(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)
СОБРАНО:
835.800 ₽
Диагноз: врождённый порок сердца, структурная эпилепсия с фокальным началом с переходом в асимметрично тонические, тонико-клонические приступы, фармакорезистентная.
Закрыт сбор на реабилитацию в центре «Три сестры», г.Лосино-Петровский.
Мирослава — единственная и долгожданная дочка. Девочка появилась на свет 2 июня 2017 года и с самого рождения была вынуждена бороться за свою жизнь. У Миры врождённый порок сердца — «атрезия легочной артерии 4 типа». Когда родители узнали о болезни малышки, они были полностью раздавлены. Казалось, весь мир рухнул в один миг. Мама и папа очень боялись, как порок сердца отразится на здоровье Мирославы, но, как оказалось, бояться нужно было не болезни, а лечения.
Первую полостную операцию на открытом сердце врачи провели, когда Мире было всего 4 дня. Спустя полгода жизни у девочки начала сильно падать сатурация, и врачи приняли решение провести вторую экстренную операцию, после которой у Миры произошёл ишемический инсульт в левой лобной доле. Когда Мирославе исполнился годик, ей провели третью полостную операцию. Восстановление было долгим и сложным. Только спустя полгода врачи разрешили Мире начать реабилитацию.
Девочка прошла много курсов массажа, занималась плаванием и посещала логопеда. К 2,5 годам Мира начала самостоятельно ходить и произносить единичные слова. Мама делала всё возможное, чтобы помочь дочке жить обычной жизнью: вместе с Мирой они рисовали, изучали цвета и геометрические фигуры. В 6 лет Мирослава могла ходить без помощи взрослых, танцевать, рисовать, знала гласные буквы, считала до 6 и научилась самостоятельно кушать левой рукой. За этот период девочка пережила более 10 эндоваскулярных операций!
К семи годам Мирославе потребовалась очередная коррекция сердца, которая состоялась 15 апреля 2024 года. Операция прошла с осложнениями и длилась 17 часов. Мирослава потеряла очень много крови, и врачам пришлось подключить её к аппарату ЭКМО. Целых две недели малышка находилась в медикаментозной коме. Всё это время мама молилась лишь об одном — чтобы Мирочка выжила. Спустя две недели, когда пришла пора выводить Миру из медикаментозного сна, малышка не приходила в сознание. Врачи сделали всё возможное, чтобы вернуть Миру к жизни. Целых 1,5 месяца девочку выхаживали в реанимации, затем её перевели в отделение кардиохирургии к маме. Когда мама увидела дочку, она была шокирована. Прежде жизнерадостная и подвижная малышка не могла двигаться, держать голову и садиться. Речь была полностью утеряна. Мира не реагировала на окружающих, не выполняла просьбы и не могла самостоятельно кушать. Мама поняла, что случилось что-то страшное.
7 июля 2024 года Мирославу выписали из больницы и направили в неврологическое отделение по месту жительства. В процессе обследования девочке установили точный диагноз: структурная эпилепсия с фокальным началом с переходом в асимметричные тонические и тонико-клонические приступы, фармакорезистентная; спастический тетрапарез с преобладанием в правых конечностях; псевдобульбарный синдром; пароксизмальная дискинезия; дистония; нарушение экспрессивной речи; моторная алалия. Врачи сказали маме, что вернуться к обычной жизни девочка не сможет и нужно готовиться к худшему. Назначив медикаментозное лечение, Миру с мамой отпустили домой.
Мама осталась одна наедине со своим горем и полным непониманием: как дальше жить? Принять ситуацию было очень сложно. Мама училась ухаживать за своей теперь уже лежачей дочерью, кормить её через назогастральный зонд и выполнять различные процедуры. Несмотря на все старания мамы, состояние Миры ухудшалось с каждым днём; лечение не помогало. Каждый день был похож на сущий кошмар: девочка мучилась от нестерпимых болей, дистонических атак и приступов эпилепсии.
Для того, чтобы хоть как-то помочь дочке, мама начала искать профессиональные клиники, в которых можно было пройти реабилитацию. Миру согласились принять в подмосковной клинике «Три сестры». После первого курса реабилитации Мирославе подобрали медикаментозную терапию, с помощью которой удалось облегчить дистонию. Малышка стала лучше себя чувствовать, начала ненадолго удерживать голову и сидеть под углом 75 градусов, а также смогла сидеть в коляске. Мира смогла обходиться без зонда и научилась самостоятельно глотать пищу. При таком серьёзном повреждении головного мозга девочке придётся восстанавливаться много лет, прежде чем она сможет вернуться к обычной жизни. Специалисты уверены, что при правильно подобранном лечении мозг Миры обязательно должен вспомнить всё, что он уже умел и чего его лишили. Сейчас главная задача — облегчить состояние Мирославы, избавить малышку от эпилептических приступов и снизить болевой синдром.
Отправь СМС на номер 900 с текстом БЛАГО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Например: БЛАГО 300
Для пользователей Android и компьютеров через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195. В поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование». ФИО указываете свои.
Для пользователей iPhone через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи - Клиенту Сбербанка - Счёт - Вводите данные счета фонда: номер счета - 40701810653000000095 - оплата по номеру счету, ИНН - 6229098195, выбираете «БФ Мир в наших руках». ФИО и адрес указываете свои. На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
Приложение ВТБ онлайн для пользователей Android и компьютеров: заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195 , в поле «ФИО плательщика» укажите свои данные, в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование», укажите желаемую сумму пожертвования, подтвердите перевод.
Зайдите в приложение Сбербанка на вашем телефоне, выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Зайдите в приложение Тинькофф на вашем телефоне, выберите карту, нажмите на "оплатить", выберите пункт Сканировать QR-код. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Организация: БФ «МИР В НАШИХ РУКАХ»
ИНН: 6229098195
КПП: 622901001
ОГРН/ОГРНИП: 1216200006054
Расчётный счёт: 40701810653000000095
БИК: 046126614
Банк: РЯЗАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N 8606 ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810500000000614
Рассказываем о жизни фонда, делимся новостями, оповещаем о детях, которым нужна помощь. Подпишись на рассылку и будь в курсе всех событий.
Нажимая на эту кнопку, вы принимаете условия публичной оферты и даёте согласие на обработку персональных данных.