25 июня 2022
Пишет мама: «Добрый день. Вчера у Ксюши снова поднималась температура до 38. Сегодня новый антибиотик подключили. Тромбоциты падают, заказали, будут капать. Ждем вечера, чтобы пойти гулять. По-прежнему находимся в аплазии. В жизни так случается, что ценнее, выше всех материальных благ, становится простое человеческое участие. Не проходите мимо нашей беды. Я вас умоляю, остановитесь, помогите!»
24 июня 2022
Пишет мама: «Первый приём лекарств у Ксюши в 6 утра. Даже если Ксюша спит, ее все равно подключают к препаратам. Шесть, а иногда и более, тюбиков за один приём. Через день, иногда через два, из-за нулевых анализов, капают кровь — тромбоциты. В 8:00 проверяют показатели и берут анализы. Затем новая порция лекарств, таблеток, капельниц. У Ксюши очень мало сил, поэтому она много спит. Нужна срочная трансплантация костного мозга — помогите собрать денежные средства и оплатить лечение! Лайк, история, репост, комментарий, любая сумма перевода приближает малышку к заветной цели — жить! Спасибо всем за поддержку».
24 июня 2022
Пишет мама: «Жизнь — боль! Боль и отчаяние. Страх. Сердце сжимается и рвётся на части. Боюсь. Я очень боюсь проснуться завтра и не увидеть свою дочь. Боюсь не увидеть её улыбку и светлые глазки. Боюсь не услышать её смех. Не хочу даже думать о том, что, не дай Бог, мне придётся жить без неё, без моей Ксюшеньки, без моей доченьки. Почему так судьба несправедлива? Почему она? Почему моя дочь? Люди добрые, я верю в ваше доброе сердце, помогите сохранить жизнь моей дочери, моей Ксюшеньке. Ведь сейчас её жизнь зависит от дорогостоящего лечения. Не проходите мимо, помогите спасти дочь. Спасибо всем за поддержку».
23 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие друзья! По-прежнему анализы в нулях. Тромбы опять снижаются, возможно еще придется переливать. Не держит их. Температура, слава Богу, 37.2 и падает, но антибиотик продолжают. В целом настроение и неплохое, но когда заставляю кушать, то конечно, и слезы, и обиды, но Ксюша старается. Гулять разрешают, когда температуры нет. Доченька быстро устает, пол часа для нее хватает, но ожидание прогулки с самого утра, это тоже радостное событие. Всем спасибо за поддержку».
23 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Мы читаем все ваши комментарии и пожелания. Это невероятная поддержка, это вера в нас, это большая надежда на победу! Я каждое пожелание с выздоровлением моей доченьки, читаю со слезами. Многие знают меня лично, многие пришли в нашу жизнь в этот сложный момент нашего испытания. Мы каждого благодарим, и у меня вряд ли хватит слов выразить вам мою благодарность. Но эта ваша поддержка дает нам сил надеяться, что мы сможем закрыть наш сбор. Я знаю, что Господь посылает нам эти нелегкие испытания и мы их принимаем и пытаемся преодолеть, но Господь так же помогает через ВАС, а значит мы все с моей девочкой преодолеем! Спасибо каждому за помощь Ксюше».
22 июня 2022
Пишет мама: «Помогите Ксюше! Без вас ей не справиться со смертельной болезнью — острым лимфобластным лейкозом! Нужна любая поддержка. Ксюше требуется срочная трансплантация костного мозга. Второй год моя дочь кроме больничных стен ничего не видит. Весь ее мир закрутился вокруг капельницы, к которой она подключена постоянно. Головные боли, тошнота, рвота, потеря аппетита, уменьшение веса, снижение показателей, зависимость от лекарств. Так живёт Ксюша. Но всё это можно остановить. Помогите нам, пожалуйста. Спасите Ксюшу. Спасибо всем».
22 июня 2022
Пишет мама: «Лечение продолжается! Нужна трансплантация костного мозга. После курса химиотерапии у Ксюши сильно упали показатели по анализам. Для укрепления организма капают тромбоциты и постоянно контролируют ее состояние. Из-за низкого гемоглобина много спит, но капельницы даже в таком состоянии не прекращаются. Сейчас Ксюша полностью зависит от лекарств и врачей. Срочно нужна трансплантация костного мозга, главное успеть, пока у Ксюши полная ремиссия. Помогите!».
21 июня 2022
Пишет мама: «Помогите спасти жизнь Ксюши. Жизнь Ксюши зависит от денег, которых у нашей семьи нет! Мы не просим Вас отдать последнее, мы просим Вас поделиться постом на своей странице или сделать репост любой записи с историей Ксюши, отправьте друзьям, это бесплатно, но это так важно и нужно! Информационная поддержка самая важная в любом сборе. Как больно смотреть на жестокую борьбу за жизнь! Просим: не наблюдайте! Просто помогите! Спасите Ксюшу пока есть время! Спасите, пока есть любая возможность помочь! В любом сборе самое главное — время! Спасибо всем неравнодушным!»
20 июня 2022
Пишет мама: «Добрый вечер, друзья. Мы продолжаем температурить, это уже второй день с высокими подъемами температуры до 39. Капают антибиотики. Ушибли коленку, очень сильно болит. Анализы по прежнему низкие, но мы строго выполняем рекомендации врачей. Времени остаётся всё меньше, а сумма сбора ещё велика. Я прошу всех неравнодушных, не проходите мимо нашей беды. Без вас мы не справимся. Помогите, пожалуйста, Ксюше победить болезнь. Всем спасибо за тёплые слова и поддержку».
20 июня 2022
Пишет мама: «Остановитесь на мгновение. У Ксюши рак, но в её глазах можно увидеть огромное желание жить. Она борется изо всех сил, ведь этот диагноз коварен и опасен, он уносит жизни и приносит горе в семьи. Я мать, и я чувствую своего ребёнка. Чувствую как тяжело и больно моей дочери. Сердце рвётся на части, мне больно вместе с ней. Я в очередной раз умоляю Вас, помогите спасти жизнь моей Ксюшеньке. Самое важное, чтобы каждый из Вас понимал, что от любой помощи зависит жизнь больного ребёнка! Если Вы все не придёте на помощь, моя дочь может умереть».
19 июня 2022
Пишет мама: «Чужих детей не бывает. Дорогие наши друзья! Каждый, кто читает этот текст, помогите сохранить жизнь моей дочери. Вот ты узнаёшь, что твоя малышка больна, что нужно её лечить. Ты берешь её на руки и обещаешь сделать всё, что в твоих силах. Обещаешь, что она станет здоровой. А потом эти огромные суммы на лечение… И не знаешь куда бежать и что делать. Занимаешь у знакомых, берёшь кредиты, но понимаешь, что этого далеко не достаточно, поэтому мы обращаемся к вам, к обычным людям. И только на вас вся надежда. Лечение моей Ксюшеньки стоит огромных денег. Пожалуйста, помогите! Способов очень много: можно это сделать не вкладывая денег, главное — желание. Помогите информационно: поставьте лайк к записям о Ксюше, сделайте репост. Спасибо каждому доброму сердечку за помощь и поддержку. Храни вас Бог!».
18 июня 2022
Пишет мама: «Добрый день. Анализы крови упали, потребовалось капать тромбоциты и кровь. У Ксюши частые головные боли, аппетит почти отсутствует, так как еще болит животик. Доктор говорит, что состояние соответствует низким анализам. Друзья, помогите, пожалуйста, Ксюше. Без вашей помощи и поддержки нам не справиться. Не бросайте нас, пожалуйста. Спасибо всем».
17 июня 2022
Пишет мама: «Не дайте РАКу забрать мою дочь. Моя родная, моя Ксюшенька. Ты каждый день смотришь в глаза смерти и ведёшь неравную борьбу. Сердце разрывается от твоих слёз. Мне больно и страшно. Ужасная и коварная болезнь заставляет страдать моего ребёнка. Не дайте РАКу забрать мою дочь. Не обходите стороной мольбы о помощи, не закрывайте глаза, в надежде, что помогут без Вас. Сила любого сбора — в единстве, в сплоченности, в стремлении к одной единственной цели — здоровью ребёнка! Помогите спасти Ксюшу».
16 июня 2022
Пишет мама: «Доброе утро, дорогие друзья! Как я писала ранее, анализы Ксюши упали, но несмотря на это, врачи разрешили нам выйти погулять на некоторое время. Гуляем с Ксюшей в местах, где нет людей и в маске. Спасибо, что вы с нами. Спасибо за вашу помощь. Спасибо за добрые слова. Ваша помощь бесценна».
15 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте. Закончили щадящую химиотерапию, сдаём анализы. Показатели ухудшаются: лейкоциты 3.1, гемоглобин 82, тромбоциты 82. Ксюшу продолжают капать солевым раствором, так как выпиваем не достаточное количество воды. Как только поддерживающая терапия закончится и отключат капельницы, обещали отпустить в отель, но мы ежедневно будем приходить на контроль анализов. Возникли сложности с выбором донора, так как по крови видят донорские клетки (клетки мамы). Врачи более детально будут подходить к его 100% совместимости. Главное состояние Ксюши стабильное, как говорят врачи: «Все согласно графику исследований». Спасибо, что вы с нами, помогаете и поддерживаете».
15 июня 2022
Пишет мама: «Добрый день! У Вас есть мечта? Мечта есть у каждого и возможно не одна даже. У Ксюши всего одна мечта — быть здоровой и проснуться здоровой. Эта мечта у нее в Новогоднюю ночь, на День рождения, простая детская мечта. Подарите, пожалуйста, Ксюше шанс на здоровую жизнь!».
14 июня 2022
Пишет мама: «Добрый день. Когда уже все давно спят, я не могу уснуть от тревоги, сбор просто огромный для нашей семьи. Я вновь хочу просить вас — остановитесь на миг! Для вас это миг, для нас от этого зависит жизнь. В России для Ксюши нет лечения, для нее нет донора в России, ее здесь не спасут. Наш единственный шанс это лечение в Турции, где нам предлагают лечение и трансплантацию костного мозга от неродственного донора. В России для Ксюши нет донора. Я вас прошу, время летит очень быстро, у нас мало времени. Прошу, помогите спасти Ксюшу, ведь каждый родитель все сделает, чтобы спасти своего любимого ребенка».
13 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Сегодня пятый день химии. Анализы пока держутся, но уже снижаются. В пятницу приходил биолог взять анализ изо рта, чтобы определить клетки для типирования, так как по крови показывают мои донорские клетки. В случае Ксюши это правильно подобрать подходящего донора, чтобы полностью ей соответствовал. Ждем результат. Состояние удовлетворительное, но часто болит голова и была аллергическая реакция на химию».
12 июня 2022
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Порой жизнь готовит нам такие испытания, к которым мы не готовы. Нас не учат быть готовыми, когда сообщают страшный диагноз твоего ребенка. Это кажется как сон, от которого ты проснешься и все будет как прежде. Но это не сон, это наша жизнь — это наша реальность. Уже полтора года наша дочь борется за свою жизнь. И на нашем пути, когда тебе порой кажется, что ты остаешься одни на один с этим страшным испытанием — приходят люди, которых ты раньше не знал, они были чужие и посторонние, а сейчас эти люди стали близкие и родные, а некоторые, наоборот, уходят из твоей жизни. Но главное, ты понимаешь, что ты совсем не одинок, что Господь посылает людей помочь тебе и твоей малышке пройти вместе с нами этот путь. Я хочу сказать всем спасибо, что вы с нами, что верите в нас. Мы очень нуждаемся в вас. Я верю и знаю, что мы все преодолеем, потому что вы с нами. Ксюше оказать помощь легко. Я прошу молитвенной, информационной и финансовой помощи. Спасибо за всё».
11 июня 2022
Пишет мама: «Добрый день, друзья! К сожалению, у болезни нет выходных. Мы не можем позволить себе отдыхать, лечение это как работа каждый день. И ребенок трудится каждый день, чтобы быть здоровым. Вы когда-нибудь видели слезы смертельно больного ребенка, который плачет не от того, что упал или набил себе шишку или разбил коленку, не от того, что ему не купили то, что ему хотелось, а от того, что боль съедает его изнутри, рвет на кусочки. Вы когда-нибудь видели как плачет мать, которая не может избавить своего ребенка от боли? Плачет всей душой, все сердцем. Но плачет без слез и с улыбкой, потому что наперекор всему, она должна быть сильной, чтобы ее ребенок не видел слезы. В душе темнота, а на лице улыбка и только шепчет с молитвой: «Потерпи моя родная, я с тобой, болезнь скоро отступит и все пройдет». Я желаю, чтобы в мире все были здоровы и все матери были счастливы. Давайте вместе творить добро. Протяните руку помощи Ксюше. Я прошу информационной и финансовой помощи. Спасибо за всё».
10 июня 2022
Пишет мама: «Привет, друзья! Очень прошу, не останьтесь в стороне, не пройдите мимо. Я вас умоляю! Если бы от моих просьб, не зависела жизнь моего ребенка, я бы не осмелилась вас просить! Моя дочь, моя любовь, моя жизнь — смотрит мне в глаза и знает, что мама ей поможет, но у нас нет возможности оплатить самим это лечение. Помогите нам, пожалуйста».