Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши дорогие друзья! Очень хочется поблагодарить вас за всё, что вы делаете для нас! В жизни у каждого человека бывают минуты боли и отчаяния, но с вашей помощью мы идём вперёд! Мы чувствуем вашу поддержку и счастливы, что такие отзывчивые люди есть. Пока в мире есть добрые люди, мир не безнадёжен».
Новости за апрель 2023
30 апреля 2023
29 апреля 2023
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Я не ябеда, не люблю жаловаться, писать гневные кляузы. Не люблю, но пришлось. Лизуня до сих пор без коляски. Зимой мы благополучно путешествовали на санках, но, простите, летом в санях, увы. С февраля периодически напоминаю о нас в ФСС, но безрезультатно, хотя нет, вру. Нам предложили купить коляску за сертификат номиналом 54 тыс. руб. Я сначала обрадовалась, не учла же, что коляска специализированная, а не обычная детская. Думала, куплю самую классную, качественную, а вот и нет. Цены на прогулочные коляски для особого ребёнка в десятки раз отличаются от обычных. И вот, когда я счастливая и довольная нашла Лизавете удобную, маневренную лёгкую коляску, звоню в ФСС, мне «либо ждите, когда придут по контракту, либо добавляйте свои средства». Напомню, что с момента подачи заявления прошёл почти год и за всё это время для Лизуна не нашлось коляски, не предложили. Я ругаться не стала, а тихо и спокойно написала заявление в Прокуратуру Курганской области. При всём желании, носить на руках 14 кг счастья мне тяжело, да и Лизе не очень удобно ехать у меня на плече как мешок с картошкой. Держу кулачки, вдруг справедливость восторжествует».
28 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Агаточка прошла МРТ (результаты будут завтра) и завтра будет MIBJ, еще сегодня взяли биопсию с шишки, в ней скапливается жидкость, взяли два образца — один для того чтобы понять, что именно за жидкость и второй для проверки наличия клеток нейробластомы. Сегодня ещё ожидаем консультацию с радиологом. Следующая новость — у Агаточки шелушилась головка и брали пробу, был обнаружен грибок и с завтрашнего дня будет начинаться противогрибковое лечение (лекарства заказали и его к завтрашнему дню изготовят, специально для нашего храброго война). Сегодня Агаточки все так же плохо, постоянно поднимается температура и боли мучают очень сильно. Когда дочу вывезли с МРТ с перебинтованной головой у меня ушла земля из под ног, ведь сразу не сказали, что будет еще и биопсия. Решение докторов — было очень быстро принято, чтобы не делать дважды наркоз и все таки увидели, что образование мягких тканей. Ждём завтра».
Пишет мама Вадима Якупова: «Всем здравствуйте! Сегодня у нас не было контроля, клиника пустая, в Турции праздники, поэтому мы сдали анализы и ждём результатов. Как вы знаете, трансплантация костного мозга была назначена на 28 апреля, но донор заболел. Информации никакой нет, сказали с нами свяжутся как только будет что-то известно. И грустно, и радостно одновременно, долго ждём трансплантацию и в то же время, есть возможность восстановиться Вадюше. Спасибо, что с нами! Спасибо за вашу поддержку и помощь!»
27 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами. Сегодня у Агаточки температура поднимается до 39.2 и ниже 37,5 не падает. Днем приходила целая делегация врачей: онкологи, инфекционисты и дерматологи, пока окончательного решения не приняли, так как картина не полная. На завтра МРТ и на послезавтра MIBG (нужно исключить прогрессии онкологии). Сейчас добавили антибиотики и сделали дополнительные тесты на лекарства, различные инфекции и грибки. Нам остаётся только набраться сил и терпения всё пройти».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. В такие моменты совсем не важно на каком фоне снято видео — главное содержание! Дождалась, ура! На январском курсе реабилитации мне говорили, что мозг созрел для речи и вот-вот должны появиться первые слоги, слова, чего не хватало и вот! Видимо совет «Провоцируйте её на речь» действенный».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами! Новости у нас совсем печальные. Должны были начать курс, но он пока откладывается. У Агаты поднимается температура, сегодня уже была 38.8 и очень непонятная шишка на затылке. Нам сегодня экстренно сделали КТ с контрастом, но по нему спорный результат, взяли дополнительные анализы крови, в том числе на различные инфекции, посев, но готов он будет только завтра утром (вечером еще ничего не было, кровь чиста). Ну и было решено Агаточку госпитализировать, чтобы прокапать и понаблюдать, а утром сделать МРТ. Ну а пока капают обезболивающее, так как у моей малышки сильно болит эта шишка и Агаточка полностью отказалась от еды».
26 апреля 2023
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Здравствуйте. Мы находимся в Израиле, продолжаем лечение в клинике «Хадасса». Анализы Ангелины немного поднялись, поэтому нам начали капать химию в маленькой дозировке».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, мои дорогие! Спасибо, что с нами и помогаете нам, нам очень нужна и важна любая поддержка! Впереди курс имуннохимии, очень страшно. Если на химии Агаточка может сидеть и немного контролировать движения, то на иммунке — увы, нужно лежать. Я не представляю как мы будем это проходить. Как же я хочу забрать всю боль себе, чтобы моей малышке не было так больно и не было таких мучений. Согласна на всё, чтобы моя девочка, жизнь моя, была здоровенькая и больше этот ад не вспоминать!»
Пишет мама Владислава Шадрина: «Здравствуйте! Хочется поделиться нашим новостями. Мы приехали на долгожданную реабилитацию в Москву. Влад начал заниматься со специалистами по лечебной физкультуре, физической терапией, с логопедом, нейропсихологом, а так же иглорефлексотерапией, она даёт нам всегда хорошие результаты. Ещё раз хочется поблагодарить всех, кто нам помогал. Надеемся, что приедем с хорошими результатами и новыми умелками».
25 апреля 2023
Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Здравствуйте, дорогие друзья! Хотим поделиться очередным достижением Аглашки. Сама очень радуется, что поддался ей этот бордюрчик. Спасибо всем за помощь в сборе средств на реабилитацию в Медицинский центр «Сакура». Благодаря вашей поддержке, Аглаша двигается вперёд!»
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «У Артёма очень много технических средств реабилитации. Помимо курсов реабилитации, важно и дома поддерживать мышцы в тонусе, чтобы не утрачивались полученные навыки. Один из таких — динамический параподиум. Артём любит просто проводить время стоя, ведь мир с высоты своего роста куда интереснее. За год произошёл резкий скачок роста и его надо маленько подкорректировать. Но ребёнок не захотел ничего слушать, ему надо постоять».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, мои дорогие! Спасибо, что с нами и помогаете нам, нам очень нужна и важна любая поддержка. Ужасно тяжело, как ежедневно страдает моя девочка от боли, спрей-масло помогает, но не сильно, наносить его каждый день на ночь, а утром нужно обязательно мыть голову. Само нанесение тяжело из-за того, что Агаточке очень больно любое прикосновение, а тут спрей, сначала час уговариваю побрызгать, потом час успокаиваю и дую, чтобы хоть как-то снять боль, потом бессонная ночь. Агата не может нормально лежать на подушке головой, постоянно просыпается и плачет, а утром кошмар, чтобы помыть волосики, потому что за ночь они слиплись и всякая мелочь от подушки, а трогать Агата не дается из-за боли. Вот и моем со слезами и пытается отвлечься песнями (немножко, но помогает)».
24 апреля 2023
Пишет мама Дениса Коробцова: «Всем здравствуйте! Вчера с Денисом прошли тяжёлые процедуры, кололи слюневые железы, чтоб избавиться наконец-то от слюнотечения, хоть оно у нас не критичное, но всё-таки без него будет лучше. Процедура очень болезненная, но мы перенесли достойно. Спасибо всем за поддержку».
24 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами! Нам нужна любая ваша поддержка! С Агатой начали подготовку к химии, пьём лекарства и конечно, начали лечение псориаза, пока только местно и оно точно не навредит, даже если это будет и не псориаз, но облегчает зуд и немного смягчает кожу головы, ведь головка вся очень чешется и болит. От этого прошлой ночью почти не спали, так как только Агата касается головой подушки — начинает ещё больше чесаться и болеть. Агату приходится по долгу уговаривать, чтобы побрызгать, ей очень не нравится и Агата говорит, что неприятно что-либо брызгать на волосики».
дорогие друзья! С огромной радостью хотим сообщить вам о закрытии сбора Евы Хлус. Благодаря вашей неоценимой помощи и поддержке, вся сумма собрана. Евочка сможет продолжить лечение в клинике «Шиба» в Израиле. Малышка 1,5 года борется с редким видом рака — альвеолярной рабдомиосаркомой, но мы верим и надеемся, что победа над болезнью совсем близко! Спасибо вам, что в это сложное для всех нас время, вы не прошли мимо, нашли время прочитать историю Евы. Спасибо, что откликнулись. 
Спасибо, что помогли. Здоровья вам и вашим близким!
Спасибо, что помогли. Здоровья вам и вашим близким!23 апреля 2023
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Костюм «Адели» оказывает на тело дополнительную нагрузку, помогает скорректировать позу тела близкую к норме, создаёт нужные углы в крупных суставах. Костюм обеспечивает правильное сгибание, разгибания и повороты корпуса, тренирует мышцы, снижает выраженность патологических рефлексов и формирует правильные двигательные стереотипы. Мы занимаемся с Артёмом регулярно, но для достижения результата нам нужны постоянные реабилитации. Помогите, пожалуйста, Артёму обрести здоровое будущее».
22 апреля 2023
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Вдохновившись поездкой в с. Шмаково, я начала искать Лизе конный клуб, где занимаются иппотерапией. Конный клуб «Пегас» город Курган. По-моему, Лизок отлично справляется! Спинку старается держать ровно, не заваливаться. Лизик не боится лошадей, но держится с ними пока настороженно».
21 апреля 2023
Пишет мама Артёма Буторина: «Посмотрите, друзья! Ну разве Артём не красавчик, когда стоит? Хоть и на тренажёре, зато стоит, без рук. Это новый для него тренажёр, поэтому сначала испугался, цитирую: «Почему никто не держит меня?» А я наслаждалась видом издалека, какой у меня оказывается уже повзрослевший мальчуган и так приятно было смотреть на него в вертикальном положении именно без чьих-либо посторонних рук. Надеюсь! Верю! Знаю! После операции и трудоёмкой реабилитации Артём будет ходить самостоятельно, пусть с тростью, но сам!»
Пишет мама Владислава Шадрина: «Здравствуйте! Хочется поделиться нашими новостями. Влад учится кататься на новом трёхколёсном большом велосипеде. В прошлом году купили ему реабилитационный велосипед, только Влад ещё на нём не катался, он ему был большой, а в этом году как раз. А прошлым летом Влад ещё катался на маленьком обычном трёхколёсном велосипеде и часто с него падал. С его заболеванием опорно-двигательного аппарата очень трудно держать равновесие на обычном велосипеде, а на новом ему очень удобно, к тому же ещё это хороший тренажёр, он научится держать равновесие и координировать свои движения, укрепляет мышцы спины и ног, ребёнок больше увидит и узнает, а сколько радости принесла первая самостоятельная поездка. Ещё в ближайшее время готовимся ехать на реабилитацию в центр «Родник»».
20 апреля 2023
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Завершился Лизин мини курс реабилитации. Даже немного грустно, что приходится уезжать, когда результат прекрасный и динамика нарастает. Обидно, что в Кургане тоже есть подобное оборудование, но нет специалистов, которые бы умели правильно его использовать, а ещё нет заинтересованности помочь особому пациенту: отойти от протокола, когда стандарта недостаточно, заглянуть глубже в возможности ребёнка. Буквально вчера обсуждали с инструктором, что детский мозг творит невероятные вещи и способен к восстановлению. В «Дети Индиго» проходил лечение ребёнок с 70% повреждения мозга. Им занимались, с ним работали, в него верили. И этот ребёнок ходил самостоятельно и социализировался».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Огромный привет самым добрым людям на свете! 18 апреля мы с Денисом прошли комиссию перед школой (ПМПК). Денис отвечал на вопросы волнуясь, но очень грамотно, посчитал до 10 и обратно, решил примеры, назвал все дни недели и времена года, разгадал все логические цепочки, лево, право тоже показал, затруднился с ответом на вопрос «чем похожи самолёт и птица» сказал, что они и тот и другой летают, в принципе тоже правильно, а ответ был «крыльями», умилил меня ответ на вопрос «что ты будешь делать, если с тобой начнут драться», сказал «я просто уйду». Денис очень добрый и драки, конечно, не приемлет. В общем по решению комиссии — обычная школа, класс коррекционный. Будет учиться. Всех крепко обнимаем».
19 апреля 2023
дорогие друзья! С радостью сообщаем вам о закрытии сбора Ирины Алистаровой. Благодаря вашей поддержке, девочка в ближайшее время поедет на очень важную реабилитацию в Реацентр «Развитие» города Барнаул. От всего сердца мы благодарим всех и каждого из вас за то, что не прошли мимо истории малышки, помогли добрым словом, комментарием, пожеланием, оказали финансовую поддержку. Желаем вам мирного неба над головой, яркого солнца, улыбок, тепла и всего самого светлого! Будьте счастливы!
18 апреля 2023
Пишет мама Ангелины Монаховой: «Мой милый ангелочек, моя дорогая доченька, я здесь, рядом с тобой, сквозь слёзы и боль. Я хотел бы взять на себя всю твою боль и твою борьбу. Ты моя смелая девочка, моя принцесса воинов. И я знаю, что ты выиграешь эту битву, а мы с мамой всегда будем рядом, ни смотря ни на что и куда бы не завела нас судьба. Так что продолжай сражаться, мой маленький боец, и знай, что мы любим тебя, и эта любовь становится только сильнее. Ты свет в нашей жизни, радость в наших сердцах, и мы никогда не позволим ничему разлучить нас».
17 апреля 2023
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Здравствуйте. Величайший подарок, который отец может сделать сыну, — это его время, потому что, отдавая своё время, он отдаёт часть своей жизни, которую никогда не вернёт. Все выходные папа старается проводить с Артёмом, а взамен получает поцелуй и свою улыбку».
Пишет мама Агаты Головченко: «Агаточка, как и все детки, любит мечтать. У неё мечта вырасти и стать врачом и тогда, как она говорит, она всех вылечит и людей, и животных, и все будут здоровы. А ещё говорит: «Вот когда я выздоравлю, то сначала пойду в зоопарк и парк кататься на качелях, а ещё потом поедем на море и будем купаться и лежать на пляже. Вот такие маленькие детские мечты и желания. Я места себе не нахожу, не передать словами, как мы с Агатой устали. Нейробластома не даёт нам ни одного спокойного дня! Нужно быть всегда в полной боевой готовности, постоянно что-то случается. Поскорее бы наша крошечка поправилась. Верю и надеюсь только на это».
16 апреля 2023
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Здравствуйте. Занятия продолжаются. Каждый день укрепляются уже имеющиеся навыки и появляются новые. Чувствуется усталость, но другого варианта нет. На пути к мечте, даже растяжку делает умело. Занятия не проходят даром, гибкость развита».
15 апреля 2023
Пишет мама Владислава Шадрина: «Здравствуйте! Хочется поделиться новостями о Владе. Мы продолжаем занятия с логопедом в своём городе, Влад в форме игры отрабатывает навыки правильного употребления предлогов. Скоро нам предстоит реабилитация в центре «Родник» города Москва. Обязательно поделимся с вами впечатлениями».
Пишет мама Вадима Якупова: «Всем здравствуйте! Сегодня был насыщенный день, впрочем такой же, как и вчера. Ездила сдавала Вадюшины анализы в нашу клинику, взяла в отделении все принадлежности для обработки катетера, съездила на почту, отправила письмо. Вадюша дома, у нас сегодня ветрено, но солнце печёт очень сильно. Попробуем к вечеру выйти погулять. У нас начался какой-то нехороший кашель, нужно его пролечить максимально быстро, наверное, связано с погодой. Пару дней у нас было прохладно, возможно где-то замёрз. Возможно кашель обострился на низких анализах из-за сухой химии. Думаю, что на трансплантацию костного мозга это не повлияет, хотя очень волнительно и рискованно. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Агаты Головченко: «Дорогие друзья, все те, кто прочитают этот пост. Нам очень нужна помощь. У нашей доченьки страшный диагноз — нейробластома, рак. Каждый день мы боремся за жизнь и мечтаем только о том, чтобы Агата поскорее поправилась. Боль и страх — это то, что испытывает наша доченька каждый день. Отзовитесь, друзья! Помогите нам спасти жизнь Агаты. Откройте своё сердце для нас. Добро возвращается».
11 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, ниши добрые волшебники! Вчера прочитала одну очень интересную цитату. Когда буря стихнет, ты, верно, и сам не поймешь, как смог пройти сквозь неё и выжить. Неужели она и впрямь отступила? И только одно станет ясно. Из неё ты выйдешь не таким, каким был до неё. Вот в чём смысл песчаной бури. Я думаю, что так и есть. Наша буря сейчас в самом разгаре и пока не понятно, когда всё это закончится. Мы не видим света белого, но одно мне понятно, что если нам удастся победить нейробластому, если Агата вернётся домой в ремиссии, то уже ничего не будет как раньше. Мы всю жизнь будем бояться рака, бояться каждую проверку, буду бояться температуры, но и верить буду сильнее, любить ещё больше и ценить каждую минуту. Жизнь бесценна! Живи, моя любимая».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Здравствуйте. Немного о реабилитации и результатах. Я ищу любые способы для реабилитации Артёма. Да, надо пробовать всё, потому что у таких деток всё происходит по-своему, в том числе и появление новых навыков. Должно пройти определённое время, чтобы появился так называемый эффект. Я не строю себе воздушных замков, я не жду, что после определённого курса у меня ребёнок побежит впереди меня, нет, я адекватная мать, которая всё анализирует и делает свои выводы. Но, в тоже время, головной мозг человека изучен не до конца, так что, чудеса имеют место быть. В большинстве своём, постоянная реабилитация нужна, чтобы укрепить полученные навыки и предотвратить появление вторичных дефектов. Не многие люди знают, что контрактуры и нарастающая спастика для деток с ДЦП — это очень тяжелое испытание. И у деток новые навыки появляются как бы рывками. Я буду искать средства и силы до тех пор, пока не иссякнет мой внутренний потенциал».
Пишет мама Вадима Якупова: «Здравствуйте, дорогие наши волшебники. Вчера нашли открытый дино парк, когда гуляли, Вадюше очень понравилось. Продолжаем принимать лекарства, стараемся о плохом не думать. Через неделю предстоит госпитализация, подготовка к трансплантации костного мозга. Верим, что всё будет хорошо! Спасибо всем за поддержку!».
10 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Рак! Нейробластома отличается от всех видов рака тем, что он обычно бывает у маленьких деток и это в ней самое страшное. Она мучает тысячи детей и нашу Агату тоже. И с каждым днём всё сильнее. Я не унываю, но каждый день видеть мучения дочери, просто за гранью возможного. Такая маленькая, такая хрупкая, без своих косичек, постоянно плачет. Моя душа плачет вместе с доченькой. Я не могу её забрать из больницы, нужно лечиться, пока рак не отступит. Я очень прошу вас, помогите спасти Агату».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Только мамы «особенных» деток знают, каково это смотреть за стараниями своего ребёнка, а уж если это даётся через слёзы, сердце мамы обливается кровью ещё больше. За любым успехом стоит море слёз и пота, каждый навык приходит через неимоверные усилия. Что обычному ребёнку даётся от природы, «особенным» малышам приходится этого добиваться не один месяц, а то и год. Не спешите осуждать мам с такими детками, только им ведомо, что происходит у них в сердце и как они ведут себя на людях. Снаружи они обычные люди, а внутри сердце и душа собраны из осколков».
9 апреля 2023
Пишет мама Дениса Коробцова: «Здравствуйте. Денис на занятиях с эрготерапевтом в клинике доктора Бальберта. Мы будущие школьники, нам объясняют, какая парта нам подойдёт и какие аксессуары для удобства сына мы должны прикрепить. Очень много ценной информации, а я совсем другую парту рассматривала».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «У всех мам в сутках 24 часа, так заложено природой. Только у «особенных» мам нет графика, нет режима, нет какого-то нормированного рабочего дня. Пришла с суток, собрала мысли в кучу, ребёнка собрала и помчала на реабилитацию. И так долгих 6 лет. Удивительно, но ты, вспоминая свой прошедший день, в котором не было места книге, чашке кофе в тишине и одиночеству хотя бы на пять минут, искренне не понимаешь, что устала. Признать, что ты устала, — это не про слабость. Это про взросление, это про прислушаться к себе, почувствовать себя, пожалеть себя, не надеясь на какого-то взрослого, который придёт и возьмёт «на ручки». Про бережное отношение к себе самой. Я не знаю, как это отдыхать, что такое отпуск и отдых вне работы, у меня все в каком-то водовороте событий. Я не помню какой день недели, но я точно помню, когда и куда надо ехать с Артёмом, таковы реалии жизни. И все, кто думает, что нам все даётся легко и просто, задумайтесь, а могли бы вы жить в таком ритме? Никогда никому не завидуйте, вы не были в «тапках» этого человека, не примеряли его «наряд». Все кажется легко только со стороны».
Пишет мама Марины Дуденко: «Добрый день всем! На данный момент мы находимся дома. Марина принимает химию в таблетках. Наблюдается у врачей в Воронежской областной детской клинической больнице, в онкогематологическом отделении, на дневном стационаре».
8 апреля 2023
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Лизун работает в поте лица. Я искренне восхищаюсь специалистами, которые работают с детками. Это сколько же нужно терпения, нервов и сил, чтобы научить и отработать каждое движение, а ещё обязательно верить в то, что ты всё делаешь не зря! Сегодня я обратила внимание какие крепенькие у Лизоньки стали ножки. Ежедневные тренировки подкачали мышцы, появились икры, рельеф. Дело за руками».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Здравствуйте. Был такой период, когда я слишком загнала себя мыслями о будущем сына. Меня вдруг осенило, я же не вечная, что же с ним будет, когда меня не будет? Считаю, что должна вложить в него по максимуму, чтобы он смог сам себя обслужить, чтобы смог социализироваться. К семи годам он ещё не умеет ходить, с речью дела плохи, не говорит. Но я в него очень сильно верю. Верю, что у нас всё получится! Как бы ни говорила и ни кричала, что я устала, — руки не опущу! Только вперёд! Всем врагам назло».
Пишет мама Агаты Головченко: «Добрый день. Наша жизнь разделилась на до и после с того момента, как Агате поставили страшный диагноз — нейробластома. Моей дочери нужно пройти курс химиотерапии и иммунотерапии, но денег на оплату лечения нет. Мы несколько лет боремся с коварной болезнью, я не работаю, нахожусь с доченькой. Все наши финансовые ресурсы исчерпаны. Пожалуйста, не бросайте нас. Помогите спасти мою девочку. Без вашей поддержки у нас шансов нет. Подарите Агате капельку своей доброты. Спасибо всем».
7 апреля 2023
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Многие задаются вопросом, а почему именно так далеко ездим на реабилитацию? Почему не государственные центры? Реабилитация при ДЦП: не курсовая, наскоками, а постоянная и включенная в жизнь. Мы безумно рады, что у нас два сильных центра для реабилитации: «Топтыжка» в родном городе и «Сакура» в Челябинске. Мы нашли специалистов, которые нашли к Артёму подход, помогали и продолжают нам помогать и находят новые решения, альтернативу тем или занятиям, а чтобы процесс был ещё быстрее, мы «чередуем» занятия и специалистов, потому что это реально работает. Родители ребенка с детским церебральным параличом зачастую готовы на всё, чтобы «вылечить», «преодолеть», «победить». Но вылечить и победить ДЦП нельзя, даже если поехать на курс дорогостоящей реабилитации, а улучшить жизнь надо. Особенность долгосрочной реабилитации не только в плотном сотрудничестве, но ещё и в том, что в таком тесном взаимодействии можно ставить цели, иногда краткосрочные, иногда стратегические. Когда специалисты понимают, что ребенок не «заехал к ним на пару недель», а будет под их патронажем длительное время, возможно несколько лет, они могут вместе с родителями выстроить маршрут его развития. У Артёма сложная форма ДЦП — IV уровень. Он не может самостоятельно ходить, но благодаря занятиям и тому, что есть постоянная реабилитация, Артём может ездить в гости, в кафе, в кино, вести активный образ жизни. Я сама очень выросла как мама за всё это время. Вместо того, чтобы мечтать о том, как он пойдёт, я смогла принять тот факт, что развивать самостоятельность можно при любых двигательных нарушениях. Она может проявляться в выборе еды, в том, что он сам протянул мне руку, чтобы я вдела её в рукав. Пусть это крупинки, но это ценнейшие крупинки самостоятельности, самосознания и развития. И тогда ребёнок уже не «мешок через плечо», а личность с собственным выбором и ответственностью. И эти достижения действительно формируют его личность, но только когда он делает это ежедневно, непринужденно, естественно».
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, наши волшебники! Спасибо, что вы с нами! У нас не весёлые новости. Агаточки потребовалась консультация дерматолога, так как стала сильно чесаться голова и образовалась корочка. Ещё вчера было подозрение на обычный грибок, но сегодня на консультации дерматолог однозначно сказала, что это не грибок. Взяли анализы и соскоб.
Пока диагноз не подтвердили, но дерматолог говорит, что у Агаты скорее всего псориаз (нам только этого не хватало). Пока выписали специальное масло — так как на следующий неделе химия и ничего сильно нельзя делать, будем просто мазать и после курса лечения будет консультация и готовые результаты тестов».
Пока диагноз не подтвердили, но дерматолог говорит, что у Агаты скорее всего псориаз (нам только этого не хватало). Пока выписали специальное масло — так как на следующий неделе химия и ничего сильно нельзя делать, будем просто мазать и после курса лечения будет консультация и готовые результаты тестов».
6 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Ребёнку трудно объяснить почему нельзя на улицу, почему нельзя к деткам, почему так больно и почему мы не можем уехать домой к папе. Ведь кажется, что все так просто, но увы, если мы встанем и уйдём, завтра Агате станет плохо, болезнь может начать прогрессировать и может случиться страшное. Но ведь так нельзя ответить маленькому ребёнку. Тяжело это все, иногда невыносимо тяжело. Огромное спасибо за то, что не даёте нам опустить руки, поддерживаете в самые трудные минуты. Вы стали нам как настоящая семья. Пусть Господь бережёт вас от всех бед».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Здравствуйте. Реабилитация детей с ДЦП представляет собой высокоэффективный комплекс лечебных мероприятий, направленных на восстановление и улучшение текущего состояния больного малыша. Процедуры помогают ребенку адаптироваться, улучшить физические и умственные способности. Детский церебральный паралич характеризуется нарушением мозговой и двигательной активности, из-за неправильного развития коры, ствола и капсулы головного мозга. Для получения лучшего эффекта нужна постоянная реабилитация. Важно не прерывать занятия. Помогите, пожалуйста, Артёму попасть на курс в Медицинский центр «Сакура» города Челябинск. Спасибо всем».
Пишет мама Евы Хлус: «Привет всем! Честно говоря, за эти полтора года лечения я морально устала, выгорела что ли. И это нормально в нашей ситуации. Как бы ни переключалось внимание, как бы я ни высыпалась, правильно питалась и думала о хорошем, все равно глобальный общий фон непростой, скажем так. Больницы, ожидания, волнения изматывают. У нас всё в порядке, планово. Сейчас проходим 8-ой курс химиотерапии. В середине марта были очередные МРТ И ПЭТ-КТ. Динамика положительная, наш лечащий врач довольна ходом лечения, но принимает решения и действует очень осторожно, планирует постепенно. Вопрос об операции до сих пор открыт, но когда она случится не знаем. Мне, конечно же, хочется, чтоб эффект от лечения был более быстрым и Евочка как можно скорее была здоровой, но мы имеем дело со сложным диагнозом, поэтому нужно набраться терпения. И верить. В Евочку. В себя. Во врачей и Бога. Евчик радует, очень любознательная, активная, улыбчивая. А как она любит обниматься и целоваться. Это просто наивысшее воплощение нежности. Слыша ее заливистый детский смех сложно грустить. В голове много мыслей и выводов, в телефоне много заметок. Вот только делиться этим сложно. Спасибо всем, кто пишет, спрашивает как мы, поддерживает нас. Благодарим за каждое доброе слово и добрую мысль в наш адрес. Будьте здоровы».
5 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Огромное спасибо вам за слова поддержки. Если бы не вы, не представляю, как бы мы справлялись. Иногда самое главное, чтобы в тебя кто-то верил, сказал тебе, что всё будет хорошо, вы справитесь. Кто-то скажет, чем вам помогут эти слова, у Агаты рак и словами ей не помочь, но это не так. В тяжёлые минуты, когда хочется просто рыдать от боли, спасают только добрые слова. Сегодня Агаточка чувствует себя чуть-чуть лучше, температуры нет, настроение хорошее и это просто замечательно. Мы верим в то, что когда-нибудь всё будет хорошо. Дети созданы для счастья и радости, а не для боли».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, друзья! Мы сегодня ранние пташки. С трудом вылезли из постели и буквально через ветер и дождь спешили на занятия, а ещё говорят, что в такую погоду хозяин собаку не выгонит».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Здравствуйте, наши дорогие волшебники! Денис вот уже второй год занимается на лошади, до этого боялся их. Сейчас же это одно из самых его любимых дел, занимается два раза в неделю, с нетерпением ждёт следующего занятия. Каждый раз берёт с собой морковку, чтобы угостить своего четвероногого друга. Когда начинали заниматься иппотерапией, Денис буквально лежал на лошади, сейчас уже может сам управлять небольшое расстояние, в этот момент он очень горд собой, а я горда им».
4 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте, дорогие наши волшебники! Спасибо, что вы с нами! Вроде бы всё хорошо и лечение идёт по плану, но внутри сжатая пружина, страх, что может что-то пойти не так и это совсем не зависит от меня, вдруг не соберутся деньги и лечение, конечно, встанет — это очень страшно. Вообще наша с Агатой жить очень сильно нас изменила, вера в лучшее осталась, но вот всё остальное, увы, это жизнь по расписанию — приём лекарств, уколы, постоянные обследования и страх. Страх просто запредельный, перед каждой консультацией и новым циклом лечения, может быть всё, что угодно, в любой момент может всё оборваться».
Пишет мама Дениса Коробцова: «Здравствуйте всем! Вчера у старшего брата Дениса был День рождения. Денис очень любит, когда собираются дети рядом с ним, ему сильно не хватает общения со сверстниками. Тут ребята были разных возрастов и он с удовольствием играл. А ещё на днях я ходила к директору школы. Денис в этом году поступит в 1 класс, школа, которая по прописке нам не подходит, тут нет даже пандуса. Будем добиваться школу, которая подальше, там в этом году откроется класс для особенных детей. Лично мне, очень волнительна тема школы, хочу, чтоб Денис обязательно учился в коллективе, но и физические занятия не должны остаться на втором плане. Будем стараться успевать везде. Всем, кто помогает Денису, я говорю огромное спасибо за вашу доброту и милосердие».
Дорогие друзья! С огромной радостью, со слезами на глазах, мы хотим сообщить вам о закрытии сбора Вадима Якупова. Не передать словами наши эмоции, в очередной раз благодаря вашей поддержке, нам удалось в кратчайшие сроки собрать необходимые денежные средства для лечения маленького ребёнка. Вадюша вместе с мамой находится в Турции, в клинике «Медикал Парк», где ему предстоит пройти лечение у высококвалифицированных специалистов. Мы верим, что у Вадима всё получится и совсем скоро малыш вернётся домой здоровым. Малыш, мы любим тебя! Будь счастлив!
3 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Здравствуйте. Агата очень хочет быстрее поправиться и вернуться к своей обычной жизни без бесконечных больниц, боли, анализов, капельниц и обследований, быть самым обычным ребёнком — играть, узнать всё новое и конечно же иногда шкодить, помогать мне и конечно же, кататься на велосипеде и играть в свои машинки (она очень любит машины хотя и девочка). Агаточка хочет научиться плавать и кататься на коньках. Наша маленькая лисичка очень хочет забыть всю боль, перестать так быстро уставать и стать очень сильной, чтобы успевать делать свои маленькие дела. Помогите, пожалуйста, моей доченьке. Не бросайте нас».
Пишет мама Артёма Гюльахмедова: «Любитель петь. Талант передался от мамы, тоже была любитель принести табуретку и устраивать концерты своей семье. Жалко сейчас нельзя так делать. На каждый праздник был свой репертуар».
1 апреля 2023
Пишет мама Агаты Головченко: «Огромное спасибо вам за слова поддержки. Если бы не вы, не представляю, как бы мы справлялись. Иногда самое главное, чтобы в тебя кто-то верил, сказал тебе, что всё будет хорошо, вы справитесь. Кто-то скажет, чем вам помогут эти слова, у Агаты рак и словами ей не помочь, но это не так. В тяжёлые минуты, когда хочется просто рыдать от боли, спасают только добрые слова. Сегодня Агаточка чувствует себя чуть-чуть лучше, температуры нет, настроение хорошее и это просто замечательно. Мы верим в то, что когда-нибудь всё будет хорошо. Дети созданы для счастья и радости, а не для боли».
Пишет мама Аглаи Лебедевой: «Добрый день! Аглашка на прошлой неделе приболела и мы отлеживались дома. В эти выходные, наконец-то вышли прогуляться. Какая невероятная разница с нашей прошлой весной. Тогда большую часть прогулки я или уговаривала её идти, или несла на руках. Сейчас она сама просит меня пройти ещё кружочек, сходить во двор и подольше погулять на площадке. Как здорово видеть, что наши усилия не зря и каждый новый день даёт нам новые надежды!»