(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Вадима Якупова: «У Вадима сейчас наблюдается изменения в крови, выясняем причину. Всё это началось после перенесённой вирусной инфекции. Назначили еженедельный контроль, (ранее посещали больницу один раз в 2-3 недели). Смотрим динамику, отменили некоторое препараты. Есть подозрение на скрытую аллергическую реакцию или РТПХ. Также прошли контроль, пункцию и анализы костного мозга под наркозом. Вадюше сняли катетер, и сейчас очень “проблематично” сдавать анализы из вены еженедельно. Сынок очень расстраивается — крови берут всегда много.
Пишет мама Агаты Головченко: «Дорогие друзья, сегодня я хочу поделиться с вами маленьким кусочком нашей болезненной реальности. Эти дни напоминают нам о том, как хрупка и непредсказуема жизнь. Утро началось с улыбки на лице Агаты, радостного ожидания безболезненного дня, но за этой улыбкой скрывается неописуемая боль и страх перед неизвестным будущим. Чувствует себя неплохо. Даже согласилась немного поесть. Это кажется таким маленьким, но для нас — это огромный шаг вперед. В каждой улыбке и маленьком жесте мы видим надежду на лучшее.
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, мои хорошие! Новостей у нас не особо… Но стабильность — это тоже неплохо. Записались на повторный приём к остеопату из Тюмени, и теперь точно знаем какой подарок ждём на МЖД. Ещё через две недели очередной курс ЛФК (хотя уже боюсь что либо планировать).
Я стараюсь не обращать внимание на выпады недоброжелателей. Пора уже научиться не позволять тому, кто не был в моей обуви, рассказывать как мне завязывать мои шнурки».
Пишет мама Агаты Головченко: «Дорогие друзья, сердце болит от того, что нам приходится делиться такими тяжёлыми новостями. Сегодня хочу рассказать вам о последних изменениях в состоянии нашей драгоценной Агаты. У нашей маленькой воительницы снова понизились тромбоциты по анализам. Хотя переливания крови пока еще не требуются, мы должны держать ситуацию под контролем. Кроме того, кортикостероиды, которые так необходимы для поддержки Агаты теперь отменяются. Врачи говорят, что их использование достигло предела. Пожалуйста, держите нас в своих молитвах и мыслях. С понедельника нас ожидает ещё одно обследование, чтобы оценить результаты лечения. Это время напряжённое и тяжёлое, но мы продолжаем бороться с упорством и верой. Благодарим вас за вашу поддержку, молитвы и добрые слова. Вместе мы сила, и ваша помощь для нас невероятно важна. Пусть Бог благословит вас за ваше сострадание и доброту».
Пишет мама Анастасии Гуськовой: «Здравствуйте! Прошедшие 2 недели были нелёгкими, поскольку мы каждый день ездили на ЛФК за 100 километров от дома. Как бы не было тяжело, но Настя очень старается. И пусть маленькими шагами, но идёт к своей мечте. Я верю, что дочка обязательно сделает свой первый и самостоятельный шаг! Сердечно благодарим всех, кто помогает Насте приблизиться к мечте!»
Пишет мама Айланы Жумабековой: «Хочу выразить искреннею благодарность за оказанную нашей доче Айлане помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание нашей проблемы. За то, что в сложный для нас момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы вникнуть в проблему и найти решение. У вас истинно золотое сердце и чистая душа. Счастья вам и всех благ.»
Пишет мама Дениса Коробцова: «Сидим на карантине дома, в центре несколько ребят заболели корью,Пока на карантине, дома тренируемся и заодно играем в лото.»
Пишет мама Агаты Головченко: «Дорогие друзья, сегодня я хочу поделиться с вами новостью, которая наполнила наше сердце теплом и надеждой. Несмотря на тяжелые дни, доктор разрешил нашему маленькому воину, Агате, немного прогуляться на выходных. Это маленькое путешествие придало нам силы и веру в чудо. Агата выбрала посетить свой любимый урок рисования в выходной день. Ее гордость и радость были непередаваемы. Эти моменты наполнили наше сердце благодарностью и счастьем.
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Всем добрым сердечкам доброго вечера. Несколько дней подбираю слова, мысли никак не хотят складываться в логическую цепочку и вот. Озадачилась я поиском няни для Лизаветки. Хотя бы на 1\2 дня. Хочу на работу! Ну во-первых, ипотека и оплата коммуналки съедают почти половину дохода, во-вторых, хочется самореализовываться. Оказалось найти няню для ребёнка с безграничными возможностями очень сложно. Расскажу об одной кандидатуре. Женщина позиционирует себя педагогом дошкольного образования со стажем работы в детском саду. Любит деток, готова с ними заниматься развивашками и т.д., и т.п. Рассказала ей о Лизе и сразу в ответ «Нет, нет. Мне это не подходит. Я боюсь таких ребятишек. Как с ней заниматься, если она ничего не понимает? Менять памперс, вытирать слюни я не готова». Позвонила по другому объявлению. Вроде всё устраивает. Почти договорились и вдруг вопрос: «Её мои дети не напугаются? Она у вас не страшненькая?» Люди! Вы серьёзно? Психанула и бросила поиски. Боюсь даже представить, что моя девочка будет лежать брошенкой в переполненном памперсе, голодная. Лучше я буду жить в режиме жёсткой экономии».
Пишет мама Агаты Головченко: «Дорогие наши, сегодня хотим поделиться с вами облегченным дыханием и сердечной радостью. Прошли МРТ и, благодаря вашим молитвам и нашей невероятно сильной Агате, результаты пришли весьма обнадеживающими. Нет воспалений и отеков головного мозга. Мы не можем выразить свою благодарность словами. Несмотря на все, лучевая терапия не прошла бесследно. Но мы готовы принять каждое изменение, если это приближает нас к победе. Агаточка сейчас принимает дексаметазон, и благодаря этому лекарству становится чуточку лучше. Рвоты стали менее сильными, хотя перепады настроения остаются. Мы знаем, что это будет длительный путь, но мы сильны, и ничто не сможет нас сломить. Мы держим руку на пульсе каждую минуту, и при малейших непонятных симптомах сразу отправляемся в госпиталь. Ваша поддержка и молитвы — это наше спасение в этом трудном путешествии. Пусть наша Агаточка почувствует вашу нежность и любовь. Мы благодарны за вашу бесконечную доброту и поддержку. Вместе мы сила».
Пишет мама Агаты Головченко: «У нас как обычно — что-то, да случается… Сдавали анализы крови, ожидали, что могут упасть показатели, но не тут-то было… Кровь, Слава Богу, в норме, но дело в том, что Агату сильно начало рвать и конечно, она сразу сникла и постоянно хотела спать.
Напугала врачей и конечно нашего лечащего доктора, он очень быстро стал все перепроверять и искать окно для МРТ, потом немного объяснил, что, конечно, не факт, но он переживает, чтобы не было воспаления головного мозга от лучевой терапии, так как это одна из самых распространенных побочек, но, так как в этот день не было МРТ, записались на завтра, а пока чтобы Агате было легче, и снять нагрузку с головы — пьем дексаметазон и омепразол».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Есения продолжает принимать участие в проекте по обучению ребят с ограниченными возможностями здоровья «Я сам!», который осуществляет работу с особенными детьми на протяжении более 10 лет. Основная задача проекта — помочь ребятам старшего возраста. Помочь в умении выстроить свою занятость, обслуживать себя самостоятельно или с помощью, контролировать своё поведение, коммуницировать».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Сидим на карантине дома, в центре несколько ребят заболели корью, у нас стоит одна прививка, вторую хотела ставить в марте, но вот пришла эта зараза раньше. С занятий снялись, пережидаем. Наших друзей тоже проводили домой, сейчас Денис будет опять скучать, не хватает ему общения».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Агата сказала, что даже когда закончится лечение, она хочет иногда приходить в гости в больницу и переносить медицинскому персоналу на угощение конфетки, а то девочки ей отдали все свои вкусняшки. Сегодня еще сдача анализов крови, так как нужно контролировать, чтобы не упали сильно показатели и не потребовалось переливание. Ждём результаты и верю, что всё будет хорошо».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Есения на домашнем обучении, она очень старается, хочет говорить как и все дети, но пока ей даётся это с трудом. Занятия дают результаты, мы не сдаёмся, медленными шагами идём к цели. Ваша поддержка бесценна на этом долгом пути. Спасибо Вам за веру и помощь».
Пишет мама Артёма Буторина: «Здравствуйте, дорогие друзья! Мeчты сбываются в определенный момент и этот момент называется: «Всему своё время!» Пусть и у вас, всё будет вовремя! У Артёма началась вторая неделя реабилитации в Медицинском центре «Сакура», результаты отличные, старается, работает. Жизнь имеет особенный смысл, когда живёшь ради кого-то ещё, кроме себя. Друзья, спасибо, что вы рядом! Поддержите, пожалуйста, нашего чемпиона комментарием».
Пишет мама Егора Желнова: «Здравствуйте, дорогие наши! Простите, что долго не рассказывали о нас, но состояние Егора не позволяло писать хороших новостей. В прошлую субботу нас выписали в квартиру, но уже через 2 дня мы экстренно вернулись в госпиталь. Из-за жидкости в лёгких Егору было выписано большое количество мочегонных, что вызвало обезвоженность организма и снижение ритма сердца. Нам было очень страшно. Позавчера нас снова выписали, снизили дозировки и исключили несколько лекарств. Сейчас мы находимся в квартире, Егор понемногу восстанавливается. Чувствует себя хорошо, кушает и пьёт загущенную жидкость. 27 февраля у нас приём кардиолога с обследованием. Также ждём дату повторного теста на глотание. У Егора при операции была повреждена голосовая связка, вследствие чего обычная жидкость попадает в лёгкие и голос очень тихий. Это должно восстановиться в ближайшее время. До начала марта мы будем в Бостоне под наблюдением врачей. По сердечку всё, слава Богу, стабильно! Спасибо вам, что переживаете за Егорку!»
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Скоро настанет весна — время новых надежд. В этот прекрасный сезон, когда природа оживает и начинает расцветать, я хочу поделиться с вами историей моего ребёнка Артёма, который является героем, борцом за свое здоровье и счастье.
Артём — мой дорогой мальчик, который с раннего детства сталкивается с трудностями, связанными с ДЦП (детским церебральным параличом). Однако, несмотря на все препятствия, он продолжает бороться и расти, стараясь достичь всех своих целей и мечт. Весна всегда была для нас особым временем года. Мы с Артёмом любим проводить время на природе, наблюдая за цветением деревьев. Этот процесс не только красив и приятен для глаз, но и очень важен для нас, потому что он символизирует нашу жизнь. Несмотря на все трудности, мы продолжаем расти, развиваться и искать новые пути.
Артём — мой безумно старательный ребёнок, который не уступает другим детям в своем стремлении к знаниям и опыту. Через море слёз и безумную усталость идёт к своей мечте»
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Мы стремимся быть лучшими, делать всё возможное, чтобы наше дитя было счастливым, но есть моменты, когда наступает нежелательный гость в сердце — вина. Как мама ребенка с ДЦП, я не могу не задаться этим вопросом: виновата ли я перед своим ребёнком? Часто я смотрю на него, наблюдаю, как он совершает свои первые шаги с трудом, колеблется и падает, но не сдаётся. И тогда у меня появляется эта мучительная мысль: возможно, это моя вина?
Но понимаете, вина — это непрошеный гость, который только отнимает у нас энергию и доверие в своих силах, а мамы ребёнка с ДЦП — не постоянно доводят себя до состояния вины. Мы стоим на страже его счастья, боремся за его успехи и радуемся каждому прогрессу. Мы знаем, что это наше дитя, наше путешествие, и мы не должны себя упрекать. Ведь в реальности, вина просто нежеланный обитатель в наших сердцах. Мы делаем всё возможное, чтобы помочь Артёму преодолеть все трудности и испытания, с которыми он сталкивается на своём пути.
Да, это может быть сложно. Да, иногда бывает больно наблюдать, как другие дети легко достигают своих милейших моментов, в то время как наши дети борются каждый день. Но это — самая красивая и волшебная часть быть родителем. Мы — не виноваты перед нашими детьми. Мы — сильные, любящие и непоколебимые в своей поддержке. Мы — их главные защитники и наставники. Да, трудностей может быть много, но мы вместе с нашими детьми побеждаем. Пусть каждый день приносит нам новую надежду и веру в свои силы. Пусть мы будем расти и развиваться вместе с нашими детьми, несмотря ни на что. Ваша мама Артёма с любовью».
Пишет мама Агаты Головченко: «Агата заканчивает лучевую терапию. Неделю проходила и химию и лучи, было конечно сложно. Позавчера испугались очень, сдавали анализ крови контрольный и ее начало сильно рвать, противорвотные не помогали и Агата стала очень вялой и постоянно засыпала, врач испугался что может быть воспаление и отек мозга, очень быстро назначил МРТ. Вчера сделали МРТ его смотрели онкологи и радиологи слава богу воспаление не подтвердилось, что да есть небольшие изменения от лучевой но не критично и чтобы дальше ничего не пошло назначили кортикостероиды. Сегодня уже становится лучше. Пока доделываем лучи будем их пить и позже потихоньку снижать дозу. С 26 февраля начинаем контрольные обследования».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Всем доброго дня! Делюсь последними новостями Лизунькиного здоровья. Врачи разводят руками от чего такая высокая температура. Признаков ОРВИ нет: на кашля, ни насморка, ни воспаленного горла, но всё же выписали стандартный набор — противовирусное, ромашку для полоскания и носик промывать. Вчера весь день выше 37,8 температура не поднималась, а вот к ночи опять. Аппетита нет, спасает сладкий чай, кисель и фруктовые пюрешки. Даже воду приходится с ложечки давать насильно. Сегодня нас пригласили на приём к неврологу в поликлинику, отказалась. Пока дочка полностью не поправится, никаких визитов».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте! Ночь почти бессонная. У Лизаветы температура 40, стонет, не спит, губки потрескались, страшно. Меня всегда ужас охватывает, когда дети вот так болеют и не важно Артём, Ваня или Лиза. Все жаропонижающие, которые есть в аптечке, пошли в ход. Спазмалетики туда же, вызвала неотложку. Прошёл час, врача нет. Я никак не могу понять из какого населённого пункта ехала скорая? Ночью дороги пустые, пробок нет! От БСМП до нашего дома по пустым дорогам ехать минут 10 максимум. Слава Богу, температура начала спадать, дочка задремала. Вызов отменила. Уж очень не хотелось будить и пугать и без того измученную девочку. Теперь ждём врача с поликлиники».
Пишет мама Агаты Головченко: «Доброе утро, друзья! В понедельник был одиннадцатый день лучевой терапии. Ещё немного и закончится, можно будет пару дней передохнуть перед контрольным обследованием. В этот раз оно будет довольно большим — пункция, сканирование, МРТ и анализы крови. У Агаты сейчас перепады настроения просто зашкаливают, но это и понятно, ведь лечение не из лёгких, но наш боец очень сильный и смелый. Я в неё очень верю. Благодарим вас за вашу поддержку».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Агата сейчас проходит химиотерапию и я благодарна каждому моменту, когда всё идёт без осложнений. Я знаю, что каждый этап может быть непредсказуемым, но в каждом моменте я вижу силу Агаты и её невероятное мужество. Несмотря на всё, она продолжает идти вперёд, даря надежду. Спасибо вам за вашу бесконечную поддержку и добрые слова. Ваши молитвы и внимание придают нам силу и помогают преодолевать каждый этап этого трудного пути. Пока что всё идёт нормально, несмотря на сложности, и мы ценим каждый момент спокойствия. Вместе мы сильнее. Благодарим вас за вашу поддержку».
Пишет мама Анастасии Гуськовой: «Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники фонда. У Насти всё хорошо. Со следующей недели начнётся курс АФК (адаптивная физическая культура) — комплекс упражнений и подходов, который учитывает физические и психологические потребности людей с ограниченными возможностями и помогает им участвовать в физических активностях. Пока занимаемся дома и ходим гулять. Большое спасибо всем, кто помогает нашей дочери. Храни вас Бог!»
Пишет мама Дениса Коробцова: «Всем привет! На днях поставили инъекции «Ксеомин» для снижения мышечного тонуса в руках, грудные мышцы и подвздошные мышцы ноги. Ставим мы у Морошек Екатерины Александровны, наш невролог с 7-ми месяцев, вот повезло, что она и в Челябинск ездит раз в 3-4 месяца. Всем здоровья».
Пишет мама Николая Зимова: «Здравствуйте, уважаемые благотворители! Спешу поделиться нашими новостями. Две недели назад мы слетали в Казахстан за визами и получили их. Мы очень рады! Этап их получения был волнительным, но он пройден. Касательно здоровья, Коленька болел без остановки два с лишним месяца. Его мучили сильный изматывающий кашель и насморк, частые скачки температуры, максимальная (под 40) держалась 4 дня, потом 39. Состояние было сильно болезненное: бледный, синяки под глазами, отёкшее лицо. Мы всё это время усиленно лечились. Я тоже уже полгода с температурой и болею без остановок, так что этот период был непростой для нас. Сейчас мы уже начинаем готовиться к предстоящей поездке в Америку. Нам забронировали квартиру, огромная благодарность благотворителям из Бостона, находящимся на связи с клиникой, которые нашли хороший вариант и от души помогают людям в сложных жизненных ситуациях. Слёзы наворачиваются на глаза от благодарности за добро в сердцах людей. 10 февраля Коленьке исполнилось 3 года и так хочется сказать: «Твоя счастливая жизнь только начинается, малыш!» Осталась финишная прямая. Спасибо вам!».
Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте! Ну вот мы и отучились 2,5 месяца, для нас это рекорд. Обычно 1,5 месяца получается и снова на лечение или реабилитацию. Внесли коррективы новогодние выходные и за много лет у Даши были каникулы, вот так я решила, что кусочек детства всё таки должен присутствовать в жизни ребёнка. Спала сколько хочет, гуляли, ходили в гости и просто отдыхали. Зарядились бодростью и снова вперёд. Впереди трудный год, планируется операция, а потом восстановление, лечение, реабилитация. В ближайшее время планируем пройти курс реабилитации в Медицинском центре «Сакура».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, дорогие друзья! В воскресенье, обычно, мы с Агатой ходим на рисование, но это воскресенье занято лечением — химиотерапией. С понедельника продолжаем лучевую терапию. Агаточка каждый день становится слабее, теперь ей необходимо спать днём, понемногу, но часто (очень быстро устаёт), но зато когда не спит, старается сделать всё и сразу. В этом вся Агата».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый вечер, мои хорошие. Наше утро сегодня началось не с кашки и чая, а с приёма у остеопата и мануального терапевта. И всё это в Кургане! В город приехал специалист из Тюмени. Такую возможность упускать нельзя, решили мы. Тем более, что подобные практики всегда дают прекрасный результат, методика безболезненная и абсолютно не страшная. Лизуне очень даже нравится, она спокойно дала себя осмотреть, провести необходимые манипуляции и даже успела поиграть с доктором. Специалист отметила, что для такой тяжёлой степени ДЦП и тетрапареза Лизавета в прекрасном состоянии — нет контрактур, суставы подвижны и спастика минимальна. Такие слова, как бальзам на душу. Всегда вдвойне приятно, когда хвалят твоего ребёнка!».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, дорогие друзья! С утра — лучевая терапия, а после обеда — первый день химиотерапии. В общем прошёл очень неплохо. Сначала прокапали противорвотные препараты, потом промывка и сама химия, а домой мы попали уже ночью. Агата очень устала и была не сильно разговорчивая. Завтра — новый день и продолжение битвы».
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Здравствуйте, дорогие друзья! В начале декабря Софья прошла лечение в Медицинском центре «Первый шаг», который занимается реабилитацией и коррекцией детей с диагнозом ДЦП, ЗПР, психоневрологическими заболеваниями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Данный центр делает упор на немедикаментозные методики лечения. Так как физиологические методы лечения не имеют побочных эффектов, они позволяют максимально раскрыть внутренний потенциал каждого ребёнка и добиться наилучших результатов. В центре находится специальное терапевтическое оборудование и тренажёры, а лечение проходит в прекрасно оборудованных кабинетах».
Пишет мама Агата Головченко: «Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня, после лучевой терапии, сделали контрольные анализы крови и была консультация с нашим врачом. Кровь — неплохая, немного понизился гемоглобин, но переливание не требуется, а это значит — идём дальше. Так как кровь неплохая — можем начитать ещё курс химиотерапии, а значит теперь утром — лучевая терапия, а после обеда — химиотерапия. В принципе как и планировали, что будет вместе и химия и лучи, так и получается. Будет ещё тяжелее, но это необходимо. Я очень рада, что лечение есть и оно идёт, и есть варианты, а это значит — будем сражаться».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Всем доброго времени суток! До сегодняшнего дня ничего не знала о детских вирусах, кроме банальной ветрянки, которую знает каждая мама. Где-то полгода назад на спинке у Лизы появился «бугорок», то ли папиломка, то ли бородавка, то ли прыщик. Значение не предала. Потом этих высыпаний стало несколько. Педиатр успокоила: «Банальная потничка». И вот, буквально, перед поездкой в Омск спинку усыпало этими «бугорками». Благо омские специалисты не отправили нас домой и не стали эту сыпь трогать. Сегодня я схватила Лизу в охапку и побежала в КВД на приём. Оказалось — вирусная инфекция «моллюск». Болеют этой заразой только детки дошкольного возраста. Лизуне сделали криодеструкцию и отпустили домой. Как же стойко моя девочка перенесла эту процедуру, даже не хныкала. Волновалась больше я за неё. Так досадно, что ещё месяц Лизочек осталась без любимого бассейна, даже плескаться в ванной на неделю ей запретили».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья. Всем привет, наши дорогие друзья! Наконец мы приехали в Израиль. Ангелине сделали под наркозом пункцию костного мозга и самая главная для нас новость — пришли хорошие результаты пункции. Ура! Не передать словами, как я рада! Ангелина чувствует себя хорошо. Конечно, есть много последствий после химиотерапии и побочек от сегодняшнего лечения, мы к этому готовы и понимаем, что это неизбежно. Часть препаратов отменили ещё в декабре, так как показатели крови не восстанавливались до нужных для проведения химиотерапии. Из-за длительного лечения организм уже устал. Сейчас мы продолжаем лечение. Ещё несколько лет мы будем ежедневно принимать наш таргетный жизненно необходимый препарат Спрайсел, будем постоянно на контроле и на связи с врачом. Мы смогли закупить несколько упаковок в клинике, так как в России больше нет этого препарата. Анализы теперь будем сдавать раз в две недели и раз в 3-6 месяцев будем проверять хромосомную поломку. Сейчас нас отпускают домой! Пока мне сложно представить как это будет в дальнейшем, я надеюсь и верю, что самое тяжёлое осталось позади!»
Начнём сегодняшний день с чудесной новости — денежные средства на оплату курса реабилитации для пятилетнего Анзана Чимитдоржиева собраны.
Застенчивый Анзан с удивительной улыбкой и красивыми глазами тронул сердца многих и только благодаря вам, у мальчика появился шанс обрести счастливое детство. Каждый день вы поддерживаете детей добрыми словами, пожеланиями и это предаёт силы в борьбе за здоровое будущее. С каждым закрытым сбором, мы видим сколько добрых людей нас окружает. Невероятное чувство радости окутывает нас от осознания того, что ещё один ребёнок обретает шанс на светлое будущее. Спасибо всем!
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, дорогие друзья! В понедельник был шестой день лучевой терапии. Конечно тяжело. Если первые дни Агата ворчала, что рано бужу, но потом по дороге разговаривала и смеялась, то в пятницу и в понедельник я одела её сонную, посадила в коляску и мы пошли, Агата молчала. Не смеётся, просто тихонечко сидит и смотрит (не спит, говорит, что не хочет спать), а сразу после лучей засыпает, как будто её выключают».
Пишет мама Егора Желнова: «Здравствуйте, дорогие наши! Немного новостей о Егорке. Вчера нас перевели из реанимации в отделение. Это небольшое, но всё таки достижение. После операции у Егора есть несколько осложнений, с которыми мы боремся и понемногу побеждаем. Процесс восстановления очень затяжной, мы никуда не торопимся. Егор — очень сильный! Дренажи ещё не убрали, так как остаётся жидкость и воздух вокруг лёгких. Дышит малыш пока с канюлями, но на минимальной поддержке. Потихоньку кушает пюре и пьёт соки и воду. Говорит очень мало и тихо, пока мало сил. Врачи заставляют сидеть и делать несколько шагов. Егор очень старается, всё терпит, но выполняет все задания докторов. Наш малыш потихоньку восстанавливается и это самое главное! Спасибо всем, кто переживает и молится за Егора!»
Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хочется поделиться с вами чудесной новостью: Анзан, начал ходить в детский сад. Хоть и не на полный день, и я с ним, но это для нас большая победа! Я очень рада, что имею возможность поделиться этой радостью с вами. В садике мы используем наушники с шумоподавлением, и они действительно помогают: Анзан меньше стимит, проявляет интерес к общению с другими детьми, и даже успешно отсидел одно занятие. Спасибо вам за то, что вы с нами!».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Я не могу вспомнить, когда в последний раз видела нарядную площадь не на фото, а в реальной жизни. Мои мальчишки пригласили нас на вечернюю прогулку. Лизавета от такой идеи в восторге, она просто фанат горки. Пришлось уговаривать, чтобы пойти дальше».
Благодаря вашим тёплым сердцам, мы смогли помочь маленькой Кирочке, которая, несмотря на все сложности её диагноза, продолжает верить в чудеса. Сегодня ещё одно чудо произошло! То, что казалось просто невозможным, становится реальным. Нам удалось собрать необходимую сумму для приобретения жизненно важного аппарата — откашливателя, благодаря которому нашей девочке станет жить немножечко легче.
Всех, кто оказал посильную помощь, хотим искренне поблагодарить и пожелать от всего сердца: удачи, огромного счастья и таких же понимающих людей в вашем окружении. Пусть ваша дорога добра никогда не знает трудностей и препятствий! Желаем мира и здоровья вам и вашим близким, и пусть на вашем пути всегда встречаются люди, готовые вас поддержать!
Пишет мама Ирины Алистаровой: «Здравствуйте, наши дорогие благотворители! Делюсь Иришкиными успехами. Мы уже месяц ходим на АВА-терапию и там Ириша показывает отличные результаты. За педагогов она стала повторять слова при просьбе повторить. Раньше она говорила много, но по просьбе она не повторяла. Буквально в понедельник она стала говорить: «Грушу хочу», а так как груши не было, то дать мне ей было нечего. На следующий день мы пошли в магазин и она повторила свою просьбу и мы купили ребёнку долгожданную грушу. В общем, она поняла, что пользоваться речью не так уж и плохо. Спасибо фонду «Мир в наших руках» за полученную реабилитацию, именно она даёт возможность развиваться дальше. Большое человеческое спасибо за то, что не остались равнодушными к нашей проблеме. Здоровье наших детей в ваших руках».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Прошло пять дней лучевой терапии. В общем не так плохо. Есть рвота и головные боли, но Агаточка молодец — держится очень стойко. Агата отказывается пить обезболивающие, говорит «Нет, не надо, немного потерплю и всё пройдёт». Вообще, она всегда так терпит до последнего и боль, и когда плохо. Она с температурой играет и прыгает, хуже когда сядет и тихо сидит или вообще лежит — тогда, дело совсем плохо и медлить нельзя».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Есения продолжает принимать участие в проекте по обучению ребят с ограниченными возможностями здоровья «Я сам!», который осуществляет работу с особенными детьми на протяжении более 10 лет. Основная задача проекта — помочь ребятам старшего возраста. Помочь в умении выстроить свою занятость, обслуживать себя самостоятельно или с помощью, контролировать своё поведение, коммуницировать».
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте, дорогие друзья. У нас сегодня солнечная погодка, вышли на улицу погулять. Это наша улица «Рашн стрит», сюда приезжают детки на трансплантацию. Такой вагончик состоит из 15 домиков, наш 10-ый. Небольшой домик, у входа небольшая кухня, далее спальная зона. На кухне у нас есть электрическая плитка, чайник. Микроволновку мы сами покупали, есть холодильник, телевизор, который мы не смотрим. Есть игровая зона для Ангелины. Полотенца и постельное бельё даёт клиника, обогреватель привезли волонтёры, потому что здесь нет батарей и домик никак не отапливается. Домики стоят прямо на земле, ремонт очень старый, местами плитка отваливается, кто-то даже клеил пластырем её. Для проживания есть всё. Очень классно, что можно готовить и наблюдать за Ангелиной, которая гуляет во дворике возле дома с другими детками. Все довольны. Вчера мы с Ангелиной набрали лавровый лист. Здесь у нас недалеко от дома лаврушка, розмарин, всё растёт. Месяц проживания в домике стоит 1070$ (примерно 95 тыс. руб.)».
Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Здравствуйте. Нам сегодня сняли гипс. Три недели он был с нами, было непросто, но мы справились. Теперь у Аглаши вместо гипса мягкий ортез. Ножку надо аккуратно разминать и разрабатывать суставы. Будем каждый день потихоньку сами заниматься пока не окрепнем».
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, наши друзья! Вчера ещё один новогодний подарочек приехал для Софии — санки. Теперь можно и на улицу выходить. София на седьмом небе от счастья, что будет выходить на улицу, как и другие дети. Зимой мы очень редко бываем на свежем воздухе, т.к. на коляске не покататься и на ходулях».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Третий день лучевой терапии. Каждый день проявляются новые побочки. На самих лучах Агаточка лежит очень спокойно и хорошо и за то, что она такая умничка, девушки с лучевой терапии подарили куклу Барби в коллекцию. Вообще, они всегда стараются чем-то порадовать малышей, то конфеты приготовят, то игрушку какую-нибудь, что очень поднимает настроение. Агаточка на лучевой терапии решила, что будет слушать музыку и наши дорогие девушки подготавливают любимые песни и Агата слушает во время сеанса. Из побочных эффектов добавилась температура, вечером она поднялась до 37.8 и утром немного ещё держалась».
Пишет мама Егора Желнова: «Всем привет, дорогие наши! 30 января Егорке провели сложнейшую операцию на сердце. Операция была очень масштабной и длилась 8,5 часов. У доктора Педро Дель Нидо золотые руки. Он сделал всё, что запланировал и даже больше. Поздно вечером мы увидели нашего сыночка. Первые сутки были очень сложные, через несколько часов Егора сняли с ИВЛ. Сейчас малышу очень тяжело, но он — настоящий герой! Всё терпит, слышит, понимает и не плачет совсем. Держит нас за руку и не отпускает. Плохо засыпает, мы постоянно рядом. Сегодня понемногу начали давать водичку и убирать дренажи. Голоса пока нет, но скоро должен появиться. Как только Егорке станет лучше, обязательно напишем. Огромное спасибо всем, кто помог нам попасть в Бостон на операцию, всем, кто переживает за него! Вы самые лучшие! Мы безмерно благодарны каждому из вас! Дай Бог здоровья вам и вашим близким!».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте! Вчера в онкогематологическом отделении ВОДКБ №1 прошло музыкальное занятие для маленьких пациентов. Психологическая и эмоциональная поддержка детей, проходящих длительное лечение в онкоцентре, очень важна, давно доказано, что музыка и пение оказывают положительное влияние на весь организм. Вокал же можно использовать в качестве самомассажа, способствующего оздоровлению и нормальному функционированию жизненных систем. Ребята познакомились с музыкальным инструментом — глюкофоном — тональным лепестковым барабаном. Он относится к интуитивным музыкальным инструментам: играть на нём сможет каждый, поскольку ноты звучат практически во всех комбинациях благозвучно. При этом не обязательно иметь музыкальное образование. Каждый ребёнок смог создать свою музыку на глюкофоне. Кто-то выступал в дуэте с мамами. Мариночка не смогла поприсутствовать на музыкальном занятии, но успела поиграть на глюкофоне. Это было прекрасно!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Второй день лучевой терапии. К тошноте присоединилась головная боль, об этом предупреждал врач, что головная боль — это один из побочных эффектов лучевой терапии. Агаточка, что очень радует, спокойно и не шевелясь, может пройти весь сеанс терапии, который длится 30 минут. Весь сеанс разделён на три подхода, первым — облучается головной мозг -10 минут, дольше немного передвигается стол и облучаются плечи и часть позвоночника -10 минут, ну и в заключение — нижняя часть позвоночника (включая то место, где была операция) еще 10 минут. Разделили, потому что на каждую зону нужно разное количество лучей и их интенсивность».