(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)
Диагноз: врождённый порок сердца (атрезия лёгочной артерии 1 типа с интактной межжелудочковой перегородкой гипоплазия правого желудочка и трикуспидального клапана, правокоронарная-правожелудочковая фистула).
Открыт сбор на операцию в Бостонской детской больнице.
О том, что Настя родится с тяжелейшим пороком сердца, родители узнали незадолго до родов. На протяжении всей беременности УЗИ показывало, что малышка здорова и развивается в соответствии с нормами. Всё шло хорошо и спокойно, но на 34-й неделе у мамы начали преждевременно отходить воды. На скорой помощи женщину госпитализировали в МОПЦ города Балашихи.
В тот момент мама ожидала чего угодно и даже мысленно начала готовиться к преждевременным родам, но диагноз, озвученный врачами, поверг её в шок. Врач УЗИ долго смотрела на экран монитора, затем вызвала на помощь своих коллег. После долгих обсуждений маме сообщили, что Настя родится со сложным пороком сердца. Казалось, что врачи перестраховываются или ошибаются, ведь до этого момента всё было хорошо. Но на следующий день к маме в палату пришёл заведующий детской реанимации — порок подтвердился. Для детей с таким диагнозом очень важно родиться в срок и набрать хороший вес, но так как у мамы отошли воды, ждать было нельзя. В срочном порядке 9 февраля 2022 года было проведено кесарево сечение.
Настя родилась с весом 2100 граммов и ростом 43 сантиметра. Сразу после рождения девочку забрали в реанимацию. Спустя сутки заведующий детской реанимации вызвал маму и папу Насти на разговор. Врач сообщил, что у Настеньки лишь 1% шанс выжить. Оказалось, что при рождении у малышки не развернулись лёгкие. Девочку подключили к ИВЛ, но к сердечной недостаточности присоединилась гемолитическая болезнь новорождённых (случился конфликт по группе крови), показатели билирубина зашкаливали, началась пневмония. И всё это наслаивалось одно на другое. Настя потеряла 200 граммов веса, из-за чего врачи не могли провести операцию на сердце. Минимальный вес, необходимый для операции, составляет 2200 граммов. Как сказали медики: на операцию можно идти только с одной проблемой — сердцем.
Из-за особенностей порока Настенька находилась на препарате Вазапростан, который поддерживал её сердечко. Особенность этого препарата такова, что если сердце «привыкает» к поддержке, то лекарство перестаёт действовать. В таких случаях наступает мгновенная смерть. Никто не знал, как долго Настя сможет находиться на Вазапростане. Родители молились только об одном — чтобы их дочка успела справиться со всеми навалившимися проблемами и дожила до спасительной операции. Всё максимально возможное время нахождения в реанимации мама и папа были рядом с Настей, разговаривали с ней и рассказывали, как её все ждут. Родные и знакомые тоже очень переживали и подолгу вымаливали малышку. Крестить девочку пришлось прямо в реанимации. Это было очень тяжёлое и тревожное время, но постепенно, шаг за шагом, Настенька смогла преодолеть все проблемы. Сначала малышка перешла с ИВЛ на СИПАП, затем на усики, а потом на кислородную палатку. Билирубин тоже удалось снизить. Пик был пройден, и обошлось без переливания крови. Пневмония отступила. Вес набирали по граммам. Когда Настя достигла отметки 2180 граммов, врачи дали добро на спасительную операцию.
23 февраля 2022 года Настюшу на реанимобиле перевезли в НИЦ ССХ Бакулева. Там девочке провели первую полостную операцию на открытом сердце (по методу Рашкинда). К сожалению, операция не удалась. Врачи обнаружили отсутствие печёночного сегмента нижней полой вены, поэтому через несколько дней, 25 февраля, Насте провели вторую операцию, на которой была иссечена межпредсердная перегородка. Затем малышке установили анастомоз. После операций у Насти начались осложнения: хилоторакс и гидроторакс. Девочка вновь оказалась в реанимации. Родителей даже не пускали посмотреть на дочку. Каждый день в холл спускался анестезиолог и рассказывал маме и папе о состоянии малышки. А состояние было очень тяжёлым. Настя заболела инфекцией, антибиотики не помогали, и из-за хилоторакса стоял вопрос плевродеза. Врачи сказали, что сделали всё, что было в их силах, и Настю перевели в Королёвскую детскую больницу.
В больнице провели множество обследований, взяли пункцию и всевозможные анализы. Выяснилось, что у малышки бактериальный сепсис. Выхаживание заняло почти два месяца. Насте никак не могли подобрать антибиотик, лечение не помогало. Но врачи буквально не отходили от девочки и пытались подобрать терапию. Когда медикам удалось определить тактику лечения, динамика пошла на улучшение. Мама вспоминает, что тогда для неё было огромным счастьем услышать плач дочки, ведь до этого момента у Настеньки не было сил даже всхлипнуть. Но, несмотря на все улучшения, сатурация держалась на уровне 83%. Врачи говорили, что при таком тяжёлом пороке для Насти это будет нормой.
Следующим этапом коррекции порока планировалась операция Кавашима, которую должны были провести в июле 2023 года в ДГБ №1. На операцию Настя отправилась с критически низкой сатурацией — 68%. В итоге 14 июля девочке провели сразу две операции. Первая операция прошла успешно, но, когда Настю перевели из операционной в реанимацию, у девочки стало критически нарастать давление. Врачи экстренно увезли Настю в операционную во второй раз, снова вскрыли грудную клетку и обнаружили стеноз лёгочной артерии, который удалось устранить с помощью заплаты. Только благодаря высочайшему профессионализму врачей, которые блестяще выполнили свою работу, Настя осталась жива. Мировая практика показывает, что после операции Кавашима необходимо провести следующие этапы коррекции порока сердца. Иначе уже через полгода в лёгких могут начаться мальформационные изменения, приводящие к тяжелейшим необратимым последствиям для здоровья.
Мама Насти признаётся, что каждый врач, встретившийся на их пути, — настоящий профессионал своего дела. Именно благодаря истинному профессионализму российских кардиохирургов 1%, который давали Насте на выживание, превратился в твёрдый шанс прожить долгую и здоровую жизнь. Но, несмотря на заложенный крепкий фундамент, дальнейшее лечение в России, к сожалению, невозможно.
В нашей стране, так же как в Италии или Германии, могут предложить только паллиативную операцию Фонтена. Но для этого Настя должна весить минимум 15 килограммов. Сейчас девочка весит 11 килограммов. За каждый грамм приходится по-настоящему бороться, и набрать 4 килограмма за полгода с такой динамикой просто невозможно. При таких исходных показателях спасти Насте жизнь могут лишь в США. Всемирно известный кардиохирург доктор Педро Дель Нидо готов провести 1,5-желудочковую коррекцию сердца, которая сможет возобновить естественную гемодинамику кровообращения. Это реальный шанс для Насти прожить полноценную и долгую жизнь.
Настя – младшая дочь в многодетной семье. Несмотря на сложные операции, длительные периоды восстановления и реабилитации, Настенька выросла очень жизнерадостной и нежной девочкой. Настёне нравится слушать музыку, танцевать, гулять и проводить время на природе. Девочка очень сильно любит жизнь и, как будто понимая, что может её лишиться, наслаждается каждым мигом, проведённым за любимыми занятиями или в объятиях близких людей.
Мы просим всех неравнодушных людей: поддержите Настеньку и подарите девочке шанс прожить полноценную и счастливую жизнь. Без нашей помощи девочка не справиться с болезнью. Пожалуйста, проявите добродушие и помогите Настеньке попасть на спасительную операцию в Бостон.
Публичная оферта о добровольном пожертвовании
г. Рязань 23.06.2021 г.
Благотворительный фонд «Мир в наших руках» (далее Фонд), в лице Президента Чепрасовой Юлины Львовны, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий, предусмотренных настоящей Офертой.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Рязань Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора.
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.your-hands.ru поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.your-hands.ru может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес info@your-hands.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев указанных в п.6.2 и требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Мир в наших руках»
Почтовый адрес: 390044, Рязанская область, г. Рязань, а/я 3
ИНН 6229098195
КПП 622901001
ОГРН/ОГРНИП 1216200006054
Расчётный счёт 40701810653000000095
БИК 046126614
Банк РЯЗАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N 8606 ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810500000000614
Электронный адрес: info@your-hands.ru
Президент: Чепрасова Юлина Львовна
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://your-hands.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://your-hands.ru/personal-data-usage-terms/
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках», которой принадлежит сайт https://your-hands.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием. Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://your-hands.ru
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18-22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://your-hands.ru Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту info@your-hands.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Мир в наших руках» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://your-hands.ru/
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации Благотворительный фонд «Мир в наших руках» в соответствии с учредительными документами: Рязанская область, г. Рязань, ул. Вишнёвая, д. 21, к. 6, помещение Н3
Отправь СМС на номер 900 с текстом БЛАГО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Например: БЛАГО 300
Для пользователей Android и компьютеров через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195. В поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование». ФИО указываете свои.
Для пользователей iPhone через приложение Сбербанк онлайн: заходите в приложение - Платежи - Клиенту Сбербанка - Счёт - Вводите данные счета фонда: номер счета - 40701810653000000095 - оплата по номеру счету, ИНН - 6229098195, выбираете «БФ Мир в наших руках». ФИО и адрес указываете свои. На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
Приложение ВТБ онлайн для пользователей Android и компьютеров: заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Мир в наших руках» или по ИНН 6229098195 , в поле «ФИО плательщика» укажите свои данные, в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование», укажите желаемую сумму пожертвования, подтвердите перевод.
Зайдите в приложение Сбербанка на вашем телефоне, выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Зайдите в приложение Тинькофф на вашем телефоне, выберите карту, нажмите на "оплатить", выберите пункт Сканировать QR-код. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Организация: БФ «МИР В НАШИХ РУКАХ»
ИНН: 6229098195
КПП: 622901001
ОГРН/ОГРНИП: 1216200006054
Расчётный счёт: 40701810653000000095
БИК: 046126614
Банк: РЯЗАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N 8606 ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810500000000614
Рассказываем о жизни фонда, делимся новостями, оповещаем о детях, которым нужна помощь. Подпишись на рассылку и будь в курсе всех событий.
Нажимая на эту кнопку, вы принимаете условия публичной оферты и даёте согласие на обработку персональных данных.