(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Марии Шабалиной: Я помню тот день, когда родилась моя малышка — моя маленькая девочка, моя Машенька. Я никогда бы не подумала, что придёт то время, когда я буду бороться за жизнь своего ребёнка. Столько вопросов в голове: «Почему Машенька?», «Почему она?», «За что ей выпали все эти страдания?», «Как уберечь мою девочку от боли?», «Как вырвать мою крошку из лап страшной болезни?». Я прошу вас, не бросайте нас одних в этой борьбе. Без вашей помощи и поддержки у нас нет шансов. Помогите мне, пожалуйста, спасти дочь. Спасибо всем и каждому за помощь».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Ура! Мы с Лизонькой, наконец-то, вырвались на дачу. Правда, на чужую. На природе Лизавета ведёт себя свободнее, чем в городе. Здесь можно ходить голышом, рвать траву, ковыряться в земле, следить за кузнечиками и бабочками. Главное — здесь можно отдохнуть и набраться сил для предстоящей реабилитации. Не теряйте нас, мы в релаксе».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Как мы уже писали, мы на дневном стационаре. Вчера был контроль анализов и нам сообщили, что анализы подходящие для введения жидкой химии. Мы очень надеемся, что она пройдет легко для Ксюши. Эта химия очень легкая, чтобы поддержать ремиссию в ожидании донорских клеток. Очень ждем, что скоро это произойдет. Мы так же продолжаем сухую химию и много других препаратов принимать дома. Жидкая химия продлится четыре дня. Дальше по результатам анализов нам сообщат дальнейшее лечение. Днем очень сильно жарко в Анталии, поэтому мы до позднего вечера в номере, а потом наслаждаемся вечерней прогулкой. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Есении Трухановой: «Мамы особенных детей плачут редко. Сначала много, а потом редко. Потом ты учишься не плакать, когда ребёнок помогает встать себе с кроватки зубами. Потом, когда живёшь от билетов до билетов не на концерт, а на бесконечные реабилитации. Когда каждый новый звук, новое движение тебя сначала пугает, потому что твой диалог с врачами давно состоит из вопросов «А это нормально?» и ты немножко дёргаешься на детской площадке от слов «А сколько вам лет? Что, ещё не говорит?». Проходит много времени и ты почти умеешь не плакать, искренне радуешься обычным дням, твой малыш растёт, вы учитесь друг у друга быть сильными и счастливыми. Маленькая победа твоего ребёнка намного важнее всех твоих мнимых побед. А иногда плачешь, например, после обычного детского праздника, где всем деткам хорошо и весело, а твой ребёнок не может отпустить тебя ни на секунду, потому что неизвестность его пугает. Он не может разговаривать с новыми для него людьми, потому что он им не доверяет. Он не любит играть с детьми, потому что он не такой быстрый, не такой смелый, не такой сильный. Когда он решается что-то попробовать, его глаза зажигаются, он борется со своим страхом, что у него не получится и какой-то малыш говорит ему «давай быстрее, ты что, боишься» и обычные детские забавы становятся для него большим эмоциональным всплеском. И ты плачешь от того, что понимаешь, как тяжело ребёнку быть другим. Другим по характеру, по развитию, по жизненному пути. Как же ты хочешь, чтобы твой ребёнок любил эту жизнь, доверял людям, дружил, познавал, любил, чтобы ничего его не сломало, чтобы различал «важное» и «не твоё», чтобы остался собой и нашел свой путь. И как же до чёртиков больно, что в таком маленьком возрасте особенным деткам приходится становиться маленькими «старичками» по спектру пережитых эмоций».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый вечер, мои хорошие! Мы недавно рассказали вам о новой Лизиной умелке — показывать «да» или «нет». Пришло время показать. Когда Лизавета выдаёт что-то новое, я, словно, вдыхаю свежий морозный воздух, от которого захватывает дух и появляется второе, третье, двадцатое дыхание!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня 32 день после трансплантации костного мозга. Мы хотели поделиться с Вами хорошими новостями, но получилось не всё так радостно. В целом, состояние Влада хорошее, повысились анализы крови, самочувствие так же улучшилось, начал расти аппетит, поэтому врачи в понедельник нас выписали домой. Однако во вторник у Влада начала расти температура и появилась сыпь на теле, мы обратились на дневной стационар больницы, у нас взяли анализы крови и стало известно, что у Влада выявили цитомегаловирусную инфекцию. Новость мало приятная, особенно после трансплантации, с ослабленным организмом. Буду надеяться, что обойдётся без последствий. Теперь нам предстоит курс внутривенных капельниц до 3 августа и общее лечение инфекции ещё примерно на 3 месяца. Госпитализировать нас не стали, будем приходить 2 раза в день на дневной стационар, делать капельницу с противовирусным лекарством».
Пишет мама Марии Шабалиной: «Здравствуйте. Мы с Машенькой каждый день посещаем процедуры назначенные врачом. Для проведения процедуры пересадки, необходимо, чтобы организм был максимально чист от инфекций. Доктор назначил консультацию стоматолога, оказалось, что Машуле нужно удалить целых 3 кариозных зуба. Процедуру будут проводить под общим наркозом, потому что за один раз удалять так много зубов, ребёнку тяжело. Теперь настраиваемся на удаление. Берегите себя и своих близких!»
Пишет мама Артёма Буторина: «Врачи не давали надежду, а я молилась, чтобы мой ребёнок научился держать голову и жевать. Сегодня Артём может даже больше. Артём может не только жевать, но и полноценно говорить, он учит стихи и песни, читает и считает. Ходит в ходунках! За это я благодарю Бога и всех людей, без чьей помощи этого бы не было. Впереди ещё долгий путь, но я верю в своего сына. У нас обязательно всё получится! Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, друзья. По результатам анализов у Марины тромбоцитопения (состояние, характеризующееся снижением количества тромбоцитов ниже 150⋅109/л, что сопровождается повышенной кровоточивостью и проблемами с остановкой кровотечений). Врачи приняли решение переливать концентрат тромбоцитов».
Пишет мама Марфы Мамориной: «Всем добрый день! Хотелось рассказать чем мы занимаемся в июле. Весь июль Марфа занималась в бассейне и у логопеда. Это даёт свои результаты. Ножки и спина стали крепче и ровнее, активный словарный запас стал больше. За лето Марфа очень подросла. А ещё мы Марфе приобрели ходунки, так как получить бесплатно у нас так и не получается. Санкции и политика, сказываются и на людях с ограниченными возможностями. Марфа учится сейчас и практикуется правильно ходить в ходунках, расхаживается. Сегодня Марфа первый раз ходила сама по улице ножками, пусть и в ходунках, но ходила сама. Ей так понравилось, что обратно зазвать домой её было очень трудно. На данный момент мы собираем документы в санаторий «Новый источник» и на следующей неделе уже там продолжим нашу реабилитацию. Хочется пожелать Вам наши добрые друзья и помощники, чтобы солнышко Вас никогда не покидало, чтобы остаток лета принёс ещё много ярких событий, которые Вы будете вспоминать зимой!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! В пятницу нас выписали и поселили в отель. Теперь мы на дневном стационаре. Выходные отдыхаем от капельниц, но дома прием препаратов и сухой химии не прекращаем. Сегодня были на приеме у врача и капали химию, она примерно час по времени капается. Анализы чуть снизились, но не упали. Надеемся, что анализы будут удовлетворительные. После долгого присутствия в больнице, отель нам показался домашней обстановкой. Днем очень сильно жарко в Анталии, поэтому мы до позднего вечера в номере, а потом наслаждаемся вечерней прогулкой. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Марии Шабалиной: «Помогите! Нам одним не справиться. Родители больных детей начинают употреблять подобное сочетание слов из-за безысходности. Просто уже нет сил ни на что, нервы на пределе от постоянной борьбы, борьбы за жизнь и здоровье ребёнка, где-то непонимание окружающих, постоянная нехватка средств, от которых зависит жизнь самого дорогого человека, ни минуты времени на себя, постоянная боль в душе и иногда отчаянье. Всё это заставляет нас кричать. Помогите, нам одним не справиться!»
Друзья, оглянитесь, присмотритесь и увидите — добро повсюду! Как же много хороших, добрых и отзывчивых людей вокруг нас! Десятки, сотни небольших пожертвований, тысячи маленьких переводов складываются в огромную и неоценимую помощь нашим подопечным! Эта помощь даёт шанс деткам жить, развиваться, познавать мир и идти навстречу здоровому будущему! Эмоции переполняют! Благодаря вам сбор закрыт, у маленькой Лизы Трофимовой появилась возможность пройти очень важное для неё лечение! Сколько всего хочется сказать каждому из вас и каждого из вас обнять! В тысячный раз мы благодарим всех и каждого из вас за поддержку. Дай Бог всем вам здоровья и долгих лет жизни! Вы творите чудеса!
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Моя маленькая родная девочка, ты мирно спишь, иногда сладко причмокивая губами, словно смакуешь любимое мороженое, а я снова наедине с мыслями. По стеклу барабанит дождь, такой спасательный и долгожданный, как ты! Как же долго я мечтала о тебе, мой ангел. Грезила яркими бантами, нарядными платьями, я выбирала тебе кукол, плюшевых медвежат и зайцев. Я ждала тебя! И вот ты со мной, моя родная и я захлебываюсь от любви к тебе, она выплескивается и не помещается ни в какие термины и фразы. Никогда и никто не заставит меня отказаться от тебя, отпустить руки. Вот они смешные эти палачи в белых халатах «У тебя есть ещё дети. Люби их. Зачем тебе она?» Доченька моя, я затыкаю уши, я не слышу всех этих слов. Я ловлю каждый твой лепет, каждый слог, непонятный звук, каждую улыбку и каждое движение. Они просто не знают какая ты! Не знают и те, кто придумал этот дурацкий термин «инвалид», кто поставил на тебе крест и отказал в помощи и лечении, кто косо смотрит и отводит взгляд. Ты — мой герой! И, если бы давали медаль за твои старания и терпение, за твоё желание быть здоровой девчонкой, ты удостоилась бы Ордена. Ты мой огромный мир в неуютной реальности. Ты моя жизнь, моя Лиза».
Пишет мама Марии Шабалиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Мы с Машенькой провели в больнице три долгих месяца без перерывов, доченьке проводили тяжёлые противорецидивные блоки химиотерапии: капали разную химию, антибиотики, противогрибковые препараты, антикоагулянты. Не всегда все было гладко, к сожалению, осложнения не обошли нас, было тяжёлое воспаление кишечника с жуткими болями, был сильный гапатоз, с которым мы долго справлялись. Большое спасибо нашим врачам, они старались преодолеть все осложнения в максимально короткие сроки. После окончания тяжёлых блоков, было принято решение назначить Маше иммунный препарат Блинатумомаб. Затем за нами понаблюдали 10 дней, выдали портативную помпу для введения препарата и перевели на дневной стационар».
Пишет мама Таисии Корякиной: «Здравствуйте. Мы были в июне у кардиолога г. Санкт-Петербург Цытко А.Л., сатурация в норме, в целом состоянием Таисии на Гленн кардиолог доволен. Отпустил с Богом на операцию и ждёт встречи после неё. Продолжаем вакцинацию по индивидуальному графику, следующая прививка Пентаксим уже в начале августа».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Мало, что изменилось за эту неделю, но изменения все же есть. Анализы у нас прыгают, то поднимаются, то падают. Врачи это контролируют препаратами. Тромбоциты пару дней держим, но они очень маленькие, на нижней границе. Сегодня нам сказали, что возможно нас выпишут на дневной стационар, с проживанием в гостинице. Но ежедневно мы будем посещать клинику для сдачи анализов крови. Нам так же капают препараты, но уже по результатам что-то добавляют, что-то отменяют. Так же мы начали принимать сухую химию в таблетках. Курс этой химии примерно 10 дней. Так же нас предупредили, что даже от такой химии, анализы будут снижаться. Это тоже ожидаемо от любой химиотерапии. По-прежнему самое радостное и ожидаемое событие — это прогулка, разрешают только если температуры нет. Мы каждый день ходим на площадку детскую, но с условием, что там никого не будет из детей, так как нам сейчас очень опасно иметь контакт с детками. Ксюше очень не хватает детского общения, но безопасность превыше всего. Ксюша по-прежнему быстро устает, поэтому после прогулки мы возвращаемся в клинику, чтобы отдыхать. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера начался наш курс в Медицинском центре «Первый шаг» города Казань. Надеемся на новые умелки и хорошие результаты. Психолог Софью похвалил, очень изменилась, лучше включается в работу. Меня радует, что она стала более выносливая и уже хватает сил на больше занятий, раньше приходилось делить занятия до и после обеда. Из процедур у нас моторика, психолог, ЛФК, кинезио, массаж, грязь и мотомед. Завтра добавится логопед, они будут чередоваться с психологом».
Пишет мама Марии Шабалиной: «Здравствуйте. Наша семья вынуждена обратиться к вам за помощью. Машеньке необходима трансплантация костного мозга. К сожалению, в Российском регистре, 100% подходящего донора для доченьки нет. Для того, чтобы навсегда победить лейкоз, нужен донор совместимый на 100%. Счет, который выставила израильская клиника огромный. Своими силами нам не справиться, времени очень мало! Дорогие Благотворители, прошу у Вас помощи в спасении дочери».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик, дорогулечки! Сегодня хочу рассказать вам, что нам дал предыдущий курс и операция: ступни ног развернулись и Лиза ставит ножку прямо; Лиза научилась взбираться по лесенкам, правда с поддержкой; словарный запас пополнился новыми слогами и звуками; садится на согнутые в коленях ноги, опираясь на руки; берет заинтересовавший предмет; показывает знаками «надо», «нет». А ещё Лизавета все время в движении: ни сидеть в коляске, ни лежать — она больше не хочет, только вперёд и только своими ножками! Чуть больше двух недель осталось до очередного курса реабилитации в «Дети Индиго» города Челябинск. Помогите, пожалуйста, закрыть сбор вовремя».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Сегодня 21 день после трансплантации костного мозга. У Влада началось небольшое РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») кожи, появилось покраснение на руках, ладонях и ступнях. Врачи добавили к списку лекарств стероиды, чтобы снизить риск сильного РТПХ. В остальном анализы немного подрастают, пока ещё низкие тромбоциты, но в целом состояние стабильное. Анализ крови на химеризм (приживление донорских клеток) показал 92%. Чуть позже анализ повторят, результаты должны подрасти. Нам разрешили выходить гулять на улицу, что мы собственно и делаем теперь вечером, когда садится солнце и становится не очень жарко».
Пишет мама Марии Шабалиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Иногда жизнь готовит нам испытания, к которым мы совершенно не готовы. Никто не учит нас быть готовыми к тому, что когда-то тебе сообщат о смертельном заболевании твоего ребёнка. Онкология, рак, лейкоз — слова, которые прогремели как гром среди ясного неба. Порой мне кажется, что это сон и вот сейчас я проснусь и все будет как прежде, вернётся то время, когда моя Машенька была жизнерадостной, активной девочкой. Но это не сон, это наша жизнь — это наша реальность. Жизнь моей дочери проходит в больничных стенах с лекарствами, капельницами и таблетками. Помогите мне спасти дочь, сейчас жизнь Маши зависит от вашей поддержки. Не бросайте нас, пожалуйста. Мы очень нуждаемся в вас».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Наши новости сегодня. Мало, что изменилось. Тот же пейзаж за окном. Также Ксюша привязана к капельнице, приём лекарств с 6 утра и почти до 12 ночи. Аппараты теперь лучшие друзья, и смешно и грустно. Анализы поднимаются, показатели улучшаются. Тромбы опять снижаются, возможно еще придется переливать. Быстро устаёт, слабость, нет аппетита. Температура 37.2 и падает. Но антибиотики не отменяют и капают каждый день. Самое радостное и ожидаемое событие — это прогулка, разрешают только если температуры нет. Но Ксюша быстро устает, полчаса для нее хватает, иногда в клинику приходится нести на руках. Сил нет совсем. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик! Комиссию на МСЭ прошли на ура. Лизуну сделали необходимые замеры для коляски и внесли изменения в программу реабилитации. Теперь очередь за ФСС. Будем надеяться, что они не будут тянуть и новую удобную колясочку Лизочек получит уже в сентябре. Жара очень выматывает, стараемся днем без особой надобности не выходить. Гуляем вечером, когда немного прохладнее. Безумно приятно чувствовать ваше тепло и поддержку, каждый из вас нам дорог. Я искренне желаю, чтобы у всех добрых сердечек, которые с нами, было всё хорошо: в семье, на работе, в жизни! Только ярких красок и приятных событий, пусть всё-всё у вас будет супер!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, наши дорогие! Наши новости сегодня. Анализы у нас стали подниматься, но только один день. На следующий день анализы опять упали, тромбоциты по-прежнему упорно не держатся. Утром пока Ксюша еще спала, ей уже капали тромбоциты. Ксюша в такие дни много спит, сильная слабость. В Турции сейчас праздники Курбан-байрам, поэтому только смотрят нас дежурные врачи. Но мы без внимания врачей не остаемся, нас смотрят два раза в сутки, если требуется врач в любое время приходит к нам. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Мы благодарим всех, кто рядом!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый вечер, наши роднулички! Долго думала рассказывать вам или нет о неприятном инциденте, все таки решилась. Я уже привыкла, что на Лизу обращают внимание везде: в магазине, на улице, в парках, больницах — везде. Для особо любопытных всегда готов ответ, почему моя девочка не ходит. Но, когда мне говорят, что Лизавета может напугать других деток, я, честно, испытываю шок. У нас много знакомых с детьми, Лизок общается с соседскими ребятами и никого и никогда она не напугала! Дело было так… С детьми отдыхали на пляже: мальчишки купались, а мы с Лизой гуляли по берегу. Доченька очень любит воду и бурно выражает свою радость. Одну из отдыхающих дам это смутило и она подошла ко мне с претензией — «Ваша девочка своими непонятными воплями пугает моего ребёнка, — идите на другой берег. Вам с таким ребёнком одним купаться нужно, а не на общем пляже». Я, как мудрая женщина, не стала спорить и ругаться. Пропустила её слова мимо ушей и мы остались там, где расположились. Дамочка ещё долго нарочно громко выражала свое недовольство, но потом угомонилась и ушла. Миллион раз говорила и не устану повторять: я никогда не прятала и не собираюсь прятать Лизу. Она такой же ребёнок: две руки, две ноги, одна голова. И этот мир для неё тоже!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Друзья, спасибо, что вы есть! Мне очень приятно читать ваши добрые и полные тёплой поддержки комментарии. Я искренне благодарна за каждый ваш лайк и репост. Всех любим, обнимаем. Ваши Лиза и мама Наташа».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Сегодня 17 день после трансплантации костного мозга. Самочувствие у Влада хорошее, понемногу возвращается аппетит. Анализы то растут, то падают, но в целом повода для беспокойства нет. Вчера повторно делали чистку носовых пазух, поскольку на снимке КТ врачам не понравилось как они выглядят. Ещё нас постепенно переводят с капельницы на лекарства, которые мы можем принимать самостоятельно. Пока что находимся под контролем врачей, чтобы проверить реакцию организма на смену препаратов, но вероятно, что скоро нас уже могут выписать из больницы».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, друзья. Вот и отметили мы Марине в Иерусалиме день рождения. 7 июля ей исполнилось 7 лет. Спасибо всем за поддержку! Мы всем очень благодарны!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Наша семья открыла купальный сезон, чему дети несказанно рады. Пока старшие купаются, Лиза занимается. Вот такая злюка-мать. Мы щекотали травкой тело, песочек массировал ножки, палочки и камешки разминали и активизировали биоактивные точки. Водичка сняла тонус, а солнышко поделилось загаром и витамином D. Я считаю, что в лечении нужны не только упорные тренировки ЛФК, тренажёры и массажи — нужны и нетрадиционные методы. Эффект от занятий в разы больше, если они приносят ребенку радость. Пробую всё: медицину традиционную и не, любые техники и практики, даже танцевать с бубном буду, если это поможет моей принцессе быть здоровой!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик! Новостей у нас немного. Всё по расписанию: занятия, прогулки, опять занятия. В старой коляске гулять Лизочек больше не может, фиксирующие ремни сильно натирают ножки. Новый транспорт мы получим, скорее всего зимой, поэтому гуляем на домашней коляске, которую купили в прошлом году. Она очень тяжёлая и неповоротливая, но в ней доченьке удобно сидеть, ничего не давит и не мешает. Шикарную «пальмочку» пришлось укоротить. Чёлка мешает и «лезет» в глазки, чем нервирует Лизу. Через пару денечков планируем открыть купальный сезон, а пока спасаемся от жары дома под вентилятором».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Анализы у нас начинают подниматься, но тромбоциты еще не держим. Температура бывает 37-37.2, сама снижается. Продолжают капать антибиотики и противогрибковую терапию. Настроение бывает разным: от слез до смеха, но стоит идти гулять и Ксюша становится самым счастливым человеком. Связались с донором, ждём, когда он сдаст биоматериал для трансплантации Ксюши, от этого зависит назначение даты трансплантации костного мозга или же четвёртая химиотерапия (будут смотреть по анализам и состоянию дочери). Сегодня особенно хочу поблагодарить всех, кто рядом! Спасибо за поддержку и веру в мою дочь!»
Пишет мама Екатерины Ионовой: «Здравствуйте, дорогие друзья! Катенька прошла очередной курс реабилитации в медицинском центре. Специалисты в полной мере вкладывают душу в особенных детей и пытаются научить новым умениям и навыкам. Ежедневные занятия ЛФК, массаж, логопедические занятия, плавание дают такие успехи, которые мы ждём с нетерпением. От каждого курса занятий мы ожидаем отличных результатов. Катюша начинает более уверенно самостоятельно передвигаться, произносить больше слов. Этот курс нам дал положительную динамику. Успехи налицо! Мы верим, что у Катеньки все получится! Спасибо за поддержку!»
Пишет мама Софья Кадышева: «Здравствуйте, дорогие друзья! С 6 по 26 июня Софья проходила курс реабилитации в Реабилитационном центре «Доверие». Софья очень старается на занятиях. Мы не сдаёмся и движемся вперёд! Спасибо всем специалистам за их работу».
Пишет мама Владислава Семенова: «Не перестаю благодарить каждого, за Вашу помощь и поддержку моей семьи, за предоставленную возможность получить лечение для Владика, за шанс спасти жизнь сына и выйти в пожизненную ремиссию! У Влада начали расти нейтрофилы, перестал болеть рот. Периодически болит живот, ещё беспокоит кашель и насморк, аппетит не восстановился, но в целом врачи довольны его состоянием. Вчера взяли анализ крови на химиризм (приживление донорских клеток), результаты будут известны на следующей неделе».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте! Есения продолжает заниматься в Центре диагностики и консультирования «Поиск». Есения мечтает научиться говорить, поэтому она очень старается на занятиях с логопедом, выполняет все задания. Каждый день мы уверенными шагами движемся вперед к поставленной цели. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Таисии Корякиной: «Здравствуйте. Таисия боролась за жизнь ещё до того, как родилась. Я узнала о том, что у моей дочери сложный порок сердца, когда была беременна. Несмотря на то, что в России для моего ребёнка лечения нет, я не опустила руки и нашла врача, который готов выполнить радикальную коррекцию порока, что означает здоровое сердце и жизнь без лекарств! Но сумма счёта, которую выставила клиника не подъёмная! Я прошу всех неравнодушных помочь спасти жизнь моей трёхлетней дочери! Спасибо всем!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Девятый день после трансплантации костного мозга. Несколько дней подряд была высокая температура 39°, плохо сбивалась и только до 38°. Все также беспокоит кашель. Врачи решили сделать КТ, по итогам обследования нашли небольшое воспаление лёгких. Сегодня должны взять мокроту на анализ. Поскольку аппетита у Влада нет, поставили зонд для питания. Продолжают капать антибиотики. Ждём роста донорских клеток. Большую часть времени слушаем аудиосказки и собираем Лего, которое подарили волонтеры. Результат скоро покажем».
Пишет мама Есении Трухановой: «Добрый день, дорогие друзья. У Есении продолжается курс реабилитации в Центре диагностики и консультирования «Поиск». Особое значение уделяется лечебно-физкультурному комплексу упражнений, который уменьшает гипертонус мышечной ткани, позитивно влияет на координацию движений, способствует улучшению подвижности суставов! Спасибо всем за поддержку и веру в мою дочь. Всех обнимаем!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои хорошие! Только я обрадовалась, что эпопея с прогулочной коляской для Лизы закончила, так нет, все ещё впереди. По новым правилам, мы с Лизой должны лично прийти на МСЭ и пройти у них экспертизу: нужна ли ей коляска и другие средства реабилитации (опора, ходунки, обувь). Увы, моя надежда получить новый транспорт до поездки в Челябинск рухнула. На приём мы идём только 14 июля. Вчера мы были у психиатра, чтобы получить заключение для необходимости памперсов. Удачно! Единственное, что меня всегда огорчает, так это узенькие коридоры, абсолютно не адаптированные под «особят». Как говорится, народ там, как килька в банке. Если бы мы были на коляске, то пришлось бы ждать на улице — не поместиться. Продолжаем курс массажа и ЛФК. Активно гуляем и осваиваем детские радости — горку, велосипед и роль мамочки для куклы Кати. Лизавета отлично с этим всем справляется. С нетерпением ждём занятий в бассейне, но это только в сентябре».
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, наши волшебники и друзья. Вот мы и прошли очередную реабилитацию. Успехи хорошие, ножки поддаются лечению хорошо. Но бывает и плохо, страх берёт своё. Больно разрабатывать левую ножку, которая после гипса, но надо идти вперед, нельзя останавливаться. София сильная и обязательно со всем справится. Большое всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Шестой день после трансплантации костного мозга. Нас догнала побочка от облучения и химии. Начал болеть рот, началась диарея, поднялась температура. Ещё беспокоит кашель, поэтому назначили ингаляции. Состояние Влада слабое, аппетит отсутствует, очень много спит. Ждём роста анализов крови».
С огромной радостью и со слезами на глазах мы хотим сообщить вам, что сбор для Ксении Субботиной закрыт! Благодаря одному человеку с огромным сердцем и душой, вся сумма на лечение Ксюши собрана. Анонимный благотворитель перевёл в клинику «Медикал Парк» недостающую сумму и полностью оплатил счёт за лечение Ксюши.
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Иногда мне кажется, что я смотрю на нашу с Лизаветой жизнь со стороны, что это какая-то другая жизнь, не моя. Вот-вот произойдёт волшебный щелчок и моя девочка будет здорова. Очень сложно принять. Не утешают слова «у других бывает хуже». Потому что — это мой ребёнок. Я с ней 24/7, я живу в её ритме, её мире, её занятиями и маленькими победами. Радость успехов сменяется тревогой и отчаянием. Большой шрам, рубец, пульсирующая рана — во все это безобразие сейчас превратилась моя душа. Мне больно смотреть на играющих во дворе детей, слышать их весёлый смех и истории про новые игрушки. Ведь у нас этого пока нет. Нет, но обязательно будет! Значит нужно в очередной раз собрать себя в кучу и начать радоваться мелочам. Запретной шоколадке на ночь, любимой песне в плейлисте, шуму дождя за окном и её улыбке, а уже завтра на занятия — массаж, ЛФК, моторика. Не бывает победы без боя — так, кажется».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. У нас продолжается курс реабилитации в Центре диагностики и консультирования «Поиск». На фотографии творчество Есении на занятиях арт-терапии. Движемся маленькими шажками к большой цели! Спасибо всем за поддержку и веру в мою дочь. Всех обнимаем! Будьте здоровы!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Доброе утро. Сегодня опять капают кровь, скорее всего и тромбоциты сегодня прокапают. Мы по-прежнему их не держим. Анализы по-прежнему пока остаются в нулях. Был подъем температуры однократно 38. Надеемся, что вскоре анализы начнут подниматься. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои хорошие! С тех пор как Лизе показали, как взбираться на горку, наши прогулки во дворе — это вверх и вниз по горке. А ведь ещё месяц назад Лизун этого не умела. Я мечтаю, что очень скоро я возьму её за ручку и мы войдем в тот самый кабинет поликлиники, где с умным видом тётенька — врач расписалась в своём бессилии и поставила на Лизе крест. Я верю в свою дочь вопреки всем сочувствующим словам, неблагоприятным прогнозам, диагнозам. Моя девочка, ты упрямо идёшь вперёд, разбивая вдребезги протоколы и статистику! Ты всё сможешь! Просто нужно помочь и немного ещё подождать».
Пишет мама Таисии Корякиной: «Здравствуйте, друзья! Таисия была на приёме кардиолога Цытко Андрея Леонидовича в Санкт Петербурге, моторчик стабилен, сатурация в норме, а это значит ждём спокойно операцию. Благодарим каждого кто помогает Таечке. Всем спасибо».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Ксюша до сих пор не вышла из аплазии. Третья химиотерапия даётся моей доченьке нелегко. Анализы в нулях, тромбоциты не держатся, слабость, истощение, температура, головные боли, тошнота, рвота, болят суставы. Мы все вместе, объединившись, можем остановить страдания и мучения, если соберём нужную сумму на трансплантацию костного мозга. Помогите остановить лейкоз! Помогите, пожалуйста, спасти мою единственную дочь!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте, друзья. Надежда только на добрые сердца. Моя дочь Ксюша сейчас проходит лечение в клинике «Медикал Парк» в Турции. У Ксюши острый лимфобластный лейкоз (РАК). Нам предстоит долгий путь к выздоровлению. Трансплантация костного мозга поможет победить заболевание, но стоимость такой операции просто огромна, сумма нереальная для простой российской семьи, поэтому мы обращаемся к каждому — помогите, пожалуйста, спасти моего единственного ребёнка, мою дочь, мою Ксюшеньку! Спасибо всем и каждому из вас за поддержку».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Сегодня мы приехали в клинику «Хадасса» на плановое обследование и очередную сдачу анализов. У нас всё идёт по плану. Огромная благодарность вам, волшебники наши! Без вас всего, что с нами сейчас происходит, не случилось бы. Вы все — лучшие люди на земле!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Ксюше очень тяжело, ей очень больно: капельницы, уколы, химиотерапии — это всё безумно страшно для маленькой девочки. Но Ксюша — боец! Она хочет жить как мы с вами. Хочет вернуться домой, к родным. Я надеюсь, что когда моя дочь выздоровеет, она забудет всё как страшный сон. И единственное, что она будет знать и помнить — это то, что благодаря добрым людям она жива. Сейчас Ксюшенька ещё маленькая, но я всегда буду ей рассказывать как волшебники пришли к ней на помощь и помогли побороть эту страшную болезнь! Объединившись, мы сможем всё! Благодаря каждому из Вас дети имеют шанс на жизнь! Спасибо всем за помощь и поддержку!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, дорогие друзья. Прошу простить нас за то, что мы пропали. На сбор ушло столько сил и нервов, сколько не было потрачено за все время лечения. Мы решили выдохнуть и немного отдохнуть от соцсетей. Простите нас, что оставила вас без вестей о Ксюше. У нас все хорошо. Результаты от таргета очень хорошие, опухоль быстро уменьшается. Ксюша хорошо себя чувствует, у нее отличный аппетит, много сил для прогулок и игр. Врачи довольны результатом, поэтому терапию лютецием отложили! После того как мы пропьем курс препарата Лорвиква, будет сделано контрольное обследование и по результатам будет решение — нужна ли дополнительно терапия лютецием. Пока мы находимся под контролем врачей, регулярно проходим осмотр доктора, сдаем анализы и ЭКГ. Большое спасибо всем кто откликнулся нам помочь, спасибо, что поверили в мою доченьку».
Пишет мама Марфы Мамориной: «Вот и закончился наш первый незабываемый выездной курс реабилитации в Веселовке на море. Эмоции и заряд позитива не покидают нас до сих пор. Спасибо за занятия у крутых профессионалов, спасибо за организацию всем администраторам курса, спасибо за все вечерние дискотеки, кинотеатр под открытым небом, спасибо за праздник. Спасибо за веру в наших детей, что у них всё получится. На курсе Марфуша занималась у логопеда, у специалиста по Монтессори, АФК, нормализация мышечного тонуса и в бассейне у гидрореабилитолога. За курс у Марфы сильно снизился тонус в руках и ногах, на АФК Марфа училась стоять на четвереньках. У логопеда прошли курс логомассажа и занятий. Речи и новых слов у Марфы стало появляться больше. Отдельная любовь у Марфы к играм Монтессори, там она может играть часами и уходить не собирается. И отдельное спасибо нашему тренеру по плаванию, он завоевал любовь Марфы, поборол её страх бассейнов и просто водных пространств, за неделю научил её нырять и плавать. Теперь ребёнка не вытащить из воды. А самое главное дал рекомендации не бросать плавание, так как оказывается у Марфы талант, она схватывает быстро, что нужно делать, правильно задерживает дыхание и т.д. Специалист по нормализации мышечного тонуса тоже порекомендовал Марфе плавание. В бассейн уже записались. Будем тренироваться. Эта была насыщенная эмоциями, событиями реабилитация, которую мы будем помнить очень долго».
Пишет мама Ксении Субботиной: «Здравствуйте. Температура 37,3. Анализы в нулях, но гемоглобин держится. Каждые два дня осматривает профессор Ведат, и раз в неделю приходят все три профессора. Это специалисты, которые ведут Ксюшу, следят за состоянием и составляют график лечения. Связались с донором, ждём, когда он сдаст биоматериал для трансплантации Ксюши, от этого зависит назначение даты трансплантации костного мозга или же четвёртая химиотерапия (будут смотреть по анализам и состоянию дочери). Сегодня особенно хочу поблагодарить всех, кто рядом! Спасибо. Спасибо. Спасибо».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Два года учусь жить с диагнозом. Диагнозом моей Лизы. Тогда весной 2020 я перестала быть той, которая радовалась новому платью, красивой причёске, покупала новые сапоги, носила юбки и каблуки… я перестала быть девушкой. В моей голове стучал метроном — не упустить время, занятия, занятия, занятия. Не до всех этих женских глупостей: макияж, красивое бельё, яркие наряды. Спортивный костюм, удобные джинсы, растянутые свитера, кроссы. Чёрное, серое, снова чёрное. В косметичке высохшая невостребованная тушь, просроченный тональник и пара таких же кремов. Жизнь вывернулась наизнанку. Один невролог, второй, двадцатый. Очередь на бесплатные занятия. Подкопить денег на платные частные занятия, собрать средства на реабилитации. Выбирая между новыми сапогами и двумя занятиями я, конечно, выбирала занятия. Были дни, когда почти не смотрела на себя в зеркало, было просто некогда. Старалась не думать о том, что будет дальше. Просто шла, шла, шла вперёд, даже когда от отчаяния хотелось выть и казалось, что совсем нет никакого, даже самого маленького результата от всех усилий. Но постепенно всё изменилось. Первое осмысленное общение: «да», «нет». Первые уверенные шаги, пусть с поддержкой, но шаги! Сама взяла игрушку, потянулась за кружкой, проползла пару метров, на пузе, прыгая, как лягушка, сползла с дивана и не упала. И вдруг в мире снова появились цвета, запахи, полуоттенки. Я вспомнила, как это — радоваться новой причёске, сделать макияж, купить, наконец, платье! К победе мы с Лизонькой должны подойти во всеоружии».
Пишет мама Есении Трухановой: «Всем привет от Есении! С 14 июня мы начали курс реабилитации в Центре диагностики и консультирования «Поиск». Логопед, арт-терапия, массаж, ЛФК, лого-массаж, дефектолог. Курс 21 рабочий день, каждый день обычно по 2-3 занятия, они проходят совсем не заметно, и не напряженно для Есении, приходит и уходит с улыбкой на лице! Всем хороших летних выходных и солнечных деньков! Обнимаем, спасибо за поддержку!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Добрый день, друзья. У нас изменений нет. Ксюша в нулях находится, но стабильность появилась. Еще расти анализы не стали, но главное не падают. Только тромбоциты по-прежнему не держатся, падают. Чувствует себя по-разному: то слабость, то вроде подъем настроения есть. Конечно, сил придает ожидание вечерней прогулки. Но сил хватает на пол часа и Ксюша, уставшая, просится домой. Надеемся, что в скором времени начнётся рост анализов. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Софии Беллер: «Наша жизнь, по большому счету, иногда разделяется на до и после. Сейчас у нас с Софочкой момент, когда надо все силы приложить, чтобы это после стало максимально эффективным. Всё остальное уже неважно! Важно лишь то, чтобы завтра Софочки стало счастливым. Надо двигаться дальше по пути восстановительной терапии и процедур!».
Пишет мама Есении Трухановой: «Добро начинается с тебя. Каждому из нас, наверное, давно знакомы такие слова, как: толерантность, доброта, взаимовыручка, милосердие. И все мы приблизительно одинаково понимаем смысл и значение этих слов. Понимаем одинаково, но проявляем подобные чувства по-разному. Кто-то думает: «Если мне сделают добро, то и я отвечу тем же». Кто-то ждет удобного случая. Кто-то начинает проявлять себя, когда это касается непосредственно его, или его близких. А вот так просто? Способны ли мы выручить кого-то, помочь кому-то, быть милосердными? У каждого из нас свои возможности, свои интересы, увлечения. Но, чтобы подарить добро и быть милосердным не обязательно тратить много времени и много думать об этом. Все очень просто на самом деле, и очень легко. Главное услышать крик о помощи, а можно и без крика всё понять и протянуть руку помощи. Помните — добро начинается с вас!»
Пишет мама Ксении Субботиной: «Жизнь — боль! Сколько боли приносит этот страшный диагноз моему ребёнку. Ведь детство больного ребёнка не такое, как у всех детей. Каждый день для Ксюшеньки — это не детская борьба за жизнь, жизнь без боли и страданий. Даже не смотря на то, что Ксюше всего 5 лет, она уже очень хорошо понимает, что не такая как все, что она серьёзно больна. Я боюсь потерять своего ребёнка. Я готова идти и просить всех о помощи. Это не просто. Очень. Но выхода, к сожалению, у меня нет. Если каждый внесёт свой вклад для спасения моего ребёнка, то у Ксюши появится шанс на здоровое, счастливое будущее. Не проходите мимо, подарите шанс на жизнь моей Ксюшеньке. Шанс на здоровое будущее, пожалуйста. Очень прошу. Одной мне не справиться»