(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Ксении Субботиной: «Второй год Ксюша живет то в одной, то в другой больнице. Всему виной смертельное заболевание — онкология, рак, лейкоз! Её детство ограничивается возможностями детских комнат различных клиник. Её прогулки не дальше капельницы, к которой она постоянно подключена. Её изучение мира из окна, один и тот же пейзаж, меняется только время года. Помогите моей доченьке победить! Помогите Ксюше спастись! Помогите малышке жить! Спасибо всем за помощь!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Всем большой приветик от Лизы! Мы ухватили немного тепла и с удовольствием делимся им с вами. Желаем вам, наши любимые помощники побольше ярких моментов, близких и любимых людей рядом и конечно, будьте здоровы!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Подарите шанс Ксюше! В жизни моей дочери очень мало счастливых мгновений и кадров, но она не унывает и смотрит на мир добрыми глазами. Девочка верит в добро, в чистые сердца и неравнодушных людей. Подарите шанс на жизнь! Пусть у Ксюши будет счастливое детство. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Сегодня наконец могу немного собрать мысли в кучу. 22 июня мы начали лечение! Ура! Сначала 21 июня мы находились на дневном стационаре клиники «Хадасса». Оформились, измерили температуру, давление, была консультация врача, брали кровь из вены и поставили два внутривенных катетера (по одному в каждую ручку). Вечером нас перевели в детское отделение, где ставили препараты для подготовки к введению лютеции. Затем 22 июня нас перевели во взрослое онко отделение. Марина первая девочка из России, которая получила этот препарат! В 16.00 у нас началось введение препарата. Сказать, что Марине было больно, это ничего не сказать. С нами были два врача и медсестра. Благодарим медперсонал и кураторов клиники за поддержку и тёплое отношение на всех этапах лечения! После введения были под наблюдением ещё сутки. Сделали сцинтиграфию, чтобы убедиться, что препарат попал в «нужное место». На данный момент состояние Мариши удовлетворительное. Вчера проходили обследование и анализы ещё раз. Результат будет позже. Очень надеемся, что все не зря! Держите за нас кулачки!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, мои хорошие. Я очень люблю, когда с Лизонькой работает остеопат. Во-первых, сеансы не приносят болезненных ощущений. Во-вторых, результат не заставляет себя долго ждать. Чтобы вылечить пациента, врачу-остеопату не понадобятся таблетки или скальпель. Он использует ручные техники, чтобы выявить проблему, устранить ее и привести тело пациента в гармонию. Болезнь одного органа — болезнь всего организма, уверены остеопаты: заклинивший винтик нарушает работу целого механизма. Как проходят сеансы остеопатии у Лизы? Что с ней делает остеопат? Мне сложно объяснить. Работает руками — вот, что могу сказать: нажимает, крутит, сдавливает. Руки врача улавливают мельчайшие изменения подвижности, структуры, эластичности в мышцах, связках, костях, суставах и внутренних органах, оценивают их форму, плотность, температуру, подвижность, ощущают свободное или затрудненное движение жидкостей в организме. Используя мягкие, безболезненные техники, доктор помогает организму вернуть его нормальное физиологическое состояние и «показывает» путь к здоровью».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Новости такие: утром прокапали тромбоциты. Остальные анализы без изменения. На обходе сказали, УЗИ и рентген не выявили ничего плохого. Расшифровка МРТ на момент обхода еще не была готова. Посев на грибковую инфекцию пока ничего не показал, поэтому состояние по анализам удовлетворительное. Температуры пока нет, что очень радует. Так же продолжают много капать антибиотики, противогрибковую терапию».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Марина на данный момент проходит обследование в клинике «Хадасса» после введения препарата Лютеция. Препарат оказался болезненным, но Марина выдержала со слезами на глазах. Пришлось ей нелегко. И мне, как маме единственного ребёнка, нелегко смотреть на всё происходящее. Теперь раз в неделю нужно контролировать анализы и консультироваться с врачами. Спасибо тем, кто помогал и помогает нам. Ещё мы увиделись с певицей Марией Зайцевой. Очень неожиданная встреча. Мы очень рады, что она нас навестила в Иерусалиме. Спасибо ей огромное за поддержку».
Пишет мама Виктория Сабелкис: «Добрый день всем, кто находится рядом с нами и очень волнуется и переживает за Вику. Извините, что долго не выходили на связь. Немного о нашей текущей ситуации. Мы ещё в Кёльне, все также продолжается лечение. Лечение настолько трудное, тяжёлое, что просто сообщать о пройденных этапах не было сил. Оно проходит, но эффективность непостоянна, то лучше, то хуже. Но мы продолжаем и верим в лучшее. Тем временем, уже наступили летние каникулы. Ох, как непросто все это для Викули. Ребята отдыхают, веселятся, занимаются любимыми занятиями, а ей сейчас это недоступно. Она очень переживает и просто мечтает, что все вернётся. Из приятного: домашний любимец сейчас с ней! Привезли собачку Ютту в Германию. Вместе с ней много положительных эмоций, а Викуле они сейчас необходимы. Иногда у нас кондитерские дни, Вика готовит что-то вкусное: эклеры, тортики, печеньки. Иногда гуляем на улице, сейчас тепло, красиво вокруг, много цветов. Вика закончила 7 класс, занимаясь удаленно. Получила похвальный лист. Также закончила Санкт-Петербургскую детскую школу искусств им. Е.А. Мравинского. Основной инструмент — домра. Училась 7 лет! Это большой труд и личная заслуга Викули. Конечно, в контакте с замечательными педагогами. Занималась с педагогом по вотсапу, а заниматься музыкой таким способом — это, можно себе представить, довольно сложно, как есть еду по телевизору. Было много уроков, репетиций. Викуля справилась отлично, все выучила, сделала записи, отправила. Закончился и этот этап. Вика рада и довольна собой! Впереди новые цели и новые желания. Закончится это трудное, больное, тяжёлое время и наступит период счастья и радости. А сейчас вдох-выдох и идём дальше».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Сегодня проходим УЗИ и рентген грудной клетки на подозрение грибковой инфекции. Результат ждем. Температура продолжает держаться высокая, поэтому и решили обследование провести. Всем спасибо за поддержку».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Мечта — жить. Как прекрасно, когда есть возможность мечтать. У деток всегда столько планов и желаний, потому они полны сил и энергии и нет никаких сомнений в том, что все желания непременно осуществятся! И моя Ксюша не исключение. Внутри живёт надежда и вера в лучшее. Прошу, дайте шанс моему ребёнку прожить счастливое детство. Помогите нам, не оставляйте. Всем спасибо за поддержку».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои родные! Отдохнуть у нас с Лизаветой не получается. Сегодня, наконец, удалось попасть к неврологу Мальцевой. Ничего хорошего нам не сказали, впрочем это было ожидаемо. Елена Викторовна скептически относится к лечению у других специалистов. Плюс нашего визита — направления на массаж, парафин и физиолечение в отделении реабилитации в поликлинике. Опять весь июль расписан. Поездку на дачу отложили на неопределённое время. Активно гуляем во дворе и покоряем вот такие вершины».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Ксюша продолжает температурить. Поменяли очередные антибиотики. Капали позавчера тромбоциты утром, а кровь большую часть прокапали и поднялась высокая температура, пришлось прервать. Днем от препаратов позавчера очень сильно ножки болели и головка. Вызвали дежурного доктора, осмотрел и назначили обезболивающее, после него боли ушли. Вчера тоже температура была, но успели прокапать, температура спала и мы погуляли. Сегодня ждем обход, надеемся, что вскоре анализы поднимутся и температура уйдет».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Помогите спасти жизнь Ксюши. Жизнь моей дочери зависит от денег, которых у нас нет! Я не прошу Вас отдать последнее, я прошу Вас поделиться постом на своей странице или, нажав на самолётик, отправить друзьям, это бесплатно, но это так важно и нужно. Информационная поддержка самая важная в любом сборе. Как больно смотреть на жестокую борьбу за жизнь — за борьбу моей маленькой девочки, моей дочери. Помогите мне, прошу вас».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Сегодня состоится трансплантации костного мозга. В четверг Владу делали химию, за оставшиеся дни она должна была уничтожить его собственные клетки костного мозга, чтобы ему могли залить донорские клетки. Сама трансплантация костного мозга будет осуществляться в виде переливания. На днях нам поставили дополнительный порт в руку, непосредственно для трансплантации костного мозга. Осталось лишь победить болезнь!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, друзья. Очень много вопросов по поводу предстоящей трансплантации костного мозга. Как всё это происходит. Немного расскажу. Трансплантация костного мозга состоит из пяти этапов. 1 этап: перед трансплантацией Ксюша пройдёт ряд тестов, чтобы определить какой тип клеток костного мозга нужен. 2 этап: сбор урожая — это процесс получения стволовых клеток для трансплантации у подходящего донора. 3 этап: кондиционирование. Ксюша пройдёт высокие дозы радиации или химиотерапии, это делается для уничтожения раковых клеток, подавления иммунной системы, чтобы снизить риск отторжения трансплантата. Далее подготовка костного мозга к новым стволовым клеткам, уничтожив существующие клетки костного мозга. На этот этап уходит от одной до трёх недель. Сама трансплантация проводится через день или два после завершения кондиционирования. Стволовые клетки вводятся в тело по центральной линии. Этот процесс часто занимает около пары часов. Типичное время восстановления составляет около трех месяцев. Все это время Ксюша будет находиться под наблюдением. Если тело начало вырабатывать новые кровяные тельца, тесты покажут повышение количества лейкоцитов. Обычно это происходит между 10 и 28 днями после трансплантации».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Каждый день — борьба за жизнь! Дорогие друзья, помощники, помогите спасти дочь! Ксюша очень хочет стать здоровой. Она хочет жить и радоваться каждому новому дню. Любая помощь ради спасения жизни моего ребёнка очень важна и неоценима. Вы знаете сколько нужно пережить больной крохе и её семье? Каждый день наполняют боль и страдания и в то же время меня не покидает надежда на то, что всё будет хорошо. Каждый день Ксюши — это постоянная борьба за здоровое детство! Не проходите мимо, поддержите нас, пожалуйста. Пусть вы не знаете нашу семью, но это не значит, что крики о помощи не стоят вашего внимания, это правда крики. Сквозь слёзы мы с надеждой просим вас: помогите, спасите».
Дорогие друзья! Сегодня мы с радостью сообщаем вам, что сбор для Игоря Тришина закрыт! Благодаря вашей неоценимой помощи и поддержке, Игорь пройдёт очень важную для него реабилитацию и сделает ещё один шаг навстречу здоровому будущему. Отдельную благодарность хотим выразить Никите Доценко, который внёс остаток суммы и тем самым закрыл сбор Игоря.
Пишет мама Софья Кадышева: «Добрый день! Немного новостей о нас. Софья сейчас ходит в государственный реабилитационный центр в нашем городе. Особенно ей нравятся занятия с психологом и гидромассажная ванна. Надеемся на успехи. Спасибо кто нам помогал и переживает за дочку!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день. Вчера у Ксюши снова поднималась температура до 38. Сегодня новый антибиотик подключили. Тромбоциты падают, заказали, будут капать. Ждем вечера, чтобы пойти гулять. По-прежнему находимся в аплазии. В жизни так случается, что ценнее, выше всех материальных благ, становится простое человеческое участие. Не проходите мимо нашей беды. Я вас умоляю, остановитесь, помогите!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Первый приём лекарств у Ксюши в 6 утра. Даже если Ксюша спит, ее все равно подключают к препаратам. Шесть, а иногда и более, тюбиков за один приём. Через день, иногда через два, из-за нулевых анализов, капают кровь — тромбоциты. В 8:00 проверяют показатели и берут анализы. Затем новая порция лекарств, таблеток, капельниц. У Ксюши очень мало сил, поэтому она много спит. Нужна срочная трансплантация костного мозга — помогите собрать денежные средства и оплатить лечение! Лайк, история, репост, комментарий, любая сумма перевода приближает малышку к заветной цели — жить! Спасибо всем за поддержку».
Пишет мама Владислава Семенова: «Вот так проходит наше облучение. Всего облучают четыре зоны (голову, грудь, таз и ноги), каждую отдельно. Общее время облучения составляет порядка 20 минут. Влад, на удивление сотрудников, лежит без наркоза, самостоятельно, они говорят, что он большой молодец. Два дня уже позади, завтра последний день облучения. Общее самочувствие Влада хорошее, только повысилась утомляемость, он стал чаще спать в течении дня. Впереди нас ждёт химия и сама трансплантация костного мозга».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Жизнь — боль! Боль и отчаяние. Страх. Сердце сжимается и рвётся на части. Боюсь. Я очень боюсь проснуться завтра и не увидеть свою дочь. Боюсь не увидеть её улыбку и светлые глазки. Боюсь не услышать её смех. Не хочу даже думать о том, что, не дай Бог, мне придётся жить без неё, без моей Ксюшеньки, без моей доченьки. Почему так судьба несправедлива? Почему она? Почему моя дочь? Люди добрые, я верю в ваше доброе сердце, помогите сохранить жизнь моей дочери, моей Ксюшеньке. Ведь сейчас её жизнь зависит от дорогостоящего лечения. Не проходите мимо, помогите спасти дочь. Спасибо всем за поддержку».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! По-прежнему анализы в нулях. Тромбы опять снижаются, возможно еще придется переливать. Не держит их. Температура, слава Богу, 37.2 и падает, но антибиотик продолжают. В целом настроение и неплохое, но когда заставляю кушать, то конечно, и слезы, и обиды, но Ксюша старается. Гулять разрешают, когда температуры нет. Доченька быстро устает, пол часа для нее хватает, но ожидание прогулки с самого утра, это тоже радостное событие. Всем спасибо за поддержку».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья, наши волшебники! У нас началось лечение. С завтрашнего дня Марине капельницей начнут вводить препарат «Лютеция x2», на который мы с вами собирали денежные средства. Ура! Держите за нас кулачки и крестики. Пусть всё будет хорошо. Спасибо за Вашу поддержку».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Мы читаем все ваши комментарии и пожелания. Это невероятная поддержка, это вера в нас, это большая надежда на победу! Я каждое пожелание с выздоровлением моей доченьки, читаю со слезами. Многие знают меня лично, многие пришли в нашу жизнь в этот сложный момент нашего испытания. Мы каждого благодарим, и у меня вряд ли хватит слов выразить вам мою благодарность. Но эта ваша поддержка дает нам сил надеяться, что мы сможем закрыть наш сбор. Я знаю, что Господь посылает нам эти нелегкие испытания и мы их принимаем и пытаемся преодолеть, но Господь так же помогает через ВАС, а значит мы все с моей девочкой преодолеем! Спасибо каждому за помощь Ксюше».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Помогите Ксюше! Без вас ей не справиться со смертельной болезнью — острым лимфобластным лейкозом! Нужна любая поддержка. Ксюше требуется срочная трансплантация костного мозга. Второй год моя дочь кроме больничных стен ничего не видит. Весь ее мир закрутился вокруг капельницы, к которой она подключена постоянно. Головные боли, тошнота, рвота, потеря аппетита, уменьшение веса, снижение показателей, зависимость от лекарств. Так живёт Ксюша. Но всё это можно остановить. Помогите нам, пожалуйста. Спасите Ксюшу. Спасибо всем».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья! В воскресенье нас госпитализировали. Три дня будет идти тотальное облучение, дважды в день, для этого сделали специальную маску, рисунок для неё Влад выбрал Гонщика из мультфильма «Щенячий патруль». После облучения начнётся курс химиотерапии и в воскресенье планируется сама трансплантация костного мозга. Мы идём к своей цели — полное выздоровление Влада и пожизненная ремиссия. Пусть наш путь будет легким, а дорога ровной и прямой!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Лечение продолжается! Нужна трансплантация костного мозга. После курса химиотерапии у Ксюши сильно упали показатели по анализам. Для укрепления организма капают тромбоциты и постоянно контролируют ее состояние. Из-за низкого гемоглобина много спит, но капельницы даже в таком состоянии не прекращаются. Сейчас Ксюша полностью зависит от лекарств и врачей. Срочно нужна трансплантация костного мозга, главное успеть, пока у Ксюши полная ремиссия. Помогите!».
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, дорогие друзья! Вот и началась наша трудовая неделя с Софочкой. Радости много, есть бассейн. Софии очень нравится плавать. По плану: бассейн — 1 час, ЛФК — 2 часа, массаж нижних конечностей — 30 минут. Трудимся постоянно, София очень старается. Шаг за шагом движемся к цели — к здоровому будущему. Спасибо всем за поддержку и за то, что вы с нами».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Помогите спасти жизнь Ксюши. Жизнь Ксюши зависит от денег, которых у нашей семьи нет! Мы не просим Вас отдать последнее, мы просим Вас поделиться постом на своей странице или сделать репост любой записи с историей Ксюши, отправьте друзьям, это бесплатно, но это так важно и нужно! Информационная поддержка самая важная в любом сборе. Как больно смотреть на жестокую борьбу за жизнь! Просим: не наблюдайте! Просто помогите! Спасите Ксюшу пока есть время! Спасите, пока есть любая возможность помочь! В любом сборе самое главное — время! Спасибо всем неравнодушным!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый вечер, друзья. Мы продолжаем температурить, это уже второй день с высокими подъемами температуры до 39. Капают антибиотики. Ушибли коленку, очень сильно болит. Анализы по прежнему низкие, но мы строго выполняем рекомендации врачей. Времени остаётся всё меньше, а сумма сбора ещё велика. Я прошу всех неравнодушных, не проходите мимо нашей беды. Без вас мы не справимся. Помогите, пожалуйста, Ксюше победить болезнь. Всем спасибо за тёплые слова и поддержку».
Пишет мама Таисии Корякиной: «Таисии всего 3 года и как любой ребёнок её возраста, она очень активная и подвижная. Таисия любит играть в прятки, танцевать, кататься на самокате, но из-за тяжёлого порока сердца, она быстро устаёт и начинает задыхаться. В России лечения для моей дочери нет и единственный шанс на здоровое будущее — это радикальная коррекция порока в Бостонской клинике. Но сумма счёта, которую выставила клиника не подъёмная. Нам и за всю жизнь не заработать таких денег. Мы просим всех неравнодушных спасти жизнь моей трёхлетней дочери! Пожалуйста, не бросайте нас. Всем спасибо».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Остановитесь на мгновение. У Ксюши рак, но в её глазах можно увидеть огромное желание жить. Она борется изо всех сил, ведь этот диагноз коварен и опасен, он уносит жизни и приносит горе в семьи. Я мать, и я чувствую своего ребёнка. Чувствую как тяжело и больно моей дочери. Сердце рвётся на части, мне больно вместе с ней. Я в очередной раз умоляю Вас, помогите спасти жизнь моей Ксюшеньке. Самое важное, чтобы каждый из Вас понимал, что от любой помощи зависит жизнь больного ребёнка! Если Вы все не придёте на помощь, моя дочь может умереть».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый вечер, друзья! У болезни нет выходных, она не может взять и уйти в отпуск. Детский РАК, это каждая минута страха и ожидания, что это скоро закончится и что мы скоро будем дома. Сейчас выходные, а у нашей семьи с момента постановки диагноза лейкоз — нет такого слова «выходной». Мы ежедневно боремся за жизнь нашей малышки. И ей, конечно, гораздо труднее всего, чем мы можем себе представить. Друзья, обратите, пожалуйста, внимание на нас, на нашу Ксюшу! Мы не просим лишнего, мы просим спасти нашу дочь! Хотя бы пару минут уделите на репост или на перевод любой посильной помощи. Только, пожалуйста, не оставляйте Ксюшу в беде, ведь кроме вас некому помочь! Протяните руку помощи Ксюше. Мы просим информационной и финансовой помощи. Спасибо всем».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Вы мало занимаетесь!» и почти никогда — «Вы мало отдыхаете! Время идёт и нужно успеть! Занятия — двадцать пять часов в сутки и восемь дней в неделю! Кабинеты, кабинеты, кабинеты. А там, за стенами — лето. Каждый год мы с семьёй ездили с палатками на природу. Сидели ночью у костра, гуляли по лесу. Сейчас это ушло из нашей жизни. Я скучаю по тем временам. Все чаще ловлю себя на мысли, что неправильно это. Я должна показать Лизе всю полноту красок и эмоций. Один умный человек сказал мне сегодня: «Занятия, реабилитации — это очень важно. Но еще важнее просто жизнь, в звуках, запахах, прикосновениях». Этим летом мы решили нажать на кнопку «стоп» и на две недели забыть о любых занятиях и упражнениях. Будем жить на даче, слушать, как стрекочет кузнечик, ловить бабочек, срывать цветы, купаться. Максимум лайта! Отважимся наконец, пойти в поход с ночёвкой. Ни один ребенок даже с очень сложным диагнозом, не заслуживает того, чтобы в его жизни были только боль, страдания, работа на занятиях и не было лета».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Чужих детей не бывает. Дорогие наши друзья! Каждый, кто читает этот текст, помогите сохранить жизнь моей дочери. Вот ты узнаёшь, что твоя малышка больна, что нужно её лечить. Ты берешь её на руки и обещаешь сделать всё, что в твоих силах. Обещаешь, что она станет здоровой. А потом эти огромные суммы на лечение… И не знаешь куда бежать и что делать. Занимаешь у знакомых, берёшь кредиты, но понимаешь, что этого далеко не достаточно, поэтому мы обращаемся к вам, к обычным людям. И только на вас вся надежда. Лечение моей Ксюшеньки стоит огромных денег. Пожалуйста, помогите! Способов очень много: можно это сделать не вкладывая денег, главное — желание. Помогите информационно: поставьте лайк к записям о Ксюше, сделайте репост. Спасибо каждому доброму сердечку за помощь и поддержку. Храни вас Бог!».
Пишет мама Артёма Буторина: «Доброго дня, друзья. Два моих девиза на сегодняшний день: «Без труда не выловишь рыбку из пруда» и «Надо уметь доверять Вселенной», которым пока сложно идти в ногу. Каждый тянет в свою сторону, как думаете кто чаще побеждает? Вот и сейчас так же! Сижу, пишу и думаю правильно ли, я решила устроить Артёму небольшие каникулы, не считая занятий дома. На самом деле надоело бежать впереди паровоза, конечно от планов на будущее никуда не деться, я и не собираюсь без этого тоже никак. Недавно прочитала слова одной мамы: «Вы самые лучшие родители для своего ребёнка! Точно! Не равняйтесь ни на кого, ваш главный ориентир — душевное и физическое состояние ваше, ребенка и семьи. Я всегда говорю: «Тяга к сравнению мешает вашему счастью!» Все уже случилось, ничего не изменить, но у вас остался выбор: отпраздновать начало новой изменившейся реальности или оправдываться перед всем миром за их ожидания по поводу вашей жизни». Мы всегда думаем о будущем, с таким нетерпением, что пренебрегаем настоящим! Артёму скоро восемь лет и я поняла, время летит очень быстро. Какой из всего этого вывод, дорогие наши? У нас такой — наслаждаться летними солнечными денечками и перестать торопиться жить. Спасибо, что вы с нами».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день. Анализы крови упали, потребовалось капать тромбоциты и кровь. У Ксюши частые головные боли, аппетит почти отсутствует, так как еще болит животик. Доктор говорит, что состояние соответствует низким анализам. Друзья, помогите, пожалуйста, Ксюше. Без вашей помощи и поддержки нам не справиться. Не бросайте нас, пожалуйста. Спасибо всем».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья! Наша госпитализация пока отложилась, насморк Влада без лечения, вылился в воспаление носовых пазух. Самолечением нам заниматься запретили, а просто брызгать нос солевым раствором, как посоветовали врачи — не помогло. В Израиле не предотвращают последствия заболевания, а лечат по факту, что меня крайне не устраивает. Врач трансплантолог решил сначала довести организм Влада до стабильного состояния, избавиться от соплей и только после этого отправить нас на ТКМ. На завтра у нас назначена чистка носовых пазух под наркозом. То, что можно было пролечить каплями, фактически вылилось в операцию, за которую опять же надо платить. Такой подход везде в Израиле или только в нашей клинике, я ещё не знаю».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Не дайте РАКу забрать мою дочь. Моя родная, моя Ксюшенька. Ты каждый день смотришь в глаза смерти и ведёшь неравную борьбу. Сердце разрывается от твоих слёз. Мне больно и страшно. Ужасная и коварная болезнь заставляет страдать моего ребёнка. Не дайте РАКу забрать мою дочь. Не обходите стороной мольбы о помощи, не закрывайте глаза, в надежде, что помогут без Вас. Сила любого сбора — в единстве, в сплоченности, в стремлении к одной единственной цели — здоровью ребёнка! Помогите спасти Ксюшу».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «У меня не получается заниматься с Лизулей физкультурой, как это делают специалисты. Трудно это принять, когда со всех сторон несется: мама — это лучший учитель. Я скрупулёзно изучала методики занятий, осваивала упражнения, даже хотела получить вторую, третью, четвертую профессию. Сделать всё, чтобы самой заниматься с Лизой так, как это делают специалисты. Не получается. Я долго боялась себе признаться, что одновременно быть мамой и не быть педагогом — это нормально. У каждой мамочки (особого малыша или нормика) своя огромная и важная функция — быть мамой. Показывать этот мир, обнимать ночью, читать сказки, жалеть разбитую коленку, отмывать покрашенную кошку. Быть мамой тоже работа. Порой легче отстоять у станка смену, разгрузить вагон угля, напечь 100500 пирогов. Быть мамой требует колоссальных эмоциональных и психологических ресурсов. И когда, валясь с ног после очередного забега по процедурам, выученных уроков со старшими детьми и приготовленным ужином, добираюсь до дивана, меня озаряет мысль: «Что ужасного в том, что с Лизаветкой занимается другой человек и от занятий с которым действительно есть результат? Мама должна быть прежде всего мамой (кроме этого, в общем, она никому и ничего не должна)». Нужно, наконец, научиться выдыхать, пока идёт занятие, а не успокаивать, контролировать, переживать и принимать на себя всю боль и обиду. Иногда так полезно выпить лишнюю чашку кофе, позалипать в телефон, просто отключить голову и полежать в своё удовольствие на диване. Пополнить свой ресурс, чтобы и дальше отдавать детям свое время, свою любовь и свою заботу. Для меня сейчас оставаться мамой — это важнее всего! А для всего остального есть учителя, воспитатели, психологи, массажисты, логопеды. Специалистов вагон и тележка, а сколько мам у ребёнка?».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Доброе утро, дорогие друзья! Как я писала ранее, анализы Ксюши упали, но несмотря на это, врачи разрешили нам выйти погулять на некоторое время. Гуляем с Ксюшей в местах, где нет людей и в маске. Спасибо, что вы с нами. Спасибо за вашу помощь. Спасибо за добрые слова. Ваша помощь бесценна».
Пишет мама Таисии Корякиной: «У Таисии есть только один желудочек сердца, который с трудом снабжает организм кровью. Уровень кислорода в крови падает ниже 80%, критической отметки для детской жизни. Моя доченька начинает задыхаться, появляется сильная одышка, синеют губы, и она падает без сил. Таисии 3 годика, ей хочется познавать мир: бегать, прыгать, научиться кататься на велосипеде, но все эти радости ей недоступны. Любая активность приводит к большой нагрузке на сердце, и её состояние ухудшается. В любой из таких моментов сердечко может не выдержать. Нужно успеть опередить болезнь и успеть спасти ребёнка. Помогите моей дочери обрести здоровое сердечко! Помогите Таисии попасть на жизненно важную операцию. Спасибо всем за поддержку».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день! У Вас есть мечта? Мечта есть у каждого и возможно не одна даже. У Ксюши всего одна мечта — быть здоровой и проснуться здоровой. Эта мечта у нее в Новогоднюю ночь, на День рождения, простая детская мечта. Подарите, пожалуйста, Ксюше шанс на здоровую жизнь!».
Пишет мама Таисии Корякиной: «Таисия родилась с «половиной сердца». Помогите малышке попасть на операцию! Маленькое сердечко Таисии бьётся из последних сил. Ещё во время беременности будущей маме сообщили, что у доченьки порок сердца. Врачи дали ребёнку 50% на выживание. Вопреки всем прогнозам, малышка выжила. Маленькое сердце продолжает всем доказывать своё право на жизнь. В России Таисии помочь не могут, предлагают только паллиативное лечение. Бостонская клиника — последняя надежда Таисии на выздоровление. Только в этой больнице могут провести радикальную коррекцию порока. Без этой операции Таю ждёт тяжёлая инвалидность и скорая смерть. Помогите Таисии попасть на жизненно важную операцию».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, друзья! В понедельник стартовал домашний курс реабилитации Лизы. Ближайшие две недели наше утро начинается с 45 минутных занятий ЛФК и лимфодренажного массажа. Прорабатывается каждая часть тела. Лизун бастует, сопротивляется и громко высказывает свое недовольство, да простят нас соседи, но без регулярных занятий идти к заветной цели придётся очень долго».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день. Когда уже все давно спят, я не могу уснуть от тревоги, сбор просто огромный для нашей семьи. Я вновь хочу просить вас — остановитесь на миг! Для вас это миг, для нас от этого зависит жизнь. В России для Ксюши нет лечения, для нее нет донора в России, ее здесь не спасут. Наш единственный шанс это лечение в Турции, где нам предлагают лечение и трансплантацию костного мозга от неродственного донора. В России для Ксюши нет донора. Я вас прошу, время летит очень быстро, у нас мало времени. Прошу, помогите спасти Ксюшу, ведь каждый родитель все сделает, чтобы спасти своего любимого ребенка».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Всем дорого вечера! Мы вернулись в Израиль. Вернулись раньше, потому что нам позвонили из клиники и сообщили, что в исследовании генетики у нас обнаружена мутация в гене АЛК. Этот ген находят при 7-10% нейробластом. Эту поломку научились блокировать, т.е. для нашей болезни есть лекарство в таблетках. Вот мы и вернулись, чтобы купить это лекарство и поскорее начать пить его. После приезда мы посетили нашего доктора в клинике, она рассказала как пить таблетки, какие обследование для контроля мы будем проходить и какие побочные явления могут быть. К сожалению, у нас вышел из строя наш катетер (ему уже чуть больше года), планируется операция по его удалению, новый ставить не будем. Анализы и капельницы будем делать через переферичный катетер. Ксюша чувствует себя нормально, таблетки переносит отлично. Огромное спасибо всем, кто откликнулся нам помочь, спасибо, что поверили в выздоровление Ксюши, без вас мы бы не справились!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья! Завтра у нас планируется госпитализация для трансплантации костного мозга. В течение 3-х дней будет проведено тотальное облучение всего организма Влада, после чего будет проведён курс химии, все вместе направленные на полное уничтожение собственного костного мозга Влада, затем 19 июня будет трансплантирован 100% донорский костный мозг. Можно сказать, что 19 числа у Влада будет новый день рождения, а больница Шнайдер в Израиле, место где Владу подарят новую жизнь. Это будет сложное и трудное время, но другого варианта победить болезнь нет. Мне и радостно и тревожно одновременно, молюсь, чтобы мы прошли его легко и добились главного результата — пожизненной ремиссии Влада!»
Дорогие друзья! Благодаря человеку с огромным сердцем — Алексею Михайловичу, нам удалось закрыть сбор 4-летней Евы Кирилиной из города Рязань. Алексей, от имени нашего фонда, от имени мамы Евы, мы благодарим Вас за помощь и поддержку! От всей души желаем Вам здоровья, благополучия, грандиозных успехов во всех делах и побольше счастливых событий!
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, друзья! Сегодня пятый день химии. Анализы пока держутся, но уже снижаются. В пятницу приходил биолог взять анализ изо рта, чтобы определить клетки для типирования, так как по крови показывают мои донорские клетки. В случае Ксюши это правильно подобрать подходящего донора, чтобы полностью ей соответствовал. Ждем результат. Состояние удовлетворительное, но часто болит голова и была аллергическая реакция на химию».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, друзья! С утра пораньше были с Лизаветой в поликлинике на садичной комиссии. Несмотря на её состояние, педиатр настояла, что специалистов нужно пройти. Теперь мы готовы к садику. Когда пойдём ещё не знаю. Я пока не готова, да и у Лизы расписано все лето. Как видите отёк на личике постепенно уходит. Припухлость сохраняется у глаза и на лбу. Температура больше не поднималась. Завтра вернёмся к занятиям ЛФК».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, друзья! Порой жизнь готовит нам такие испытания, к которым мы не готовы. Нас не учат быть готовыми, когда сообщают страшный диагноз твоего ребенка. Это кажется как сон, от которого ты проснешься и все будет как прежде. Но это не сон, это наша жизнь — это наша реальность. Уже полтора года наша дочь борется за свою жизнь. И на нашем пути, когда тебе порой кажется, что ты остаешься одни на один с этим страшным испытанием — приходят люди, которых ты раньше не знал, они были чужие и посторонние, а сейчас эти люди стали близкие и родные, а некоторые, наоборот, уходят из твоей жизни. Но главное, ты понимаешь, что ты совсем не одинок, что Господь посылает людей помочь тебе и твоей малышке пройти вместе с нами этот путь. Я хочу сказать всем спасибо, что вы с нами, что верите в нас. Мы очень нуждаемся в вас. Я верю и знаю, что мы все преодолеем, потому что вы с нами. Ксюше оказать помощь легко. Я прошу молитвенной, информационной и финансовой помощи. Спасибо за всё».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день, друзья! К сожалению, у болезни нет выходных. Мы не можем позволить себе отдыхать, лечение это как работа каждый день. И ребенок трудится каждый день, чтобы быть здоровым. Вы когда-нибудь видели слезы смертельно больного ребенка, который плачет не от того, что упал или набил себе шишку или разбил коленку, не от того, что ему не купили то, что ему хотелось, а от того, что боль съедает его изнутри, рвет на кусочки. Вы когда-нибудь видели как плачет мать, которая не может избавить своего ребенка от боли? Плачет всей душой, все сердцем. Но плачет без слез и с улыбкой, потому что наперекор всему, она должна быть сильной, чтобы ее ребенок не видел слезы. В душе темнота, а на лице улыбка и только шепчет с молитвой: «Потерпи моя родная, я с тобой, болезнь скоро отступит и все пройдет». Я желаю, чтобы в мире все были здоровы и все матери были счастливы. Давайте вместе творить добро. Протяните руку помощи Ксюше. Я прошу информационной и финансовой помощи. Спасибо за всё».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. У нас особых новостей нет, всё идёт по плану. Как я уже рассказывала на прошлой неделе, мы ждём препарат лютеций х2, который обещают прислать в клинику в конце этого месяца. Врачи из клиники «Хадасса» обозначили нам ближайший план лечения и один раз в неделю нас госпитализируют в клинику на дневной стационар, чтобы вести контроль анализов. Спасибо всем, кто находится рядом и поддерживает нас! Двигаемся вперед. Спасибо за Вашу поддержку».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, наши дорогулечки! День сегодня очень тяжёлый, да и ночь была такая же. Вчера на прогулке Лизавету укусила мошка, начался отёк. Утром половина личика распухла, глаз заплыл, температура 37,5. От Супрастина толку мало и поэтому я взяла Лизуню в охапку и поехала в больницу».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Привет, друзья! Очень прошу, не останьтесь в стороне, не пройдите мимо. Я вас умоляю! Если бы от моих просьб, не зависела жизнь моего ребенка, я бы не осмелилась вас просить! Моя дочь, моя любовь, моя жизнь — смотрит мне в глаза и знает, что мама ей поможет, но у нас нет возможности оплатить самим это лечение. Помогите нам, пожалуйста».
Пишет мама Владислава Семенова: «Вечером в субботу в Израиле начался праздник Шавуот (день дарования Торы и 10 заповедей) и продлился он до вечера воскресенья. В связи с этим первым рабочим днем стал понедельник, как и в России. Сегодня у нас началась подготовка к трансплантации костного мозга, утром мы сдали контрольные анализы крови, вес, давление и температуру, а днем ходили на консультацию по облучению, под Влада должны настроить оборудование, в соответствии с его параметрами. Предварительно трансплантация костного мозга назначена на 12 июня».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Я не знаю, какими еще словами объяснить: мне не нужно нормы. Не нужно, «как все». Просто нужно вперед, шаг за шагом, не останавливаясь. Не отказывайте нам в праве идти вперед. Будьте с нами. Я выдержу еще один такой день. И еще тысячу таких же дней. Я буду улыбаться, пока светло и плакать вечером, отвернувшись к стене, отвернувшись от целого мира, чтобы никто не видел моих слез.
Слезы не помогут объяснить про тебя тем, кто не хочет слышать. Слезы в те часы, когда уже давно уложила тебя спать. Я знаю про тебя настоящее, я чувствую эту правду. На каждое их «нет», я найду «да». Норма — это всего лишь слово. Слава Богу, в мире очень много других слов. Когда-нибудь я научусь быть такой же сильной и стойкой, как ты. Перестану бояться, обращать внимание на косые взгляды и сочувственные вздохи. Я горжусь, что у меня есть ты! Моя дарованная Богом девочка, моя Лиза!»
Дорогие наши, самые лучшие, самые надёжные и верные друзья! С большой радостью, со слезами на глазах, с замиранием сердца, сегодня мы готовы сообщить вам о том, что сбор для Ксении Шкарупиной закрыт!
Когда мы открывали сбор, мы и понятия не имели с какими трудностями нам придется столкнуться, но мы всё смогли преодолеть, всё пройти только благодаря тому, что вы были рядом, вы были с нами, вы поддержали Ксюшеньку и подарили ей шанс пройти очень важное для неё лечение.
Напомним, что сбор мы открывали по счёту из Германии для лечения в Университетской клинике города Грайфсвальд, но поскольку счёт был огромен, а у Ксюши не было времени ждать, было принято решение отправить Ксению в клинику «Хадасса» в Израиль и уже в конце апреля Ксюша с мамой отправились в Иерусалим.
По результатам консилиума Ксюше было предложено принять участие в клиническом исследовании. Препарат «Лютеций» будет предоставлен Ксюше бесплатно, но все расходы связанные с введением этого препарата, госпитализацией, анализы и прочие расходы, мама Ксюши должна будет оплатить самостоятельно, и теперь, благодаря вашей неоценимой поддержке, деньги на лечение Ксении есть! Мы искренне благодарим всех и каждого из вас за неоценимую помощь! Благодаря вам, Ксюша обязательно победит страшную и коварную болезнь! Вперёд, наша девочка! Мы в тебя верим!
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Вчера состоялась незабываемая поездка по святым местам. Нам с Мариной удалось побывать у стены плача. Она находится в Старом городе исторической части Иерусалима. Это место умиротворения и молитвы. Мы побывали в Храме Гроба Господня. Согласно преданию, Храм стоит на том месте, где, согласно Священному Писанию, был распят, погребён, а затем воскрес Иисус Христос. Все молитвы только об одном — о здоровье моей Марины».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте, друзья. Есения продолжает заниматься в Логопедическом центре Елены Нуруллиной. Занятия с логопедом дают результаты. Есения очень старается, каждый день трудится. Всем большое спасибо за поддержку, за участие в нашей жизни и добрые слова». отпустят домой».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый день, наши любимые волшебники! Разочаровывает меня несогласованность ведомств и бумажная волокита. Вчера были с Лизой в поликлинике, чтобы педиатр внесла нам в ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида) необходимость новой удобной прогулочной коляски. Наша любимая колясочка-выручалочка стала маловата и Лизавете неудобно в ней кататься, особенно на дальние расстояния. Оказалось, чтобы получить коляску нам мало заключения ортопеда, а нужно непременно попасть к неврологу и получить от неё рекомендации. Напомню, что к госпоже Мальцевой (неврологу) мы уже год не можем попасть и стоим на очереди на приём. Ускорить этот процесс может врачебная комиссия, которую детки проходят для детского сада (диспансеризация). Там обязательно консультирует невролог, поэтому через неделю мы идём туда, а дальше врачи между собой будут решать: кто напишет документ для МСЭ и ФСС. Кстати, будет шанс наконец, пройти всех медиков и сделать все документы в детский сад».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Мы были в нашей поликлинике, сдали кровь. Анализы в норме, кроме гемоглобина, он очень низкий. Нас направили в детскую онкологию города Воронеж для переливания эритроцитарной массы. Нас осмотрел наш доктор, сделали УЗИ, сдали анализы крови и мочи. Как только перельют эритроциты и проверят состояние Ксюши, нас отпустят домой».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Мы топали-топали и, наконец, притопали домой. Давно у нас с Лизаветой не было такого насыщенного и интересного денечка. Прогулку решили начать с Центрального парка. Толпы народа, суета, внезапные «крякалки» сирен спец машин, быстро утомили Лизу. А вот потрясающие собаки кинологической службы УМВД России по Курганской области никого не оставили равнодушными и покорили и взрослых и детей. Мы не исключение. Несмотря на серьёзность службы, эти песели не только умные, но ещё ласковые, добрые и очень контактные. Прокатиться на каруселях не рискнули, не доросли ещё. По дорожкам Горсада гуляли почти модельной походкой».
Пишет мама Марфы Мамориной: «Здравствуйте, дорогие друзья. Вот и наступило лето. Мы давно не писали и хотелось бы рассказать о Марфиных новостях и планах на лето. После весеннего курса реабилитации у Марфы немножко нерабочая правая ручка включается в работу, это заметили и мы (семья) и воспитатель в детском садике. Опора на ноги стала крепче, Марфа пусть и с нашей поддержкой, но бегает шустро, топая ножками. Наши спины уже говорят нам «спасибо» и когда делаешь перерыв, она очень сильно протестует. Ей хочется бегать со всеми детьми. Так же много появилось в психологическом, умственном развитии, видно как она повзрослела. О планах на будущее. Скоро предстоит выездной курс реабилитации РЦ «Родник» с. Веселовка Краснодарский край. Там у Марфушки будет 2 недели интенсивных занятий и много солнышка и морского воздуха. Курс начнётся с середины июня. В июле мы дома. Будем проходить курс в нашем городском реабилитационном центре. В августе будем в санатории «Новый источник». Будем летом заниматься, отдыхать и ждать новых умелок. Всем хочется пожелать в это лето много солнышка, улыбок, смеха, чтобы лето 2022 каждому принесло незабываемые счастливые, яркие дни».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Как прекрасно, когда есть возможность мечтать. У деток всегда столько планов и желаний, потому они полны сил и энергии. И нет никаких сомнений в том, что все желания непременно осуществятся! И моя Ксюша не исключение. Разве ребёнку в пять лет объяснить, с чем столкнулась семья и какой долгий и тяжелый путь к выздоровлению. Но всегда внутри живет надежда и вера в лучшее. Прошу, дайте шанс моему ребёнку прожить счастливое детство, мечтать, действовать и творить! Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Софии Беллер: «Здравствуйте, дорогие друзья. 12 мая мы прошли комиссию на реабилитацию и с понедельника 16 мая начали трудиться после операции, потихоньку разрабатываем колено. Напомню, что 16 марта Софии сделали операцию по удалению резьбовой металлоконструкции и подтянули коленный сустав в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г. А. Илизарова. Софии больно, мышцы застоялись, но она терпит. Вчера София встала на ходунки и делала первые шаги после гипса. Вот, что у нас получается».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Как мы уже писали ранее, по результатам консилиума Ксюше было предложено принять участие в клиническом исследовании, на которое мы возлагаем большие надежды. Хорошая новость в том, что сам препарат «Лютеций» будет предоставлен нам бесплатно, но все расходы связанные с введением этого препарата, госпитализацией, анализы и прочие расходы, мы даже ещё не представляем какие именно, нам нужно оплатить самостоятельно. Препарат был заказан, но доставят его в клинику ближе к концу июня. К сожалению, опять томительное ожидание. Так как ждать почти месяц, по согласованию с врачами, мы решили вернуться на это время домой в Россию. Мы очень соскучились по родным! Будем надеяться, что наше лекарство поступит в клинику, как можно быстрее и мы сможем начать лечение. Будем делиться нашими новостями! Спасибо, что Вы с нами и поддерживаете нас!»