(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)
Пишет мама: «Я не люблю прогнозы, совсем не люблю, уже давно и поэтому никогда на приёме у врача не спрашиваю «Когда Лиза пойдёт самостоятельно? Когда заговорит?». Что может быть сложнее, чем жить в постоянном режиме ожидания? Ещё не люблю шаблоны и протоколы. Как быть, если человек не подходит под шаблонную мерку? Он что, резко становится бракованным и не заслуживает внимания? А протокол лечения? Изобрели бы тогда светлые умы мира сего таблетку от каждой болезни и успокоились, но нет же, к счастью, трудятся. Не люблю, когда ребёнка загоняют в рамки. К году должен пойти, к полутора горшок на отлично, школу с медалью, работу с зп президента, поэтому, когда мне говорят, что у нас осталось не так много времени для восстановления (года 2-3) и потом сделать ничего нельзя будет, я ухожу в протест. Не конфликтую, не возмущаюсь, не пытаюсь переубедить. Просто ухожу. Всю свою жизнь человек развивается, учится, осваивает новые навыки и умения. Всю жизнь! Так почему развитие особенного малыша должно прекратиться в семилетнем возрасте? Неужели он перестанет расти, думать, желать? Ну ведь, нет же! И если всерьёз поставить эту границу, то каждый день будет прожит с ощущением безысходности и фатализма. Мир в миллионе оттенках серого. Это точно не про Лизуна. Кто знает мою малышку лично, не даст соврать про её жизнерадостность, позитив, весёлую улыбку и желание жить яркой и весёлой жизнью».
Пишет мама: «Занятия в конном клубе для меня особенно ценны. На мой взгляд, иппотерапия является самым безболезненным видом реабилитации, который приносит результат. Поэтому, когда возник вопрос: продолжать занятия или попробовать что-то другое, мы с Лизой запротестовали. Конечно, продолжаем!
Лиза очень любит верховую езду. На лошади она успокаивается, затихает. Общение с животным ничем невозможно заменить. Я сама замечала, что когда на душе кошки скребут, приходит состояние усталости и апатии, стоит только погладить лошадь, прижаться к её горячей шее, запустить пальцы в гриву, как душа сразу успокаивается. Желаю всем хоть раз в жизни испытать такое единение с животными. Кто знает, о чудесах иппотерапии ходят легенды. Вдруг Лиза напишет ещё одну!»
Пишет мама: «Я не особо люблю, когда ставят рамки для детей. Например, есть мнение, что раз мозг развивается до 7 лет, значит, для особенного ребёнка смысла заниматься после этого возраста уже нет. Даже некоторые специалисты говорят, что у нас осталось не так много времени для восстановления. Года 2-3 и всё, потом ничего сделать будет нельзя. Когда я такое слышу, я ухожу в протест. Не конфликтую, не возмущаюсь, просто ухожу. Всю свою жизнь человек развивается, учится, осваивает новые навыки. Всю жизнь! И если родитель всерьёз поставит границы, то каждый день будет прожит с ощущением безысходности и фатализма. А надо ведь просто жить. Думаю, не только мамам особенных детишек, но вообще любому родителю важно замедляться. Наслаждаться общением с ребёнком, даже если он не соответствует никаким нормам развития. Родительская любовь безусловна, и в этом её главное счастье!»
Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие друзья! В ближайшее время я планировала организовать Лизе очередную реабилитацию в МЦ «Дети Индиго». Осенью должны были начать, но, к сожалению, придётся отменить все наши планы. Клиника выставила достаточно большой счёт. Даже сократив количество процедур и отказавшись от некоторых занятий, мне не собрать такие средства в срок. Даже при помощи благотворителей. Поэтому я приняла решение, что поездка в Челябинск состоится ближе к весне. Огорчилась, конечно. Но, видимо, вселенная решила, что пока не время. Но мы не теряем время! Лизуня дома и так много занимается. Мы посещаем АФК, лечебный массаж, бассейн и иппотерапию. Словом, делаем всё, что в наших силах. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама: «Доброе утро, друзья! Наблюдая за тренировками Лизы в бассейне, не перестаю удивляться её работоспособности и терпению. Казалось бы, что может быть приятнее, чем плескаться в водичке? А нет! Это упорный труд. Плавание требует очень много сил, ведь работает всё: тело, сердце, дыхательная система. С диагнозом ДЦП можно умножать сложность сразу на десять! Но наши тренера, конечно, это знают и не забывают уделять время расслаблению. Это тоже очень важно! Ну а для Лизы поваляться в воде и чуть-чуть отдохнуть — это одна большая радость!»
Пишет мама: «Сегодня без новостей. Просто хочу поделиться с Вами кусочком наших домашних моментов. Многие дети любят играть чем угодно, но не игрушками. В ход идут кастрюли, поварешки, ботинки и всё в этом духе. Лиза не исключение. На днях дочь победно отвоевала у меня коробку чая и долго игралась с ней. Всё-таки дети всегда остаются детьми и это важно помнить! Даже если ребёнок кажется очень сильным и взрослым, он всё ещё остаётся маленьким человечком, нуждающимся в помощи и поддержке! И мы, взрослые, обязаны эту поддержку дать!»
Пишет мама: «А у нас случился настоящий праздник! Впервые за долгое время мы смогли всей семьёй выбраться на природу. Отдыхать всем вместе у нас, увы, получается очень редко. У каждого много дел, насыщенная жизнь. Поэтому такие моменты я по-настоящему ценю и сохраняю в своём сердце. Пока не кончилось лето, нам удалось собрать в ладошку этот замечательный солнечный день!»
Пишет мама: «Меня часто спрашивают, как дела у Лизаветы. Иногда искренне, чаще из любопытства. Я спокойно к этому отношусь и всегда честно отвечаю на все вопросы. Не люблю только, когда начинаются разговоры о том, что когда-то всё будет хорошо. Потому что не будет. О будущем я стараюсь не думать и не говорить. Хорошо, если завтра будет хоть немного лучше, чем вчера. На остальное рассчитывать не приходится. Чаще всего окружающих интересует: почему Лиза до сих пор не ходит? Столько ведь реабилитаций прошли! Так и хочется ответить: Потому что гладиолус! Если бы на каждой реабилитации Лизе выдавали новую руку, новую ногу или голову, тогда, может быть, пошла бы. Но ДЦП не лечится. И заниматься, как и просить помощи у добрых людей, нам придётся всю жизнь. Да, от реабилитаций становится лучше. Но это очень долгий процесс. Поэтому я не знаю, когда Лиза пойдёт. Нам самим сложно постоянно ждать. Поэтому молимся и продолжаем бороться. Выдержать всё это помогаете вы. Своим светом и добротой. Без поддержки такой путь не пройти. Спасибо Вам. За всё!»
Пишет мама: «Всем привет! Я планировала в августе отменить Лизе все занятия и дать ей возможность отдохнуть и восстановить силы после реабилитации. Но всё равно не удержалась и отвела дочь на занятия в бассейн. Кажется, она не очень расстроилась, а даже обрадовалась. Вода — настоящая любовь Лизы!»
Пишет мама: «Наше «Курганское море»! Когда Артёмка был маленьким, любая наша прогулка к большой воде называлась походом на «море». С Ванюшкой было аналогично. И вот теперь на «море» мы гуляем с Лизаветой. Лизок очень любит воду. Дай волю, и она будет плескаться, пока зубы не станут стучать. Поэтому мы не готовы бросить занятия в бассейне. Вода успокаивает, расслабляет, очищает и тело, и душу. И иногда нужно слушать своё материнское сердце и прислушиваться к ребёнку! Спасибо Вам за поддержку! Всех благ!»
Пишет мама: «Добрый вечер, друзья! Это, пожалуй, первая большая наша с Лизаветой прогулка после возвращения из Омска. Прогулки в коляске уже не такие долгие, как раньше. А все потому, что Лиза стала больше ходить пешком. Расстояние, которое Лизуня может протопать, стало значительно длиннее. Это всё благодаря реабилитациям и вашей помощи! Спасибо, что меняете жизнь детишек к лучшему! Обнимаю крепко каждого из вас!»
Пишет мама: «Я не знаю ни одну мать, которая бы с лёгкостью приняла диагноз своего ребёнка. Семья в такой ситуации — не поддержка. Испытано на личном опыте. Они сами в шоке. Хорошо, если есть возможность, обратится к психологу, который объяснит, что и в конце туннеля есть свет. В начале нашего с Лизой пути я иногда думала: «А что, если бы все закончилось там, в роддоме. Для нас обеих?». Тогда у меня не было возможности посещать психолога. Но я научилась справляться сама. Когда сил совсем нет, я вспоминаю, что мама — тоже человек и испытывать эмоции нормально, даже негативные! Никто не имеет право осуждать за это. Ибо все мы не без греха. Ещё я веду дневник, куда складываются все свои грустинки, обидки, винилки и прочие мысли. Но больше всего, наверное, важна поддержка неравнодушных людей. Когда простой прохожий напишет в комментариях пару добрых слов, тогда кажется, что всё делаешь правильно. Спасибо Вам за поддержку!»
Пишет мама: «Всем доброго дня! Поездки на поезде — это всегда весело! Мы возвращаемся из Омска в Курган, домой. Реабилитация окончена и с одной стороны, мы очень устали, с другой стороны, смена обстановки очень хорошо заряжает на новые свершения! По приезду отдохнём пару дней и снова в бой! Спасибо всем, кто поддерживает Лизавету. Обнимаем каждого!»
Пишет мама: «Ну вот и всё, друзья! Наша реабилитация в РЦ «Ангел» сегодня подошла к концу. Мы возвращаемся в Курган, и впервые мне не хочется уезжать. Отношение специалистов к детям тронуло до глубины души. Занятия проводятся на очень высоком уровне. Если говорить про дочку, то она в ещё большем восторге. Лизочек отдала своё сердце инструктору Маше. Именно с ней они быстро нашли общий язык. Все занятия проходили легко. Когда каждое движение даётся ребёнку с большим трудом, обычно слёз не избежать. Но Маша смогла подобрать подход к Лизе, и все занятия прошли не только без слёз, но ещё и с улыбкой! Вообщем, Омск покорил нас! Это чудо, что столько добрых людей помогают больным деткам. Спасибо всем и каждому по отдельности!»
Пишет мама: «Добрый день, дорогие друзья! Когда на реабилитациях перед нами вставал выбор между массажем и ЛФК, я всегда выбирала физкультуру. А нужно чередовать! Тогда и занятия будут эффективнее, и результат продержится дольше. Вот так каждый раз вместе с Лизаветой я каждый раз учусь чему-то новому. Каждый родитель особенного ребенка становится специалистом для своего дитя. Это очень сложный и вместе с тем очень увлекательный путь. Спасибо Вам за поддержку и добрые комментарии!»
Пишет мама: «С замиранием сердца я смотрела на эту сцену. На прогулке в парке я разрешила Лизе постоять, опираясь на высокий борт, у фонтана. В итоге полчаса не могла её увести от воды. Лизочек очень радовалась, а я стояла и не могла насмотреться. Дочь так повзрослела. Казалось, вот-вот и она сама пойдёт вдоль фонтана. Чуда не случилось. Пока. Но обязательно случится! Я верю всем сердцем, что Лиза всё преодолеет. Она сильная девочка. Пусть и не сразу, и не так просто, как у всех, но это будет заслуженная победа!»
Пишет мама: «Когда остаются силы и время после реабилитации, по вечерам мы ходим гулять по городу. В Омске красиво. А ещё тихо и как-то спокойно. Обычные прогулки по уютному зелёному городу заряжают нас позитивом и дают силы двигаться дальше. Не смотря на то, что Лиза устаёт на занятиях, она тоже любит гулять, кататься в коляске и наблюдать за играющими детьми. Всё таки, даже среди всех этих сложностей, нужно уметь радоваться мелочам и жить здесь и сейчас. Да, завтра наступят новые занятия, быт, опять придёт усталость, но сейчас я гуляю с любимой дочкой. И нам хорошо!»
Пишет мама: «Добрый день, наши дорогие помощники! У Лизаветы новые успехи! Многие упражнения она уже может выполнять самостоятельно. Специалисты отмечают большой прогресс, Я и сама это вижу. А главное, Лизавета понимает, что у неё получается, и старается ещё больше. Не зря столько тренировались! Лиза, конечно, устаёт, но всё равно продолжает упорно трудиться. Настоящий боец. Конечно, всё это возможно только благодаря Вашей помощи. Спасибо Вам, дорогие наши, за поддержку и Ваши добрые сердца! Крепко обнимаю каждого из Вас!»
Пишет мама: «Добрый вечер, дорогие друзья! На днях Лизавете назначили ЭЭГ. Мы пришли в очень удобный, уютный, тихий кабинет, но Лиза категорически отказалась ложиться на кушетку. Зато в кресле-качалке уснула и проспала у меня на руках целый час! Жизнь родителя, особенного ребёнка — это всегда очень много заботы, поддержки и терпения. И, конечно, любой взрослый иногда устаёт. Но тогда на помощь приходите Вы! Наши волшебники! Даже не представляете, насколько легче становится на душе, когда понимаешь, что ты не одна. Спасибо Вам за поддержку и тёплые слова!»
Пишет мама: «Здравствуйте, наши волшебники! Пишу Вам новости с Лизаветкиной реабилитации. Часть занятий посвящена работе с психологом. Их цель — улучшить ориентацию в пространстве и координацию, а заодно изучить что-то новое. Лизавета сейчас учит понятия формы и размера. Меня на занятия не пускают — таковы требования центра. Это частая практика для того, чтобы дети не отвлекались на родителей. Поэтому я иногда только подсматриваю и подслушиваю, чтобы снять для вас хотя бы немного кадров и написать Лизаветкины новости. Спасибо большое за Вашу поддержку. Мы любим и ценим каждого из Вас!»
Пишет мама: «Я в постоянном поиске качественной реабилитации для Лизаветки. Открывать сборы у меня уже рука не поднимается, но лечиться всё равно нужно. К счастью, хоть и не часто, но всё же встречаются медицинские центры, попасть в которые можно по ОМС. Сейчас Лизавета проходит реабилитацию в одном из таких центров. В МЦ «Ангел» работают с детками с задержками психо-речевого развития. Тут достаточно сильные логопеды и нейропсихологи. А вот физкультура немного отстаёт. Лизе 30 минут маловато. Помимо бесплатных занятий, можно было добавить в курс платные. Но нам, увы, ничего не досталось, так как у персонала большая загруженность. Спасибо Всем, кто проходит наш непростой путь вместе с нами. Ваша поддержка и комментарии очень помогают нам!»
Пишет мама: «Добрый день, друзья! Мы приехали в Омск на реабилитацию. Добирались сюда 10 часов на поезде. Впечатляет всё: очень красивый город, замечательные люди и хороший центр реабилитации для особых деток. Мы занимаемся в отделении ребиатологии (а есть ещё эпилептологии). У нас базовый курс — АФК, массаж, логопед и психолог. Это все в рамках ОМС. Специалисты посмотрели, что уже умеет Лизок и над чем нужно работать. Мы очень долго беседовали с главврачом — неврологом. Спасибо всем, кто поддерживает нас. Мы видим каждый добрый комментарий!»
Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие друзья. Никто не просит Господа послать ему особого ребёнка. О нём не мечтают, не загадывают на Новый год и даже врагу не желают. Но что делать, если волей судьбы особый малыш появился в семье? Тут у каждого ответ свой. Мой — быть рядом и максимально помочь стать своим в этом мире. Да, больно нам обеим. Да, рыдаем, не спим ночами. Но всё проходит и с новым днём появляются новые силы. Хочется отдыхать, гулять по ночному городу, танцевать, как в последний раз. Много чего хочется. Но это всё потом, когда Лиза сама пойдёт ножками. Синдром отложенной жизни я это называю. И вот в такие моменты мне Вселенная даёт выдохнуть. Через неделю нас с Лизаветой ждут на реабилитацию в Омске. Другой город, другие занятия, другие эмоции. Я верю, что снова откроется второе дыхание и желание жить, идти дальше. Я не имею права сдаться! Ради улыбки своей девочки, ради нашего с ней счастливого будущего! Спасибо Вам за поддержку и помощь больным деткам. Вы спасаете и мам тоже!»
Пишет мама: «Добрый вечер, наши родные помощники. В последнее время мне стали часто говорить о том, что для Лизаветки небезопасна её публичность. Кто-то искренне радуется её успехам, но, к сожалению, не обходится без недоброжелателей. Под нашими постами часто оставляют негативные комментарии по типу: «Почему вам помогают, а нам нет?», «Везёт вам, фонд откликнулся». Если честно, уже не раз посещала мысль закрыться от посторонних глаз. Не зря же говорят: «Счастье любит тишину». Но всё же здравый смысл берёт верх. Именно благодаря нашей активности так много людей пришли на помощь Лизавете. И кто бы что не говорил, я знаю, что добрых людей очень много. Вы мне это доказали. Пока есть такие щедрые люди, не страшно просить о помощи. Спасибо Вам, наши дорогие, за то, что Вы есть!»
Пишет мама: «Здравствуйте! Год назад или уже чуть больше Лизавете прописали очки. Мы долго боролись с её нежеланием их носить и даже убрали в долгий ящик. Вчера был день икс. Артём решил примерить их Лизе. Звезды, наконец, сошлись и Лизе понравился новый образ! Мы очень рады, ведь очки помогут Лизе снизить нагрузку на глаза!»
Пишет мама: «Когда твоему ребёнку не дают шансов, беспомощно разводя руками, это очень страшно! В этот момент ты забываешь, как дышать. Душу разрывает всепоглощающий крик, который слышишь только ты. Он проходит через каждую клеточку тела электрическим разрядом и выжигает на сердце кровоточащий рубец. Ни на одном языке мира нет таких слов, чтобы описать это состояние. И в этом случае у тебя только два варианта: закрыться вместе со своим ребёнком от всех и вся. Не пускать никого в свой нежный мир для двоих. Или собрать в кулак всю внутреннюю силу и веру в ребёнка, в чудо, в высшие силы и начать делать! Не спешите расписаться в своём бессилии. Дайте шанс ребёнку. Возможно, это звучит грубо, но только испробовав все практики, методики, все способы и не получив результата, ты можешь сложить лапки и сказать «я сделал всё, что мог. Но я не верю, что ничего нельзя исправить, если вы живы! Пока сердечко бьётся и мозг «живёт» нужно работать! И кто знает, что ждёт вас завтра».
Пишет мама: «Приветик! После небольшого отдыха Лизуня продолжает заниматься иппотерапией. Старается держать баланс и учится контролировать своё тело. Благодарим конный клуб «Пегас» города Курган за предоставленную возможность почувствовать себя настоящей наездницей».
Пишет мама: «Всем доброго дня! Недавно закончилась Лизина реабилитация. Этот курс дался дочке совсем не просто. Пришлось ехать спустя всего неделю после болезни и, конечно, на ослабленный организм, выдержать такую плотную нагрузку было бы тяжело даже взрослому. Лиза очень устала и я вместе с ней! Но мы знаем, что все трудности на нашем пути только приближают Лизу к здоровой и полноценной жизни. Как бы не было сложно, мы продолжим занятия дома, чтобы не потерять новые навыки. Спасибо большое всем!»
Пишет мама: «Доброго денечка! Выходной у нас с Лизаветой получился «рабочим». Сегодня впервые Лизок после занятий иппотерапией, пошла с остановки до дома пешком (расстояние не маленькое!) Восторгу нет предела. Я стала замечать, что доченька окрепла, шаги более твёрдые, уверенные. Ей всё больше хочется быть среди других деток, играть, кататься с горки, быть самостоятельной».
Пишет мама: «Всем добрым сердечкам доброго денечка. Последний месяц мы сделали упор на занятия в бассейне и иппотерапию. Три раза Лиза занимается в конном клубе «Пегас» и два дня плавает в ЦРД «Почемучка». Если кто-то думает, что эти занятия кайфушные и «работать» совсем не нужно, вы ошибаетесь. Совсем наоборот! Занятия на лошади и плавание — это труд каждой группы мышц: прокачка, растяжка и долгожданное расслабление, плюс координация и возможность прочувствовать всё тело, а не только отдельные его части».
Пишет мама: «Здравствуйте. Я привыкла ловить на нас с Лизаветой любопытные сочувствующие взгляды. Привыкла с улыбкой отвечать на вопросы «Не ходит, не говорит?» — «Пока нет». Сейчас не может, не умеет, но обязательно это будет! Мы с Лизой ездим в конный клуб на занятия на автобусе. Ехать не далеко, не больше 10 минут. Однако этого времени хватает, чтобы люди нами заинтересовались. В одну из поездок к нам подсела тётенька. После стандартных вопросов, женщина протягивает мне 100 рублей со словами «Купи ей что-нибудь покушать. Такая худенькая девочка: ручки тоненькие, холодные». — Спасибо, не надо. Лиза не голодная. Она у нас модель, стройняшка. Дама не унимается «Возьми, купи, накорми!» Никогда так не радовалась своей остановке! Вот вроде не совсем приятная ситуация, а мне от неё на душе радостно стало. Ведь человек помочь хотел так, как умеет. Значит безразличие ещё не тронуло его сердце, его душа теплая, добрая и светлая. Пусть в мире остаётся как можно больше таких людей, они потом становятся волшебниками. Ну вы поняли о чем я».
Пишет мама: «Привет, друзья! Погода не радует, зато радуют обстоятельства. День получился богатый на эмоции. Цирковые трюки в бассейне вы уже видели, теперь в Лизиной программе есть трюк на лошади. Пусть пока маленький, но такой важный!»
Пишет мама: «Здравствуйте. Я не ябеда, не люблю жаловаться, писать гневные кляузы. Не люблю, но пришлось. Лизуня до сих пор без коляски. Зимой мы благополучно путешествовали на санках, но, простите, летом в санях, увы. С февраля периодически напоминаю о нас в ФСС, но безрезультатно, хотя нет, вру. Нам предложили купить коляску за сертификат номиналом 54 тыс. руб. Я сначала обрадовалась, не учла же, что коляска специализированная, а не обычная детская. Думала, куплю самую классную, качественную, а вот и нет. Цены на прогулочные коляски для особого ребёнка в десятки раз отличаются от обычных. И вот, когда я счастливая и довольная нашла Лизавете удобную, маневренную лёгкую коляску, звоню в ФСС, мне «либо ждите, когда придут по контракту, либо добавляйте свои средства». Напомню, что с момента подачи заявления прошёл почти год и за всё это время для Лизуна не нашлось коляски, не предложили. Я ругаться не стала, а тихо и спокойно написала заявление в Прокуратуру Курганской области. При всём желании, носить на руках 14 кг счастья мне тяжело, да и Лизе не очень удобно ехать у меня на плече как мешок с картошкой. Держу кулачки, вдруг справедливость восторжествует».
Пишет мама: «Здравствуйте. Дождалась, ура! На январском курсе реабилитации мне говорили, что мозг созрел для речи и вот-вот должны появиться первые слоги, слова, чего не хватало и вот! Видимо совет «Провоцируйте её на речь» действенный».
Пишет мама: «Здравствуйте. Вдохновившись поездкой в с. Шмаково, я начала искать Лизе конный клуб, где занимаются иппотерапией. Конный клуб «Пегас» город Курган. По-моему, Лизок отлично справляется! Спинку старается держать ровно, не заваливаться. Лизик не боится лошадей, но держится с ними пока настороженно».
Пишет мама: «Здравствуйте. Завершился Лизин мини курс реабилитации. Даже немного грустно, что приходится уезжать, когда результат прекрасный и динамика нарастает. Обидно, что в Кургане тоже есть подобное оборудование, но нет специалистов, которые бы умели правильно его использовать, а ещё нет заинтересованности помочь особому пациенту: отойти от протокола, когда стандарта недостаточно, заглянуть глубже в возможности ребёнка. Буквально вчера обсуждали с инструктором, что детский мозг творит невероятные вещи и способен к восстановлению. В «Дети Индиго» проходил лечение ребёнок с 70% повреждения мозга. Им занимались, с ним работали, в него верили. И этот ребёнок ходил самостоятельно и социализировался».
Пишет мама: «Лизун работает в поте лица. Я искренне восхищаюсь специалистами, которые работают с детками. Это сколько же нужно терпения, нервов и сил, чтобы научить и отработать каждое движение, а ещё обязательно верить в то, что ты всё делаешь не зря! Сегодня я обратила внимание какие крепенькие у Лизоньки стали ножки. Ежедневные тренировки подкачали мышцы, появились икры, рельеф. Дело за руками».
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Мы сегодня ранние пташки. С трудом вылезли из постели и буквально через ветер и дождь спешили на занятия, а ещё говорят, что в такую погоду хозяин собаку не выгонит».
Пишет мама: «Здравствуйте. Сегодня я расскажу вам, как мы встретили Масленицу. Всю неделю мы ждали этого праздника. Оказывается существует более 50 рецептов блинного теста и 100500 начинок. Мы с Лизой любим блинчики со сметаной, мальчишки — с мясом. Проводы зимы я люблю с детства. У нас в посёлке это было событие вселенского масштаба. Всегда был столб, бревно, баран, бои мешками и чучело Масленицы. На празднике Лизуня на удивление, большому количеству народу, не испугалась, разглядывала ряженых, улыбалась всем вокруг. Надо почаще устраивать вылазки в люди, а то кроме упражнений и занятий вспомнить будет нечего. Всех обнимаю».
Пишет мама: «Здравствуйте. Сегодня 5 дней, как мы в Челябинске. Почти неделю каждый день Лизун топает в «Регент». Дефиле Лизаветы длится час. Минут 10 нужно, чтобы зафиксировать каждую резиночку, настроить её длину под конкретного ребёнка, а потом начинается самое сложное для тандема инструктора и пациента. Одному нужно удержаться и почувствовать себя, другому — научить, что делать с этими чувствами и сделать шаг за шагом. Вот идёт маленький неумелый человечек, а рядом — большой направляющий, поддерживающий и вместе у них всё получается».
Пишет мама: «Привет! Всё идёт по плану, тьфу-тьфу. Лизульку похвалили и хоть мы не смогли выполнить домашнее задание (научиться перекладывать предметы из руки в руку), результат после ботулинотерапии хороший. Ладошка раскрылась, пальчики начали активно изучать зубки, губки, язычок и другие части тела. Пришлось, правда, немного исправить тутора, чтобы зафиксировать прямые руки».
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы с Лизаветой отправились на реабилитацию в Медицинский центр «НИИ педиатрии и неврологии «Дети Индиго» в город Челябинск. Мне очень нравится городской общественный транспорт в этом городе. Можно легко зайти в автобус или троллейбус с коляской или санками, оборудованы места для маломобильных пассажиров. В нашем городе, чтобы мамочке с коляской попасть в автобус (особенно после реформы), нужно сильно постараться и не факт, что все вокруг бросятся помогать. Про людей в коляске и говорить не приходится. Доступная среда нам оказалась недоступна».
Пишет мама: «Друзья мои, у меня, наверное, паранойя или я медленно схожу с ума. Уже не первую ночь вижу во сне, как моя доченька ходит, разговаривает и ей 5 лет. Во сне всё происходит внезапно, не дома, а на реабилитации, в каком-то учреждении. Проснувшись, никак не могу отпустить эту ситуацию. Что со мной? Может быть я слишком этого хочу? Сегодня ко всем этим размышлениям добавилось чувство вины и усталости. У меня не получается стать для Лизуна тренером, она не хочет заниматься со мной физкультурой! Играть, читать, рисовать — все, что угодно, но не заниматься упражнениями (а они нам нужны ежедневно!) Я не достаточно уделяю времени её занятиям и развитию. Я лентяй! Быт, старшие дети, я не могу одна со всем справиться, чувствую себя злой загнанной лошадью, у которой цель — доползти до финиша, а время идёт и работает не на нас. Успеть, успеть до 5-7 лет дать максимум Лизаветке, чтоб потом было с чем работать и стало чуть легче. А так хочется отпустить всё, укутаться в плед кружкой с горячего кофе в руках и побездельничать».
Пишет мама: «Добрый вечер, мои хорошие. Мы вернулись из Челябинска выжатые, как лимон. Эта была первая наша большая 16-дневная реабилитация. Три дня приходили в себя. Домашний курс решили начать с любимого бассейна. Наш тренер Антон всегда чётко и грамотно подбирает Лизавете упражнения, даёт нагрузку дозировано и прорабатывает проблемные зоны. Сейчас после ботулинотерапии наша главная задача — разработать ручки, дать Лизе понять, что у неё они есть и их нужно включить в работу».
Пишет мама: «Я ненавижу себя в такие моменты. Долго не решалась и отказывалась от ботулинотерапии, но видимо время пришло. Что даст Лизе «Диспорт»? Препарат снимает спастику от 3 до 6 месяцев. За это время нужно разработать мышцы и освоить новые навыки и умелки».
Пишет мама: «Всем привет! На улице мороз, а у Лизоньки теплая бурлящая ванна. Гидромассаж — одна из самых приятных процедур на курсе реабилитации. Это эффективная лечебная процедура, основанная на воздействии давления воды на тело ребёнка».
Пишет мама: «В который раз судьба приводит в мою жизнь людей, чей путь меня вдохновляет, даёт силы идти и не сдаваться. Жила обычная семья: мама, папа и малыш. Все у них хорошо, планы, мечты, желания, детский сад, работа, совместные вечера и выходные, а потом все это резко меняется на палату реанимации, операционный стол и неутешительный вердикт врачей «он никогда… не будет… не сможет…». Честно, для меня люди, которые смогли подняться после такого, которые борются за своего ребёнка, сохранили любовь друг к другу, не озлобились на окружающих — это великие люди! Я вам иногда плачусь о том, как устала, как мне тяжело и больно, простите меня. Больно сравнивать свою крошечку со здоровыми детками, «она бы сейчас играла, она бы сейчас рисовала». Лизуня и так все это делает, только по-своему. Есть к чему стремиться, есть цель! Я, наверное, грубо скажу, но не могу подобрать слова. Я не видела Лизаветку нормиком и я постепенно с ней расту, развиваюсь, учусь жить и это в 100500 раз легче, когда нет тех радостных воспоминаний, видео и фото, где все хорошо, все здоровы и счастливы. Ещё раз убеждаюсь, не нужно жаловаться на судьбу, на работу, на детей. Вселенная все слышит и никто не знает какой сюрприз она решит преподнести. Пока я под впечатлением пишу вам, моя красота отдыхает после трудового дня. Выходные это не про нас. Примерили ещё один костюм, сделали массаж, поработали с психологом и логопедом, закрепили все баракамерой и БАК».
Пишет мама: «Приветик! Ну вот мы и в Челябинске, приехали вместе с Лизой на реабилитацию в НИИ педиатрии и неврологии «Дети индиго». Покатались на троллейбусе (пока добирались с вокзала), посмотрели из окна площадь, парк, заснеженные улицы. Все, как у нас в городе. Впервые за долгий путь Лизуня не капризничала, а изучала все вокруг: людей, дома, магазины».
Пишет мама: «Дорогулечки наши, мы с Лизонькой решили напомнить вам чему малышка научилась за 365 дней ушедшего 2022 года. Лиза научилась подниматься по ступенькам, показывать мимикой хочет она что-то или нет, ходить с поддержкой и немного у опоры, появилось больше слогов, лепет, недолго стоит у опоры, пинает и ловит мяч, ползает как лягушонок. Это, пожалуй, главные Лизаветкины победы, а сколько их ещё впереди! Я уверена, это только начало. Всего этого могло не быть, не будь вас рядом. Вашу теплоту и поддержку мы ощущаем даже на расстоянии. Спасибо вам огромное. Обнимаем. Всем желаем мира, добра и здоровья! С Новым годом».
Пишет мама: «Дорогие друзья! Наша семья поздравляет всех вас с Новым годом! Пусть в ваших семьях царит гармония, любовь и взаимоуважение. Пусть ваши близкие будут здоровы, счастливы и находятся рядом с вами. Мира, добра и только позитивных эмоций в Новом году. То, каким был 2022 год, и каким станет 2023, зависит от всех нас вместе и от каждого в отдельности. Пусть наши ошибки, неприятности и горести останутся в прошлом году. В Новый же год давайте войдем с открытыми сердцами и светлыми мыслями, полными идей, сил и надежд. Давайте приложим максимум усилий, чтобы сделать 2023 год успешным, радостным, интересным, а друг друга — счастливыми. Всех люблю и обнимаю».
Пишет мама: «Здравствуйте. Сегодня должны были с Лизаветой идти на ёлку, но передумали в последний момент. Дочка после болезни, ещё слабенькая и я не рискнула вести её в массы. Нам нужно поберечься и укрепить иммунитет перед поездкой на реабилитацию. Очень не хочется, чтоб болезнь перечеркнула все планы, а ёлочка у нас и дома чудесная».
Пишет мама: «Привет! Те, кто с нами давно знают, что у Лизаветы левая половина тела функционирует хуже, чем правая: и спастика больше и движений меньше, поэтому очень много трудов уходит на разработку левой руки. В бассейне это делать легче, мышцы расслаблены. Во время занятий тренер «убирает» рабочую руку и чтоб не утонуть приходится грести левой. В прошлую пятницу мы закончили заниматься ЛФК и начали курс массажа. В начале декабря вернёмся к физкультуре, а ещё у нас сказкатерапия. Мы решили за зиму максимально выложиться, чтобы летом встать в ходунки и передвигаться самостоятельно».
Пишет мама: «Приветик! Не могу не показать вам наш новый спортивный снаряд, он же поручень, он же помогашка. Часть стены в нашей комнате отдали Лизавете для занятий. Давно мечтаю оборудовать для неё специальный уголок, где разместятся все развивашки и рисовалки. Там непременно будет ортоковрик, фитбол и мягкий модуль. Планов много, места нет».
Пишет мама: «И снова здравствуйте. Извините за долгое молчание, но я реально не справляюсь. Лизуня очень активная и любознательная девочка, требует к себе повышенного внимания. И, если раньше, я могла оставить её изучать игрушки, перебирать тряпочки, рвать бумагу, то теперь она на мне 24/7. Ей все время нужно двигаться, а так как гуляет по квартире она с поддержкой, я, как рыба-прилипала, с ней. Из комнаты, в комнату, в туалет, снова в комнату и так до вечера. В перерывах мы кидаемся песком, булькаемся в тазике, заглядываем в стиралку, холодильник, под стол. Никто не знает где можно заказать запасную спину? Я наивно надеялась, что занятия ЛФК будут изматывать Лизаветку и она станет менее активной. Не тут то было! Дневной сон, увы, не про нас. В редких случаях удаётся уложить дочу спать после обеда. Встаём в 10 утра и ложимся глубоко заполночь. Мне нужна запасная спина и супер способность высыпаться почти не спав».
Пишет мама: «Добрый день, мои хорошие! Чудеса у нас творятся, иначе это не назвать. Мы никак не могли сбить Лизоньке температуру. Перепробовали всё: обтирания, жаропонижающие, ничего не помогало. Аппетита у Лизы нет, два дня спасались только компотом и чаем. Заваривая очередную кружку, на меня упал мешочек с розами от Матронушки. Полтора года назад в Москве мы побывали у неё в Храме и нам дали три бутона роз. Я их засушила и забыла. В течение дня я поила Лизуню чаем с лепестками этих роз и температура начала спадать. 37,3 после 39,6. Вот такие чудеса».
Пишет мама: «Представьте себе такую картину. Человек плывёт по течению, чувствует поддержку близких, надёжное плечо, руку, на которую всегда можно опереться и вдруг все это пропадает и он уходит под воду. И тогда есть два варианта: камнем идти на дно или изо всех сил стараться выбраться на поверхность. Ведь там наверху тебя точно заметят и помогут и ты будешь полной грудью вдыхать воздух, радоваться мелочам. Ты будешь жить! Никогда нельзя сдаваться и опускать руки! Слышите, никогда!»
Пишет мама: «Привет, друзья! За последние два месяца Лизуня очень подросла. Как и прогнозировали специалисты после летней реабилитации, Лиза начала самостоятельничать. Она твёрдо знает чего хочет, показывает мимикой, звуками. Если мы топаем по комнате, то она выбирает маршрут. Наши топотушки уже не просто топтание у дивана, а познавательная экскурсия. Любимое место — стиральная машинка и письменный стол, где всегда куча тетрадей, учебников, ручек. Все это хочется достать, уронить и звонко засмеяться на всю комнату. Результат! Лиза отчётливо понимает, что любое действие имеет результат. Будь то грохот упавшего предмета или включившийся свет от нажатия выключателя. А ещё она научилась поджимать губы и все время ищет клад у себя во рту. Логопеды говорят, что это хорошо. Так детки разрабатывают ротовой аппарат, готовясь к речи. Я не специалист — не знаю. Лизавета полюбила стоять в ходунках. Ходить в такой конструкции пока страшно, но попытки есть и это супер. Очень надеюсь, что зимняя реабилитация нам добавит умелочек».
Пишет мама: «Привет, любимки. Сегодня в бассейне я заметила, что у Лизуньки появились мышцы на руках. Если раньше ручки были ровные, как две тростиночки, то сейчас на них появился рельеф, значит наши тренировки не проходят даром. Укрепим мускулатуру и вперед к новым вершинам!»
Пишет мама: «Привет, мои хорошие. Недавно вдруг поняла, что можно быть счастливой и радоваться жизни несмотря на диагноз. Как я — мама у которой болеет ребёнок, могу выделять время для себя и позволять себе простые человеческие хотелки: кино, походы к подружкам, веселить и зажигать? Меня мучило чувство вины: я развлекаюсь, а ведь могла бы лишний раз позаниматься с Лизаветкой. Страх, агрессия, стыд, вина и отчаяние — это те чувства, которые чаще всего переживает мама ребёнка с ОВЗ или инвалидностью. А потом я осознала это и стало легче. Прекратите думать, что ваш ребёнок — это плата за ваши грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Вы — такой же человек, как и все. У вас есть замечательный ребёнок и он жив! Примите вашего особенного малыша таким, какой он есть. Любовь и взаимное доверие — основа всего между мамой и ребёнком. Не старайтесь все время бороться с миром. Так вы точно увидите — он не такой враждебный по отношению к вам. Не обижайтесь на чужих детей и не сравнивайте их со своим ребёнком. Пробуйте выделять время на себя. Помните, что дети чувствуют состояние мамы, поэтому радуйте себя почаще: прогулка, поход в театр, встреча с подругами. Какие пункты вам откликаются или у вас есть что добавить ещё? Делитесь».
Пишет мама: «Как же хочется быстрее. И вот ты уже подгоняешь время, как гонят лошадь на скачках в надежде выиграть приз. Тогда в расписании появляется 100500 занятий разных методик, новые специалисты, новые лекарства, а вдруг на этот раз точно поможет. А чудеса они капризные и так редко случаются. У обычных деток все по нарастающей: сам перевернулся, сам сел, пополз, сказал первое слово, пошёл. Особый малыш — шкатулка с сюрпризом. Ещё вчера он не умел ничего и вдруг выдать такое! Даже светило медицины не скажет вам со 100% уверенностью как поведёт себя особый организм. Если доктор и вправду классный, он будет вам помогать бороться за своего малыша. Миллион анализов и обследований, консультации со смежными специалистами, слышать вас и действовать в тандеме. Не разводить руками, расписавшись в своём бессилии, а искать и находить рабочую схему лечения. В жизни особой семьи, я считаю, обязательно нужен психолог, свободные уши — человек, который не будет жалеть и причитать вместе с вами, а слушать и, если надо, дать волшебный пендель. Психолог из меня некудышный, а вот послушать — всегда пожалуйста. Кстати, под такие душевные разговоры Лизок часто крепко засыпает».
Пишет мама: «Здравствуйте. Давно ничего не рассказывала о Лизавете, ни до того было. Последние две недели доченька сильно болела. Температура, кашель, насморк — целый букет. Пока не подключили антибиотик с болезнью не получалось справиться. Сейчас все хорошо. Уже завтра мы начинаем активно включаться в работу — ЛФК, бассейн, моторика. Нужно наверстать упущенное и развивать новые умелки. Совсем скоро покажем вам новый спортивный снаряд, который будем осваивать. В течение недели папа обещал его установить».
Пишет мама: «Добрый день, друзья! Спустя почти месяц мы возобновили тренировки в бассейне. Занятия на воде не только приятные, ведь мышцы расслабляются и спастика уходит, но и очень полезны. Уже после пары тренировок ручки Лизы более свободны, пальчики не такие неловкие. Движения активны и не скованны».
Пишет мама: «Добрый день, друзья! Мы с Лизаветой выбрались ненадолго в осенний лес, пошуршали листиками, попинали шишки, надышались свежим воздухом, отдохнули. Яркая, красивая осень».
Пишет мама: «Я часто задаюсь вопросом: «Что хуже всего в нашем диагнозе?» Бешенный ритм постоянных занятий, тренировок, болезненные уколы, горсти таблеток. Что? Самое страшное — жить в ожидании. Вот-вот она пойдет, заговорит. Через месяц, после 5, 10 реабилитаций, через год, два, к пяти годам. Ты ждёшь, смотришь с надеждой на свое маленькое чудо и жрешь себя изнутри «ну когда, когда, когда?» И вроде все хорошо и есть результат, и динамика отличная. Ты проходила это уже не раз. И даже пытаешься давать советы, но весь этот опыт не отменяет таких ночей, когда кажется, что проще сдаться. Что совсем не хочешь брать ещё один барьер, потому что за ним встанет ещё десяток новых. И уже ясно, что это навсегда. И так устал, устал, устал от этой бесконечной гонки. От глупых советов людей, которые, слава Богу, никогда не побегут этот марафон. Когда? Ненавижу это слово! Ровно также, как «надо!» И утешения тут не помогут, набившие оскомину «потерпи, у других есть хуже» поперёк горла. Грубо? Возможно. Но когда в очередной раз подходит мило улыбающийся человек, со словами «Хватит ездить на маме, пора ножками ходить», а ты еле-еле тащишь на руках измотанную после занятий девочку, так и хочется дать в глаз. Уж простите за прямоту».
Пишет мама: «Здравствуйте, мои хорошие. Оказались мы с Лизулей в одном из медучреждений и опс, казус. Женщина-лаборант внимательно так нас оглядела и вдруг выдала: «Вы из детского дома?» Сказать, что я потеряла дар речи, это ничего не сказать. Лиза всегда хорошо одета, ни замарашка, ни лохматка, обычная девочка-цветочек и вдруг такое заявление.
— Почему из детдома?
— Так у ребёнка же ДЦП!
Уже дома я загуглила и оказалось, что в нашей области несколько спецучреджений для больных деток и ребятишек там ни один, два, три, их десятки! Упаси Боже, я никого не осуждаю. У каждого родителя своя причина, почему их такой долгожданный и родной человечек оказался там. Но лично для меня это страшно! То есть десятки деток живут без шанса на нормальную жизнь, на социализацию, на радость быть любимыми и нужными. Что ждёт их после детдома? Интернат? Спецлечебница? Если бы мамочку в роддоме не запугивали, а помогли справиться со стрессом, подсказали, помогли. Я всегда за шанс, пусть даже очень маленький, за ту спасительную соломинку, за луч света в тёмном царстве. В первый год жизни при правильно поставленном диагнозе и лечении можно многое скорректировать в будущем и не «запустить» болезнь. Да, страшно! Да, больно! И порой хочется забыть происходящее, как страшный сон, но когда тебе в ответ улыбается тот, кто ещё вчера не воспринимал никого вокруг, когда рука сжимает твою руку, а глаза смотрят в глаза, это ли не лучшая награда?»
Пишет мама: «Привет, привет! Каникулы у Лизуна закончились и мы начали двухнедельный курс ЛФК. Основная наша задача на текущий год — максимально укрепить мышцы спины. Ножки уже твёрдо стоят и делают уверенные шаги, а вот спинка подводит. Вот и решили каждые две недели упорные и активные тренировки. ЛФК + бассейн = ударная смесь и залог успеха. Смотрю на свою девочку и, кажется, что вот-вот, совсем чуточку нужно, и она сможет топать сама. А за этим «чуть-чуть» ещё столько работы, слез и упорства. Но мы справимся! Я это точно знаю!»
Пишет мама: «Верь в меня, мамочка! Пожалуйста, люби меня всем сердцем, согревай безграничной теплотой своей души! Когда, кажется, весь мир отвернулся люби меня и верь, что я смогу, потому что если ты перестанешь верить — кто поверит в меня? Пожалуйста, верь. Это такая простая и сложная правда: никто не знает меня лучше, чем ты, моя мамочка. Пожалуйста, верь. Из последних сил, сквозь боль, отчаяние, страх. Из веры рождается надежда. А надежда — это тот ключ, который открывает самые прочные замки. Ты справишься — я знаю. Я верю в тебя»
Пишет мама: «Остеопатия, лично для меня, остаётся загадкой, которая творит чудеса. Сколько бы я не читала и не пыталась понять как работает мастер — я не могу найти ответ. Вот, например, сегодня мы были на очередном приеме в центре «Остео» г. Тюмень. И доктор спрашивает меня о «пустотах » в Лизиной голове. Да, да, у неё есть такие кистозно-глиозные образования огромных размеров. Как не видя результата МРТ, он смог это определить? Друзья, есть те, кого ещё впечатляет работа остеопата или наоборот, не впечатляет?»
Пишет мама: «Здравствуйте. Попался мне в сети один интересный психологический тренинг. Уже точно не помню название, но что-то про «особых мамочек». Видео длинное, поучительное, но интересное. Как работать с чувством вины, как быть в ресурсе и т.д. и т.п. В конце было домашнее задание, которое до сих пор висит у меня в «хвостах». А всего-то нужно выписать из своих контактов 10 человек, с кем я могу оставить Лизу, если мне куда-то нужно пойти. У меня таких не набралось и половины. И вот топ 3 причины, по которым люди отказываются (работа — это святое, её не трогаем): она не захочет со мной остаться и будет плакать; я не знаю, как обращаться с малышами, тем более с не здоровыми; я её боюсь. Последний пункт меня зацепил за живое и, если на два других я могу найти оправдания, то боюсь… Вы серьёзно? Сразу вспоминается фраза из бородатого анекдота «а чего нас бояться»? Спешу заверить всех: особый ребенок «не лает, не кусается, на прохожих не бросается». Вы не оторвете ему руку, ногу, голову, ничего не сломаете и уж точно нечаянно не убьёте. Малыш с диагнозом — это прежде всего ребёнок! Моё твёрдое убеждение, к любому ребёнку можно найти подход (было бы желание) и занять его минимум на час. Возможно, я не права. Хотела этим постом обсудить с вами няней, бабушек, а ушла вон куда. Кстати, а у вас есть эти 10 помогашек? Или мне одной так не повезло с няньками, хотя нет, с одним мне 100000000 раз повезло».
Пишет мама: «Привет, мои хорошие! За окном +30, а у нас в бассейне прохладная освежающий водичка. Без долгих тренировок Лизавета отвыкла «работать» в воде. Балуется и пытается гнуть свою линию. Нырять разучилась, но старается вспомнить всё».
Пишет мама: «Приличные слова в моем лексиконе заканчиваются, когда я слышу о преступном безразличии медиков. Люди в белых халатах, которые должны лечить, вдруг становятся палачами, напрочь забывая главное правило «Не навреди»! Нельзя назначать особому ребёнку любые электростимуляции (БАК, Томатис, электростимуляции мозга), не убедившись, что у него нет очагов эпилепсии (даже если приступов никогда не было). Сначала ЭЭГ (электроэнцефалограмма) — потом лечение! Человеческий мозг штука непредсказуемая и до конца неизведанная и с полной уверенностью говорить «Успокойтесь мамочка, один раз не считается…» Сегодня в поликлинике разговорились с особой мамой, мамой дцпшки: «Где лечитесь, какие процедуры, есть ли динамика». Только подумайте: за 5 лет её ребёнку ни разу не назначала ЭЭГ! А когда у девочки появились приступы эпилепсии после курса БАК, просто скинули ответственность на родителей. Мол те так сильно хотели вылечить ребёнка, что сами довели до такого состояния. Вы знаете, у нас есть два старших сына. Они, слава Богу, здоровы. И когда я зимой взяла Ваню с собой на реабилитацию, чтобы показать его неврологу, первое, что назначил доктор — ЭЭГ и УЗГД (УЗИ сосудов головы), а уже потом (по результатам) лечение. Лизе тоже впервые Ээгшку сделали в «Дети Индиго». Ей было 1,5 года. Только зная на 100%, что эпи активности нет, можно давать нагрузку организму, проводить электростимуляции (в том числе и электрофарез). Я — человек с гуманитарным образованием понимаю эту простую истину: «Сначала обследование — потом лечение! Почему пренебрегают ей врачи? Я не знаю, а вы?»
Пишет мама: «Привет, наши любимые друзья! После долгого перерыва Лизуня вернулась к занятиям в бассейне, чему мы с ней несказанно рады. Лизочек ещё та русалка. Воду очень любит и готова плескаться часами. Мы не раз показывали вам и «летающую» над водой, и ныряющую, и плавающую девочку. Занятия в бассейне не только для удовольствия, но и помогают научиться держать баланс тела, расслабляют и укрепляют мышцы».
Пишет мама: «Здравствуйте. Те, кто видят Лизаветку впервые удивляются «Почему она не показывает свои умелки, а только улыбается и внимательно изучает гостя»? Вспомните себя! Как ведёте себя вы с незнакомцами? Вряд ли сразу бросаетесь на шею или демонстрируете танцы живота, безупречный вокал и шедевры кулинарии. Вот и Лизе сначала нужно привыкнуть к гостю, оценить ситуацию: с какими намерениями он пришёл, чего от него ждать. Это только в цирке зверята работают на показ, за вкусняшки и похвалу. Я не дрессировщик, я — мама».
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы никогда не гуляли по вечернему Кургану. Вот так никуда не спеша, вдыхая прохладный воздух, наполненный нотками горячего кофе, приторно сладкий и мокрый. Я впервые услышала вечернюю музыку. Она волшебная, словно из музыкальной сказочной шкатулки, напоминает колокольный звон. Хотелось стоять и слушать, долго, весь вечер, всю ночь. Вечером город совсем другой, я не знаю его таким и он мне нравится! Понравилось ли Лизе наше путешествие? Взгляните на её мордашку и все поймёте».
Пишет мама: «Всем большой привет и такое же спасибо за ваши тёплые слова и поздравления Лизуни в день рождения. С утра сдали анализы для справки в бассейн, результат отличный. Завтра идём к педиатру за справкой и уже в четверг планируем начать плавать. Лизочек ещё та русалка! Воду очень любит и готова плескаться часами. Мы не раз показывали вам и «летающую» над водой, и ныряющую, и плавающую девочку. Занятия в бассейне не только для удовольствия, но и помогают научиться держать баланс тела, расслабляют и укрепляют мышцы».
Пишет мама: «Вот он краешек лета. Летят времена года и складываются в года. Только глядя на своих детей понимаешь, время неумолимо бежит вперёд, сын первоклассник, дочь третьекурсница. До сих пор при упоминании «скоро в школу» трясутся коленки у нас родителей и у Артёма, хотя он виду не подаёт. Всей семьёй переживаем за нашего первоклашку, ведь устоявшиеся стереотипы очень долго мешали и не давали принять, что мы особята. Но, завтра сборы и куплен самый главный атрибут — ранец! И конечно же, всё устроится и сложится, как должно быть. Ведь самое главное, чтобы Артём встретил на своём пути добрых и отзывчивых людей. Пожелайте нам удачи, держите за нас кулачки!»
Пишет мама: «Здравствуйте. Эта реабилитации стала для меня настоящим открытием. Оказывается Лизин коленный сустав способен выдержать нагрузку 20 кг, а прочность и подвижность суставов напрямую зависит от того, как долго малыш ползал перед своими первыми шагами. Работая с Лизой, специалист определил, что все три года своей маленькой жизни, моя зайка дышала неправильно! Диафрагма была зажата и дыхание было поверхностным, частым, звуки не выходили наружу и получилось, как в сказке «открывает щука рот, а не слышно, что поёт».
Пишет мама: «Здравствуйте. Вы знали, что каждый наш орган имеет свой звук? Каждый орган звенит по-своему (на разной частоте). И если в этой вибрации что-то звенит не так, значит там есть проблемы, болезненные процессы. Этот звук слышат остеопаты, телесные практики, мануальщики. Мелодия тела моей доченьки пока тихая, прерывистая, но у нас есть команда настройщиков».
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы прогулялись по Кировке, впервые были на набережной. Приятные моменты и положительные эмоции — это тоже реабилитация. Кстати, занятия у нас сегодня тоже были».
Пишет мама: «Привет! Мы с Лизой стали нарушителями. Мы пронесли с собой в барокамеру камеру! Баротерапия — активное насыщение организма чистым кислородом под повышенным атмосферным давлением в барокамере. Это позволяет восстановить приток крови в мозг. И каждая клеточка начинает дышать, получать полноценное питание. Лизавете после перенесенной гипоксии очень нужная процедура».
Пишет мама: «Седовласый мужчина средних лет бережно ведёт за руку малыша лет 5-7. Тоненькая ладошка тонет в большой мужской руке, но чувствует её силу и поэтому шаг увереннее — топ, топ, топ. Ноги не слушаются, предательски подкашиваются. Они не торопятся, пропуская вперёд, спешащих куда-то людей. Главное они есть друг у друга, они — дедушка и внук. Мы увидели их, гуляющими по двору. Вдвоём. Разговорились. Наверное, небесам было угодно свести нас в этом дворе. У них больше никого нет: родители не захотели воспитывать ребёнка с диагнозом и «сдали» сына в деревню к дедушке подальше от своих глаз и вон из сердца. Оставили на неделю, неделю длинною в семь лет. «Они думали он умрёт, поэтому и отдали мне, чтоб не у них на глазах. Врачи говорили, не жилец». Надо быть Боженькой, чтобы знать что будет с ребёнком через неделю, месяц, год. Кто даёт право людям в кабинетах решать кому жить на этой земле, а кому нет? Я снова негодую! Наш новый знакомый моё возмущение поддерживать не стал. «У каждого из нас свой путь. Зачем тратить время, если его, действительно мало, на обиды, злость, терзать себя и искать виноватых? Нужно жить! Пока я могу, буду показывать этот мир Максимке (внуку). Нам ещё предстоит научиться твёрдо стоять на ногах». Максим играет в песке, неуклюже собирает лопаткой жёлтые крупицы в ведёрко. Он что-то лепечет воображаемому другу, смеётся. Неловко смахиваю слёзы. Какие они сильные: дедушка и его внук! А ведь правда, пора уже ловить кайф от своей жизни. Заставлять себя думать о том, что радует, а не о мелочах, которые портят настроение. Можно ведь бесконечно ныть, ковыряться в себе, выпрашивать понимание и сочувствие. А можно просто полюбить то, что у тебя есть, сформировать цель и начать её достигать. Вот прямо сейчас, не усложняя жизнь терминами и сравнением себя с другими. Спасибо вам, Юрий Дмитриевич и Максимка. Фотографироваться мои герои отказались наотрез, поэтому смотрите фотку с нашей прогулки».
Пишет мама: «Здравствуйте! Логопедический массаж, пожалуй, самая не любимая процедура на курсе. В течение 30 минут специалист с помощью металлических палочек разминает, колет, щекочет, гладит Лизин язычок и щёчки. Чтобы немного отвлечь дочку от неприятной процедуры, мы смотрим мультик. Кстати, в этот раз Лизуня почти не капризничает и почти всё занятие спокойно сидит у меня на коленях».
Пишет мама: «Здравствуйте! Пролетел, да-да именно пролетел ещё один день Лизиной реабилитации. Из-за плотного графика время не замечаешь. Сегодня хочу рассказать вам про чудо-одеяло, которое использует психолог в работе с Лизаветой. С виду обычное ничем не примечательное, но весь секрет внутри. Только подумайте, 25 кг гречки! Тяжеленькое! Задача Лизы самостоятельно вылезти из под такого пресса. Это и массаж, и тренировка мышц, и ещё много умных слов, объясняющих функции этого чудо-одеялка. Мы с Артёмом попробовали на себе, и признаюсь, выползать из под такого пресса не хочется — внутри очень комфортно и приятно к телу».
Пишет мама: «Здравствуйте, наши любимые помощники! Сегодня мы ранние пташки. Лизуня проснулась в 6 утра и покой в нашей уютной съёмной квартире сошёл на нет. Чтобы скоротать время до занятий, мы играли в футбол, волейбол, плюхались в ванной. С недавних пор завтрак у нас плавно перетекает в обед, поэтому, когда я увидела поднос с шоколадом (как я наивно предполагала), у меня потекли слюнки. Оказалось, это парафин. Дополнительно Лизе назначили обертывание. Оно прекрасно дополняет массаж, разогревает и расслабляет мышцы».
Пишет мама: «Приветик! Берём 25 кг гречки, 57 см тейпов, 2 кг парафина и одну маленькую девочку. Этот странный рецепт позволяет улучшить процесс реабилитации. Про гречку и парафин расскажу в следующих постах. Сегодня внимание уделю темпам. Кинезиотейпирование позволяет уменьшить нагрузку на мышцы, облегчить их работу, улучшить устойчивость. Лизе тейпировали ручки, спину и ладошки. Процедура наклеивания безболезненная, но неприятная, а вот снимать цветные полоски придётся с помощью масла дней так через 5-7».
Пишет мама: «Как все таки приятно, когда твоего ребёнка хвалят. Сегодня все без исключения специалисты отметили большой прогресс в Лизулькином развитии. Да вы и сами видели, как она изменилась. Я не устану повторять: «Не бывает необучаемых и безнадёжных»! Любое состояние поддаётся коррекции в лучшую сторону. Важно верить в своего ребёнка, идти вместе с ним! Не помог один доктор, второй, третий — ищите того, кто также, как и вы, поверит и поддержит. Подумай, сможешь ли ты спокойно жить оставшуюся жизнь, зная, что опустила руки и расписалась в своём бессилии, пойдя на поводу у «доброго доктора»? Зайка моя тоже в ударе. На занятиях не плачет и отдаёт себя целиком! Тьфу-тьфу. Помимо занятий, Лизе сделали ЭЭГ мониторинг. В течение часа специальный аппарат записывал активность её мозга во время сна и бодрствования. Итог: положительная динамика (мозг увеличился в размерах и массе) и полное отсутствие эпилептической».
Пишет мама: «Разреши себе улыбаться, добавь в жизнь приятные мелочи, только для себя. Не важно, что это будет: пироженка, маникюр, новые носки, что угодно, но только для себя! Разрешить себе иногда рыдать в голос, так, что дрожат стекла, не пряча слезы в каплях дождя, посылать все далеко и надолго, потому, что ты живая! Ты тоже имеешь право на усталость. Да-да! Мама имеет право устать, устать от быта, от постоянных занятий, от капризов, от забот о других члены семьи. И не нужно кидаться тапками и осуждающе цокать: «Как можно? Я не такая!» Ты имеешь право даже на зависть. Смотреть сквозь пелену слез и душевных шрамов на здоровых детей, с вопросом: «Почему мой?» Я не знаю ни одного родителя, кто бы не задавался этим вопросом, кто бы не искал виноватых и наслаждался диагнозом своего малыша. И когда я в тысячный раз ругаю себя, несправедливый мир вокруг, врачей, ретроградный меркурий и звезды, которые сошлись не так, как хотелось бы, я щипаю себя за руку до посинения, до нестерпимой боли, до искр из глаз. Чувствуешь — значит живая! А раз так, то имеешь право на любые чувства и эмоции. Ты не обязана быть идеальной. Самое главное, что несмотря ни на что, ты идёшь вперёд — отчаиваясь, ужасаясь, радуясь, раскачиваясь на огромных качелях от раздражения до безграничной любви. Твой путь продолжается. Не ты его выбирала. Но у тебя хватает мужества каждый день делать новый шаг. Шаг, ещё шаг, ещё и ещё».
Пишет мама: «Ура! Мы с Лизонькой, наконец-то, вырвались на дачу. Правда, на чужую. На природе Лизавета ведёт себя свободнее, чем в городе. Здесь можно ходить голышом, рвать траву, ковыряться в земле, следить за кузнечиками и бабочками. Главное — здесь можно отдохнуть и набраться сил для предстоящей реабилитации. Не теряйте нас, мы в релаксе».
Пишет мама: «Добрый вечер, мои хорошие! Мы недавно рассказали вам о новой Лизиной умелке — показывать «да» или «нет». Пришло время показать. Когда Лизавета выдаёт что-то новое, я, словно, вдыхаю свежий морозный воздух, от которого захватывает дух и появляется второе, третье, двадцатое дыхание!»
Пишет мама: «Моя маленькая родная девочка, ты мирно спишь, иногда сладко причмокивая губами, словно смакуешь любимое мороженое, а я снова наедине с мыслями. По стеклу барабанит дождь, такой спасательный и долгожданный, как ты! Как же долго я мечтала о тебе, мой ангел. Грезила яркими бантами, нарядными платьями, я выбирала тебе кукол, плюшевых медвежат и зайцев. Я ждала тебя! И вот ты со мной, моя родная и я захлебываюсь от любви к тебе, она выплескивается и не помещается ни в какие термины и фразы. Никогда и никто не заставит меня отказаться от тебя, отпустить руки. Вот они смешные эти палачи в белых халатах «У тебя есть ещё дети. Люби их. Зачем тебе она?» Доченька моя, я затыкаю уши, я не слышу всех этих слов. Я ловлю каждый твой лепет, каждый слог, непонятный звук, каждую улыбку и каждое движение. Они просто не знают какая ты! Не знают и те, кто придумал этот дурацкий термин «инвалид», кто поставил на тебе крест и отказал в помощи и лечении, кто косо смотрит и отводит взгляд. Ты — мой герой! И, если бы давали медаль за твои старания и терпение, за твоё желание быть здоровой девчонкой, ты удостоилась бы Ордена. Ты мой огромный мир в неуютной реальности. Ты моя жизнь, моя Лиза».
Пишет мама: «Приветик, дорогулечки! Сегодня хочу рассказать вам, что нам дал предыдущий курс и операция: ступни ног развернулись и Лиза ставит ножку прямо; Лиза научилась взбираться по лесенкам, правда с поддержкой; словарный запас пополнился новыми слогами и звуками; садится на согнутые в коленях ноги, опираясь на руки; берет заинтересовавший предмет; показывает знаками «надо», «нет». А ещё Лизавета все время в движении: ни сидеть в коляске, ни лежать — она больше не хочет, только вперёд и только своими ножками! Чуть больше двух недель осталось до очередного курса реабилитации в «Дети Индиго» города Челябинск. Помогите, пожалуйста, закрыть сбор вовремя».
Пишет мама: «Приветик! Комиссию на МСЭ прошли на ура. Лизуну сделали необходимые замеры для коляски и внесли изменения в программу реабилитации. Теперь очередь за ФСС. Будем надеяться, что они не будут тянуть и новую удобную колясочку Лизочек получит уже в сентябре. Жара очень выматывает, стараемся днем без особой надобности не выходить. Гуляем вечером, когда немного прохладнее. Безумно приятно чувствовать ваше тепло и поддержку, каждый из вас нам дорог. Я искренне желаю, чтобы у всех добрых сердечек, которые с нами, было всё хорошо: в семье, на работе, в жизни! Только ярких красок и приятных событий, пусть всё-всё у вас будет супер!»
Пишет мама: «Добрый вечер, наши роднулички! Долго думала рассказывать вам или нет о неприятном инциденте, все таки решилась. Я уже привыкла, что на Лизу обращают внимание везде: в магазине, на улице, в парках, больницах — везде. Для особо любопытных всегда готов ответ, почему моя девочка не ходит. Но, когда мне говорят, что Лизавета может напугать других деток, я, честно, испытываю шок. У нас много знакомых с детьми, Лизок общается с соседскими ребятами и никого и никогда она не напугала! Дело было так… С детьми отдыхали на пляже: мальчишки купались, а мы с Лизой гуляли по берегу. Доченька очень любит воду и бурно выражает свою радость. Одну из отдыхающих дам это смутило и она подошла ко мне с претензией — «Ваша девочка своими непонятными воплями пугает моего ребёнка, — идите на другой берег. Вам с таким ребёнком одним купаться нужно, а не на общем пляже». Я, как мудрая женщина, не стала спорить и ругаться. Пропустила её слова мимо ушей и мы остались там, где расположились. Дамочка ещё долго нарочно громко выражала свое недовольство, но потом угомонилась и ушла. Миллион раз говорила и не устану повторять: я никогда не прятала и не собираюсь прятать Лизу. Она такой же ребёнок: две руки, две ноги, одна голова. И этот мир для неё тоже!»
Пишет мама: «Друзья, спасибо, что вы есть! Мне очень приятно читать ваши добрые и полные тёплой поддержки комментарии. Я искренне благодарна за каждый ваш лайк и репост. Всех любим, обнимаем. Ваши Лиза и мама Наташа».
Пишет мама: «Наша семья открыла купальный сезон, чему дети несказанно рады. Пока старшие купаются, Лиза занимается. Вот такая злюка-мать. Мы щекотали травкой тело, песочек массировал ножки, палочки и камешки разминали и активизировали биоактивные точки. Водичка сняла тонус, а солнышко поделилось загаром и витамином D. Я считаю, что в лечении нужны не только упорные тренировки ЛФК, тренажёры и массажи — нужны и нетрадиционные методы. Эффект от занятий в разы больше, если они приносят ребенку радость. Пробую всё: медицину традиционную и не, любые техники и практики, даже танцевать с бубном буду, если это поможет моей принцессе быть здоровой!»
Пишет мама: «Приветик! Новостей у нас немного. Всё по расписанию: занятия, прогулки, опять занятия. В старой коляске гулять Лизочек больше не может, фиксирующие ремни сильно натирают ножки. Новый транспорт мы получим, скорее всего зимой, поэтому гуляем на домашней коляске, которую купили в прошлом году. Она очень тяжёлая и неповоротливая, но в ней доченьке удобно сидеть, ничего не давит и не мешает. Шикарную «пальмочку» пришлось укоротить. Чёлка мешает и «лезет» в глазки, чем нервирует Лизу. Через пару денечков планируем открыть купальный сезон, а пока спасаемся от жары дома под вентилятором».
Пишет мама: «Привет, мои хорошие! Только я обрадовалась, что эпопея с прогулочной коляской для Лизы закончила, так нет, все ещё впереди. По новым правилам, мы с Лизой должны лично прийти на МСЭ и пройти у них экспертизу: нужна ли ей коляска и другие средства реабилитации (опора, ходунки, обувь). Увы, моя надежда получить новый транспорт до поездки в Челябинск рухнула. На приём мы идём только 14 июля. Вчера мы были у психиатра, чтобы получить заключение для необходимости памперсов. Удачно! Единственное, что меня всегда огорчает, так это узенькие коридоры, абсолютно не адаптированные под «особят». Как говорится, народ там, как килька в банке. Если бы мы были на коляске, то пришлось бы ждать на улице — не поместиться. Продолжаем курс массажа и ЛФК. Активно гуляем и осваиваем детские радости — горку, велосипед и роль мамочки для куклы Кати. Лизавета отлично с этим всем справляется. С нетерпением ждём занятий в бассейне, но это только в сентябре».
Пишет мама: «Иногда мне кажется, что я смотрю на нашу с Лизаветой жизнь со стороны, что это какая-то другая жизнь, не моя. Вот-вот произойдёт волшебный щелчок и моя девочка будет здорова. Очень сложно принять. Не утешают слова «у других бывает хуже». Потому что — это мой ребёнок. Я с ней 24/7, я живу в её ритме, её мире, её занятиями и маленькими победами. Радость успехов сменяется тревогой и отчаянием. Большой шрам, рубец, пульсирующая рана — во все это безобразие сейчас превратилась моя душа. Мне больно смотреть на играющих во дворе детей, слышать их весёлый смех и истории про новые игрушки. Ведь у нас этого пока нет. Нет, но обязательно будет! Значит нужно в очередной раз собрать себя в кучу и начать радоваться мелочам. Запретной шоколадке на ночь, любимой песне в плейлисте, шуму дождя за окном и её улыбке, а уже завтра на занятия — массаж, ЛФК, моторика. Не бывает победы без боя — так, кажется».
Пишет мама: «Привет, мои хорошие! С тех пор как Лизе показали, как взбираться на горку, наши прогулки во дворе — это вверх и вниз по горке. А ведь ещё месяц назад Лизун этого не умела. Я мечтаю, что очень скоро я возьму её за ручку и мы войдем в тот самый кабинет поликлиники, где с умным видом тётенька — врач расписалась в своём бессилии и поставила на Лизе крест. Я верю в свою дочь вопреки всем сочувствующим словам, неблагоприятным прогнозам, диагнозам. Моя девочка, ты упрямо идёшь вперёд, разбивая вдребезги протоколы и статистику! Ты всё сможешь! Просто нужно помочь и немного ещё подождать».
Пишет мама: «Два года учусь жить с диагнозом. Диагнозом моей Лизы. Тогда весной 2020 я перестала быть той, которая радовалась новому платью, красивой причёске, покупала новые сапоги, носила юбки и каблуки… я перестала быть девушкой. В моей голове стучал метроном — не упустить время, занятия, занятия, занятия. Не до всех этих женских глупостей: макияж, красивое бельё, яркие наряды. Спортивный костюм, удобные джинсы, растянутые свитера, кроссы. Чёрное, серое, снова чёрное. В косметичке высохшая невостребованная тушь, просроченный тональник и пара таких же кремов. Жизнь вывернулась наизнанку. Один невролог, второй, двадцатый. Очередь на бесплатные занятия. Подкопить денег на платные частные занятия, собрать средства на реабилитации. Выбирая между новыми сапогами и двумя занятиями я, конечно, выбирала занятия. Были дни, когда почти не смотрела на себя в зеркало, было просто некогда. Старалась не думать о том, что будет дальше. Просто шла, шла, шла вперёд, даже когда от отчаяния хотелось выть и казалось, что совсем нет никакого, даже самого маленького результата от всех усилий. Но постепенно всё изменилось. Первое осмысленное общение: «да», «нет». Первые уверенные шаги, пусть с поддержкой, но шаги! Сама взяла игрушку, потянулась за кружкой, проползла пару метров, на пузе, прыгая, как лягушка, сползла с дивана и не упала. И вдруг в мире снова появились цвета, запахи, полуоттенки. Я вспомнила, как это — радоваться новой причёске, сделать макияж, купить, наконец, платье! К победе мы с Лизонькой должны подойти во всеоружии».
Пишет мама: «Всем большой приветик от Лизы! Мы ухватили немного тепла и с удовольствием делимся им с вами. Желаем вам, наши любимые помощники побольше ярких моментов, близких и любимых людей рядом и конечно, будьте здоровы!»
Пишет мама: «Здравствуйте, мои хорошие. Я очень люблю, когда с Лизонькой работает остеопат. Во-первых, сеансы не приносят болезненных ощущений. Во-вторых, результат не заставляет себя долго ждать. Чтобы вылечить пациента, врачу-остеопату не понадобятся таблетки или скальпель. Он использует ручные техники, чтобы выявить проблему, устранить ее и привести тело пациента в гармонию. Болезнь одного органа — болезнь всего организма, уверены остеопаты: заклинивший винтик нарушает работу целого механизма. Как проходят сеансы остеопатии у Лизы? Что с ней делает остеопат? Мне сложно объяснить. Работает руками — вот, что могу сказать: нажимает, крутит, сдавливает. Руки врача улавливают мельчайшие изменения подвижности, структуры, эластичности в мышцах, связках, костях, суставах и внутренних органах, оценивают их форму, плотность, температуру, подвижность, ощущают свободное или затрудненное движение жидкостей в организме. Используя мягкие, безболезненные техники, доктор помогает организму вернуть его нормальное физиологическое состояние и «показывает» путь к здоровью».
Пишет мама: «Привет, мои родные! Отдохнуть у нас с Лизаветой не получается. Сегодня, наконец, удалось попасть к неврологу Мальцевой. Ничего хорошего нам не сказали, впрочем это было ожидаемо. Елена Викторовна скептически относится к лечению у других специалистов. Плюс нашего визита — направления на массаж, парафин и физиолечение в отделении реабилитации в поликлинике. Опять весь июль расписан. Поездку на дачу отложили на неопределённое время. Активно гуляем во дворе и покоряем вот такие вершины».
Пишет мама: «Вы мало занимаетесь!» и почти никогда — «Вы мало отдыхаете! Время идёт и нужно успеть! Занятия — двадцать пять часов в сутки и восемь дней в неделю! Кабинеты, кабинеты, кабинеты. А там, за стенами — лето. Каждый год мы с семьёй ездили с палатками на природу. Сидели ночью у костра, гуляли по лесу. Сейчас это ушло из нашей жизни. Я скучаю по тем временам. Все чаще ловлю себя на мысли, что неправильно это. Я должна показать Лизе всю полноту красок и эмоций. Один умный человек сказал мне сегодня: «Занятия, реабилитации — это очень важно. Но еще важнее просто жизнь, в звуках, запахах, прикосновениях». Этим летом мы решили нажать на кнопку «стоп» и на две недели забыть о любых занятиях и упражнениях. Будем жить на даче, слушать, как стрекочет кузнечик, ловить бабочек, срывать цветы, купаться. Максимум лайта! Отважимся наконец, пойти в поход с ночёвкой. Ни один ребенок даже с очень сложным диагнозом, не заслуживает того, чтобы в его жизни были только боль, страдания, работа на занятиях и не было лета».
Пишет мама: «У меня не получается заниматься с Лизулей физкультурой, как это делают специалисты. Трудно это принять, когда со всех сторон несется: мама — это лучший учитель. Я скрупулёзно изучала методики занятий, осваивала упражнения, даже хотела получить вторую, третью, четвертую профессию. Сделать всё, чтобы самой заниматься с Лизой так, как это делают специалисты. Не получается. Я долго боялась себе признаться, что одновременно быть мамой и не быть педагогом — это нормально. У каждой мамочки (особого малыша или нормика) своя огромная и важная функция — быть мамой. Показывать этот мир, обнимать ночью, читать сказки, жалеть разбитую коленку, отмывать покрашенную кошку. Быть мамой тоже работа. Порой легче отстоять у станка смену, разгрузить вагон угля, напечь 100500 пирогов. Быть мамой требует колоссальных эмоциональных и психологических ресурсов. И когда, валясь с ног после очередного забега по процедурам, выученных уроков со старшими детьми и приготовленным ужином, добираюсь до дивана, меня озаряет мысль: «Что ужасного в том, что с Лизаветкой занимается другой человек и от занятий с которым действительно есть результат? Мама должна быть прежде всего мамой (кроме этого, в общем, она никому и ничего не должна)». Нужно, наконец, научиться выдыхать, пока идёт занятие, а не успокаивать, контролировать, переживать и принимать на себя всю боль и обиду. Иногда так полезно выпить лишнюю чашку кофе, позалипать в телефон, просто отключить голову и полежать в своё удовольствие на диване. Пополнить свой ресурс, чтобы и дальше отдавать детям свое время, свою любовь и свою заботу. Для меня сейчас оставаться мамой — это важнее всего! А для всего остального есть учителя, воспитатели, психологи, массажисты, логопеды. Специалистов вагон и тележка, а сколько мам у ребёнка?».
Пишет мама: «Привет, друзья! В понедельник стартовал домашний курс реабилитации Лизы. Ближайшие две недели наше утро начинается с 45 минутных занятий ЛФК и лимфодренажного массажа. Прорабатывается каждая часть тела. Лизун бастует, сопротивляется и громко высказывает свое недовольство, да простят нас соседи, но без регулярных занятий идти к заветной цели придётся очень долго».
Пишет мама: «Привет, друзья! С утра пораньше были с Лизаветой в поликлинике на садичной комиссии. Несмотря на её состояние, педиатр настояла, что специалистов нужно пройти. Теперь мы готовы к садику. Когда пойдём ещё не знаю. Я пока не готова, да и у Лизы расписано все лето. Как видите отёк на личике постепенно уходит. Припухлость сохраняется у глаза и на лбу. Температура больше не поднималась. Завтра вернёмся к занятиям ЛФК».
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогулечки! День сегодня очень тяжёлый, да и ночь была такая же. Вчера на прогулке Лизавету укусила мошка, начался отёк. Утром половина личика распухла, глаз заплыл, температура 37,5. От Супрастина толку мало и поэтому я взяла Лизуню в охапку и поехала в больницу».
Пишет мама: «Я не знаю, какими еще словами объяснить: мне не нужно нормы. Не нужно, «как все». Просто нужно вперед, шаг за шагом, не останавливаясь. Не отказывайте нам в праве идти вперед. Будьте с нами. Я выдержу еще один такой день. И еще тысячу таких же дней. Я буду улыбаться, пока светло и плакать вечером, отвернувшись к стене, отвернувшись от целого мира, чтобы никто не видел моих слез. Слезы не помогут объяснить про тебя тем, кто не хочет слышать. Слезы в те часы, когда уже давно уложила тебя спать. Я знаю про тебя настоящее, я чувствую эту правду. На каждое их «нет», я найду «да». Норма — это всего лишь слово. Слава Богу, в мире очень много других слов. Когда-нибудь я научусь быть такой же сильной и стойкой, как ты. Перестану бояться, обращать внимание на косые взгляды и сочувственные вздохи. Я горжусь, что у меня есть ты! Моя дарованная Богом девочка, моя Лиза!»
Пишет мама: «Добрый день, наши любимые волшебники! Разочаровывает меня несогласованность ведомств и бумажная волокита. Вчера были с Лизой в поликлинике, чтобы педиатр внесла нам в ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида) необходимость новой удобной прогулочной коляски. Наша любимая колясочка-выручалочка стала маловата и Лизавете неудобно в ней кататься, особенно на дальние расстояния. Оказалось, чтобы получить коляску нам мало заключения ортопеда, а нужно непременно попасть к неврологу и получить от неё рекомендации. Напомню, что к госпоже Мальцевой (неврологу) мы уже год не можем попасть и стоим на очереди на приём. Ускорить этот процесс может врачебная комиссия, которую детки проходят для детского сада (диспансеризация). Там обязательно консультирует невролог, поэтому через неделю мы идём туда, а дальше врачи между собой будут решать: кто напишет документ для МСЭ и ФСС. Кстати, будет шанс наконец, пройти всех медиков и сделать все документы в детский сад».
Пишет мама: «Мы топали-топали и, наконец, притопали домой. Давно у нас с Лизаветой не было такого насыщенного и интересного денечка. Прогулку решили начать с Центрального парка. Толпы народа, суета, внезапные «крякалки» сирен спец машин, быстро утомили Лизу. А вот потрясающие собаки кинологической службы УМВД России по Курганской области никого не оставили равнодушными и покорили и взрослых и детей. Мы не исключение. Несмотря на серьёзность службы, эти песели не только умные, но ещё ласковые, добрые и очень контактные. Прокатиться на каруселях не рискнули, не доросли ещё. По дорожкам Горсада гуляли почти модельной походкой».
Пишет мама: «Добрый день, любимочки! Снимать красивые постановочные видео — это не моё, да и Лиза, как видит камеру, стесняется. Приходится действовать исподтишка. Зато кадры получаются живые, показывают вам нашу повседневную жизнь как она есть. Вчера мы ставили эксперимент. Попробовали ходить с помощью «возжей». Как получилось — судите сами. Моя спина аплодирует этому способу».
Пишет мама: «Приветик! Прошёл месяц после операции и мы с Лизой начали делать базовый курс упражнений. Физкультура малышке не нравится, она отвыкла от занятий и всячески протестует. Я пока не настаиваю, ведь через неделю у неё домашняя реабилитация. Мы решили сейчас сосредоточиться на развитии тактильных ощущений и моторики. В ход идут подручные материалы. Все что плохо лежит, например, яркие журналы, которые с таким удовольствием мнутся, рвутся, шелестят. А самое любимое Лизино занятие это играть с перышками и тряпочками. Психолог посоветовал как можно больше разных фактур использовать для игр».
Пишет мама: «Я плохая мать для своего «особенного», я мало даю ребенку, недостаточно занимаюсь. Иногда меня посещают такие чёрные мысли. Я не продала почки у себя и мужа для того, чтобы оплатить очередную реабилитацию, не живу в шалаше… не… не… не… В эти моменты я вспоминаю, как беру на руки Лизу, она прижимается ко мне всем своим маленьким тельцем, кладёт головку на моё плечо, мы целуем друг друга. Наша связь настолько сильна и нерушима! Ни с кем больше дочь не позволяет себе нежности. Мы созданы друг для друга. Она маленькая, но очень чувственная. И только она может меня судить, выносить приговор достаточно ли я хорошая мама и достойна ли я любви. Я запрещаю всем, бабушкам, соседям, прохожим и даже себе оценивать моё материнство! Моя девочка выбрала меня из миллионов других мамочек. Меня! Значит ли это, что я не такая уж и плохая?»
Пишет мама: «Привет, друзья. Наметили план занятий на ближайший месяц. 30 мая поедем к остеопату в центр «Остео» г. Тюмень. Расскажу для тех, кто пропустил наши визиты туда. Зачем и почему. В первый год жизни у Лизуна на голове появился огромный «гребень», бугор. Не знаю как ещё назвать. В Кургане мне объяснили, что это особенности строения черепа, но я же дотошная. Искала объяснение и нашла. Оказалось, что при закрытии «родничка» одна черепная пластина зашла на другую и получился бугор. Из-за него нервные окончания, сосуды были пережаты, питание мозга нарушено. За один сеанс доктор убрал Лизоньке этот бугор, работая только руками. Мы были еще несколько раз в «Остео», а потом начали ездить по реабилитациям и забросили. Сейчас решили вернуть эти занятия. С 6 июня качаем мышцы на двухнедельном курсе ЛФК».
Пишет мама: «Добрый вечер, наши друзья-волшебники! Сегодня Лиза была мамой. Я, честно признаюсь, не ожидала, что она проявит такой интерес к кукольной колясочке и будет пробовать её катать. Тонус в ручках ещё присутствует, поэтому от стараний держаться, снова появились кулачки. После того, как Лизок почувствовала твёрдую опору на ножки, ей все время хочется топать. Делает она это с большим удовольствием. Ползать, а тем более сидеть на прогулке в коляске, уже не хочет. Моя поясница уже отказывается работать. Спасибо соседям, которые с удовольствием гуляют и развлекают мою девочку».
Пишет мама: «Привет, мои хорошие. Обычно мы с Лизонькой гуляем во дворе, по окрестным улицам частного сектора. Засиделись у себя в Западном, а душа то просит эмоций, новых впечатлений и пошли Лиза с мамой в парк Победы. После реконструкции это место стало необыкновенно притягательным. Кого тут только не встретишь: дедушки и бабушки гордо рассказывающие внукам о подвигах ветеранов-земляков, мамочки с колясками, дети на качелях-каруселях, влюбленные парочки. Для нас с Лизонькой особенно притягательным стал фонтан. Бурлящие струи манила нас обеих, да и не только нас. Отдельное внимание голубям. Я сбилась со счета сколько их там. Пернатые совсем не боятся людей, садятся на плечи клюют с ладошки».
Пишет мама: «Здравствуйте, наши любимые друзья! Дружбы с ходунками у Лизаветы пока не получается. Почему? А кто ж знает. Будем работать».
Пишет мама: «Недавно стала ловить себя на мысли, что получаю кайф от каждый Лизиной умелки. Моя девочка перешагивает все категоричные прогнозы и работает против ДЦП. «Смиритесь, развития не будет», — говорили врачи. Вспоминаю и хочется орать матом. Простите, но это так. Да Боженькой надо быть, чтобы ставить какие-то чёткие рамки в отношении маленьких детей с особым диагнозом. Можно предположить. Может быть да, а может — нет. Сначала нужно попробовать и не один раз! Ты врач, светило медицины, помоги мамочке, которую и так трясёт от боли и ужаса за свою крошку, поддержи её, дай надежду! Поверь в этого малыша, вложи в него частичку своей души, борись за него. Когда жизнь сбивает с ног, нужно пытаться вставать столько раз, сколько есть сил. Принять — не значит сдаться. В Челябинске я познакомилась с удивительной девочкой Женей. История их семьи, как под копирку, с нашей. В Женьку никто не верил: ни врачи, ни гуру частных клиник, ни даже родные. Для успокоения своей души мама с папой возили дочь на реабилитации, давали лекарства, но огня в глазах и веры в своего ребёнка не было. В один прекрасный день бесперспективная Женя встала на ноги! Неуклюже, пошатываясь из стороны в сторону, она делает шаг за шагом! Мозг — это тайна, и значит, до сих пор никто не может точно сказать какой мощный потенциал в этом чёрном ящике. Какой сигнал и в какой момент он подаст телу. Есть люди, которые прекрасно живут с хаосом в голове, когда от результата МРТ волосы дыбом, а некоторые с идеальными снимками — борются за жизнь. Тогда осенью 2019 меня никто не поддерживал, не давал надежду. Не было бесед в кабинетах врачей, работы с психологом. Был только страх, боль, надежда на чудо и вера в хорошее, доброе светлое. Со временем страх и боль ушли, а надежда и вера в мою девочку помогают нам идти дальше. Дорогу осилит идущий, так, кажется? Спасибо вам, мои хорошие, за вашу веру в мою девочку, за тёплые слова поддержки, за помощь в оплате лечения, просто за то, что вы есть».
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Прошло две недели с момента операции на ручки и ножки. Лиза совершает утренний обход. Шаг стал намного увереннее и ступня не уходит в бок. Значит можно модничать в босоножках. Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Прошло две недели с момента операции на ручки и ножки. Лиза совершает утренний обход. Шаг стал намного увереннее и ступня не уходит в бок. Значит можно модничать в босоножках. Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы ненадолго пропадаем из онлайна, не теряйте. Сейчас у Лизы период восстановления после операции. Приступить к занятиям мы сможем только в июне. До 9 мая ставить её на ножки тоже нельзя. Так что ближайшие две недели у дочки лежаче-сидячий режим. Он Лизе категорически не нравится, поэтому мне приходится носить её на руках. Как только будут новости — обязательно поделюсь с вами. Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама: «Здравствуйте, наши волшебники. Ночь прошла под обезболивающим. Спала хорошо, а вот утро началось с плача. Температуры нет, ура! Вечером можно снять повязки».
Пишет мама: «Здравствуйте. Вчера Лизе сделали операцию на ножки и ручки. Операция длилась всего 10 минут, но мне они показались вечностью. Нас уже выписали домой с чёткими рекомендациями. Лизочек плачет. Два дня будет принимать обезболивающее. За стойкость и мужество врачи дали Лизоньке грамоту и вкусняшки. Аппетита пока нет, только пьёт водичку и кисель».
Пишет мама: «Здравствуйте, мои хорошие! Сегодня у Лизоньки очень ответственный день — операция! Я безумно благодарна всем вам за поддержку. Многих интересует что будут резать, как долго нужно лежать в больнице и т.д. Я поковырялась в сети и нашла ответы на свои и ваши вопросы. Кому интересно — читайте. Уникальность операций детям и взрослым по методу Ульзибата в том, что оперируют по данной методике только тульские доктора. Длительность операции небольшая, на одного пациента уходит примерно 15 минут, соответственно, наркоз короткий. Дети быстро просыпаются и есть возможность быстро выписать их домой. Сама технология проведения операции не подразумевает разреза, наложения гипса. Ножки, ручки только забинтованы мягкими бинтовыми повязками, которые снимаются на следующий день, т.е. для ребенка нет никаких раздражающих факторов. Сколько мышц нужно в среднем прооперировать? Здесь нет среднего. Все зависит, какие двигательные нарушения присутствуют у ребенка. За один сеанс, за одну процедуру делают достаточно много мышц. За время наркоза можно прооперировать по необходимости 5, 10, 15, 20 мышц. Тут надо смотреть состояние ребенка и какие у него проблемы. Можно ли ожидать улучшение состояния центральной нервной системы после операции на мышцы? Безусловно моторика связана с мозгом и по принципу обратной связи улучшение движений улучшает и состояние центральной нервной системы. Руки, ноги задвигались — соответственно, и ребенок начал как-то развиваться по-другому».
Пишет мама: «Здравствуйте, друзья! Наша реабилитация в НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго» продолжается. Этот курс открыл для Лизы много новых приятных развивашек. Например, гамак. Казалось бы, как это может помочь ей в борьбе с болезнью. Оказывается эффект невесомости учит ощущать свое тело, расслабляет и успокаивает. Нервной системе нужна разгрузка! Ведь как известно, все болезни человечества идут от нервов. Хотели бы покачаться в таком чудо-мешочке?».
Пишет мама: «Приветик! Наша реабилитация в НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго» продолжается. Дождик не даёт нам выйти на прогулку и мы нашли занятие не менее весёлое и полезное».
Пишет мама: «Здравствуйте. Что делать когда 10 врачей разводят руками и не знают как помочь? Нужно искать одиннадцатого! Это мы с Лизой знаем точно! Шансов мало, очень тяжёлый, необучаемый, а уж сколько раз Лизе присваивали статус «картошки» — я сбилась со счета. А девочка развивается, познает мир, учится новым навыкам, ну и что, что 2/3 балла по Апгар! Давно махнула я рукой на эти цифры. Так вот к чему я веду. Прежде чем опускать руки, ставить крест на своей жизни и обречённо рыдать — посмотри, поищи, почитай. Не помогают таблетки — пробуй пиявки, маниалку, остеопатию, иглоукалывание. Да что угодно! Всегда есть выход, если жив ты и твой ребёнок! Нет необучаемых! И безнадёжных тоже нет! Любое состояние поддаётся коррекции, если найти доктора, который будет работать с тобой в тандеме, верить в результаты и искать методики, чтобы помочь. Помочь, а не просто расписаться в своём бессилии, прикрываясь диагнозом. Не буду загадывать, но в нашей жизни такой доктор, кажется, появился».
Пишет мама: «Привет, мои хорошие! Наша реабилитация продолжается. Помимо основных процедур и занятий, Лизе назначена диагностика сосудов шеи и головного мозга. Особых изменений по сравнению с сентябрем 2021 года, нет. Последствия ишемии никуда не делись, но и регресса, к счастью, не наблюдают. Будем работать дальше».
Пишет мама: «День выдался очень насыщенный и тяжёлый для нас обеих. Расписание занятий плотное, перерыв сделали только после сеанса остеопата, потому что после работы с ним, Лизу «развезло». Она обмякла, захотела спать и уже не хотела что-то делать дальше. Только вышли из клиники, Лизун уснула. На вечер запланировано занятие по телесной терапии. Это новый вид реабилитации для нас. Не знаю что и как. Пройдем — обязательно вам расскажу. Невролог назначила новые препараты для снятия спастики, т.к. ручки в последнее время очень напряжены. Я немного расстроилась, но не сдалась. Будем работать дальше».
Пишет мама: «Добрый день, дорогие наши волшебники! Мы начали курс реабилитации. Занятия ЛФК прошли со слезами, Лизок отказывается заниматься физкультурой и всячески нам это показывает. БАК (биоаккустическая коррекция) ей нравится. Сидит спокойно, внимательно слушает что там за шипение в наушниках. Впереди у нас занятия с психологом, логопедом, остеопатом, лечение biors и телесная терапия».
Пишет мама: «Особым деткам с диагнозом ДЦП не нужно спасать жизнь, но если жизнь не улучшить, то она станет невыносимой. Победить этот диагноз очень сложно, но возможно! Лиза на протяжении 2 лет ежедневно борется за свое здоровье, она уже прошла длинный и нелёгкий путь к выздоровлению. Назад дороги нет! Только вперёд! Ближайшие две недели мы в Челябинске».
Пишет мама: «Доброе утро, мои хорошие. Мы с Лизонькой начали подготовку к поездке в Челябинск. Осталось две недели до операции и несколько дней до начала реабилитации. Медики рекомендовали нам пропить профилактический курс противовирусных препаратов. Это поможет укрепить иммунитет и подготовить организм. Работаем по старой схеме: таблетка + вкусняшка. А как вы даёте деткам лекарства? Ловим лайфхаки в комментариях».
Пишет мама: «Хорошего дня, мои любимочки! Сегодня мы отдыхаем на «морском побережье». Увы, мы не на курорте, а дома в Кургане. Просто после Лизиных занятий пол в комнате покрывает слой песка и соли. Развитию мелкой моторики в нашем расписании мы выделяем три раза в неделю. Например, понедельник — день красок. Лиза осваивает рисование пальчиковыми красками и восковые мелки. Много чего приходится потом отмывать после художеств, но, как говориться: «Чем бы дитя не тешилось». Среда и пятница — это Лего, песок и морская соль. В ход идёт любая мелкая вещица, которая привлекает внимание. Когда надоедает конструктор, берём игрушки от Киндера, цветные крышечки от детского пюре. Иногда устраиваем себе газетно-бумажный релакс. День, когда можно не только читать и рассматривать картинки, но и мять, рвать, мусолить. В нынешних условиях, когда бумага на вес золота, размышляем над новым релаксом. Есть идеи? Будем рады попробовать ваши методики».
Пишет мама: «Всем большой приветик! У нас большое событие! Лиза преодолела порог! Уже несколько дней дочь ползает исключительно по комнате, до порога в коридор. Вчера Лизонька преодолела все преграды и оказалась в соседней комнате сама. Техника ползать у Лизы своеобразная — как гусеница: руки-ноги, ну или на пузе. Ну как не поддержать её стремление познавать мир, знакомиться с новыми предметами, людьми? Пусть её победы происходят не так быстро, как хотелось бы, но они есть!»
Пишет мама: «14 марта мы с Лизой побывали на спектакле «Умка» Кировского театра кукол имени Анатолия Николаевича Афанасьева. О чём спектакль? Немного расскажу. Среди белых снегов в полярную ночь появляется на свет медвежонок Умка. Его зовет огромный мир, ему хочется узнать обо всем и сразу. Но как это сделать, если ты родился в маленькой пещере? Наступает весна, и Умка с медведицей выходят из своего жилища. Медвежонок радуется солнцу и снегу. У него появляется множество вопросов, но самый главный из них: кто такие люди и почему мама говорит, что их надо опасаться? Умке придется найти ответы и самому понять: кто он такой и кто будет его первым другом на большой льдине по имени Земля. Нам всё очень понравилось. Эмоции непередаваемые. Игра актёров на высоте, детки остались довольны. Спасибо организаторам, актёрам за незабываемые впечатления и заряд положительных эмоций!»
Пишет мама: «Всем привет! Давно мы с Лизонькой не выходили в свет, подумала я. Так много занятий и так мало кайфа и положительных эмоций. И тут — приглашение на спектакль! Начали выбирать наряд, причёску заранее. Оказалось не зря! Из всех платьев Лизок выросла: или короткое или узкое. Зато ярких футболочек, штанишек в гардеробе с запасом. Практичная одежда для нас привычнее. А как же красота должна спасать мир?».
Пишет мама: «Всем привет от девочки-цветочка! Лиза, как истинная леди, любит цветы и подарки. Наши мальчики в Международный женский день постарались! И вам, наши дорогие, большое спасибо за добрые слова и внимание к Лизе. У нас начался двухнедельный курс массажа. На удивление воплей значительно меньше, чем когда с ней занимаются ЛФК».
Пишет мама: «Здравствуйте. Мы с Лизой взяли небольшой тайм-аут в занятиях и решили недельку побездельничать. Дело в том, что высокая температура у дочки могла быть протестом организма к постоянной работе. Мы связались с лечащим врачом и он рекомендовал оставить Лизуна в покое хотя бы на 7-10 дней. На это время из полезностей у нас витамины, расслабляющий мамин массаж, чтение, развивашки и обнимашки».
Пишет мама: «Здравствуйте. Неделю назад Лиза заболела, температура поднималась до 40 градусов. Жаропонижающие не помогали, спасало обтирание, но не надолго. Впервые у Лизы было такое состояние, что аж зубы стучали. От лекарств на пустой желудок начиналась рвота, нам предлагали госпитализироваться в инфекционное отделение. Вызвали врача. Нас осмотрели, послушали, дыхание было чистое, горло нормальное, взяли мазок на COVID-19 и выписали лечение. С каждым днём становилось лучше, начал появляться аппетит, Лиза стала пить куриный бульон, сок и кушать фруктовое пюре. Никаких симптомов простуды не было: ни кашля, ни сопелек, только слабость. Кстати, мазок на COVID-19 оказался отрицательным. И вот вчера, в первый день после болезни, мы с Лизой выбрались из своей норки подышать свежим воздухом, погрелись на солнышке, подышали и домой. Вся прогулка заняла 30 минут. Вот такие у нас новости. Отличного дня вам, наши любимки. Спасибо за поддержку».
Пишет мама: «Приветик, друзья. Лиза немного приболела. Вчера к ночи поднялась небольшая температура. Малышка капризная, плохо кушает и спит. Сегодня пришлось отменить занятия в бассейне».
Пишет мама: «Всем доброго денёчка! Уже два дня Лиза сама не своя — капризы, слезы, отказывается от занятий и все время просится на ручки. Вероятно, шалит погода (ночью у нас минус 20, днем минус 5). Когда моих рук не хватает, на помощь приходят домашние. Сейчас, к примеру, Лиза изучает курс 7 класса вместе с братом Артёмом».
Пишет мама: «Добрый день, наши хорошие, добрые и отзывчивые друзья. У Лизы закончились занятия ЛФК и пришло время медикаментозной терапии. Почти полгода мы обходились таблетками и микстурами, пришла очередь уколов. Вот такие дела. Желаем всем хорошего настроения, позитивных мыслей и всего самого доброго. Спасибо всем за помощь и поддержку. Вы замечательные!»
Пишет мама: «Всем привет, мои хорошие! Слышали что-то о зеркальных нейронах? Они есть у каждого из нас. Заметьте, если мы долго находимся с человеком, то невольно начинаем использовать его словечки, жесты, настроение. Я заметила, что когда я уставшая, ворчливая, то и Лиза капризная, плохо спит, поэтому с недавнего времени я беру себе выходной, чтобы не стать злюкой и бабайкой. Сегодня, как раз мамин день. О Лизе заботится папа. Друзья, спасибо всем и каждому, кто поддерживает нашу семью, за добрые слова и посильную помощь!»
Пишет мама: «Доброго денёчка, наши дорогие друзья! Вчера мы с Лизой играли в магнитную рыбалку, нам очень нравится. Подобные игры помогают развивать координацию движений, зрительное восприятие, внимание, усидчивость, мелкую моторику рук, ловкость и глазомер, логическое мышление, а также формируют представление об окружающем мире. Мы с Лизой стараемся не просто играть, а проводить время с пользой, сейчас это очень важно, ведь каждый день мы движемся маленькими шажками к большой цели. Спасибо всем, кто нам в этом помогает! Мы Вас ценим и благодарим! Здоровья Вам и Вашим близким!»
Пишет мама: «Всем большой привет от Лизы! Неделю решили начать с лепки. Лизе очень нравится играть с разноцветными песчинками. С удовольствием размахивает лопаткой и хохочет от радужного песочного дождика. Обычным пластилином пока не получается заниматься, он слишком твёрдый для ещё непослушных ручек. В планах обзавестись деревянной пирамидкой и кубиками. Штурмую интернет в поисках интересных и полезных развивашек, обучаемся и я, и дочь!»
Пишет мама: «Всем добрым сердечкам приветик от нас гулён. Стараемся гулять и дышать свежим воздухом в любую погоду. Сменили нашу прогулочный коляску на удобные и тёплые саночки, теперь нам покорны и берега Тобола, и тихие улочки частного сектора. Спасибо всем, кто нас поддерживает, кто нам помогает! Спасибо за всё!»
Пишет мама: «Здравствуйте, наши дорогие волшебники! Благодаря постоянным занятиям Лиза стала намного активнее, каждое движение уже не вызывает столько боли. Попытки ползать стали уверенными и постоянным. По-пластунски Лизок уже освоила диван и теперь штурмует пол. Вот как это получается. Спасибо каждому из Вас за помощь и поддержку. Благодаря Вашим лучикам добра у нас обязательно все получится! Спасибо за то, что верите в нас и не проходите мимо!»
Пишет мама: «Сегодня мне пришлось себя уговаривать везти Лизу в бассейн. Малышка так сладко спала после ЛФК, что было жалко её будить. Я понимаю как важны для неё эти занятия, а значит никаких отговорок! Водичка расслабляет, снимает напряжение и успокаивает. Я же в свою очередь радуюсь, видя счастливую моську Лизы. Друзья, спасибо всем, кто нам помогает, кто нас поддерживает. Мы Вас не подведем!».
Пишет мама: «Я очень горжусь своей маленькой и такой сильной девочкой! Сколько сил, стараний и какие колоссальные нагрузки она выдерживает, какую боль испытывает, когда тянет мышцы, я даже боюсь представить. И, как я счастлива, когда после часового занятия, Лиза вот так мирно сопит, набираясь сил перед очередным занятием».
Пишет мама: «Всем огромный приветик от нас с Лизой. Сегодня начался первый в этом году домашний курс ЛФК. Что отметил специалист, когда начал работать с Лизой: малышка заметно подросла, спина окрепла, ножки стали более прямые и ровные, продвижение в интеллекте. Мы обсудили предлагаемые нам методики (операции, диспорт, гипсование) и сошлись во мнении, что пока Лизе это не нужно. Ведь физическая реабилитация даёт хорошие результаты, вмешиваясь хирургически — мы рискуем потерять всё, что сделано непосильным трудом. По-прежнему в расписании два раза в неделю бассейн. Пока всё. Спасибо всем, кто нам помогает, кто нас поддерживает. Мы Вас не подведем!»