(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Вадима Якупова: «Здравствуйте. Мы находимся в Турции, в клинике «Медикал Парк», где проходим реабилитацию после трансплантации костного мозга. Неделю назад Вадим подхватил вирус, температура высокая, пока лечимся. Есть аллергическая реакция, которая проявляется периодически. Была консультация у врача, назначили контроль на конец недели, а если температура не пройдёт, — госпитализация. Нам очень нужны ваши молитвы. Спасибо всем».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Не спится. Мысли в моей голове не дают мне покоя. Недавно в личных сообщениях общалась с мамочкой. Вроде безобидный разговор о семье, и вдруг «Я бы не смогла жить с больным ребёнком». Ни в коем случае не берусь судить. У каждого своя судьба, обстоятельства, сила духа, своя душа и совесть.
Всегда когда слышу подобное, у меня возникает вопрос: «А когда у вашего ребёнка болит живот или высокая температура, он заболевает гриппом, ветрянкой или другими болезнями, вы его перестаёте любить? Закрываете дверь и уходите, пока болезнь не пройдёт?» Конечно, нет! Вы его лечите, целуете, любите в разы больше или я не права?
Вот и я уже не представляю своей жизни без Лизаветки. Она не может без меня, а я без неё. Да, бывает больно, страшно, горько и хочется выть от бессилия и усталости, но жизнь продолжается, и какой она будет, зависит от нас. Точно могу сказать, в нашей с Лизой есть краски! Иногда яркие, иногда не очень, но наши дни прекрасны, ведь мы есть у друг друга. Можно сколько угодно себя жалеть, роптать на судьбу и винить ретроградный Меркурий, жизнь делает сам человек, а диагноз — это всего лишь набор букв на бумаге».
Пишет мама Киры Березовской: «Доброго дня! Сегодня у нас была плановая смена трахеостомической трубки. Я это делаю один раз в месяц, и вместе с трубочкой меняю весь расходный материал, в который входят контура, камера увлажнителя, фильтры, и коннекторы. Они присоединяются к контуру и далее к самой трахеостомической трубке. Процедура прошла хорошо, но я как всегда, долго собиралась с мыслями и боролась с трясущимися руками, так как этот процесс всегда для меня очень волнительный, хоть я и делала это уже очень много раз. Очень волнительно, когда что-то идёт не так, а особенно, когда выключают свет, ведь в тот момент работает только аппаратура, в которой есть аккумуляторная батарея, поэтому откашливатель, который с аккумулятором, так необходим».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! В понедельник был первый день лучевой терапии. Пришлось очень рано вставать, Агата не хотела и поэтому была не в настроении. Первые дни лучевой терапии известны своей трудностью: тошнота, бессонные ночи, но вот Агаточка — настоящий воин, сильный и смелый. Я верю в неё и в её способность преодолеть все трудности. Мы здесь, чтобы поддержать её, делая всё возможное, чтобы сделать этот период лечения более лёгким и комфортным. Наша поддержка — важная часть этого пути, который мы проходим вместе».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. 15 января мы с Лизаветой отправились на реабилитацию в город Омск, пора возвращаться в режим работы. Очень порадовал сервис сопровождения маломобильных граждан РЖД. Впервые в вагон нас подняли вместе с коляской, Лизуня от такого была в шокирующем восторге. Купе уютное, тёплое, есть даже телевизор. 17 января началась наша реабилитация. Мы сделали 2-х часовой видеомониторинг «шапочку», чтобы посмотреть как поживают «волны» в Лизиной голове. Летом индекс был высокий, почти 65%. Впервые попробовали занятия эрготератия + АФК, метод четырёх рук. Лично меня впечатлило! Лизаветка не сопротивлялась. В расписании у нас был массаж, логопед, психолог и су-джок».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: Трудно передать словами, насколько сильно и нежно мамины чувства охватывают её ребёнка. В этом сердце запечатлена бесконечная любовь, забота и силы, которые никогда не иссякнут. Мама — это та невидимая сила, что поддерживает даже в самые трудные моменты. Она — главный защитник, лучший друг и верный покровитель. Когда наши души переполнены болью или сомнениями, она всегда там: вдохновляет, поддерживает, придаёт силы и уверенности.
Нередко мамино сердце претерпевает настоящую бурю эмоций, когда ребёнок живёт с диагнозом. Оно переживает каждую неудачу, каждую боль. Оно постоянно испытывает тревогу и страх, но несмотря ни на что, оно остаётся сильным и наполненным бесконечной нежностью. Мамино сердце всегда болит за детей и особенно за тех, кто должен преодолевать физические и психологические трудности каждый день. Оно рвётся от чувств безграничной гордости, глядя на преодоления и достижения своего ребёнка.
Маме не нужны слова — она читает мысли, чувства и страхи. Она обладает этим невероятным даром, который позволяет ей быть всегда рядом, даже когда физически это невозможно. Мамино сердце — это самая прекрасная и непобедимая сила на свете!
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Наши выходные были наполнены позитивом. Прекрасная погода просто подчёркивает наше решение с Агатой провести его на рисовании. Неизвестно, получится ли нам повторить это в следующие выходные, поэтому мы решили насладиться этим моментом. Агаточка полна энтузиазма, встречая свою учительницу по рисованию. С понедельника началась лучевая терапия, мы с надеждой смотрим вперёд и верим, что она будет проходить так же прекрасно, как и этот выходной день».
Пишет мама Анастасии Гуськовой: «Здравствуйте! У Насти всё хорошо. В пятницу закончили курс занятий АФК. Получили домашнее задание, до следующего курса будем заниматься дома самостоятельно. Настя очень старается, с каждым разом лучше контролирует своё тело. Спасибо всем за помощь и поддержку!»
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте. Хочу показать вам фотографию Кирочки с нашим паллиативным доктором, которая приезжает к нам, слушает Киру, настраивает аппаратуру. Сегодня она была у нас».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Вчера я решила взять для Агаты небольшой перерыв и отдохнуть, набираясь сил перед новым этапом нашего пути. Эти моменты покоя — как лучи солнца в серых днях. Агата наслаждается моментами семейного тепла, игрой и улыбками. Вместе мы создаём воспоминания, которые будут согревать нас впереди. Сегодня началась лучевая терапия — следующий важный этап в борьбе. Мы готовы к этому вызову, воодушевленные вашей поддержкой и верой в наше благополучие. Агата идёт вперёд с улыбкой и невероятной силой. Её мужество вдохновляет нас всех. Спасибо вам за вашу поддержку, за каждое доброе слово и вклад в наше лечение».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хочу поделиться с вами недавней прогулкой. В нашем городе, как во многих других, на площади установили ёлку и ледяную горку. Фотографии у нас есть только с ёлкой, потому что на горке не хватило времени и у кого-то терпения: Анзан просто обожает кататься с горок, а в центре города она самая большая. Мы прокатались до тех пор, пока не замёрзли совсем. Сейчас ведь настоящие морозы! И, несмотря на них, это был насыщенный и чудесный день. Желаю вам побольше тёплых моментов с вашими близкими, чтобы они согревали вас в эти дни! И благодарю за то, что разделяете эти моменты с нами».
Пишет мама Егора Желнова: «Всем привет, дорогие наши! Прошла неделя наших обследований. В понедельник мы встречались с кардиологом, сделали стандартные замеры давления, сатурации, снимок лёгких, даже встретились с собакой-волонтёром в клинике. Егор был очень доволен и рад новому другу. Во вторник у Егорки был первый наркоз для записи МРТ и эхо-кг сердечка. Сказать честно, наркоз нас очень сильно напугал. Егор проснулся очень тяжело, пытался бежать, но стоять на ногах не мог, был кашель и даже рвота. До вечера мы очень переживали и не отходили от него ни на секунду. Наутро все прошло, Егор проснулся и, как всегда, побежал умываться, кушать и смотреть мультики. Мы очень боялись катетеризации и нового наркоза, с осторожностью пошли в клинику. Вчера была процедура катетеризации, долго сидели и ждали, когда нас позовут. Нас задержали на 4 часа (был экстренный ребёнок), Егор всё это время просил пить и кушать, но нельзя. Потом нас позвали, провели консультацию, взяли согласие и дали успокаивающий сироп. Егор практически уснул, после увезли на зондирование. Мы очень переживали и ждали звонка. Процедура прошла успешно, все врачи довольны результатами, Егор полностью готов к операции, проснулся в отличном настроении, никаких побочных эффектов, пролежал положенные 8 часов с соком, макаронами и вкусняшками из клиники. Слава Богу, ночью нас отпустили домой. Также вчера поговорили с доктором Педро Дель Нидо, он очень рад результатам катетеризации и готов к операции, также рассказал нам варианты проведения операции. На протяжении всех дней персонал клиники говорили нам, что не встречали таких добрых и послушных деток. Егор не плакал, не убегал, разговаривал со всеми и делал всё, что говорили врачи и мед сестры. Он огромный молодчина! Ну и конечно, после каждой процедуры Егорка получал подарочек от нас. Сейчас мы ждем звонка по поводу операции, когда и во сколько нам приходить. Держим кулачки и молимся за нашего малыша».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Всем привет! Вроде полегчало. Не болел Денис 1,6 года так сильно. Скорее всего, все же, это был грипп. Кости выкручивало здорово и температура держалась высокая неделю, сейчас лечим нос и кашель, занятия отложили на февраль. Немного про 18-ю больницу. Сделали хорошие снимки тазобедренных суставов, у нас подвывихи, есть дисплазия справа, встретилась я с заведующим ортопедического отделения, чтобы обговорить нашу ситуацию. Очень хотела к нему попасть. Оперировать сейчас Дениса нет смысла, после СДР сказал (мы делали в мае) должен пройти год, а потом смотреть, тонуса у нас сейчас, который будет выкручивать тазобедренные суставы — нет, его ослабили на операции в мае, поэтому нужно постараться, как можно больше вертикализироваться, стоять, ходить и тогда ситуация наша не должна усугубиться. Приехать сказал, через пол года, посмотрит. Вот это главное, зачем я хотела туда. Проверили зрение. Незначительный астигматизм и +1.5, нужно обязательно носить очки, будем сейчас после болезни заказывать. ЭЭГ чистая. Эпилепсии у нас нет, слава Богу. Работали со специалистами неделю. Нам понравилось. Жаль , что не получилось полностью пройти курс. Вот такие новости».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Спасибо, что вы с нами. У Агаты всё так же проблема с аппетитом. Мы уже передали нашему доктору, что боли в животе беспокоят уже очень сильно, и появилась боль в ножке, нам назначили анализы и встречу с нашим онкологом. Ещё из новостей — с завтрашнего дня начинаем лучевую терапию. Конечно, я сильно обрадовалась, но в тоже время — очень тревожно, ведь на этот раз она сложнее, сильнее и длительней. Я верю и надеюсь, что мы со всем справимся, ведь Агаточка очень храбрая и сильная девочка».
Пишет мама Егора Желнова: «Здравствуйте. В Бостоне мы встретились с Нестором Черепановым из Новосибирска. Параллельно с нашим сбором, шёл сбор на операцию Нестора. Очень радостно было встретить семью из России на другом конце земли. Нестор с Егоркой с удовольствием познакомились и поиграли. Спасибо всем добрым людям, которые дарят детям шанс на выздоровление!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами! Мы ждём расчётов дозы излучения для лучевой терапии, как оказалось, это довольно долго, так как Агаточка уже дважды проходила лучевую терапию и это уже третий раз и нужно всё очень точно рассчитать и тем более сейчас, будет позвоночный столб и головной мозг, а это означает, что это вся ЦНС и нужно быть очень осторожными.
У Агаточки каждый день болит животик и совсем ничего не ест, ещё появились жалобы на боль в ножке, она не сильная, больше как объяснила Агата, как ножка затекла».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Не будь у меня Лизаветы, на многие вещи я бы, наверняка, смотрела иначе. Не была бы так снисходительна к одним родителям и очень требовательная к другим. Вместе с нами курс реабилитации проходит девочка Маша из Салехарда. Чудная активна девочка, лет пяти. У неё ЗРР, девочка не говорит предложениями, только отдельные слова. Родители впервые привезли Маню на реабилитацию. Они не хотят видеть проблему, стесняются водить её в детский сад, на мероприятия, не дают возможность играть и общаться с другими детьми. Буквально закрывают дома и никому не показывают. Синдром «страуса» — я это так называю, а время уходит. Чем позже начать коррекцию, тем сложнее будут последствия. Не в моих правилах осуждать или учить жизни людей. Только горькая обида за маленького человека, который стал заложником взрослых страхов, поселилась в моей душе. Какая разница «что сейчас скажут люди?», главное, что это ваш ребёнок, ваша жизнь! И вчера, и сегодня, и завтра».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Агаточка чувствует себя неплохо, но появились жалобы на боли в ножке. Я долго разговаривала с Агатой, чтобы хоть как-то подготовить, что на лучевой терапии выпадут волосы, ведь она так долго их растила и хотела длинные волосы, но всё таки удалось немного подготовить и чтобы было немного легче решили подстричься (ведь это легче чем, потом, видеть волосы на подушке и всюду). Девочки — есть девочки, но всё таки смогли подстричься и чтобы поддержать Агату и ей было легче, побрилась сначала я, а точнее Агата стригла меня (ей это понравилось) и затем уже вечером сказала, что она тоже хочет стрижку, но и как только подстригли Агату — она сказала, что очередь папы. Как может папа отказать своей принцессе? Папу тоже побрили и теперь мы все модные и красивые, а как пройдёт лучевая — все снова обрастем волосами».
Пишет мама Киры Березовской: «Доброго времени суток всем. У нас всё как и прежде, но есть приятные моменты. Недавно одна девушка перевела для Киры денежку, для сюрприза малышке и я заказала ей пижамку. Это очень приятно, когда заботятся о твоей доченьке, хотят порадовать Киру. Самый важный подарок — это ваше внимание, и если есть возможность, подарите частичку добра для приобретения жизненно важного аппарата — откашливателя. Спасибо большое всем, кто уже помог и помогает. Мы это очень ценим!»
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: Магия счастья в глазах маленького ребёнка! Когда я смотрю в эти прозрачные, беззаботные глазки, заполняющие всю комнату радостью и невинностью, моё сердце просто тает от счастья. Какое блаженство чувствовать, что мир несёт в себе такие маленькие чудеса!
Счастье в его глазах — это чистота и безмятежность. Это искренность, которую мы порой так сильно утратили в своих сердцах в ходе взросления и жизненных испытаний. Они, эти малыши, наслаждаются каждым мгновением, даря нам неповторимые улыбки, искренние смешки, и беззаветную радость. О, как тщетно мы пытаемся вернуться в детство, в то время, когда всё казалось просто и прекрасно. Время, когда небо было ярче, а цвета были глубже. И всё это потому, что в глазах каждого ребёнка живёт это волшебное чудо — счастье.
У каждого из нас своя история, свой путь, свои увечья, но каждый маленький человек рождается с невероятным даром — быть счастливым просто от собственного существования. Они ещё не знают, что такое мирское зло, не знают о скорби или страхе, они живут в миге и наслаждаются каждым дыханием. Как важно уметь брать пример именно с них, открывая свои сердца новому счастью!
Они учат нас неподдельному восторгу перед каждым полётом пушистой пушинки, перед первыми шагами на зелёных лужах после дождя и распустившимися на солнце капельками. Мы, взрослые, запутываемся в суете и проблемах, когда должны бы уметь восхищаться простыми и непринуждёнными мгновениями, как маленькие детки. Ведь, на самом деле, магия счастья всё ещё жива — в наших воспоминаниях о детстве и в глазах наших детей. Давайте научимся, как они, смотреть на этот сложный мир с открытым сердцем и полным восторга, как будто каждый день — это настоящий праздник. Ведь только осознавая простоту и красоту в окружающем нас мире, мы сможем по-настоящему наслаждаться своим собственным счастьем.
Пусть каждый день будет для нас чудом, а в наших глазах всегда горит искорка счастья, такая же яркая, как в глазах маленького ребёнка.
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Анзан посетил интерактивную выставку «Эра древних гигантов», где познакомился с уникальными животными, которые когда-то населяли нашу планету и увидел их в реальную величину, гиганты двигались и издавали звуки. Так же поучаствовал в раскопках и почувствовал себя настоящим археологом, поиграл в интерактивную стену. Стараемся чаще выходить на разные мероприятия для социализации, стала надевать ему противошумные наушники, поведение улучшилось. Сердечно благодарю Вас за оказанную важную и своевременную помощь. Бесценная поддержка и Ваша доброта делают этот мир по-настоящему удивительным и прекрасным. Пусть Ваша щедрость останется в сердце каждого, кому посчастливилось к ней прикоснуться. Гармонии и всех благ Вам!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Закончился этот блок химиотерапии. Прошел он, в общем-то, неплохо. Аппетит уже на нуле и часто мучают боли в животике, но конечно всё могло быть гораздо хуже. Теперь, на этой неделе, будут контрольные анализы крови, так как от химии показатели могут снизиться и это нужно держать под контролем. Ждём расчёты, чтобы можно было начать лучевую терапию».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами, нам нужна любая ваша поддержка! Выходной день. Агаточка чувствует себя неплохо и очень просится, хотя бы, на рисование. Мы сдались и решили сегодня сходить на рисование, немного порисовать и отвлечься, ведь дальше будет сложное и изматывающее лечение. Так что, пока есть силы и большое желание, решились на рисование. Радости, конечно, у Агаточки масса и даже пообещала покушать».
Пишет мама Николая Зимова: «Здравствуйте, уважаемые благотворители! Долго не писала наши новости, т.к. мы с Коленькой болеем с начала декабря и по сей день. У малыша была двусторонняя бронхопневмония, пять раз возобновлялся конъюктивит, вирусы, насморк, кашель, обструктивные бронхиты и даже крапивница. И всё по кругу. У меня не проходит температура уже 1,5 месяца. Естественно, лечение получаем, но вот так, видимо, сильно просел у нас иммунитет на фоне стресса. В ближайшие дни мы полетим за визами, дай Бог, всё пройдёт легко. Переживаем, не буду скрывать. Чем ближе срок операции, тем больше волнений, тревог и страхов. Но мы, конечно, стараемся изо всех сил и безмерно благодарим за эту возможность. За возможность спасти нашего Коленьку! Спасибо вам огромное от всей души».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья. Ангелине сделали пункцию, костный мозг взяли. Сдали все анализы, набрали восемь пробирок. Теперь остаётся ждать и молиться, чтобы результаты пункции были хорошие. По анализам всё ещё железодефицитная анемия, поэтому мы продолжаем поднимать железо препаратами».
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте. У нас всё как и прежде и новостей особо нет, но могу немного рассказать о том, как делаю Кире ЛФК. Стараюсь каждый день разминать ножки и ручки доченьке, но она не очень это любит, из-за контрактур, наверное, ножки болят, поэтому я аккуратно не резкими движениями разминаю ножки и ручки, намазав предварительно руки детским маслом. После массажа надеваю тёплые носочки, накрываю пледиком всю Кирушу, чтоб согреть. Ещё у нас есть специальный самодельный тренажёр с резиночками, на которые я подвешиваю ручки и ножки малышки и она может сама шевелить ими благодаря резиночкам, которые пружинят и позволяют на весу двигаться».
Пишет мама Егора Желнова: «Здравствуйте, дорогие наши помощники! Вчера ночью мы добрались до Бостона. Дорога была нелёгкой, Егорке было тяжело, но малыш всё выдержал. Мороз в Новосибирске, сложная пересадка в Стамбуле, задержка чемоданов в Бостоне. Нас встретили русские волонтёры, огромное им спасибо. Михаил и Наталья отвезли нас в квартиру, прихожане православной церкви передали нам огромное количество продуктов и подарки для Егорки. Мы никогда не встречали их раньше и были в огромном шоке, какие они молодцы. Мы им очень благодарны! Вчера мы ходили в клинику, доплатили остаток суммы, который был списан комиссией банка Америки. Сейчас все финансовые вопросы закрыты. В пятницу у нас первое посещение в клинике — знакомство с новым отделением и встреча с русским координатором Викторией. С понедельника у Егора начинаются все обследования. Расписание могут изменить на более ранние сроки, поэтому пока точно не можем сказать сроки катетеризации и операции, но точно знаем, что всё пройдёт в январе. Сейчас у Егора сильная смена режима, поэтому он капризничает и спит днём, играет ночью. Все новости будем обязательно сообщать вам. Всем огромное спасибо, что переживаете и поддерживаете нас».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Четвёртый день химиотерапии. Настроение у Агаточки падает ещё больше и больше, теперь жалуется на боли в животика и добавился новый эффект: после химии Агату сильно кидает в жар, начинает кричать, что очень жарко, всё горит и старается снять всю одежду. По ночам очень плохо спит и очень сильно потеет (хотя совсем не жарко), прям вся мокрая и простынь тоже мокрая, хотя температура не поднимается. Я боюсь, но молюсь, чтобы моя храбрая девочка поправилась».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Если не лечится, зачем помогать? Зачем мучиться и мотаться по реабилитациям, бассейнам, логопедам и психологам? Я уверена, так считают очень много людей на нашей планете. И их, наверное, можно понять. Каждый хочет видеть результат за свои денежки. Как в парикмахерской, к примеру, заплатил и у тебя новая стрижка или цвет волос. Вот ещё пример: сломался каблук у любимых туфель, отнесли мастеру, заплатили за ремонт и туфли, как новые. К сожалению, у детей с ДЦП это не работает.
Одна, две и даже десяток реабилитаций не поставят ребёнка на ноги, если у него тяжёлое поражение нервной системы, но это не значит, что ему не станет легче. Яркий пример тому — моя Лизавета. Два года назад, когда мы открыли первый сбор на реабилитацию, нас поддержали огромное количество людей (огромное спасибо) и нужную сумму собрали за неделю. Только вот каждый следующий сбор шёл тяжелее и тяжелее. Я долго не понимала, почему так? Пока один мудрый человек не объяснил: «Люди хотят видеть результат здесь и сейчас! Заплатили деньги — Лиза начала ходить». А ведь у Лизоньки результаты есть, только не такие глобальные, как хотелось бы, каждая поездка приносит свои плоды.
Мало кто задумывался, что если прекратить реабилитации и занятия, жизнь маленькой девочки станет адом. Мышцы стянет спастика, суставы вывернет и из девочки-улыбашки получится «брёвнышко» с глазками, с невыносимой болью во всём организме и в душе. Увы, такие истории не редкие. Когда у родителей заканчиваются средства, силы, ресурсы и они опускают руки, у ребёнка пропадает шанс на будущее. Да, от ДЦП не умирают, только вот сопутствующие заболевания, которые неизбежно появляются, если не заниматься с ребёнком, могут это сделать и как сказал мой хороший друг «Помогая ребёнку, я инвестирую в детское счастье!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Третий день химиотерапии. В целом состояние неплохое, конечно, Агата стала более нервной и плаксивой, чтобы хоть что-нибудь скушать, хоть капельку, приходится очень долго и много уговаривать. Начал сильно болеть животик от химиотерапии, мне очень жалко мою маленькую храбрую девочку, но необходимо делать и идти дальше сквозь боль. Из хорошего — была встреча с нейрохирургом, который оперировал Агаточку, он сказал, что очень доволен результатом операции, очень ему понравилось, что Агата не хромает и чувствительность ножек очень хорошая и ещё очень хорошо, что болей в спине совсем нет. Ну, а мы рады и довольны — ещё больше».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хочу поделиться с вами нашим замечательным днём. Вчера мы с Анзаном отправились в Этнографический музей народов Забайкалья. Было тепло, солнце приятно грело, Анзан долго катался на горке и наслаждался архитектурными памятниками и новогодними украшениями парка. Я была так рада, когда сыночек «подружился» с пони. Он всё лучше взаимодействует с животными. Это был прекрасный день. Желаю вам, дорогие друзья, как можно больше таких радостных и тёплых моментов! Спасибо, что вы с нами».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Второй день химиотерапии. Вчера состоялась встреча с онкологом. Всё таки ещё не готова полностью гистология, а именно пока нет данных по мутации генов и таргетам. Наш врач так же решил добавить ещё курс химиотерапии и только потом будет обследование, и будем видеть как действует лечение. Если будет всё хорошо, то возможно будет иммунотерапия для сдерживания очагов в костях, но это пока всё совсем не точно и мы ещё совсем не знаем как перенесётся химия и лучевая одновременно. Агаточка настроена по боевому и очень ждёт возвращения в школу к любимым занятиям».
Пишет мама Киры Березовской: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хочу показать вам наши с Кирусей занятия живописью. Вчера мы решили нарисовать пальчиками точечки на мухоморчиках. Кирочке очень нравится рисовать и вот такие чудесные грибочки у нас получились. Хочу поблагодарить всех, кто помогает нам и поддерживает Киру. Без вас мы бы не справились. Будьте счастливы и спасибо за всё!»
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья. Мы в Израиле, наша клиника находится в пригороде на севере страны. Слава Богу, сейчас здесь спокойно. Рисковать и куда-то ездить без надобности мы не будем. Из четырёх дней, что мы в Израиле, один был солнечный и без дождя. мы пошли кушать любимое шоколадное мороженое Ангелины. В ближайшее время предстоит пункция, последняя была в сентябре. Первый раз у нас такой большой перерыв между пункциями. Волнуюсь».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Первый день второго блока химиотерапии. Cколько ещё впереди таких блоков пока, конечно, не известно, а сколько уже прошли. Было уже 18 блоков химии. Очень много, но они все помогали и постепенно вели к ремиссии. Вот и сейчас я могу только молиться, чтобы всё сработало и Агаточка вышла в ремиссию. Спасибо за вашу помощь и поддержку, без вас мы не справимся. Помогите Агаточке победить страшную болезнь. Спасибо всем».
Пишет мама Егора Желнова: «Дорогие друзья! Вчера мы начали наш путь в Бостон на финальную операцию на сердечке у Егорки. Сегодня утром мы приехали в Новосибирск, во вторник вылетаем в Стамбул, небольшая пересадка и полетим в Бостон. Пожелайте нам удачи».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте! Зима без границ. Лизок освоила тюбинг. Ох уж эти страшно прекрасные катания. Мама всех святых вспомнила, когда Лизавета с мальчишками мчались со склона. Спасибо тебе, моя родная девочка, за возможность вернуться в детство! Нестись с горки прямиком в сугроб и ловить ртом снежинки».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Вчера у нас был выходной, ну а сегодня начинается бой. Нам дали расписание лечения. С понедельника начинаем химиотерапию, чуть позже присоединится и лучевая терапия, так решили врачи, чтобы наверняка не дать болезни распространиться. Сегодня с утра возьмут анализы, затем будет консультация с нашим врачом и уже потом начнётся лечение. Очень прошу вас держать за Агаточку кулачки и тогда точно всё
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Наверное самое страшное в жизни любого родителя — это видеть боль и страдания своего ребёнка и не мочь ему помочь. Страшнее всего страх принять не то решение, когда речь идёт о жизни. Сложно просто сидеть и ждать очередного результата. Больно видеть и терять надежду. Тяжело сутками искать варианты лечения и думать лишь о том, что можно ещё сделать? Как сделать? Как спасти? Почему не отпускает? И с большим нетерпением ждёшь самые заветные слова! Молишься без устали лишь об одном. Благодаришь, за ещё один день прожитый вместе, за то, что смог ещё много раз за день обнять и поцеловать самого дорогого человечка в жизни. Искренне удивляешься — сколько в одном ребёнке может быть силы, отваги, мудрости, терпения, любви и надежды! Самое главное — не покидай».
Пишет мама Киры Березовской: «Доброго времени суток всем, кто сейчас читает. У нас всё, как и прежде. Решила показать вам несколько фотографий нашей зайки и рассказать, как проходят наши утренние процедуры. Сегодня я немного упростила себе расчёсывание и заплетание дочуркиных волос, уложив девчоночку поперёк кровати. Кира почти не обижалась на меня, видимо было не больно, ведь я старалась».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Жизнь с особенным ребёнком — это фантастическое путешествие, которое я не могу описать словами. Каждый день исполнен волнения, смеха, радости, слёз и гордости. Моя душа бережно обнимает каждую новую маленькую победу, каждый шаг сыночка, которому суждено стать главным героем в этой истории.
Почему даются нам особенные дети? Мои мысли часто растворяются в этом вопросе, но я поняла, что эти родные сердцу дети приходят на свет, чтобы украсить мир своей неповторимой силой, любовью и непосредственностью. Они не просто дарят нам бесценный опыт, они могут изменить нашу жизнь к лучшему.
Мы, родители особенных детей, ощущаем неподдельное счастье каждый раз, когда видим, какая удивительная личность растёт внутри наших малышей. Их умения могут быть немного отличными от нас, их миры расширены особенной мудростью и пониманием. Смотреть, как они смело преодолевают свои преграды и достигают невероятных результатов, заставляет нас верить в себя и надежду на лучшее будущее.
В моем сердце всегда будет радость и благодарность за то, что у меня есть особенный ребёнок. Они научили меня любить безусловно, оценивать каждый миг и видеть красоту в самых нежданных местах. Мы, мамы особенных детей, несём в себе силу, которая меняет мир вокруг нас и дарит людям надежду.
Давайте помнить, что каждый ребёнок уникален и способен на великое. Давайте окружим их любовью, поддержкой и пониманием. Давайте увидим в них источник нашей силы и вдохновения. Давайте станем голосом, который пропагандирует абсолютное равенство и принимает каждого ребёнка таким, какой он есть.
Будьте горды своими особенными детьми. Они — прекрасные чудеса, которые светят ярче звёзд, их сердца — самые искренние и нежные, а их способности — необъяснимы и поражают воображение. Давайте создавать мир, где каждый ребёнок принимается и любится именно таким, каким он есть.».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Верю и горжусь своей девочкой. Маленький котёнок с большим и добрым сердечком. Дашеньке иногда бывает сложно втягиваться в учебный процесс после реабилитации. Вдали от школы мы всегда занимаемся, она молодец, справляется. Спасибо всем, кто верит в Дашу вместе с нами. Благодарим каждого, кто поддерживает и помогает Дашеньке встать на ноги».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: Есть люди, которые меня жалеют. Искренне, от всей души. «За что тебе такое наказание?» Есть те, кто осуждает и называют «попрошайкой». Как вы считаете, сложно просить? Просить о помощи, просить о поддержке, просить во всеуслышание? Стыдясь и боясь, что тебя не поймут или осудят, а рядом твой ребёнок просто хочет жить полноценной жизнью, без боли, страданий, ограничений. Проживая каждый день, как маленькую победу.
Как нестерпимо больно знать цену здоровья своего ребёнка и ещё больнее понимать, что её нечем заплатить. Обнимать хрупкие плечи и молить Господа, чтоб кто-то услышал, помог, дал сил бороться, смотреть в любимые глаза, ловить улыбку и собирать своё сердце из осколков каждый раз, когда снова и снова закрывается дверь, в которую стучишь с мольбой.
К счастью, очень много людей, которые от всего сердца поддерживают и помогают. Спасибо, что вы есть! Вы — наш спасательный круг, надёжное плечо и опора! Храни вас Господь.
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. У Агаточки подровнялось настроение. Ждём встречу с нашим врачом, очень много накопилось вопросов и очень надеюсь, что он сможет дать на них ответы. Агата очень хочет вернуться в школу к своим подругам, и конечно же, на танцы и рисование, но к сожалению, сейчас это невозможно. Танцы под запретом ещё минимум месяц, а школа, пока тоже, под вопросом — так как это возможная нагрузка на спинку и к тому же сейчас вирусы, а Агаточка очень слаба, поэтому стараемся дома чем-нибудь заниматься и ждём разрешения от наших врачей. Молимся, чтобы лечение дало хорошие результаты и показатели пришли в норму».
Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Здравствуйте. Немного наших новостей. В середине декабря мы были в Сочи, ездили на двухнедельный курс реабилитации. Одна из наших похвастушек — это бассейн. Очень крутой инструктор, на второй день Аглашка переплыла бассейн сама. За неделю научилась плыть на спине! Ну раз уж хвастаюсь, то до конца. Я смотрю на дочь с восхищением. Она так старается на занятиях, легко нашла общий язык с инструкторами и перезнакомилась со всеми детьми на курсе. Растёт моя крошечка и я вижу, что все наши годы упорных тренировок уже сейчас дают свои плоды».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Вчера прошло всё отлично. Агата — большая молодец, спокойно смогла лежать и не шевелиться, пока делали КТ, затем надели специальную разогретую маску, которая в последующем будет служить для защиты глаз (она застынет и держит форму и заодно работает как фиксатор, чтобы Агаточка не крутила головой во время лучевой терапии) и в конце нужно было сделать три дополнительные точки, они очень маленькие и делаются иглой с чернилами (татуировочки). Конечно, когда ставили точки иглой, не обошлось без слёзок, как потом сказала Агата больше боялась, а было не так уж и больно. Теперь, эту недельку, ждём пока доделают расчёты и скажут, когда начинаем и во сколько нам приходить».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая даёт веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придёт день. Правда, я ещё всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала — в своём отношении к сложившимся обстоятельствам. Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто — одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля. Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, кто-нибудь. Именно тогда, когда ты падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Ведь в конечном итоге — наша жизнь зависит только от нас. Что мы несём в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы. Несмотря на то, что, порой очень устаю, не сплю ночами, я не перестаю благодарить Бога за дочь. Маленькую чудесную девочку, которая учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, всё проходит. Пройдёт и бессонная ночь. Наступит день, который принесёт однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем. Обнимаю каждого».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. 7 января, Рождественский день, мы провели время с проектом «Открытое сердце». В Воронежском областном клиническом онкологическом диспансере, в нашем отделении, звучали прекрасные песни в исполнении не только ребят из проекта, но и малышей, получилось очень здорово. Спасибо, что такие гости посещают малышей в таком отделении».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Сегодня — важный этап в пути Агаты. Мы готовимся к разметочному КТ, необходимому для последующей лучевой терапии. Это момент напряжения, но также и важный шаг в борьбе с болезнью. Разметочное КТ — это неотъемлемая часть лечения, которая поможет точно определить область воздействия лучевой терапии. Агата вновь проявляет исключительную силу и мужество, пройдя через каждый этап с улыбкой на лице. Её душевная сила и ваша поддержка делают каждый день особенным».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Привет, дорогие. 5 января мы ходили на хоккей, Денис болеет за «ХК Трактор» (российский хоккейный клуб из Челябинска, выступающий в Континентальной хоккейной лиге). Счёт 5:1 в пользу Челябинска. Играли с «Барыс» — казахстанская хоккейная команда из города Астана. Я выбор команды сына поддерживаю, болею вместе с ним».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Доктор Тоскас мне всё рассказал. В этот раз будет облучаться позвоночник (ЦНС, костный мозг) и голова (головной мозг), будет 14 сеансов по 30 минут каждый. Побочные эффекты — потеря волос, головные боли, потеря энергии и аппетита, и возможно, трудности с глотанием, ожидают снижение всех показателей крови, так как, всё таки будет угнетение кроветворной системы, потому что будет облучатся вся ЦНС, но без неё, к сожалению, никак. Сегодня идём на разметочное КТ, чтобы к 15 января начать лучевую терапию и дальше уже будет подключатся химиотерапия».
Пишет мама Ирины Алистаровой: «Здравствуйте, наши дорогие благотворители. Спешим сообщить вам о наших достижениях. Иринка выучила весь алфавит. Визуально и на слух она все буквы знает, только не всегда произносит. В моих планах научить её складывать буквы в слоги. Спасибо вам и Благотворительному фонду «Мир в наших руках» за наши маленькие достижения».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте! У Лизуни, наконец, появился вертикализатор. Малышка теперь может путешествовать по квартире стоя, сама. Эмоции через край. Лизок просто светится от счастья. Ей очень нравится стоять и смотреть на мир с высоко поднятой головой».
Пишет мама Агаты Головченко: «Агаточка чувствует себя неплохо. Состоялась встреча с очень хорошим радиологом, вообще переживали, что не успеем с ним встретиться, ведь наш онколог планировал начать вторую химию параллельно с лучевой терапией, чтобы усилить эффект, а доктор Тоскас (радиолог) вышел в отпуск и даже на каникулы уехал, а без него, конечно, невозможно начинать лучи. Но наш врач, совместно с менеджером, дозвонились и объяснили всю сложность и срочность нашего случая и очень добрый и отзывчивый доктор решил прервать отпуск и прилететь, чтобы провести консультацию и сделать необходимые расчёты для лучевой терапии».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Второй год в чужой квартире справляем Новый год. Ради сына поменяли место жительства и последние 5 лет живём не дома, сейчас уже Челябинск становится родным. Дорогие, с Новым годом, вас! Здоровья и благополучия, счастья и удачи, процветания и любви вам, самые лучшие люди. Мы отметили, как всегда по семейному, в этом году не наряжались. Обнимаем и вперёд в 2024 год!»
Пишет мама Марфы Мамориной: «Здравствуйте! Хочется всем нашим помощникам еще раз сказать «спасибо» за ваши добрые сердца, за вашу помощь Марфуше. С постоянными занятиями с логопедом у Марфы речь стала развиваться. Сейчас Марфа говорит и повторяет много слов, звуки и слога повторяет. Учит алфавит и может повторить все буквы. Для нас это огромный прорыв и это всего за 5 месяцев. Дальше будет ещё больше. Следующий год планируется у нас быть насыщенным, это и реабилитации, и занятия, и самое сложное — это операция. Но с вашей поддержкой мы обязательно справимся. С Новым годом!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Вчера сдали анализы. Анализы в норме, даже от химии показатели не упали, только за эти две недели Агаточка ещё похудела. Настроение у Агаты вчера было просто отличное, после консультации она с удовольствием поиграла с Сабиной и Евой (Сабиночка тоже лечится) и не хотела рассаваться. По приезду домой Агаточку ждал очень красивый и вкусный тортик (как она любит: шоколадный, ещё и в форме котика). Агаточка была в восторге! Вот так отлично и вкусно прошёл день рождения!»
Пишет мама Егора Желнова: «Дорогие друзья, с Новым годом! Будьте здоровы и счастливы! Мы желаем вам исполнения всех самых заветных желаний. Спасибо каждому за ваши добрые сердца. Немного наших новостей: последний платёж поступил в клинику и они подтвердили нашу финансовую защищённость (так было написано в письме). Также подтвердили наши даты. Мы купили билет на поезд до Новосибирска, выезжаем 14 января вечером. Понемногу готовимся к поездке».
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! В нашем городе сейчас аномальные заморозки и многие люди болеют. Нас тоже не миновал грипп. Сначала заболел Анзан — высокая температура держалась два дня, он чувствовал себя очень плохо, потом я приболела, однако сейчас мы чувствуем себя хорошо. Но пока предпочитаем больше оставаться дома и не рискуем ездить на занятия. Организм ослаблен, насморк не проходит. Ранее, до заболевания, мы регулярно посещали центр «Светлый», где трудятся замечательные педагоги. Анзану там очень нравилось. Мы надеемся, что скоро сможем вернуться к нашим обычным занятиям, увидимся с друзьями и любимыми преподавателями. Уважаемый фонд «Мир в наших руках», уважаемые благотворители вы дарите надежду на лучшее, ваше человеческое участие греет душу и наполняет сердце счастьем и уверенностью, что мир полон добрыми людьми, готовыми прийти на помощь. Благодарю вас за ваше доброе сердце. Вы дарите силы справляться со всеми невзгодами. Спасибо, что не проходите мимо бед и неприятностей других людей».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Есения продолжает принимать участие в проекте по обучению ребят с ограниченными возможностями здоровья «Я сам!», который осуществляет работу с особенными детьми на протяжении более 10 лет. Основная задача проекта — помочь ребятам старшего возраста. Помочь в умении выстроить свою занятость, обслуживать себя самостоятельно или с помощью, контролировать своё поведение, коммуницировать»
Пишет мама Вадима Якупова: «Всем добрый вечер! Делюсь с вами нашими новостями. Вадюша — слава Богу, мы продолжаем ходить на контроль (плановый приём), пьём лекарства, какие-то идут на уменьшение. Врач сказал, что Вадюше ещё нужно быть под пристальным наблюдением некоторое время, отмена и уменьшение препаратов могут давать разную реакцию. В Турции относительно тепло, меньше +10 ещё не было, что не скажешь о России. Одевайтесь теплее, берегите себя и своих близких. Спасибо вам».
__________________________________________
С Новым 2024 годом!
Воздух пропитан ожиданием перемен и сказочной атмосферой. Улицы украшены огнями и гирляндами, а в окнах ярко горят ёлки, украшенные игрушками, мишурой и мерцающими огнями.
С новым годом приходит чувство обновления и возможности начать с чистого листа. Мы задумываемся над тем, какие желания и мечты мы хотим осуществить в грядущем году. Это время, когда мы пишем свои новогодние обещания и формируем планы на будущее. Новогодние праздники — это время доброты и щедрости. Мы дарим подарки и проявляем заботу о близких и незнакомых людях.
С Новым годом легко забыть о прошлых неудачах и несчастьях. Он дарит нам надежду и веру в лучшие дни, а также мотивацию для достижения новых высот. Неважно, какие испытания и препятствия ожидают нас впереди, важно помнить, что мы способны преодолеть всё.
Так что встретьте Новый год с радостью и оптимизмом. Пусть он принесёт вам много счастья, любви, здоровья и успехов. И помните, что каждый день нового года — это возможность сделать что-то потрясающее и изменить свою жизнь к лучшему. Счастливого Нового года!
С наилучшими пожеланиями, команда Благотворительного фонда «Мир в наших руках»!