Марьяна — третий и долгожданный ребёнок в семье Косолаповых. Старшему брату Тимофею уже 13 лет, а сестре Веронике 11. Все члены семьи с нетерпением ждали появления малышки на свет, но никто не мог предположить, что теперь их жизнь кардинально изменится.

Марьяна родилась на 38 неделе. Сразу после родов кроху забрали в реанимацию. В тот момент мама поняла, что теперь всё будет иначе. У малышки был диагностирован редкий и один из самых тяжёлых генетических диагнозов — синдром Корнелии де Ланге, вызванный спорадической мутацией в гене NIPBL. К 7 месяцам этот диагноз подтвердили с помощью полноэкзомного секвенирования. Все члены семьи сдали анализы на носительство данной мутации, но результаты оказались отрицательными. Выходит, что диагноз Марьяны — несправедливая случайность.

Появившись на свет Марьяна пять суток боролась за жизнь в реанимации. Затем малышку перевели в областную больницу, где она провела целых четыре месяца. В первый месяц девочка пережила множественные потери сознания, остановки дыхания и даже клиническую смерть на фоне сепсиса. У неё развилась гипертрофическая кардиомиопатия с запредельно высоким градиентом, сильно пострадал мозг и центральная нервная система. Прогнозы врачей были безнадёжными: «Малышка не жилец, легче родить нового ребёнка и не тратить силы», но мама и папа решили во что бы то ни стало бороться за жизнь своей дочери. Они приняли диагноз и начали готовиться к новому этапу жизни. К моменту выписки родители основательно подготовили квартиру: купили специальную кровать, кислородный концентратор, реанимационный монитор, чтобы следить за жизненно важными показателями, увлажнитель воздуха, бактериальную лампу. Запаслись зондами, потому что Марьяна не могла кушать привычным способом, а также шприцами и специальным питанием. Дома были созданы все условия, чтоб жить и иметь возможность оказать Марьяше любую помощь.

Как только семья адаптировалась к новым условиям жизни, началось активное восстановление здоровья девочки. С пяти месяцев Марьяше начали делать специальный массаж и проводить занятия по лечебной физкультуре, затем подключили логопеда. Вопреки прогнозам врачей, в шесть месяцев Марьяна смогла отказаться от зонда для кормления. К восьми месяцам девочка начала есть небольшие объёмы из бутылки и с ложки, а также освободилась от кислородной зависимости. В девять месяцев Марьяна впервые полетела в Москву для коррекции позиционной деформации черепа. Целый год она носила ортопедический шлем, который помог решить эту проблему. На постоянной основе Марьяна посещала специалистов: массажистов, логопедов, занятия в бассейне и сенсорной интеграции — всё это организовали её заботливые родители. С полутора лет была подключена тяжёлая артиллерия. Марьяна начала проходить интенсивные курсы реабилитации в клинике «Шаг вперёд» в Томске. На данный момент она прошла уже семь курсов и каждый раз возвращалась домой с колоссальными результатами.

Сейчас Марьяне 3,5 года. Она самостоятельно ходит, кушает с общего стола, а также активно изучает жестовый язык и общается на нём. Каждый член семьи трепетно любит малышку и заботиться о ней. За эти годы было вложено много сил — моральных, физических и материальных, но впереди ещё много работы.