(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Владислава Семенова: «Вчера был день исполнения детских желаний. Что может загадать ребёнок, больной раком? Вы никогда не задумывались над этим вопросом? Реальность ребенка, больного раком, — это бесконечные уколы, сдача разных анализов, какие-то процедуры, химиотерапия. Перечислять можно долго. А ещё прибавьте к этому запреты: выйти из дома, гулять со сверстниками, друзьями, играть в подвижные игры. Так какое желание может загадать Владик, ежедневно сражающийся с раком? Конечно, главное его желание — жить! Жить жизнью обычного ребёнка, забыть о больничных стенах, никогда не вспоминать о бесконечных процедурах. Наконец, перестать бояться, что «завтра» может не наступить уже никогда. Помогите исполнить желание Владика».
Дорогие наши помощники! С большой радостью сообщаем Вам, что сбор для Софьи Кадышевой закрыт! Теперь Софья сможет пройти очень важное для неё лечение. Благодаря вашим добрым сердцам девочка приблизится на ещё один шаг к здоровому будущему!
Спасибо, что у нашего Фонда есть все вы, каждый из вас особенный и важный для нас человек! Спасибо за веру и доверие, спасибо что находитесь рядом, меняя реальность вокруг! Вы самые лучшие. Эмоции просто переполняют. Мы говорим всем вам СПАСИБО ЗА ВСЁ!
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Доброе утро, друзья. Болезнь ребенка — самое страшное в жизни родителей. Это страх, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днем. Помогите нам, пожалуйста! Ведь без вас нам не справиться! Именно сейчас, именно в эту минуту каждый из вас может сотворить настоящее чудо! Давайте поможем Ксюше все вместе и осуществим её мечту стать здоровой! Умоляем вас! Помогите Ксюше! Не проходите мимо!»
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Добрый вечер. Софья продолжает занятия с нейропсихологом. Ей очень нравится. Занятия помогают лучше чувствовать свое тело, Софья развивается, больше понимает и учится строить коммуникацию. Спасибо всем, кто с нами и помогает нам».
Пишет мама Владислава Семенова: «В июне 2020 года Влад заболел, симптомы отравления, с головными болями, слабостью, сонливостью. Почти два месяца обследований и страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Нашему сыну на тот момент было только 3 года. Спустя 1,6 года сильнейшего лечения с облучением, химией и гормонами, на очередном приеме у гематолога в феврале 2022 года, мы услышали страшные слова — рецидив. Очень ранний рецидив, комбинированного типа (нейролейкоз + костный мозг). Общий протокол лечения нам не помог. Для выздоровления требуется трансплантация костного мозга от 100% неродственного донора. В России предпочитают делать трансплантацию от родственников, а донорская база не развита настолько, чтобы в короткие сроки найти подходящего донора. Второго шанса на выздоровление ребенка у нас может не быть. Если ждать, то большая вероятность, что снова случится рецидив, поэтому сейчас мы вынуждены искать спасение жизни нашего ребенка в Израиле, пока болезнь Влада находится в ремиссии.
Клиники Израиля считаются одними из лучших центров трансплантаций, с большим опытом лечения нейролейкозов. Здесь есть собственные банки доноров и сотрудничество с международными регистрами. Подбор доноров проходит более детальное типирование и проводится в кратчайшие сроки. Всё это напрямую зависит от успеха проведения трансплантации. Конечно, мы осознаем, что вероятность неудачного лечения существует везде и всегда, просто в клиниках с большим опытом, с возможностью использовать оригинальные и эффективные лекарства, новейшие технологии, шанс на спасение жизни гораздо более высок. Лечение за границей — дорогостоящая процедура, но она одна может спасти жизнь Влада! Пока есть шансы на выздоровление, просим Вас оказать посильную помощь и спасти нашего мальчика. Тяжело просить о помощи, но другого выхода у нас нет».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Доброе утро, друзья. Нас выписали из больницы города Воронежа, лечения дальше в России нет. Если не сдерживать опухоль химией она станет активно расти, но денег на лечение в Германии мы не собрали. Сбор идет очень медленно, а ситуация в мире только усложняется. Время нет совсем, чтобы мы могли продержаться, поэтому мы нашли клинику в Израиле. Вчера, с задержкой рейса на 12 часов, с остановкой на дозаправку, мы долетели до Израиля. Ксюша очень волновалась, перед взлетом расплакалась, сказала, что страшно. Вот так вот, не боится МРТ, капельниц, уколов, а тут взлетать испугалась. Успокаивали её тем, что рядом мама и папа, и всегда будут рядом — она успокоилась. Сразу после прилёта мы сдали биоматериалы и диски с исследованиями в клинику Хадасса. Отсидели карантин по ковиду и ждём вызова в клинику для консультации по дальнейшему лечению. Мы очень надеемся, что нам подберут лечение. Консультацию, ревизию исследований, проживание и перелеты мы оплатили из своих накоплений. Деньги из сбора мы не брали. Спасибо каждому за помощь!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья! Мы ещё проходим обследование в клинике Шнайдер в Израиле. Пока не закрыт депозит перед клиникой, нас не возьмут на лечение. Сейчас, мы как никогда, нуждаемся в вашей помощи и поддержке! Пока у нас идёт срочный сбор, мы ждём и молимся, избегаем общественных мест и бережёмся от инфекций. Помогите, пожалуйста, нам закрыть депозит как можно быстрее».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Мы ненадолго пропадаем из онлайна, не теряйте. Сейчас у Лизы период восстановления после операции. Приступить к занятиям мы сможем только в июне. До 9 мая ставить её на ножки тоже нельзя. Так что ближайшие две недели у дочки лежаче-сидячий режим. Он Лизе категорически не нравится, поэтому мне приходится носить её на руках. Как только будут новости — обязательно поделюсь с вами. Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья. Вчера у нас был очень волнительный и длинный день. Мы сдали анализы в клинике, у Влада взяли 22 пробирки с кровью, пункцию костного мозга и спиномозговой жидкости. Сынок все мужественно перенес, как подобает настоящему мужчине, но очень устал. Скоро будут готовы результаты обследования, и нас будет консультировать врач относительно состояния Влада, подтверждения ремиссии и плана лечения».
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Добрый день. Мы потихоньку входим в свой привычный ритм. Занятие с учителем, занятия с нейропсихологом. Радует очень погода, можно много гулять. Софья соскучилась по близким и очень рада, что они рядом. Спасибо всем, кто с нами и помогает нам».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, наши волшебники. Ночь прошла под обезболивающим. Спала хорошо, а вот утро началось с плача. Температуры нет, ура! Вечером можно снять повязки».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, друзья. Началась рабочая неделя, каждый занят своими делами и ежедневной суетой, а тем временем болезнь моей дочери не ждёт, она съедает Ксюшу изнутри и мне больно видеть своего ребёнка в таком состоянии и осознавать, что кроме материнской любви ничем не могу ей помочь. Больно видеть побледневшее лицо и потухшие глаза, которые раньше сверкали искорками. Что может быть дороже здоровья ребёнка? Остановитесь на минутку, всех дел не переделать, но можно за эту минуту спасти детскую жизнь. Важна копеечка каждого, любая сумма — это вклад в здоровье мой дочки. Спасибо каждому за помощь!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Наш долгий и тревожный перелёт закончился. В 9 утра мы прилетели в Израиль, сразу в аэропорту сдали ПЦР-тест и уехали в общежитие при больнице на карантин. Вечером пришли результаты теста — отрицательные! К счастью, Влад нигде не заразился, что с его слабым иммунитетом весьма вероятно. Завтра в 8 утра мы будем уже в клинике на обследовании. Очень тревожно, поскольку депозит за лечение у нас оплачен не полностью, и я очень боюсь, что между лечением Влада и его выздоровлением встанет вопрос денег. Я верю в нашу победу! Мы сделали очень важный шаг. Но Ваша помощь и поддержка сейчас нам крайне необходимы. Столько добрых и участливых людей желали нам удачи и выздоровления, что мы просто обязаны справиться! Наша дорога к победе возможна только с Вашей поддержкой! Без Вас нам не справиться! Подарите Владу здоровую жизнь!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Вчера Лизе сделали операцию на ножки и ручки. Операция длилась всего 10 минут, но мне они показались вечностью. Нас уже выписали домой с чёткими рекомендациями. Лизочек плачет. Два дня будет принимать обезболивающее. За стойкость и мужество врачи дали Лизоньке грамоту и вкусняшки. Аппетита пока нет, только пьёт водичку и кисель».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, мои хорошие! Сегодня у Лизоньки очень ответственный день — операция! Я безумно благодарна всем вам за поддержку. Многих интересует что будут резать, как долго нужно лежать в больнице и т.д. Я поковырялась в сети и нашла ответы на свои и ваши вопросы. Кому интересно — читайте. Уникальность операций детям и взрослым по методу Ульзибата в том, что оперируют по данной методике только тульские доктора. Длительность операции небольшая, на одного пациента уходит примерно 15 минут, соответственно, наркоз короткий. Дети быстро просыпаются и есть возможность быстро выписать их домой. Сама технология проведения операции не подразумевает разреза, наложения гипса. Ножки, ручки только забинтованы мягкими бинтовыми повязками, которые снимаются на следующий день, т.е. для ребенка нет никаких раздражающих факторов. Сколько мышц нужно в среднем прооперировать? Здесь нет среднего. Все зависит, какие двигательные нарушения присутствуют у ребенка. За один сеанс, за одну процедуру делают достаточно много мышц. За время наркоза можно прооперировать по необходимости 5, 10, 15, 20 мышц. Тут надо смотреть состояние ребенка и какие у него проблемы.
Можно ли ожидать улучшение состояния центральной нервной системы после операции на мышцы? Безусловно моторика связана с мозгом и по принципу обратной связи улучшение движений улучшает и состояние центральной нервной системы. Руки, ноги задвигались — соответственно, и ребенок начал как-то развиваться по-другому».
Пишет мама Владислава Семенова: «Уже сегодня мы с Владиком улетаем в Израиль. Что нас ждёт завтра? Что нас ждёт в Израиле? Как пройдёт операция? Успеем ли мы закрыть сбор? И ещё много вопросов у меня в голове. А ещё я очень боюсь: меня терзает страх, неизвестность, беспокойство. Мы с Владиком будем одни в чужой стране. Не будет родных рядом. Но я надеюсь и верю, что вы с нами, что вы нас поддержите и не оставите одних в это сложное для нас время! Помогите спасти сына. Подарите Владу шанс на жизнь!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, друзья! Наша реабилитация в НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго» продолжается. Этот курс открыл для Лизы много новых приятных развивашек. Например, гамак. Казалось бы, как это может помочь ей в борьбе с болезнью. Оказывается эффект невесомости учит ощущать свое тело, расслабляет и успокаивает. Нервной системе нужна разгрузка! Ведь как известно, все болезни человечества идут от нервов. Хотели бы покачаться в таком чудо-мешочке?».
Пишет мама Владислава Семенова: «Влад заболел в 3 года. У него коварная и смертельная болезнь — рак крови (острый лимфобластный лейкоз). Если человек простыл, у него насморк, температура, кашель и прочие симптомы. Симптомы есть у каждой болезни. Острый лимфобластный лейкоз — коварная болезнь, она может маскироваться под другое заболевание или вообще не иметь никаких симптомов. Лейкоз нарушает процесс созревания белых клеток крови, называемых лимфоцитами. Эти клетки борются с инфекциями и обеспечивают защиту организма от заболеваний. В костном мозге пациентов с острым лимфобластным лейкозом содержится слишком много незрелых белых кровяных клеток (бластов). Такие клетки не способны полноценно функционировать. Они замещают собой нормальные белые и красные кровяные тельца, а также тромбоциты. В результате, организму становится сложнее бороться с инфекциями, кожа становится бледной, возникают проблемы со свертыванием крови. Сейчас, глядя на Влада даже не верится, что он смертельно болен, но каждый день для нас сейчас — это борьба за жизнь! Обычно при остром лейкозе симптомы усиливаются в течение короткого периода. У детей болезнь может развиваться очень быстро и требует незамедлительного лечения. Владу требуется трансплантация костного мозга, дорогостоящая процедура. Но без трансплантации у него нет шанса на выздоровление. Мы просим Вас помочь нам закрыть сбор и спасти жизнь Владислава. Просим каждого о помощи! Подарите Владу шанс на жизнь!».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик! Наша реабилитация в НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго» продолжается. Дождик не даёт нам выйти на прогулку и мы нашли занятие не менее весёлое и полезное».
Пишет мама Владислава Семенова: «Всем большой привет! При таком заболевании, как детский церебральный паралич, очень часто ребенок не может сформировать и установить вертикальное положение тела, а в более тяжелых формах — поднимать голову, сидеть и садиться, вставать. Все это вызвано повышенной спастичностью, получается замкнутый круг — спастика мешает вертикализации, а без неё невозможно формирование навыков сидения, стояния, ходьбы. Отчасти решить эту проблему помогают нейро-ортопедические комбинезоны, например, «Атлант». Вот так проходит наша реабилитация в Научно-практическом центре детской психоневрологии в Москве. От Есении всем большой привет!».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте. Мы находимся в Москве в клинике им. Дмитрия Рогачева. Нам провели радионуклидную диагностику (сцинтиграфию). Это лучевая диагностика, в которой для получения информации о строении и функции органа используется специальное вещество — радиофармпрепарат. Радиофармпрепарат в очень маленькой дозе, чаще всего это десятые доли миллилитра, вводится внутривенно в организм ребенка. Данное исследование позволяет получить уникальную информацию о функции органа, которую нельзя получить никаким другим способом. Результаты диагностики хорошие. Спасибо за Вашу поддержку, мы всё чувствуем и только благодаря Вам, мы движемся к победе над болезнью! Всё будет хорошо! Спасибо за веру в Маришку и нашу семью!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Для нас наступило крайне тревожное время. Нами принято решение — 23 апреля мы летим в Израиль! Но наш сбор не закрыт! Состояние Влада такое, что трансплантацию костного мозга надо делать срочно и сейчас, поэтому мы оплачиваем часть депозита в клинику и в срочном порядке вылетаем в Израиль. Собранных на сегодня денег для оплаты депозита у нас не хватает, поэтому мы вынуждены были взять в долг 20 000$. Мы, родители и волонтёры Владика, делаем всё возможное, чтобы его спасти! Мы не можем больше ждать и очень надеемся на вашу помощь и поддержку. Сумма к сбору ещё очень велика! Просим каждого о помощи! Подарите Владу шанс на жизнь!».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте. Что делать когда 10 врачей разводят руками и не знают как помочь? Нужно искать одиннадцатого! Это мы с Лизой знаем точно! Шансов мало, очень тяжёлый, необучаемый, а уж сколько раз Лизе присваивали статус «картошки» — я сбилась со счета. А девочка развивается, познает мир, учится новым навыкам, ну и что, что 2/3 балла по Апгар! Давно махнула я рукой на эти цифры. Так вот к чему я веду. Прежде чем опускать руки, ставить крест на своей жизни и обречённо рыдать — посмотри, поищи, почитай. Не помогают таблетки — пробуй пиявки, маниалку, остеопатию, иглоукалывание. Да что угодно! Всегда есть выход, если жив ты и твой ребёнок! Нет необучаемых! И безнадёжных тоже нет! Любое состояние поддаётся коррекции, если найти доктора, который будет работать с тобой в тандеме, верить в результаты и искать методики, чтобы помочь. Помочь, а не просто расписаться в своём бессилии, прикрываясь диагнозом. Не буду загадывать, но в нашей жизни такой доктор, кажется, появился».
Пишет мама Владислава Семенова: «Только у детей есть эта невероятная способность — любить жизнь и ценить её, несмотря ни на что! Ведь смертельно опасная болезнь не отменяет детство! Она просто делает его другим. В нём появляется боль, страх, разлука и необходимость бороться. Но детское сердечко чувствует, что так не должно быть и верит в чудо, которое обязательно должно произойти! Только чуда не случится, если на помощь вовремя не придут неравнодушные взрослые! Мы, взрослые, должны сделать всё возможное! Спасибо всем, кто уже откликнулся и ещё откликнется. Спасибо за вашу помощь».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои хорошие! Наша реабилитация продолжается. Помимо основных процедур и занятий, Лизе назначена диагностика сосудов шеи и головного мозга. Особых изменений по сравнению с сентябрем 2021 года, нет. Последствия ишемии никуда не делись, но и регресса, к счастью, не наблюдают. Будем работать дальше».
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Добрый день, дорогие наши помощники! Вчера мы ещё ехали в поезде из Евпатории и считали часы до возвращения домой, а сегодня уже начали занятия с учителем. Софья очень была рада видеть педагога и занятия прошли на одном дыхание. Спасибо всем, кто рядом и помогает нам!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «День выдался очень насыщенный и тяжёлый для нас обеих. Расписание занятий плотное, перерыв сделали только после сеанса остеопата, потому что после работы с ним, Лизу «развезло». Она обмякла, захотела спать и уже не хотела что-то делать дальше. Только вышли из клиники, Лизун уснула. На вечер запланировано занятие по телесной терапии. Это новый вид реабилитации для нас. Не знаю что и как. Пройдем — обязательно вам расскажу. Невролог назначила новые препараты для снятия спастики, т.к. ручки в последнее время очень напряжены. Я немного расстроилась, но не сдалась. Будем работать дальше».
Пишет мама Дениса Жук: «Здравствуйте, дорогие, любимые наши волшебники. Спасибо большое от чистого сердца, что вы откликнулись на мою просьбу и помогли моему сыну Денису пройти курс реабилитации в МЦ «Сакура» г. Челябинск. Я искренне благодарю Вас за эту возможность. Желаю никогда не терять доброты своей души и милосердия, желаю добиваться всегда своего и наполнять жизнь настоящем счастьем. Большое материнское спасибо, низкий поклон. Спасибо, что вы верите в наших особенных деток и даете шанс на выздоровление. С 14 марта по 2 апреля Денис прошел курс реабилитации. За время прохождения лечения у Дениса окрепли мышцы спины, пресс и боковые мышцы живота, он научился вставать и передвигаться на крабых, ходить в веревках. Улучшилась опороспособность ног, научился длительное время стоять у стены. Улучшилась речь и эмоциональный фон. Денис занимался с большим удовольствием и получил результат. Он маленькими шагами идет к цели — пойти своими ногами. Я очень рада результатам сына, и конечно его улучшения не без помощи добрых волшебников. Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья, счастья и благополучия».
Пишет мама Владислава Семенова: «Срочный сбор на трансплантацию костного мозга в Израиле. Почему срочный и почему в Израиле? У Владика очень нестандартная и непростая ситуация. Во-первых, очень ранний рецидив. Влад не успел даже пройти полное лечения по протоколу МБ-2015. Рецидив случился уже через 1,5 года с момента начала протокола. Во-вторых, у Влада комбинированный рецидив с нейролейкозом (поражением центральной нервной системы), как первоначальным диагнозом, так и при первом очень раннем рецидиве. В-третьих, показания к срочной трансплантации костного мозга. Влад сейчас находится в ремиссии, и остаточная болезнь (МОБ) равна «0». Нам необходимо срочно делать трансплантацию! Для полной победы над лейкозом нужен 100% неродственный донор. В России база донора не развита настолько, чтобы в короткие сроки найти подходящего донора. Второго шанса на выздоровление ребенка может не быть. Если ждать, то большая вероятность, что снова случится рецидив. Клиники Израиля считаются одними из лучших центров трансплантаций, с большим опытом лечения нейролейкозов. Клиники имеют собственные банки доноров и сотрудничают с международными регистрами. Здесь подбор доноров проходит более детальное типирование и проводится в кратчайшие сроки. Всё это напрямую влияет на успех проведения трансплантации. Конечно, мы осознаем, что вероятность неудачного лечения существует везде и всегда, просто в клиниках с большим опытом, с возможностью использовать оригинальные и эффективные лекарства, новейшие технологии, шанс на здоровую и счастливую жизнь гораздо более высок. И мы, как любящие родители, обязаны сделать всё, чтобы наш сын получил этот шанс! Спасибо всем, кто уже откликнулся и ещё откликнется. Спасибо за вашу помощь».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый день, дорогие наши волшебники! Мы начали курс реабилитации. Занятия ЛФК прошли со слезами, Лизок отказывается заниматься физкультурой и всячески нам это показывает. БАК (биоаккустическая коррекция) ей нравится. Сидит спокойно, внимательно слушает что там за шипение в наушниках. Впереди у нас занятия с психологом, логопедом, остеопатом, лечение biors и телесная терапия».
Пишет мама Виктории Сабелкис: «Добрый день всем, кто рядом с нами, несмотря на расстояние между нами и время! Мы редко пишем новости, это правда. Потому что просто идём вперёд, доверяемся врачам и продолжаем лечение. Мы начинали со стандартного варианта лечения, он помогал, но в какой-то момент перестал работать так эффективно, как ожидалось. Поэтому мы переключаемся и пробуем другие варианты, и дай Бог, будет найден тот вариант терапии, который поможет Викуле поправиться. И эти сложные, трудные времена останутся в прошлом. Вика всегда говорит, что все хорошо и нормально, как бы себя не чувствовала. А какие чувства она может испытывать, сложно представить. Но мы знаем, что это пройдет и впереди будет много ясных и весёлых дней.
А пока мы здесь, в Университетской клинике г. Кёльна. Сейчас весна, цветут вишни и яблони, расцвели разные цветы, светит солнце. Мы стараемся поддерживать себя как можем и как получается: смотрим фильмы и сериалы, готовим что-то вкусное, собираем Лего и наборы для творчества, гуляем, иногда заходим в кафешки. Викуля заказала много ингредиентов для слаймов и сама их делает. Получается очень здорово! Викуля учится, занятия в лицее продолжаются. Уроки по игре на домре тоже идут, с преподавателем оттачивают исполнение четырех произведений. Эти произведения к отчётному экзамену и окончанию музыкальной школы. Все это по сети. Удалённо заниматься музыкой очень непросто! Вот так мы и живём. Конечно, за кадром остаётся много тревог, слез, переживаний, боли, но мы справимся, не сломимся, пройдем и победим! А пока пытаемся радоваться маленьким вещам, чтобы как-то наполняться, чтобы были силы и энергия двигаться дальше. А жизнь идёт. В Германии, в воскресенье, праздник Святой Пасхи. Вокруг много цветов, яиц и зайчиков в разном исполнении, деревянные, текстильные, шоколадные и пр. Люди отдыхают, радуются, проводят время вместе с семьей. Мы желаем всем крепкого здоровья! Обнимаем!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Мои дети — моё счастье и радость, моя жизнь. Как и для любой мамы, самое ценное — это её дети! Я не могу себе представить, если рядом вдруг кого-то из них не окажется. Я отдам жизнь за них. Сейчас жизнь и здоровье моего старшего сына Владислава в большой опасности, и я, как мать, сделаю всё возможное, чтобы спасти его. Я прошу вас, помогите мне, пожалуйста».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, друзья. Вчера перелили Ксюше кровь, намного лучше стала себя чувствовать, стала кушать. Сильный дефицит веса, нужно срочно набирать. Врач сказала кушать через каждые 2 часа, назначила питательные смеси. Помогите нам, пожалуйста, собрать средства на лечение. Времени осталось совсем мало, болезнь Ксюши очень коварная».
Дорогие друзья! С радостью сообщаем Вам, что сбор для Есении Трухановой закрыт! Теперь Есения сможет пройти реабилитацию в логопедическом центре Елены Нуруллиной в городе Казань.
Мы всем сердцем желаем Есении научиться говорить, чтобы она могла часами болтать с подружками, чтобы по вечерам обсуждала новости со своей мамой и делилась с ней секретами.
Пишет мама Владислава Семенова: «Все любят стабильность. На работе, в жизни, в семье. Когда у твоего ребёнка смертельная болезнь, на многие вещи смотришь особенно пристально, запоминая мельчайшие детали и обращая внимание на обычные вещи под новым углом. В семье с больным ребёнком стабильность имеет огромное значение. Хочется привнести в жизнь порядок и спокойствие. Одним из таких способов являются семейные традиции. В нашей семье, как ни странно, начинателем многих семейных традиций стал Владик. Одной из них стали чаепития. Когда мы только вернулись в город, при уборке Влад обнаружил старый советский самовар. Теперь чаепитие для нас — это целый процесс. Повод заварить вкусный чай, достать чайный сервиз, кусковой сахар, баранки, варенье, пряники, печенье. Наша добрая семейная традиция — тёплый и уютный островок стабильности в нашей тревожной ситуации. А Вы любите чаепития?»
Пишет мама Артёма Буторина: «Здравствуйте, дорогие наши! Много мыслей и много чем нужно поделиться с вами. Чувствуется небольшое выгорание, но не критично. Произошло много хорошего и не очень. На данный момент мы начали курс реабилитации у нас в городе, отдохнули пару дней и дальше трудиться. В процессе новые штуки для Артёмкиной реабилитации и занятий дома. Готовимся к новой жизни по разным фронтам. Это очень не просто, о переменах вы узнаете постепенно, писать пока не хочется. Верю, надеюсь, жду, что-то даже делаю и главное верю в своего сына. Благодарю Бога за Вашу поддержку!».
Пишет мама Есении Трухановой: «Всем большой привет! Не успели мы в прошлую пятницу вернуться домой с МЦ «Решмы», как уже в понедельник снова уехали на реабилитацию в Москву в психо-неврологическую больницу, на 10 дней. К Пасхе будем дома. От Есенюшки большой привет, обнимаем! Спасибо Вам за участие в жизни Еси и поддержку!».
Пишет мама Владислава Семенова: «У Влада брали контрольный анализ крови. Показатели хорошие. Это видно и по его самочувствию. Появился аппетит, улучшилось настроение. Мы чаще гуляем на улице, стараемся больше общаться с папой и братом. Наверстываем время, проведённое в больнице, и запасаемся впрок, ведь впереди нас ждёт трансплантация костного мозга. Нас не будет дома не менее 3-х месяцев. Радость общения омрачается тревогой за Владика, ведь время не ждёт, а у нас до сих пор не закрыт сбор на лечение в Израиле. Мы очень хотим спасти сына, и умоляем Вас помочь нам закрыть сбор. Поддержите нас, расскажите друзьям и знакомым. Благодарю каждого за помощь, поддержку и Ваши молитвы!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Особым деткам с диагнозом ДЦП не нужно спасать жизнь, но если жизнь не улучшить, то она станет невыносимой. Победить этот диагноз очень сложно, но возможно! Лиза на протяжении 2 лет ежедневно борется за свое здоровье, она уже прошла длинный и нелёгкий путь к выздоровлению. Назад дороги нет! Только вперёд! Ближайшие две недели мы в Челябинске».
Пишет мама Артёма Буторина: «Здравствуйте, дорогие наши! Мы приехали, мы дома. Курс прошёл на отлично. Артём молодец, трудился на совесть. В основном работали на спину и руки, закрепляли самостоятельное вставание у опоры, учили Артёма владеть своим телом, падать и вставать. Также про подготовку к школе, тоже не забыли, читали и осваивали навыки письма. В общем курс пролетел на отличном настрое и всё благодаря нашим дорогим помощникам и любимым нашим инструкторам. Огромная благодарность вам наши дорогие волшебники. Спасибо за ещё один подаренный шаг к мечте».
Пишет мама Владислава Семенова: «Мои дети — моё счастье и радость, моя жизнь. Как и для любой мамы, самое ценное — это её дети. Я не могу себе представить, если рядом вдруг кого-то из них не окажется. Я отдам жизнь за них. Сейчас жизнь и здоровье моего старшего сына Владислава в большой опасности, и я, как мать, сделаю всё возможное, чтобы спасти его. Я прошу вас, помогите мне, пожалуйста. Благодарю каждого за помощь, поддержку и Ваши молитвы!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Доброго всем дня. Сегодня сдали новые анализы крови, и снова все низкое. Нулевые лейкоциты, очень низкий гемоглобин и тромбоциты. У Ксюши сильнейшая слабость, совсем нет аппетита, ничего не ест. Меня это очень тревожит. Сегодня взвесила ее, в свои 5.6 лет ее вес всего 14.500, за эту химию мы потеряли килограмм. Вторые сутки мы подключены к внутревенному питанию. Сегодня перелили тромбоциты, завтра ждем переливания крови, очень верю, что после переливания у нее появятся силы и аппетит. Дорогие друзья, нам совсем не справится без вашей помощи. Я очень прошу всех помочь Ксюше».
Пишет мама Марфы Мамориной: «Здравствуйте. Вот и закончилась долгожданная Марфина реабилитация в РЦ «Добрые руки». Эту реабилитацию мы ждали очень. За последний год Марфа очень вытянулась в росте и это очень повлияло на тонус тела. Скелет рос, а мышцы не успевали за ним, поэтому спастика периодами нарастала очень сильно, появился сильный перекрёсток ног, тонус в ручках тоже увеличился, появился сильный сколиоз и всё это неблагоприятно влияло на состояние Марфы, поэтому нам очень был необходим курс реабилитации. Пройдя множество методик было понятно, что на Марфу очень положительно влияла и большие результаты были в РЦ «Добрые руки». Курс реабилитации длился две недели, Марфа в день занималась по три часа. Первый час это было АФК, второй час миафасциальный массаж и третий час это методика КГС. Мягкими техниками мы добились успехов в снижении спастики, укрепили спину, частично убрали сколиоз, начали расхаживаться, учились сидеть самостоятельно на стульчике, сидеть по-турецки и отрывать ручки от опоры. А самое главное получили множество советов, получили упражнения для домашней работы. Будем работать теперь дома и ждать следующего курса реабилитации в РЦ «Добрые руки»».
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Добрый день, дорогие наши помощники! Мы с Софьей находимся на реабилитации в Медицинском центре «Лучик Надежды» в известной детской здравнице — городе Евпатория. Софья умничка, старается, каждый день трудится, чтобы достичь хороших результатов. Спасибо всем, кто с нами, кто нас поддерживает!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Доброе утро, дорогие наши друзья! Вчера мы решили сделать себе небольшой выходной и прогулялись по берегу реки. У нас уже совсем тепло, пришла весна, солнышко греет, погода прекрасная. Маришка взяла свой самокат и немного покаталась, ей сейчас очень нужны положительные эмоции, ведь совсем скоро нам предстоит очень важная поездка на лечение в Израиль. Мы верим, что всё будет хорошо! У нас всё получится! Спасибо всем за поддержку и добрые слова в адрес Марины. Будем держать вас в курсе наших новостей».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья! Влад дома, на данный момент по состоянию здоровья (ремиссия) он готов к трансплантации костного мозга. Что делать дальше? Деньги мы ещё не собрали, лечения без денег не будет. В понедельник мы уже должны приступить к подготовке к трансплантации костного мозга! Волшебники, сейчас самое время появиться! Без Вас и Вашей помощи нам просто не справиться! Благодарю каждого за помощь, поддержку и Ваши молитвы!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Доброе утро, мои хорошие. Мы с Лизонькой начали подготовку к поездке в Челябинск. Осталось две недели до операции и несколько дней до начала реабилитации. Медики рекомендовали нам пропить профилактический курс противовирусных препаратов. Это поможет укрепить иммунитет и подготовить организм. Работаем по старой схеме: таблетка + вкусняшка. А как вы даёте деткам лекарства? Ловим лайфхаки в комментариях».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Добрый день. Напишу наши новости. Мы откапали еще один блок интенсивной химии, два препарата химии, 5 суток без перерыва, капались параллельно. Последние дни сильно тошнило и рвало, поэтому после химии подключили к промыванию физ раствор / глюкоза. Ксюша три дня не ела, не играла, просто лежала, свернувшись калачиком. Как только стало лучше, мы стали выходить гулять, но сегодня по анализам у нас началась аплазия крови, теперь нам запрещено покидать бокс, ведь у организма совсем нет иммунитета. Я очень прошу всех помочь Ксюше. Дальше лечения в России для нас нет».
Пишет мама Есении Трухановой: «Всем большой привет! Еще немного и домой. Подходит к завершению наша реабилитация в МЦ «Решма», уже сегодня вечером выезжаем домой. Спасибо за поддержку и участие в жизни Есении. Обнимаем. Друзья, Есении очень нужно пройти реабилитацию в логопедическом центре, помогите, пожалуйста, научиться моей дочери говорить. Помогите, пожалуйста, закрыть сбор! Осталось всего 19 020 рублей и Есения на шаг приблизится к здоровому будущему».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья! Мы дома! Спустя 2 месяца лечения, нас выпустили из больницы на перерыв, перед трансплантацией костного мозга. Дома, правда у бабушки, поскольку младший ребёнок простыл, а нам нельзя сейчас рисковать здоровьем Влада, т.к. после химии анализы ещё не восстановились окончательно. Но, даже у бабушки лучше, чем в больничных стенах, от которых мы так устали. К тому же, у бабушки Владика ждал сюрприз — его любимый «Щенячий патруль». Приятный бонус за долгое лечение и такую долгожданную встречу. Мира, здоровья и тепла Вашим семьям и Вашим близким! Благодарю каждого за помощь, поддержку и Ваши молитвы!».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Хорошего дня, мои любимочки! Сегодня мы отдыхаем на «морском побережье». Увы, мы не на курорте, а дома в Кургане. Просто после Лизиных занятий пол в комнате покрывает слой песка и соли. Развитию мелкой моторики в нашем расписании мы выделяем три раза в неделю. Например, понедельник — день красок. Лиза осваивает рисование пальчиковыми красками и восковые мелки. Много чего приходится потом отмывать после художеств, но, как говориться: «Чем бы дитя не тешилось». Среда и пятница — это Лего, песок и морская соль. В ход идёт любая мелкая вещица, которая привлекает внимание. Когда надоедает конструктор, берём игрушки от Киндера, цветные крышечки от детского пюре. Иногда устраиваем себе газетно-бумажный релакс. День, когда можно не только читать и рассматривать картинки, но и мять, рвать, мусолить. В нынешних условиях, когда бумага на вес золота, размышляем над новым релаксом. Есть идеи? Будем рады попробовать ваши методики».
Пишет мама Есении Трухановой: «Всем большой привет! Мы все еще на реабилитации в МЦ «Решма». Одно из назначений Есении — это барокамера. Как давление и кислород влияют на организм? Под действием баротерапии в организме происходят следующие изменения: все жидкие среды и ткани насыщаются кислородом, лопаются пузырьки газа внутри сосудов, выводятся токсические метаболические продукты, нормализуется тонус кровеносных сосудов. В барокамере повышаются функциональные резервы головного мозга, нервная ткань насыщается кислородом и лучше кровоснабжается. Друзья, Есении очень нужно пройти реабилитацию в логопедическом центре, помогите, пожалуйста, научиться моей дочери говорить. Спасибо всем за поддержку!».
Пишет мама Артёма Буторина: «Здравствуйте. Многие знакомые спрашивают — как дела у Артёмки, какие результаты от лечения? С надеждой услышать в ответ — «Вылечили, ходит сам». Как правильно отреагировать на данный миллион раз заданный вопрос? И вот я задумалась, как объяснить, что такое ДЦП? Этот диагноз на самом деле очень индивидуален, нет одинаковых течений данного диагноза. Детский церебральный паралич очень разный, ну хотя бы в том, что вероятность «вылечиться» от 0 до 99 процентов. И у каждого ребенка на каждую функцию она своя. Что такое для Артёма учиться ходить? Ведь, чтобы достичь главной цели, нужно пройти несколько этапов: научиться держать голову, переворачиваться, ползать на четвереньках, освоить высокие колени, также нужны сильные руки и крепкая спина, научится вставать и падать. Это длительный процесс. Таблетка такая же, как для олимпийских чемпионов, когда их родители только задумались о спорте. Понимаете, какой длинный путь? Не всем спортсменам дано привезти медаль на Родину, однако, у нашей страны далеко не одна золотая медаль! И я точно знаю, что Артём пойдёт и дойдёт до пьедестала. Друзья, поддержите, пожалуйста, комментарием — «Артём — чемпион».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте. Дома, конечно, хорошо, но нужно лечиться дальше. Вчера легли в отделение, получили результаты МРТ и КТ — старые очаги опухоли стабильны, новые немного уменьшились. Сдали анализ крови — все показатели снова упали: гемоглобин 75, лейкоциты 1.9 (в норме 5). Химию отложили. Сегодня ждем кровь для переливания. Сегодня в нашем плане процедур — анализ крови, ОАМ, ЭКГ, переливание крови, переклеить катетер, укол антибиотика утром и вечером и лейкостин. Дорогие друзья, поддержите, пожалуйста, Ксению. Без Вас нам не справиться».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, дорогие друзья! Расскажу немного об увлечении Влада фотографией. Он снимает всё, что ему интересно: интерьер, людей, преподавателей на онлайн-занятиях, и, конечно же, себя. На День рождения ему подарили детский фотоаппарат с функцией быстрой печати (термокасета). Теперь вся семья снабжена своими портретами в самых разных ракурсах. Недавно он увидел в мультике Полароид, заинтересовался, что картинки цветные. Хорошо, что ему на глаза не попалась ещё профессиональная фотокамера. Возможно, растёт известный фотограф? Друзья, помогите, пожалуйста, спасти Владислава. Времени остаётся всё меньше и меньше. Нам очень нужно начать полноценное лечение. Мира, здоровья и тепла Вашим семьям и Вашим близким! Благодарю каждого за помощь, поддержку и Ваши молитвы!».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте, друзья! Мы продолжаем наш курс реабилитации. Наши трудовые будни идут полным ходом. Есения как всегда старается, выполняет все назначения. Много сил и энергии приходится затрачивать на занятиях, а вот на массаже можно и расслабиться. Спасибо всем за поддержку!».
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, друзья. Сегодня настал день, когда Софие сняли швы со стоп, где были резьбовые спицы. Снимали на дому, был сам врач Арслан Гумарович. Боялась Софа, но даже не пискнула. Первый этап прошли, следующий 4 мая, снятие гипса. И пойдет у нас опять разработка ног. Мы надеемся, что все будет отлично. Спасибо за поддержку».
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте, друзья! Мы продолжаем наш курс реабилитации. По результатам исследований, комплексная терапия для детей с ДЦП с применением реабилитационных тренажеров значительно улучшает качество их жизни. Занятия на таких устройствах, включая реабилитационные беговые дорожки, способствуют увеличению подвижности в суставах, восстановлению навыка прямостояния, снижению патологического мышечного тонуса, снижению ограничений в игровой деятельности и передвижении. Важна невысокая скорость бега, чтобы исключить ударную нагрузку. Положение полотна должно быть только горизонтальным, так как любой наклон увеличивает нагрузку на позвоночник. Скоро расскажу вам о других наших процедурах и о ходе лечения в целом. Спасибо всем за поддержку!».
Дорогие друзья, наши добрые, отзывчивые и самые лучшие помощники! Со слезами на глазах и огромным трепетом хотим сообщить Вам о том, что сбор для лучезарной девочки Марины Дуденко закрыт!
Благодаря Вам удалось собрать огромную сумму для лечения Маришки в израильской клинике «Хадасса». Сбор Марины выпал на непростое для всех нас время, но мы благодаря Вам, справились! Всё плохое осталось позади и сейчас мы можем выдохнуть! Деньги собраны и будут в самое ближайшее время переведены в клинику. Это произошло благодаря Вам, самым невероятным людям с огромным добрым сердцем, которые не оставили Маришку! Ваша поддержка вселяет уверенность в светлое будущее! Вместе мы обязательно со всем справимся!