Помочь очень просто, вместе мы справимся!

Отправь сообщение БЛАГО 100 БЛАГО 300 БЛАГО 500 БЛАГО 700 БЛАГО 900 на номер

900 900

(цифра после слова БЛАГО — любая сумма пожертвования)

Новости за декабрь 2023

31 декабря 2023

Дорогие друзья!

 

Предновогоднее настроение наполняет сердца и дома, а мы хотим пожелать вам всех благ и успешных начинаний в грядущем новом году. Этот год был испытанием для многих из нас, но вместе мы смогли преодолеть множество трудностей. И вот, мы стоим на пороге нового года — новых возможностей, новых путей и новых достижений. Пусть наступающий год будет полон радости и счастья, пусть исполнятся все ваши мечты и задумки. Пусть каждый день будет наполнен яркими эмоциями и приятными сюрпризами.

Желаем вам крепкого здоровья, которое будет сопутствовать вам на каждом шагу, сил и энергии для достижения новых вершин. Пусть ваша уверенность и оптимизм помогут вам справиться с любыми трудностями на пути к успеху. Не забывайте ценить каждый миг жизни, каждую улыбку и каждое сердечное слово. Украшайте свою жизнь яркими воспоминаниями, чтобы вы могли вспоминать этот год с улыбкой на лице. Позвольте себе мечтать, смеяться и радоваться жизни. Пусть Новый год принесёт вам удачу, успех и вдохновение. С наступающим Новым годом, друзья! Будьте счастливы, уверены и непоколебимы в своих целях.

 

С наилучшими пожеланиями, команда Благотворительного фонда «Мир в наших руках».

__________________________________________

Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, наши друзья! У Софии начались ёлки и представления, а также долгожданные подарочки. Огромное спасибо всем, кто принимал участие. С наступающим Новым годом! Пусть каждый день нового года будет наполнен яркими моментами и незабываемыми событиями, а все преграды на вашем пути будут легко преодолимыми. Пусть звёзды на небе сияют для вас особенно ярко и исполняют ваши самые заветные мечты. Желаем вам настоящего счастья, любви и поддержки близких людей. Пусть ваши близкие будут всегда рядом!»

 

Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Привет, дорогие наши друзья! Сегодня я хочу поговорить с вами о волшебной силе, которую мы, взрослые, имеем — возможности делать маленькие детские сердца счастливыми. Мы все помним свои детские годы, когда жизнь нам представлялась одним большим приключением. Однако, часто заботы взрослых, рутина и наша собственная занятость лишают нас способности видеть и создавать чудеса рядом с собой. А что, если сегодня возьмём на себя миссию дарить детям чудеса, восполнять их доверие и веру в невозможное? Ведь именно чудеса делают нашу жизнь настоящей!

Подумайте о том, какая прекрасная возможность лежит в наших руках — улыбнуться маленькому мальчику, который стесняется в своих новых очках, или подарить книжку с историей, меняющей их мир, нашим маленьким соседям. Наше внимание, поддержка и маленький добрый жест — всё это может изменить взгляд ребёнка на окружающий мир и даже его будущее! Цените каждую возможность подарить свет в глазах детей. Они всё ещё верят в добро, магию и чудеса. И кто, если не мы, должен делать их веру сильнее? Не просто живите, но и создавайте чудеса! Будьте тем путеводным светом для детской радости и надежды!».

30 декабря 2023

«Мир в наших руках» — верифицированный благотворительный фонд!

 

Для нас было важно оказаться в каталоге фонда «Нужна помощь», ведь это означает, что наш фонд работает честно и прозрачно. Фонд «Нужна помощь» сотрудничает только с проверенными фондами, которые имеют хорошую репутацию и информационную открытость. Мы прошли проверку высококвалифицированными специалистами и экспертами фонда «Нужна помощь», а координаторы, занимающиеся верификацией организации, провели аудит сайта и социальных сетей, проанализировали, удобны и понятны ли они для всех участников благотворительности — от жертвователей до благополучателей. Это был сложный путь, но мы его прошли. Дальше — больше! Впереди нас ждут новые задачи, которые мы ставим перед собой во имя спасения наших детей.

 

Благотворительный фонд «Мир в наших руках» на платформе «Нужна помощь»: https://nuzhnapomosh.ru/funds/mir_v_nashih_rukah_1216200006054/

Пишет мама Анастасии Гелета: «К сожалению, в этом году, Настенька пережила свою очередную операцию на ножку. Но, в нашем случае, с таким коварным диагнозом, не может быть всё идеально, изначально сломана вся система, которую мы сейчас собираем, и это возможно, если идти вперёд, не сдаваясь. Настя растёт и происходят изменения, и слава Богу, есть добрые волшебники, которые просто есть, спасибо огромное всем, кто помогает двигаться дальше и побеждать. Спасибо нашим врачам, оперирующим врачам, анестезиологам, реабилитологам, всем, кто оказывает колоссальную помощь и поддержку. Вовремя всё сделано, операция прошла успешно, 15 ноября, в Москве. Настя сейчас ещё в гипсе, дома, и главное, что операция была сложная, на мягких тканях, а значит, Настя обязательно быстро восстановится, и скорее вспомнит все полученные ей навыки и умелки, на пути к самостоятельной ходьбе, без поддержки. Совсем скоро, сразу после новогодних праздников, летим в Москву на разработку, реабилитацию и ортезирование. И в конце января наконец начнём ходить в школу, Настя очень соскучилась по ребятам, по любимой учительнице, и очень хочет выйти к доске, и много ещё всего Настя хочет. И ждём очень долгожданного периода, реабилитационного (восстановительного) периода, продолжительностью в четыре месяца (с мая по август) в нашем центре МЦ «Сакура». Настрой, как всегда — боевой, только побеждать ДЦП».

 

Пишет мама Дарьи Прибыловой: «Здравствуйте. Вчера нам посчастливилось покататься на сказочном Звёздном трамвайчике в душевной, весёлой и новогодней кампании. В то время когда наш трамвайчик плавно покачиваясь катился по рельсам, наши дети с Дедом Морозом и Снегурочкой, лисой Алисой, ведущими, прекрасной ёлочкой при участии канала ОТВ искали клад, пели песенки, веселились, играли, стучали в барабаны и конечно, получили замечательные подарки, а в конце нашего путешествия, детишек порадовали горячей пиццей. Спасибо всем, кто организовал и поддержал такое замечательное путешествие для наших особенных деток. Пожелаем всем в это предновогоднее время благополучия и процветания. Отличного здоровья, удачи, любви и счастья. С благодарностью от всего сердца».

29 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Агаточка — молодец, справляется неплохо, кушает в основном спец-питание, но уже начала жаловаться на тошноту. Делали МРТ с утра, Агаточка встала с хорошим настроением и без проблем пошла на МРТ, только попросила быстро её не будить и дать поспать подольше (Агата не любит сразу после наркоза, вставать). Ещё сегодня перевязка нашей спинки, конечно Агата тут пошумела очень сильно, конечно это очень неприятно и больно, но увы, без этого никак. Немного передохнули, попили и пошли на химию».

 

Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья. Анзан начал посещать уроки вокала, на занятиях ему нравится, это что-то новое в его деятельности, но по времени он долго не выдерживает звучание инструмента, видимо сенсорная перегрузка, потихоньку с каждым занятием увеличиваем время, надеюсь у Анзана всё получится. Природа наградила человека одним из красивейших голосов, он имеет множество оттенков в звучании и тембральных окрасок. Каждому дарован свой рабочий диапазон, тон и выразительность вокала. Раскрыть эти параметры и довести до совершенства могут специальные методики, в период обучение развивается не только данные голоса, но и музыкальное восприятие в целом, тренируется слух и звуковая память. От всей души благодарю Вас за необходимую помощь. Огромное Вам спасибо! Желаю Вам крепкого здоровья, добра, любви, благополучия, постоянной удачи и бесконечного счастья!»

Пишет мама Марины Дуденко: «Всем добрый день. До нового года осталось совсем немного деньков и к нам в гости приехал особенный Дедушка Мороз из «Военно-воздушной академии имени профессора Н.Е Жуковского и Ю.А. Гагарина». Дети рады были такому сюрпризу, каждый ребёнок рассказывал стихотворение и получал подарок от Дедушки Мороза. Мы благодарны такому празднику, детишки получили позитив от проведённого времени. Спасибо ВУНЦ ВВС «ВВА» (город Воронеж)».

 

28 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. В понедельник начали химиотерапию. Утром сдали анализы, и так как они в норме — то врачи решили начать лечение. Очень страшно и больно начинать всё лечение с начала, только теперь это ещё страшнее и труднее. Я молюсь, чтобы лечение подействовало и помогло выйти Агаточке в ремиссию. Химия будет пять дней, потом небольшой перерыв и ещё курс химии, как раз полностью будет готова гистология и возможно, будет подобран таргетный препарат. На этот раз — всё намного сложнее и тяжелее, ведь теперь есть поражение в ЦНС, которого мы боялись больше всего, боялись даже говорить о нём вслух, но увы — именно это и произошло. Но шанс есть, есть варианты, чтобы Агаточка вошла в ремиссию».

Пишет мама Анастасии Гелета: «Здравствуйте, наши дорогие друзья, наши родные и близкие, все добрые сердца, что поддерживают и дарят своё тепло настоящему бойцу — Насте Гелета. Огромная благодарность всем за поддержку, которая для меня мощная опора, которая не даёт сломаться. Такая поддержка даёт огромное количество сил и терпения, без которого просто невозможно каждодневно вести борьбу с ДЦП. Дорогие друзья, остаётся несколько дней до нового 2024 года, завершается год, 2023! Он был для нас, очень непростым, но, как каждый год, очень многогранный, разный, решающий, результативный и показательный. В этом году 2023 Настенька перешла в 3 «Д» класс Сыктывкарской 18 школы, обычный класс, здоровая среда, здоровое общение, что очень-очень важно, и обязательно наш каждодневный девиз «Сложно, но можно!» Но, надо понимать, чтобы продолжать учиться в обычном классе (именно нам, с диагнозом ДЦП) необходимо каждый день заниматься, иначе, не справимся, не сможем быстро и слаженно успевать за программой. Не будем заниматься пару дней и всё быстро забывается, долго придётся раскачиваться, вспоминать, поэтому нет выходных. Главная мотивация Насти — огромное желание учиться, ходить в школу, как все, общаться с ребятами, успевать, стараться, участвовать во внеклассной жизни, всё это очень важно для Насти, поэтому вопросов нет. Каждый день: письмо, счёт, чтение. Английский язык, пока на второй план. Сложно справиться с этим предметом, вывели частично на индивидуальное обучение. Но мы обязательно справимся и с этим препятствием! Следующая очередная победа Насти в этом году — это уменьшение эпи-активности, что очень важно ребяткам с неврологией. Наконец мы избавились от этого продолжительного 40 процентного индекса, который присутствовал в головном мозге Насти с двух лет. Остались частичные волны, и при риз, конечно, необходимо ограничивать нагрузки, и много ещё чего нельзя делать, но, главное, что мы ушли от этой коварной активности, без препаратов и лекарств. Для Настеньки в её непростой жизни, главный герой — это её брат и в этом году он уже второкурсник медицинской академии. Между ними очень сильная связь, и я рада, что у Насти есть старший брат, и профессию, которую сын выбрал, очень важная и нужная. Настя очень любит своего брата и очень ждёт, когда он исполнит её желание, которое обязательно сбудется!»

 

27 декабря 2023

Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «В жизни происходит чудо, когда рождаются дети, сердце переполняется невероятной радостью, счастьем и любовью. Мир вокруг кажется ярче, прекраснее и полным надежды. Это мгновение, когда ты понимаешь, что стал свидетелем настоящего чуда. Однако, иногда жизнь приглашает нас на встречу с неожиданностями. И в такие моменты всё разрушается, словно во вселенной сразу погасают звёзды. Когда рождается ребёнок с инвалидностью, наш мир кажется неправильным и несправедливым. Боль открывает раны в сердце и слёзы не хотят остановиться. Но в тот момент, когда мы находимся перед этим испытанием, важно помнить, что в нашем сердце всё ещё живёт любовь и сила, способная справиться с любыми трудностями. В каждом ребёнке, независимо от его особенностей, таится бесконечная мудрость и красота. Именно в такие моменты наша поддержка и понимание становятся бесценными. Давайте вместе построим мир, где никто не будет чувствовать себя одиноким или отверженным. Пусть каждый ребёнок, независимо от своих особенностей, будет окружён любовью, заботой и полной поддержкой. Да, путь может быть трудным, но мы сможем его преодолеть вместе. Давайте изменим свои представления о мире и создадим общество, где каждый ребёнок будет иметь безусловное право на счастье и достойную жизнь. Пусть каждый день наше сердце наполняется надеждой и любовью. Давайте вместе создадим мир, где каждый ребёнок будет знать, что он любим и принят. Ведь каждое маленькое счастье — это невероятная победа над трудностями жизни. И каждый день мы можем делать его светлее, создавая лучший мир для всех детей. Наш «особенный» мир и «особенный» ребёнок».

Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Говорят под Новый год, что не пожелается, всё всегда произойдёт! Всё всегда сбывается! Сегодня к Лизавете в гости пришёл необычный Дедушка Мороз — Председатель Курганской областной Думы Дмитрий Фролов. Брат Лизаветы — Артём решил испытать удачу и подал заявку на «Ёлку желаний» и попросил для Лизуни шведскую стенку. И чудо случилось! Ура! Теперь Лизочек сможет заниматься растяжкой, а мальчишки заниматься на турнике».

Пишет мама Дениса Коробцова: «Всем привет! Немного новостей. На 9 января Денис приглашён на обследование в 18 больницу в город Москва, обследование нужно для дальнейшего оперативного вмешательства ортопедического характера. Надеемся, что всё пройдёт хорошо. Поздравляем вас с наступающим Новым 2024 годом. Желаем делать — лучше, делать — больше, любить — сильнее, понимать — всем сердцем, принимать жизнь такой, как она есть, добиваться своего и жить в ощущении гармонии и радости».

 

26 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Не перестаю молиться, чтобы всё таки было легче, чтобы гистология была не такая плохая. Да, я прекрасно понимаю, что это ЦНС и да, это третий рецидив, каждый раз сложнее и сложнее, но всё таки вера остаётся, что сможем и это преодолеть. Ведь бывают чудеса, и мне очень сильно хочется чуда, чтобы мы проснулись и всё это было страшным сном, чтобы настало утро и страшный сон растаял, закончились все мучения и страдания моей девочки, остановилась гонка со временем, закончились сборы, которые с каждым разом становятся выше и выше, чтобы жизнь стала жизнью, а не постоянной гонкой и мыслями как же собрать на лечение, как и на что жить дальше. Страшнее всего не успеть и услышать: «Мы не можем продолжать лечение, так как у вас больше нет денег», но страшнее услышать — что лечение больше нет, что не могут помочь. Пока этого не произошло — мы будем сражаться и верить только в победу!»

25 декабря 2023

Дорогие друзья! Лотерея в поддержку Варвары Колотовкиной завершена, и мы с радостью хотим объявить победителя.

Спасибо всем, кто принял участие в лотерее, спасибо за вашу поддержку и добрые сердца. Благодаря вам нам удалось собрать 2.433 рубля. Денежные средства были переведены на счёт Вареньки. Мы надеемся, что в ближайшее время сбор девочки закроется, и Варвара сможет пройти очень важный для неё курс реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк.

Отдельную благодарность мы хотим выразить юной художнице Милене, учащейся Детской школы искусств №4 имени Е.Г. Попова города Рязань за предоставленную картину и поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями. Желаем творческих успехов и пусть ей сопутствует удача во всех начинаниях.

Теперь о результатах лотереи. Обладателем счастливого номера 5 оказался Алексей. Добрый комментарий победителя: https://vk.com/wall-205723769_40402?reply=40404 Для получения картины просим Вас связаться с нами в сообщениях сообщества. Спасибо за Вашу доброту и за то, что не прошли мимо истории Вареньки.

24 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Время ожидания, наверное, одно из самых тяжких. Ожидание — как шаг над пропастью, вроде бы не большой, но он затягивается и минуты кажутся вечностью, ведь вроде бы, веришь и знаешь, что коснёшься земли ногой на другой стороне, но пока над обрывом — сердце стучит очень сильно и быстро. Вот и я сейчас стою на краю глубокого обрыва и думаю когда же ноги коснутся земли на другой стороне и какая же она будет? Прошла операция, она длилась больше пяти часов. Мне было очень сложно ждать. Слава Богу, всё прошло хорошо, спасибо золотым рукам нейрохирурга Хосе Инохоса, он смог удалить всю опухоль. После операции он вышел и подробно рассказал, что и как было, а было — опухоль в ЦНС и она окутала один из нервов, отвечающих за движение правой ноги. Чтобы всю её убрать — доктор разрезал нерв, удалил заражённый участок и вновь всё сшил. Меня предупредили, что возможно первое время Агата может прихрамывать, но реабилитация исправит так, что не останется и следа. Агаточка очень всё смело перенесла! В операционную пошла на руках у анестезиолога, довольная, что ей такое внимание (конечно, вокруг собралось большое количество медицинского персонала), в операционной улыбалась и шутила, и Агате на мониторе поставили мультик «Леди Баг».

Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Дорогие мои, сегодня к Лизуне в гости пришла сказка. Удивительный спектакль «Умка» — история о дружбе маленького медвежонка Умки и мальчика. Мы вместе отправились в путешествие по Снежной земле, увидели северное сияние и рыбу-солнце. И конечно, это история о безусловной любви и заботе мамы. Бомбическая атмосфера. Я снова почувствовала себя маленькой девочкой. Лизуня очень обрадовалась такому вниманию. Смотрела спектакль на одном дыхании. Огромное спасибо добрым волшебникам».

22 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте! Наша малышка просто супер молодец. Очень сильная и очень хочет жить и быть здоровой. Изначально планировалось, что в реанимации будет пару суток, потом в обычной палате дней пять, но как мы знаем Агаточка всё делает быстро, вот и этот раз не исключение. С реанимации — нас перевели на следующий день, так как в интенсивном обезболивании не было необходимости и самочувствие было хорошее. В обычной палате — мы тоже долго не задержались, Агаточка стала вставать и ходить уже к вечеру и врачами в понедельник после проверок и перевязки было принято решение отпустить нас домой. Наш нейрохирург сказал, что очень доволен самой операцией и тем как быстро Агата восстанавливается и не видит смысла держать нас в палате, что лучше нашему войну будет дома, тем более что впереди (очень скоро) предстоит очень сложное и выматывающее лечение и Агаточке нужны силы и запас очень хорошего настроения и положительных эмоций!»

 

21 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Наверное никогда не привыкну, что дети могут быть настолько сильными. Да, было видно, что Агата очень волнуется и немного побаивается, но не стала плакать или ещё как-то показывать свой страх, она наоборот, смеялась и отвечала врачам. В реанимацию несколько раз заходил Инохоса и проверял реакцию ножки, она работает хорошо и чувствительность в порядке, а это значит, что Агата будет ходить. Агата когда немного просыпалась, жаловалась на спину и сказала, что больше не пойдет дышать специальной маской — от неё глаза болят и невозможно выспаться и конечно, ругнулась зачем столько проводов к ней прицепили. Спать в них невозможно! Агаточка — такая сильная. Не смотря на боль, захотела встать на ножки ещё в субботу вечером. Смотрели в окно палаты, как лез Дед Мороз с крыши (на улице был красивый концерт с зажиганием ёлки и в конце Дед Мороз спускался с крыши), это было очень весело (мы на 9-ом этаже), а проходил его спуск прям по нашему окну и конечно он махал нам (эмоций — шквал). Так Агаточка решила сама встать и сделать шаги. Вот это было по-настоящему для меня фантастика! И да, Агата совсем не хромает. Это очень круто в пятницу делали операцию на позвоночнике, ночью в реанимации и вечером в субботу — она уже встала. Для меня это было как второй раз — первые шаги!».

20 декабря 2023

Здравствуйте, наши добрые друзья! Сегодня удивительный день! У нас для вас прекрасная новость — сбор на лечение Ангелины Монаховой закрыт. Малышка покорила сердце каждого, кто познакомился с историей борьбы маленькой девочки. Чудеса случаются, главное в них верить! Мы желаем Ангелиночке продолжать верить в чудеса, ведь столько неравнодушных людей протянули малышке руку помощи. Родителям Ангелины мы желаем стойкости и терпения. Ваша семья — настоящий пример того, как в трудный момент нужно сплотиться, бороться до последнего и побеждать. Мы гордимся вами, мы любим вас! Каждый день ваша борьба продолжается, и мы верим, что донор для Ангелины обязательно найдётся. Будь счастлива и здорова, наш маленький ангелочек! Ты — наша гордость!

18 декабря 2023

Пишет мама Николая Зимова: «Здравствуйте, уважаемые благотворители! Спешим поделиться с вами нашими новостями. Получив долгожданную лицензию, дающую право на отправку средств в Америку, вся сумма, необходимая для проведения операции была отправлена на счёт клиники. Сколько будут идти деньги мы не знаем, но очень надеемся, что всё пройдет гладко. Следующий наш шаг — получение медицинских виз. Немного омрачает нашу радость выявленная двусторонняя бронхопневмония. Это при том, что мы живём загородом и никуда в людные места в последнее время его не возили. Так что вирусы не щадят никого. Малыш проходит очередную терапию антибиотиками и ингаляциями пульмикортом. Сколько антибиотиков было в жизни нашего сыночка и не счесть. Будем держать вас в курсе. Спасибо от всей души за то, что вы с нами!»

16 декабря 2023

Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Здравствуйте. Сейчас мы находимся в Сочи, приехали на двухнедельный курс реабилитации. Удивительно, что Аглаша весь день ждёт занятия и хохочет всё время. Дополняет картину катание на лошадях, от которых Аглая без ума. Коня зовут Бурушка (как в богатырях), что добавляет дочке радости. Она без страха едет на лошади, пробует скакать рысью и выполняет различные задания инструкторов. То палочку держать, то колечки собирать. Довольны мы обе!»

12 декабря 2023

Пишет мама Егора Желнова: «Здравствуйте, дорогие наши друзья! Совсем скоро у нашего Егорки день рождения, мы готовим ему небольшой праздник с пузырями и шариками, которые он очень любит. У нас есть немного новостей. На прошлой неделе мы отправили в клинику последние два платежа. Вся сумма была проведена за пять платежей, из которых четыре уже получены клиникой. Осталось получить только последний платёж, который сейчас находится в Банке Нью-Йорка. Билеты до Бостона мы уже купили, пересадка будет только одна в Стамбуле. Также уже забронировали квартиру для проживания в Бостоне. Вылет запланирован на 16 января из Новосибирска. Сейчас решаем, когда и на чём выезжать в Новосибирск, чтобы Егору было комфортно перед долгими перелётами. Огромное спасибо всем, кто помогал нашему сыночку!»   

11 декабря 2023

Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик. Победишь себя — станешь непобедим. Уже неделю Лизавета борется со страхом, который мешает ей сидеть и стоять самостоятельно. Девочка боится упасть. Физически организм готов и даже мозг посылает телу правильные сигналы, а паника мешает. Как только в процесс включается страх, тело сковывается и результата нет. Кто-то считает, что нужно смотреть в глаза страху и пережив его однажды — больше не страшно. А как думаете вы? Как боретесь со своими страхами? Чего боятся ваши дети?»

Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Суббота и воскресенье — любимые дни Агаточки, так как в субботу — русская школа и танцы, а в воскресенье — рисование. Хотя сейчас и тяжелое время для нас, но радостные моменты должны быть, вот и сейчас решили не отменять занятия, а немного ещё на них побыть. Очень жалко, но скорее всего, Агата не попадёт на концерт — утренник, а она так к нему готовилась. Ну ничего — главное сейчас всё успеть и поправиться, и тогда будет ещё очень много концертов и утренников».

10 декабря 2023

Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Здравствуйте. У нас с Аглашкой накопилось много новостей. В 2021 году мы сделали операцию на спинном мозге, после этой операции ушла спастика, которая мешала Аглаиным ногам нормально развиваться. Спастика — это когда мышца постоянно в тонусе, практически не расслабляется. После этой операции обязательно надо наблюдаться у ортопеда, потому что зачастую приходится исправлять хирургическим путём всё то, что натворил этот тонус с ногами. И вот пришла наша пора оперироваться. Ортопед сказал, что правая нога у Аглаи не выпрямится с помощью растяжек и лечебной физкультуры, т.к. у неё уже идёт деформация самой кости. Аглашины ноги похожи сейчас на букву К (одна ровная, а вторая заворачивает бедро внутрь, а голень наружу). Очень тяжело далось мне это решение, операция несложная для врача, но сложная по восстановлению для ребёнка. Но сейчас самый благоприятный возраст, да и я сама понимаю, что эта деформация никак не поддаётся нашим занятиям, эффекта практически нет. Госпитализацию назначили на 10 января. Новый год я буду встречать с тяжёлым сердцем и большими надеждами. Аглашка у меня боец, я верю, что и с этим мы тоже справимся и научим новую ровную ногу правильно ходить, а сейчас мы приехали на двухнедельный курс реабилитации в Сочи. Здесь мы первый раз. Интересен курс тем, что тут есть занятия на лошадях, бассейн, а физкультура направлена на балансы и ощущение своего тела в пространстве. Надеюсь, что такие нестандартные для нас занятия дадут новый толчок в развитии и Аглашка станет двигаться более уверенно. Сегодня отзанимались первый день, обязательно поснимаю занятия как освоюсь».

 

Пишет мама Елизаветы Трофмовой: «Приветик. Лизавета — торопыжка. Ей очень не терпится пойти самостоятельно. Ножки бегут вперёд! Наш специалист по телесной терапии, после диагностики, уверен, что тело Лизуна уже готово к ходьбе. Она понимает, как это нужно делать, но мозг и тело пока не могут работать в тандеме. Кто бы мог подумать, но пойти самой, доченьке мешают руки. С их помощью Лизок пытается поймать баланс, а в результате пугается их резких взмахов и садится на попку».

9 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Наверное, самое сложное — это ожидание, тем более намного сложнее, когда ожидаешь операции и знаешь, что от исхода операции зависит очень многое, а тут зависит и план лечения, и вообще дальнейшая жизнь! Как бы я хотела быть магом-волшебником, уметь поворачивать время вспять, я бы не раздумывая ни секунды забрала на себя всю боль, все страдания своей доченьки, я согласна сама страдать и терпеть неимоверные боли — только бы не переносила эти муки моя маленькая и смелая девочка! Ведь у неё ещё столько всего хорошего должно быть впереди. Не должен ребёнок так мучиться, не должно детство проходить в стенах больницы. Должны быть конфеты, игрушки, друзья, карусели, но не горькие лекарства, капельницы, врачи и боль. Должны быть сладкие безмятежные сны с розовыми единорогами, а не беспокойные ночные кошмары!»

8 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Наконец дождались консультации, но к сожалению — ничего утешающего не получили. У Агаточки будет операция в ближайшее время, на этой неделе встреча с нейрохирургом для уточнения всех деталей операции. Да, всё таки опухоль в позвоночнике, в самом столбе позвоночника, но достала она до ЦНС или нет будет ясно только во время операции, другими способами невозможно увидеть. Операцию нужно сделать побыстрее, чтобы во-первых, не пошла расти и во-вторых, нужно знать точно какая это опухоль и не повреждена ли ЦНС. От этой операции будет зависеть дальнейшее лечение, ну и конечно, прогнозы. Сейчас — остаётся только молиться».

5 декабря 2023

Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Знаете, чего хочет Артём? Он очень хочет увидеть мир, все краски этого прекрасного мира. Весна — как рождаются новые росточки, появляются почки и цветочки, просыпаются от зимнего сна, как зеленеет трава, снег тает, а он слышит только весеннюю капель и пение птиц. Лето — когда все детки бегают, играют на площадке во дворе, рвут цветы, делая из них веночки, купаются на озёрах, прыгают через канаты. Брызги капель и звонкий смех деток заставляет Артёма грустить о том, что он не видит этого, а лишь слышит с наших уст о том, что происходит рядом. Осень — золотая красавица всех времён, золотые ковры лежащие под ногами. Они расстелаются далеко вперёд, застеляя поля и дороги, холмы и мосты, жёлто-красные ковры. Где-то под деревом спрятался грибочек, ведь садоводы уже идут на его поиски, чтобы собрать урожай себе на зиму. Зима — белоснежные полотна, горящие на солнышке серебряными блёстками, будто кто-то рассыпал их специально, чтобы они всё больше радовали наш взор и дарили нам сказочное зимнее настроение и предвкушение новогодних праздников. Дедушка Мороз — любимый персонаж Артёма. Он очень-очень плохо говорит, а писать совсем не может, поэтому мы пишем письмо дедушке Морозу сами, с его пожеланий».

Пишет мама Агаты Головченко: «У нас очень плохая новость, это просто невыносимо. Мы так готовились и уже всё сделали, чтобы лететь на ДФМО, а тут… Я торопила врачей с контролем, чтобы успеть начать всё до нового года. Боже! Я не ожидала плохого. В пятницу наш врач сказал результаты обследования — у Агаточки рецидив! Четыре точки и пятая под вопросом. Первая — головка височная часть, кость, вторая — скула, и две — плечи (с двух сторон). Пятая — под вопросом — позвоночник. Сейчас будет консилиум, что делать и главный вопрос, не задета ли ЦНС. Я опустошена. Знаю, что нужно собраться, но силы покидают, реву все выходные, пока не видит Агата. Как дальше будет? Что делать? Почему? Тысячи вопросов и нет ответов. Кому и как молиться — уже даже не знаю, ведь мы так старались, столько прошли, выстояли, а тут новый удар».

Пишет мама Евы Хлус: «Здравствуйте. Нужно прервать молчание, хотя большое желание закрыться от всего мира. Наконец-то собралась с мыслями и силами написать, долго себя настраивала. 19 октября мы приехали в приёмный покой. Нас очень обеспокоило, что с предыдущего вечера Евочка была очень слабенькой и её постоянно клонило в сон. Температура поднималась до 37.4. Утром ничего не поменялось и мы быстро поехали в больницу. Уже в больнице температура стала на глазах расти до высоких значений. Моментально подключили антибиотик, сделали рентген, УЗИ сердца, взяли анализы на всевозможные инфекции. Пришёл результат с очень высоким значением СРБ (C-реактивные белки). Сатурация стала периодически падать, пульс держался очень высоким. Сделали КТ головы — из отклонений только основное заболевание. Сделали люмбальную пункцию, чтобы подтвердить/исключить инфекцию спинномозговой жидкости. Результат через 2 часа пришёл положительным — нашли инфекцию. Поставили диагноз — менингит. Нас определили в отделение интенсивной терапии. Через 3 дня перевели в отделение педиатрии, где мы находились 3 недели, до 9 ноября, на терапии антибиотиками. Сейчас Евочке гораздо лучше, но она до сих пор очень слабенькая, не ходит — все мышцы ослабли. В госпитализации сделали МРТ для понимания ситуации по основному заболеванию. И результаты нас очень расстроили. Динамика отрицательная. Лечение неэффективно. И больше ничего по лечению здесь в Израиле нам предложить не могут, возможности исчерпаны. В данный момент мы обращаемся в другие клиники, но пока никто ничего предложить не может из-за прогрессии болезни. Продолжаем искать варианты. Очень тяжело этим делиться и это осознавать. Вот такая штука, эта жизнь. Очень тяжело. Хочется искренне поблагодарить каждого из вас, кто был с нами всё это время, кто поддерживает, помогает, переживает за нашу Евочку. Ваше тепло согревает нас в это тяжелейшее время!»

4 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Агаточке становится получше, перестала рвать и температура падает. Конечно она ещё очень слабенькая, но уже всё таки полегче. Я очень сильно испугалась за Агату, продолжаем наблюдать за ней. Всё таки это был вирус. Конечно до конца недели дочка не будет ходить в школу, чтобы лучше окрепла и набралась сил. Очень верю в то, что всё будет хорошо и всё получится».

3 декабря 2023

Пишет мама Анзана Чимитдоржиева: «Здравствуйте, дорогие друзья! Зимняя пора так прекрасна! Хочу поздравить вас с наступлением этого волшебного времени года. Пусть каждый ваш зимний день будет наполнен свежестью воздуха, красотой снежинок и ожиданием предстоящих праздников. В первый день зимы у нас в городе выпало много пушистого снега, и погода была просто замечательной — теплой и безветренной. Мы с Анзаном долго гуляли, слушали скрип снега под ногами и наслаждались яркими зимними пейзажами. Анзан был в восторге от каждой снежинки, которая падала на его нос! И его радость была такой заразительной! Настоящее волшебство зимы. Сердечно благодарю вас за оказанную помощь и проявленную поддержку в трудный момент. Невозможно переоценить, как важна эта дружеская поддержка. Спасибо за тепло и доброту! Хорошего декабря!»

Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Нахождение в больнице равно ограничение двигательной активности. Думаю, каждый из вас с этим сталкивался, а для деток, которые мегаподвижны по своей природе — это двойное испытание. После курсов химиотерапии необходимо восстановление. Восстановление физической активности, в том числе. В стенах больницы, как говорится «сильно не разгонишься», но в онкоотделении Воронежской областной детской клинической больнице теперь есть специальные тренажёры. Тренажёры разные: и для деток Маришкиного возраста, и для подростков, и даже для взрослых (для родителей). Кардиотренировки с минимальными усилиями — то, что нужно нам сейчас».

Пишет мама Агаты Головченко: «У Агаточки опять поднималась температура, это то ли адаптация с детками, то ли всё таки играет роль нагрузка, буду очень внимательно смотреть за ней всю неделю и попробую снизить нагрузку (но сама Агата от этого совсем не в восторге, ни от чего не хочет отказываться. В субботу Агата нарисовала картину — розы в ведре, очень красиво. С вечера стала очень вялой и плаксивой, постоянно тошнит. Ночью поднималась температура, не высокая, но всё таки. Утром встали — тоже плохо, температура стала выше 37,8 и постоянно тошнит, поехали в госпиталь по скорой помощи. В скорой взяли анализы, но пока ждали — Агату стало рвать. Пришли анализы: вирусов гриппа и иных нет, отпустили домой с парацетамолом и запросом для онколога. Дома всё также плохо, рвёт и температура».

2 декабря 2023

Пишет мама Агаты Головченко: «Добрый день! Неделя подходит к концу. Агаточка с удовольствием отходила её в школу и завела друзей. Вчера вечером Агата сказала, что к ним в класс пришла ещё новенькая девочка, как сказала Агаточка — она меньше меня и очень миленькая, и теперь мы с ней подруги. Они ходят вместе за ручку и Агата как бы взяла над ней шефство (она же меньше и только пришла, а Агата уже почти целых три недели ходит, взрослая). Вот так и получается дружба. Ещё Агаточка с нетерпением ждала субботу, чтобы идти на танцы и рисование».

1 декабря 2023

Пишет мама Дарины Шевяковой: «Добрый день! Дорогие наши друзья, сегодня у нас начался новый курс реабилитации. Не совсем он легко начался, неудобное время занятий, расписание не такое, какое хотелось, но надеюсь всё поправим и реабилитация пройдёт плодотворно. Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем кто помог нам. Благодаря вам мы имеем возможность продолжать наше лечение».

Пишет мама Агаты Головченко: «Добрый день! Агата с удовольствием ходит в школу и завела там друзей. Всё-таки школа очень много значит для развития и настроения детей, особенно если это очень хорошо подобранная школа, где учителя — помощники и друзья, а не учитель, который ведёт предметы и, ещё бывает, что кричит и ругает. В школе у Агаты всё именно как и должно быть, учителя больше друзья деткам, они обучают их каждый день чему-то новому и повторяют пройденный материал, если малыш отстаёт или отвлекается, то ему помогают сосредоточиться и научиться терпению. Забирая Агату со школы, вижу, что детки не бесятся и не кричат (для этого есть большие перемены, где они могут побегать и пошуметь), а очень спокойно сидят собранные и ждут родителей. Утром, когда приводим деток в класс, они собираются все вместе, ставят свои бутылочки с водой и как цыплята садятся вокруг учительницы (причём делают это так дружно вместе без лишних слов) и учитель читает газету, либо рассказывает и показывает картинки, исторические моменты (например, что за праздник, почему и когда он появился), а детки внимательно слушают и задают свои вопросы. Если кому-то скучно или просто капризка напала (тоже бывает — ведь они ещё совсем маленькие), то помощник учителя — тут же помогает этому малышу (либо садится рисовать, собирать лего или читать книгу), деток всегда обнимут и ободрят. Я считаю, что так и должно быть в школе, что ребёнок в школе должен чувствовать себя комфортно и безопасно, должен доверять (а это точно — задача учителя), тогда будет и успеваемость, и здоровое развитие».