Помочь очень просто, вместе мы справимся!

Отправь сообщение ГОЛОС 100 ГОЛОС 300 ГОЛОС 500 ГОЛОС 700 ГОЛОС 900 на номер

3443 3443

(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)

 

ИВАН СОРОКИН

61 624 ₽
Нужно собрать: 188 000 ₽

 

Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип (функциональный класс «сидячий»).

Открыт сбор на реабилитацию в медицинском центре «Сакура», г. Челябинск.

 

История

Ваня родился в обычной семье, в небольшом оренбургском посёлке провинциального типа. Беременность мамы протекала относительно хорошо, за исключением небольшого периода болезни — на 32-й неделе маму госпитализировали с диагнозом COVID-19. Но, несмотря на перенесённый вирус, роды наступили в положенный срок — 40,5 недель. Ваня родился с весом 3700 граммов и ростом 53 сантиметра. Врачи оценили состояние малыша на 7/7 баллов по шкале Апгар. Никаких отклонений не было выявлено, кроме небольшой желтухи и поражения ЦНС — достаточно частых диагнозов для новорождённых. Как и предполагается стандартным протоколом обследования, Ване провели неонатальный скрининг, который определяет генетические заболевания, после чего выписали домой.

Мама так долго ждала появления сына на свет, что каждый день, проведённый с малышом, приносил радость. Как здорово было наконец держать на руках своего малыша, рассматривать его маленькие пальчики и целовать розовые щёчки! Но семейному счастью не суждено было продлиться долго. Спустя месяц в доме раздался звонок из поликлиники — родителей срочно вызвали на приём. У Вани обнаружили тяжёлое заболевание — спинальную мышечную атрофию. Единственное лечение — дорогостоящий укол препаратом Золгенсма. Врачи сразу сказали, что родители не смогут собрать необходимую сумму, поэтому привыкать к Ване не стоит — он проживёт максимум 7-8 месяцев. Шокированные родители не знали, что думать. Они никогда не слышали таких слов и терминов, не знали о том, что существует такая болезнь и не подозревали, сколько может стоить лечение. До самого последнего момента казалось, что это всё страшная ошибка, но, к сожалению, анализы подтвердили диагноз.

Оказалось, что СМА вызывает атрофию мышц. Сначала нарушается двигательная функция, затем, по мере прогрессирования болезни, ребёнок постепенно теряет возможность ходить, говорить и в конечном счёте дышать. Выжить при таком диагнозе очень сложно, но развитие болезни можно остановить. Для этого используется препарат генозаместительной терапии Золгенсма (Онасемноген абепарвовек). Этот препарат считается самым дорогим лекарством в мире и даже занесён в Книгу рекордов Гиннеса из-за своей цены. Одна инъекция стоит больше 100 миллионов рублей. Когда родители узнали о том, какая сумма нужна для спасения их сына, у них опустились руки.

К счастью, на помощь пришёл фонд «Круг добра», занимающийся закупкой подобных препаратов. Ване предложили помощь в оплате дорогостоящего лекарства. Это был шанс на спасение, который даётся немногим. Родителям нужно было лишь собрать документы, подтверждающие диагноз. Так как семья Вани проживала в очень маленьком посёлке, многие врачи никогда не сталкивались с подобными заболеваниями, поэтому сбор бумаг сильно затянулся и драгоценное время было упущено. Когда все бюрократические вопросы наконец разрешились, Ваню госпитализировали в НИКИ Педиатрии для введения препарата Золгенсма. Но и тут родители малыша столкнулись с новыми сложностями: по техническим причинам препарат не был доставлен к положенному времени. В итоге введение лекарства пришлось перенести на более поздний срок. Ванечка оставался без лечения очень долго. Всё это время болезнь постепенно разрушала организм малыша.

Родители очень боялись, что не успеют спасти сына. Любое промедление грозило развитием серьёзных осложнений. Но чудо всё же произошло: в августе 2022 года Ване сделали спасительный укол. До ноября мальчик также получал гормональную терапию препаратом Преднизолон. После лечения состояние Вани начало улучшаться. Повышения ферментов печени не отмечалось, тропонин и протромбин держались в пределах нормы. Малыш начал переворачиваться, лучше удерживать голову и спину. Это был огромный прогресс. Успехи сына дали родителям силы двигаться дальше. Ради здоровья любимого сына они были готовы на всё. Но врачи сказали, что дальнейшего плана лечения у них нет, всё, что было возможно, уже сделано. Теперь нужны только реабилитации, чтобы восстановить все утраченные навыки.

В первый раз родители отвезли Ваню на реабилитацию в мае 2023 года в центр «Адели Пенза». После интенсивного курса занятий малыш научился самостоятельно сидеть. Вторая реабилитация состоялась в сентябре. Тогда малыш смог встать на четвереньки и поползти. Ещё несколько курсов реабилитаций, пройденных в 2024 году в Пензе и Москве, помогли Ивану укрепить колени и встать у опоры на высокие колени. Специалисты отмечали большой прогресс. Несмотря на юный возраст, Ваня посещал занятия с 9 утра и до 7 вечера. Упорный труд принёс свои результаты, но на сегодняшний день малыш до сих пор сильно отстаёт от сверстников. В два годика мальчик умеет самостоятельно сидеть, ползает на четвереньках и встаёт у опоры на высокие колени. Полностью стоять у опоры на ногах ему до сих пор сложно; также Ване нужна помощь близких, чтобы покушать, так как ему тяжело поднимать руки.

Болезнь отняла у Вани большую часть детства и способствовала развитию множества сопутствующих диагнозов: двусторонний подвывих головок бедренных костей, ацетабулярная дисплазия справа, сгибательные контрактуры коленных суставов, пронационные установки предплечий, эквинусно-вальгусные установки стоп, правосторонний грудопоясничный сколиоз 1 степени, нарушение самостоятельной вертикализации, зависимость от кресла-коляски, в том числе активного типа, опоры для сидения и опоры для стояния, гипертрофия аденоидов II степени, серозный аденоидит (ремиссия), смешанный астигматизм, функциональные нарушения желудочно-кишечного тракта.

Несмотря на все сложности, у Вани полностью сохранный интеллект. Мальчик растёт очень любознательным и открытым всему новому, любит посещать занятия и активно старается встать на ноги и сделать свои первые шаги. Навыки у детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия не появляются сами собой; над этим нужно ежедневно работать, прилагая много усилий. Если вовремя не давать правильной физической нагрузки со специалистами, то может произойти значительный откат, и весь пройденный путь окажется напрасным. Поэтому родители вынуждены возить сына в дорогостоящие реабилитационные центры каждые 2-3 месяца. Все реабилитации мама и папа стараются оплачивать самостоятельно, но средств обычной российской семьи катастрофически не хватает.

В ближайшее время Ване необходимо пройти ещё один курс реабилитации в медицинском центре «Сакура». Этот курс очень важен для мальчика, так как он почти научился стоять самостоятельно, и мышцам нужна правильная нагрузка, чтобы закрепить результат. Возможно, именно благодаря этой реабилитации Ванечка сможет наконец сделать свои первые шаги. Кроме того, занятия со специалистами помогают избегать ухудшения симптомов всех сопутствующих заболеваний.

Мы от всего сердца просим всех неравнодушных людей о помощи. Сейчас ваша поддержка нужна как никогда! Ванечке всего два годика, но он уже прожил целую жизнь, полную боли и препятствий. Только объединившись, мы сможем помочь малышу сделать ещё один шаг на пути к здоровому будущему и счастливому беспечному детству. 

Подари надежду на здоровую жизнь!
Donation currency
Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи.
Размер пожертвования
500
700
1000
1500
Способ оплаты
Система Быстрых Платежей (₽)
Банковская карта (₽)
Yandex Pay (₽)
SberPay (₽)
Ваши данные
Укажите ваше имя

 

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Рязань 23.06.2021 г.

Благотворительный фонд «Мир в наших руках» (далее Фонд), в лице Президента Чепрасовой Юлины Львовны, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя, именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий, предусмотренных настоящей Офертой.

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Рязань Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора.

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.your-hands.ru поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.your-hands.ru может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес info@your-hands.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев указанных в п.6.2 и требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:

Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Мир в наших руках»

Почтовый адрес: 390044, Рязанская область, г. Рязань, а/я 3

ИНН 6229098195

КПП 622901001

ОГРН/ОГРНИП 1216200006054

Расчётный счёт 40701810653000000095

БИК 046126614

Банк РЯЗАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N 8606 ПАО СБЕРБАНК

Корр. счёт 30101810500000000614

Электронный адрес: info@your-hands.ru

Президент: Чепрасова Юлина Львовна

Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Соглашаюсь с офертой

 

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://your-hands.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://your-hands.ru/personal-data-usage-terms/

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках», которой принадлежит сайт https://your-hands.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием. Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):

• фамилия, имя, отчество;

• адрес(а) электронной почты;

• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://your-hands.ru

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:

• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;

• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18-22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;

• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;

• Устав организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках»;

• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://your-hands.ru Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту info@your-hands.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Мир в наших руках» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://your-hands.ru/

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках» в соответствии с учредительными документами: Рязанская область, г. Рязань, ул. Вишнёвая, д. 21, к. 6, помещение Н3

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Отправь СМС на номер 900 с текстом БЛАГО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Например: БЛАГО 300

Для пользователей Android и компьютеров через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195. В поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование». ФИО указываете свои.

Для пользователей iPhone через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи - Клиенту Сбербанка - Счёт - Вводите данные счета фонда: номер счета - 40701810653000000095 - оплата по номеру счету, ИНН - 6229098195, выбираете «БФ Мир в наших руках». ФИО и адрес указываете свои. На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».

Приложение ВТБ онлайн для пользователей Android и компьютеров: заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195 , в поле «ФИО плательщика» укажите свои данные, в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование», укажите желаемую сумму пожертвования, подтвердите перевод.

Зайдите в приложение Сбербанка на вашем телефоне, выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Зайдите в приложение Тинькофф на вашем телефоне, выберите карту, нажмите на "оплатить", выберите пункт  Сканировать QR-код. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.