(цифра после слова ГОЛОС — любая сумма пожертвования)
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Когда родилась Ксюша, счастью не было предела. Я никогда не могла подумать и представить, что в нашу жизнь ворвётся эта страшная болезнь. Как? Что? Почему? Не может быть! Только не у неё! Только не она! И тут же началась ожесточённая борьба за жизнь и здоровье! Анализы, больницы, консилиумы, звонки, советы и поиск спасения! Я прошу Вас помогите! Без Вас мы не справимся. Рак не будет ждать. Не оставляйте ребёнка без помощи в такой страшной ситуации. Без вашей поддержки мне не собрать такую сумму, а Ксюша не получит шанс на жизнь. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «По результатам консилиума нас пригласили на важный разговор. Так как Ксюша прошла огромное количество химиотерапий и, к сожалению, последний курс не дал ожидаемых результатов, то врачи приняли непростое решение и предложили Ксюше принять участие в новом клиническом исследовании. Смысл его в том, что подбирается особое радиоактивное вещество, лютеций, которое садится только на клетки опухоли и облучает их. Данное исследование пока имеет очень маленькую статистику но, есть дети, которые прекрасно отреагировали на это лечение и продолжают его получать. Также мы сдали генетический анализ на поломку клеток и ждём результаты. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Онкология — это так страшно! Вердикт врача мой мозг отказывался воспринимать. Конечно, после многих обследований страшные мысли не покидали, но всегда внутри живет надежда и вера в лучшее. Чудо не произошло и слово «нейробластома» ворвалось в нашу жизнь смерчем, разрушая все планы и мечты. Появилось одно большое желание: спасти своего ребёнка, еë добрые и понимающие глазки. Прошу дайте шанс моему ребёнку прожить счастливое детство, мечтать, действовать и творить! Спасибо каждому за помощь!»
Дорогие наши друзья! Каждый раз, когда мы открываем сбор на лечение наших подопечных, мы с трепетом и волнением ждём заветные слова «Сбор закрыт!» и вот, сегодня, мы с радостью, со слезами на глазах, можем произнести эти слова! Сбор для Владислава Семенова закрыт!
Спасибо вам, наши родные, наши любимые, самые лучшие благотворители! Благодаря вам, Влад сможет пройти до конца очень важное для него лечение. Совсем скоро ему будет проведена трансплантация костного мозга, которая подарит шанс на здоровое будущее! Вы — наша опора и поддержка и только благодаря вашей помощи и неравнодушие, дети имеют возможность улыбаться, радоваться, расти, развиваться, познавать мир и просто жить! Дай Бог всем вам здоровья, долгих лет жизни, счастья и всего самого доброго. Пусть то добро, которое вы излучаете, вернется к вам в десятикратном размере!
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый день, любимочки! Снимать красивые постановочные видео — это не моё, да и Лиза, как видит камеру, стесняется. Приходится действовать исподтишка. Зато кадры получаются живые, показывают вам нашу повседневную жизнь как она есть. Вчера мы ставили эксперимент. Попробовали ходить с помощью «возжей». Как получилось — судите сами. Моя спина аплодирует этому способу».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Дорогие друзья, ваша помощь необходима сегодня, сейчас! Ксюша ждёт её, надеется и верит, что мечта о здоровом детстве станет явью. Не обходите стороной мои мольбы о помощи, не закрывайте глаза, в надежде что помогут без Вас! Сила любого сбора — в единстве, в сплоченности, в стремлении к одной единственной цели — здоровью ребёнка! Помогите нам. Подарите Ксюшеньке счастливое детство. Сделайте репост, поставьте лайк, напишите добрый комментарий. Для нас все имеет ценность! Чудеса случаются там, где в них верят! Очень прошу поддержать Ксюшеньку в неравной борьбе за жизнь, помогите победить рак! Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие наши друзья. 25 мая мы находились в клинике «Хадасса». Марине нужно было сдать анализы. Так как на данный момент нет препарата, то было решено один раз в неделю госпитализироваться в клинику на дневной стационар, чтоб вести контроль анализов. Спасибо всем, кто находится рядом и поддерживает нас!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Вы часто обращаетесь за помощью к родным и друзьям? А к посторонним людям? Скорее нет, чем да. Просить незнакомых очень сложно, потому что мы все взрослые люди и нас с детства учат быть самостоятельными и рассчитывать на себя, но бывает так, что самому, и даже с родными и близкими не справиться. Для меня было очень сложно просить о помощи. Сложно рассказывать о своей беде и показывать больного ребёнка. У моей дочери есть шанс на здоровое, счастливое будущее, но нет денег для оплаты лечения. Я верю, что я не одна, что со мной большое количество людей и что Ксюша обязательно победит. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «В настоящий момент мы продолжаем проходить курс Блинцито и со следующей недели начинаем подготовку к трансплантации костного мозга. Для Влада создалась опасная ситуация из-за жаркой погоды на улице (+27) и работающих во всех помещениях кондиционеров. У него появился насморк и кашель. Сегодня сдавали анализ крови. Инфекции, слава Богу, не выявлены! На следующей неделе будет проведено дополнительное лечение нейролейкоза и подготовка к полному облучению. Владу планируют провести 3х дневный курс облучения. Сынок — настоящий борец, но ему, как никогда, необходима вся ваша поддержка! Прошу вас, не оставляйте нас в этот сложный момент! Спасибо вам всем!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, друзья. У нас, к сожалению, плохие новости для вас. Мы надеялись, что начнём лечение в клинике «Хадасса», но нам сообщили, что препарата для лечения Марины не будет до 21 июня! Надеемся, что этот вопрос решится как можно быстрее, так как нам медлить нельзя!»
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте, дорогие друзья. Между реабилитациями, Есения дома тоже зря время не теряет. Мы повторяем полученные знания и умелки. Умничка наша очень старается! Занятия с логопедом дают результаты. Спасибо Вам за поддержку и участие в жизни Есении. Всем здоровья, мира и добра! Обнимаем».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Я даже и подумать не могла, что такое испытание выпадет нашей семье, что моя маленькая доченька встретится лицом к лицу с такой коварной болезнью. Ксюшеньке могут помочь, но эта помощь стоит огромных денег. Я верю, что я не одна, что Вы, незнакомые мне люди поможете закрыть сбор для моей дочери, что столько добрых и отзывчивых сердец готовы прийти на помощь и протянут свою руку помощи! Спасибо Вам, что Вы рядом! Спасибо всем, кто не проходит мимо и помогает спасти Ксюшу!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Я часто задаюсь вопросами: Почему Владик? Почему такое произошло в нашей семье? Боль и чувство вины съедают меня изнутри. Но в чем она, моя вина? В чем виноват малыш, который не успел совершить ничего плохого? Мне не найти ответов. Но с каждым днем сумма к закрытию сбора всё меньше. И с каждым днём всё больше надежды, что наконец мы сможем закрыть сбор, что в самом начале казалось невозможным осуществить. Значит, мы не одни! Ежедневно я чувствую вашу поддержку. Осталось 11 дней до оплаты счёта в клинику! Понимаю, что буду бороться за сына до последнего своего вздоха. Прошу лишь, не оставляйте нас, помогите пройти этот нелегкий путь до конца!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Приветик! Прошёл месяц после операции и мы с Лизой начали делать базовый курс упражнений. Физкультура малышке не нравится, она отвыкла от занятий и всячески протестует. Я пока не настаиваю, ведь через неделю у неё домашняя реабилитация. Мы решили сейчас сосредоточиться на развитии тактильных ощущений и моторики. В ход идут подручные материалы. Все что плохо лежит, например, яркие журналы, которые с таким удовольствием мнутся, рвутся, шелестят. А самое любимое Лизино занятие это играть с перышками и тряпочками. Психолог посоветовал как можно больше разных фактур использовать для игр».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Я очень люблю свою доченьку. Всех нежных слов не хватит, чтобы описать это всепоглощающее чувство. Моя гордость, моя радость, моя принцесса. Я отдам всё на свете, чтобы Ксюша жила, чтобы дышала, лишь бы она была здорова! Но в нашем случае этого недостаточно. Я умоляю всех, помогите Ксюше жить! Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Боль и отчаяние, страх, сердце сжимается и рвётся на части. Я очень боюсь проснуться завтра и не увидеть свою дочь, боюсь не увидеть её улыбку и светлые глазки, боюсь не услышать её смех. Не хочу даже думать о том, что не дай Бог мне придётся жить без неё, без моей Ксюшеньки, без моей доченьки. Почему так судьба несправедлива, почему она? Почему моя дочь? Люди добрые, я верю в ваше доброе сердце, помогите сохранить жизнь моей дочери, моей Ксюшеньке, ведь сейчас её жизнь зависит от дорогостоящего лечения. Не проходите мимо, помогите спасти дочь. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «В июне 2020 года Влад заболел, симптомы отравления с головными болями, слабостью, сонливостью. Почти 2 месяца обследований и страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Нашему сыну на тот момент было только 3 года. Спустя 1,6 года сильнейшего лечения с облучением, химией и гормонами, на очередном приеме у гематолога в феврале 2022, мы услышали страшные слова — рецидив. Очень ранний рецидив, комбинированного типа (нейролейкоз + костный мозг). Общий протокол лечения нам не помог. Для выздоровления требуется трансплантация костного мозга от 100% неродственного донора. В России предпочитают делать трансплантацию от родственников, а донорская база не развита настолько, чтобы в короткие сроки найти подходящего донора. Второго шанса на выздоровление ребенка у нас может не быть. Если ждать, то большая вероятность, что снова случится рецидив, поэтому сейчас мы вынуждены искать спасение жизни нашего ребенка в Израиле, пока болезнь Влада находится в ремиссии. Клиники Израиля считаются одними из лучших центров трансплантаций с большим опытом лечения нейролейкозов. Здесь есть собственные банки доноров и сотрудничество с международными регистрами. Подбор доноров проходит более детальное типирование и проводится в кратчайшие сроки. Всё это напрямую зависит от успеха проведения трансплантации костного мозга. Конечно, мы осознаем, что вероятность неудачного лечения существует везде и всегда, просто в клиниках с большим опытом, с возможностью использовать оригинальные и эффективные лекарства, новейшие технологии, шанс на спасение жизни гораздо более высок. Лечение за границей — дорогостоящая процедура, но она одна может спасти жизнь Влада! Пока есть шансы на выздоровление, просим Вас оказать посильную помощь и спасти нашего мальчика. Тяжело просить о помощи, но другого выхода у нас нет».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Наше утро опять началось с поездки в больницу. Ночью у Ксюши поднялась высокая температура и нам поставили капельницу с антибиотиком. На данный момент Ксюшенька чувствует себя лучше, температура спала. Я в очередной раз умоляю Вас, помогите спасти жизнь моей дочери. Самое важное, чтобы каждый из Вас понимал, что от любой помощи зависит жизнь больного ребёнка! Если Вы все не придёте на помощь, моя дочь умрёт. Мне очень страшно за неё. Я очень боюсь, что мы не соберем нужную сумму и Ксюшу не спасут. Помогите закрыть сбор, пожалуйста. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Мы проходим курс Блинцито в плановом порядке. Показания крови все в пределах нормы. Никаких побочных явлений нет и это радует. Продолжаем приходить на замену лекарства раз в 4 дня. Сегодня была встреча с врачом трансплантологом. Обсудили все перспективы и риски трансплантации. Также обговорили с врачом возможности лечения нейролейкоза с учётом мировой практики и проводимых исследований. В ближайшие дни придёт информация по подходящему донору. По окончании курса Блинцито нас сразу планируют отправить на подготовку к трансплантации костного мозга. Время тает… его всё меньше. Помогите нам успеть».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Я плохая мать для своего «особенного», я мало даю ребенку, недостаточно занимаюсь. Иногда меня посещают такие чёрные мысли. Я не продала почки у себя и мужа для того, чтобы оплатить очередную реабилитацию, не живу в шалаше… не… не… не… В эти моменты я вспоминаю, как беру на руки Лизу, она прижимается ко мне всем своим маленьким тельцем, кладёт головку на моё плечо, мы целуем друг друга. Наша связь настолько сильна и нерушима! Ни с кем больше дочь не позволяет себе нежности. Мы созданы друг для друга. Она маленькая, но очень чувственная. И только она может меня судить, выносить приговор достаточно ли я хорошая мама и достойна ли я любви. Я запрещаю всем, бабушкам, соседям, прохожим и даже себе оценивать моё материнство! Моя девочка выбрала меня из миллионов других мамочек. Меня! Значит ли это, что я не такая уж и плохая?»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Болезнь ребенка это не тот случай, когда нужно сдаваться. Выбор только один! Бороться за здоровье ребенка, моей Ксюшеньки! На сколько можно. Я не сдамся, я буду идти до конца! Дорогие наши помощники, прошу Вас, время бежит с бешеной скоростью, помогите спасти жизнь Ксюше. Ведь помогая друг другу, мы ощущаем радость, потому что делаем этот мир чуточку добрее и счастливее. Подарите шанс ребёнку обрести здоровое детство. Вместе это легко! В одиночку справиться бывает просто невозможно. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Каждый день сбора — это шаг вперед! Каждый день сбора — это день новых надежд! Надежд на будущее! Надежд, что помогут! Надежд, что успеем! Каждый ваш репост поста о Владике — это шанс! Шанс, что посты увидят у себя в ленте те, кто смогут и захотят помочь. Каждое доброе слово — это моральная поддержка, дающая силы не опускать руки, а идти вперед. Каждый день — борьба! Борьба за полноценную жизнь, борьба за здоровье. Отчаянная, изматывающая борьба, где нельзя останавливаться и отдыхать, где нельзя отступать! Ведь от этого зависит жизнь Влада. Каждая капелька вашей доброты помогает Владику. Спасибо вам, наши дорогие помощники, за вашу доброту и поддержку! Вы очень нам нужны!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Мы с Мариной сейчас находимся в Иерусалиме. К сожалению, препарата для лечения Марины пока в клинике нет, поэтому нам остаётся только ждать. Обещают привезти в ближайшее время. Всем спасибо за поддержку. Будут новости, обязательно расскажем».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. До полной оплаты счёта в клинику осталось 14 дней, а сбор еще не закрыт. Мы — самая обычная семья. Мы всегда рассчитывали только на свои силы, но сейчас, самостоятельно, нам никак не справиться. Мы должны спасти жизнь нашего любимого сына Владика. Понимаем, что заработать такую сумму в короткий срок, просто нереально. Мы вынуждены обратиться за помощью. У нас очень мало времени. Пожалуйста, не проходите мимо!»
Пишет мама Софии Беллер: «Добрый день, наши волшебники. 12 мая мы прошли комиссию на реабилитацию и с понедельника 16 мая начали трудиться после операции. Напомню, что 16 марта Софии сделали операцию по удалению резьбовой металлоконструкции и подтянули коленный сустав в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г. А. Илизарова. Софии больно, мышцы застоялись, но она молодец, терпит».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте, дорогие друзья! Ксюша ведёт неравную борьбу за жизнь и я как мама цепляюсь за каждую ниточку, за каждый шанс на пути к выздоровлению своей дочери. В 2019 году Ксюше поставили страшный диагноз нейробластома (рак). Мы прошли сложное лечение, но к сожалению, в 2021 году случился рецедив. Лечение в России не дало результата. Нам предложили лечение в Universitatsmedizin Greifswald (Германия) и выставили счёт на лечение 305 000 EUR. Но… лечение в Германии будет только в том случае, если будет 100% оплата. Сумма сбора огромная, а у Ксюши нет столько времени ждать и мы приняли решение лететь за свой счёт в Израиль на обследование в клинику Хадасса. Пока мы ждём результатов обследования, Ксюше с каждым днём становится всё хуже. Появились сильные боли на месте опухоли, поднялась температура, слабость. Она практически перестала есть. У Ксюши сложная ситуация, и лечение ей нужно срочно! Было принято решение остаться на лечении в Израиле. На днях должен состояться консилиум, где врачи будут смотреть результаты обследования, обсудят и предложат план лечения. Наш сбор продолжается и я по-прежнему прошу Вас помочь моей дочери. Только благодаря каждому из Вас во мне не угасает надежда и уверенность в том, что мы обязательно справимся! Нам нужна помощь, очень нужна!»
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, друзья. Наметили план занятий на ближайший месяц. 30 мая поедем к остеопату в центр «Остео» г. Тюмень. Расскажу для тех, кто пропустил наши визиты туда. Зачем и почему. В первый год жизни у Лизуна на голове появился огромный «гребень», бугор. Не знаю как ещё назвать. В Кургане мне объяснили, что это особенности строения черепа, но я же дотошная. Искала объяснение и нашла. Оказалось, что при закрытии «родничка» одна черепная пластина зашла на другую и получился бугор. Из-за него нервные окончания, сосуды были пережаты, питание мозга нарушено. За один сеанс доктор убрал Лизоньке этот бугор, работая только руками. Мы были еще несколько раз в «Остео», а потом начали ездить по реабилитациям и забросили. Сейчас решили вернуть эти занятия. С 6 июня качаем мышцы на двухнедельном курсе ЛФК».
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Вчера у нас день начался обычно: мы в плановом порядке сходили поменять пакет с Блинцито, сдали анализы крови, прошли замеры веса, температуры и давления. А потом случилось небольшое ЧП… Уже дома случайно выдернули иглу из порта. Пришлось в экстренном порядке возвращаться в больницу. Одной из особенностей израильской медицины является повсеместное применение обезболивающей мази: перед тем, как берётся кровь на анализ или, как в нашем случае, надо повторно поставить иглу в порт, наносят мазь. 40 минут после наложения мази мы ждали, пока она подействует. Только после этого нам поставили иголку на место и вновь подключили капельницу. Дальше будем стараться быть осторожнее, но очень неудобное место расположения порта, сбоку, рядом с подмышкой. Влад ежедневно испытывает боль и неудобства, но мы ясно понимаем, что только так можно достичь цели. Но без полной оплаты счёта в клинику, всё будет напрасно… Помогите нам успеть».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Добрый вечер, наши друзья-волшебники! Сегодня Лиза была мамой. Я, честно признаюсь, не ожидала, что она проявит такой интерес к кукольной колясочке и будет пробовать её катать. Тонус в ручках ещё присутствует, поэтому от стараний держаться, снова появились кулачки. После того, как Лизок почувствовала твёрдую опору на ножки, ей все время хочется топать. Делает она это с большим удовольствием. Ползать, а тем более сидеть на прогулке в коляске, уже не хочет. Моя поясница уже отказывается работать. Спасибо соседям, которые с удовольствием гуляют и развлекают мою девочку».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Уколы, капельницы, наркозы, химиотерапии — это не детство вовсе! Ксюша очень боится, ей больно и страшно! Страшно, что её не спасут. Но она не сдаётся и верит, что помощь придет, что она поправится. Пожалуйста, помогите спасти дочь. Ваше участие сейчас очень важно для ребёнка. Помогите вернуть детство моей Ксюшеньке. Помогите сохранить жизнь. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Когда заболевает ребёнок, это страшно, это больно, это тяжело. Для любой мамы. Родители стараются всячески помочь своему малышу, окружить вниманием, жалеют, заботятся. В нашем случае я с Владиком 24/7 рядом, мы практически всегда находимся в больницах. Мне пришлось оставить без внимания младшего сына Рому. А ведь он в этой ситуации тоже страдает, ему сложно принять и понять сложившуюся ситуацию, ведь ему тоже мама необходима. В семье меняется настроение, атмосфера, мамы нет рядом… самого родного, самого любимого человека нет рядом. И никакой телефонный разговор, никакая видеосвязь не заменит маму. А как тяжело мне в этот момент, сердце рвётся на части. Как найти баланс? Как не потерять связь с ребёнком, который дома, как не ранить его, как подарить ему всё необходимое тепло и заботу? Помогите нам пройти этот тяжёлый путь. Помогите нам скорее увидеться с семьёй и обнять моего младшего сына Рому».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Ребёнка нужно спасать, спасать прямо сейчас. Потом может быть поздно. Не ставьте приговор маленькой Ксюше! Времени нет. Я прошу, помогите закрыть сбор. Размер вашей помощи не имеет значения, главное не пройдите мимо страшной беды. Я сделаю все, что в моих силах. Я буду дальше умолять всех прийти на помощь моей дочери, ведь я несу ответственность за жизнь своего ребенка. Если у вас есть возможность перевести хотя бы 10, 50, 100 рублей, пожалуйста, сделайте это. Не откладывайте на завтра. Завтра может быть поздно. Наши дорогие волшебники, я очень сильно прошу Вас, помогите. Не проходите мимо. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие наши друзья. Марина находится дома, нас выписали. У Маришки была высокая температура 38. Мы лежали в клинике Хадасса. В клинике мы прошли обследование и лечение. К сожалению, было вирусное заболевание. Сейчас Марина чувствует себя удовлетворительно. Хочу поблагодарить всех, кто за нас переживал и помогал. Здесь мы столкнулись с очень отзывчивыми людьми. Медицинскому персоналу огромное спасибо за их доброе отношение и лечение. Спасибо клинике Хадасса!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Такой долгий и трудный путь идём мы с Владом вместе. Мы уехали из России с открытым сбором, без необходимой суммы даже на оплату депозита, без уверенности в завтрашнем дне, но с огромной надеждой на лучшее и верой в добрые и неравнодушные Ваши сердца. С трудом, но мы закрыли депозит перед больницей и, наконец-то, приступили к лечению. Теперь, когда лечение начато, нам никак нельзя останавливаться! Мы должны успеть собрать недостающую сумму за оставшееся время! Курс Блинцито заканчивается 5 июня. Это значит, что у нас осталось всего 17 дней! А сумма к сбору ещё велика. Осталось собраться, сделать последний рывок и закрыть сбор на лечение Владика! Вы — наша команда, наша опора и надежда, нам не справиться без Вас! Вместе идем к победе! Поддержите нас».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Дорогие друзья! Порадовать нам Вас нечем. Всю неделю Ксюшу мучают сильные боли в средостении, болит спина, а сегодня поднялась высокая температура и нас госпитализировали. Врачи начали капать антибиотик. Каждый новый день моего ребёнка наполнен болью и страданиями. Каждый день — это постоянная борьба за жизнь. Наши дорогие волшебники, я очень сильно прошу Вас, помогите. Не проходите мимо моей доченьки! Если каждый внесет свой вклад для спасения моего ребёнка, то у Ксюши появится шанс на здоровое, счастливое будущее. Я с надеждой прошу Вас — помогите спасти дочь. Спасибо каждому из Вас!»
Пишет мама Артёма Буторина: «Доброго дня, друзья! Немного наших новостей. У Артёма закончился очередной курс реабилитации у нас в городе. Прошли курс массажа, ЛФК, логопед, психолог, труд. Спасибо большое всем специалистам отделения реабилитации и заведующей Марине Владимировне. Артём с удовольствием отходил весь курс. Дальше по плану иппотерапия, ищу подходящих специалистов. Полным ходом идёт подготовка к школе, проходим медкомиссию, сделали рентген тазобедренных суставов и дополнительно записались в Пермь к ортопеду и на изготовление ортопедической обуви. Дел много, пусть всё получится. Ну и как у многих, у нас начался огородный сезон».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Привет, мои хорошие. Обычно мы с Лизонькой гуляем во дворе, по окрестным улицам частного сектора. Засиделись у себя в Западном, а душа то просит эмоций, новых впечатлений и пошли Лиза с мамой в парк Победы. После реконструкции это место стало необыкновенно притягательным. Кого тут только не встретишь: дедушки и бабушки гордо рассказывающие внукам о подвигах ветеранов-земляков, мамочки с колясками, дети на качелях-каруселях, влюбленные парочки. Для нас с Лизонькой особенно притягательным стал фонтан. Бурлящие струи манила нас обеих, да и не только нас. Отдельное внимание голубям. Я сбилась со счета сколько их там. Пернатые совсем не боятся людей, садятся на плечи клюют с ладошки».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Ксюша долгожданный ребёнок. Она наша звёздочка, наш лучик света. Папа души не чает в своей маленькой принцессе. Очень скучает и ждёт домой здоровой, счастливой. Так случилось, что в нашу семью пришла беда, которая ударила грозой в самое сердце. Боль и отчаяние режет пополам и уже яркие краски становятся одного цвета — тёмного, слёзы делают душу настолько мокрой, и в голове один вопрос: почему нашему ребёнку всё это? За что наша малышка должна вести войну? Как жить без неё? Как выдержать всё это? Где ждать помощи? Как дать понять людям, что мама и папа не смогут жить без своей доченьки? Как дать понять, что время играет самую большую роль в борьбе с онкологией? Помогите нам спасти дочь!»
Пишет мама Владислава Семенова: «На пятилетнего ребёнка свалилось совсем не детское испытание — болезнь, наполняющая жизнь маленького человека болью и страданиями. Мы понимаем, что Владику предстоит пройти ещё очень длинный путь к выздоровлению. И как бы не плакали наши души за любимого ребёнка, мы будем идти только вперёд. Будем вести Влада к победе над болезнью. Все вместе мы обязательно преодолеем эту беду! Ваша поддержка удваивает наши силы. Влад знает, что очень много людей помогают ему разными способами! Знает, что наступит день, когда все его мучения останутся позади. Он в это верит! Нам просто необходима Ваша помощь и поддержка».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Мы к вам с хорошими новостями. После всех обследований, наш лечащий врач из клиники «Хадасса» сообщил, что Марину берут на лечение лютецием х2. Нам обозначили ближайший план лечения. Двигаемся вперед! Спасибо за Вашу поддержку».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте. Ксюша заболела, с четверга температура начала расти, сегодня 39.5 была. Ездим в клинику «Хадасса», капаем антибиотик. Пока температура есть, спадает после жаропонижающего часов на шесть и снова поднимается»
Пишет мама Владислава Семенова: «Кто-то думает, скорее бы выросли дети, чтобы пожить для себя, путешествовать, элементарно, спать, чтобы не просыпаться ночью, когда режутся зубки, болит животик, поднялась температура или просто стало страшно, чтобы исчезли все подкроватные монстры, а я хочу лишь одного, чтобы Владик жил. Я мечтаю наблюдать за тем, как он растет, как идет в 1 класс, друзья, потом подружки. И вот, он уже берет папину бритву и бреет «пушок» на подбородке. Но сейчас я боюсь, что отсутствие денег может лишить меня ребенка, моего маленького героя, моего Владюши. Я очень Вас прошу, помогите! Своими силами нам никогда не собрать такую сумму!»
Пишет мама Евы Кирилиной: «Здравствуйте, друзья. Ева чувствует себя хорошо. Полностью восстановила все навыки, которые у неё были до операции. С каждым днём появляются новые движения, которые раньше из-за спастики никак не удавались. 9 мая мы отправились на реабилитацию. Невролог и специалисты центра были очень удивлены куда пропала спастика в ногах. Сказали, что у Евы шикарный результат. Дочь с огромным желанием стала ходить на все занятия, особенно любит китайских специалистов. За полгода очень повзрослела она. В перерывах между занятиями поет песни с другими детками центра. Мы очень ждём больших результатов от этой реабилитации, ведь Ева перешла совсем на другой уровень занятий, в конце которого нас ждёт не только ходьба, но и все шансы побеждать».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Сколько боли приносит этот страшный диагноз моему ребёнку. Ведь детство больного ребёнка не такое, как у всех детей. Каждый день для Ксюшеньки — это не детская борьба за жизнь — жизнь без боли и страданий. Даже не смотря на то, что Ксюше всего 5 лет, она уже очень хорошо понимает что не такая как все, что она серьёзно больна. Я боюсь потерять своего ребенка. Я готова идти и просить всех о помощи. Это непросто. Очень. Но выхода, к сожалению, у меня нет. Если каждый внесет свой вклад для спасения моего ребёнка, то у Ксюши появится шанс на здоровое, счастливое будущее. Не проходите мимо, подарите шанс на жизнь моей Ксюшеньке. Шанс на здоровое будущее, пожалуйста, очень прошу, мне одной без вас не справиться»
Пишет мама Владислава Семенова: «Температура у Влада стабилизировалась. Врачи приняли решение отпустить нас с госпитализации домой. Теперь мы будем приходить в больницу один раз в 4 дня, только чтобы поменять пакет с лекарством и сдать анализы крови. Следующий шаг после Блинцито — это трансплантация костного мозга. Наша цель всё ближе, но наш сбор ещё не закрыт. Нам надо успеть! Просим Вашей поддержки и помощи!».
Пишет мама Софьи Кадышевой: «Добрый день, наши дорогие помощники! Софья продолжает свой путь к здоровому будущему, шаг за шагом, медленно, но верно мы идём к победе. У нас обязательно всё получится, ведь Софья делает всё, чтобы добиться цели. Мы продолжаем занятия с нашими любимыми специалистами, трудимся и не сдаёмся. Спасибо всем за поддержку!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Дорогие друзья, помощники! Помогите спасти дочь! Ксюша очень хочет стать здоровой. Она хочет жить и радоваться каждому новому дню. Любая помощь ради спасения жизни моего ребенка очень важна и неоценима. Вы знаете сколько нужно пережить больной крохе и её семье? Каждый день наполняют боль и страдания и в то же время меня не покидает надежда на то, что всё будет хорошо. Каждый день Ксюши — это постоянная борьба за здоровое детство! Не проходите мимо, поддержите нас, пожалуйста. Пусть вы не знаете нашу семью, но это не значит, что крики о помощи не стоят вашего внимания. Это правда крики. Сквозь слёзы мы с надеждой просим вас — помогите! Спасибо каждому!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте. Владик уже проходит процедуры, предшествующие трансплантации костного мозга, поэтому у нас очень мало времени, а сумма к срочному сбору ещё очень велика! Просим у всех неравнодушных людей помощи и поддержки нашего сбора именно сейчас! Нам необходимо приложить максимальные усилия и закрыть сбор, чтобы лечение не прерывалось и Влад смог победить болезнь и выйти в постоянную ремиссию! Помогите, пожалуйста, спасти Влада».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, наши любимые друзья! Дружбы с ходунками у Лизаветы пока не получается. Почему? А кто ж знает. Будем работать».
Пишет мама Владислава Семенова: «Помогите! Нам одним не справиться! Это не просто слова, это крик души! Помогите мне спасти сына! Раньше мне всегда было стыдно просить о помощи, а тем более деньги… Но сегодня я готова сбивать колени в кровь, умоляя о помощи, лишь бы спасти моего сыночка. Я хочу лишь одного, чтобы мои дети были здоровы, чтобы Владик вошел в пожизненную ремиссию. Чтобы у него могло быть счастливое детство без боли, постоянных больничных стен и разлуки с родными. Но сейчас это лишь мечты… Мечты, которые могут не сбыться. От этих мыслей у меня начинается паника, я боюсь, что отсутствие денег может лишить меня ребенка, моего маленького героя, моего Владюши. Я очень вас прошу, остановитесь! Ваша помощь — это моя единственная надежда. Своими силами нам никогда не собрать такую сумму».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Недавно стала ловить себя на мысли, что получаю кайф от каждый Лизиной умелки. Моя девочка перешагивает все категоричные прогнозы и работает против ДЦП. «Смиритесь, развития не будет», — говорили врачи. Вспоминаю и хочется орать матом. Простите, но это так. Да Боженькой надо быть, чтобы ставить какие-то чёткие рамки в отношении маленьких детей с особым диагнозом. Можно предположить. Может быть да, а может — нет. Сначала нужно попробовать и не один раз! Ты врач, светило медицины, помоги мамочке, которую и так трясёт от боли и ужаса за свою крошку, поддержи её, дай надежду! Поверь в этого малыша, вложи в него частичку своей души, борись за него. Когда жизнь сбивает с ног, нужно пытаться вставать столько раз, сколько есть сил. Принять — не значит сдаться.
В Челябинске я познакомилась с удивительной девочкой Женей. История их семьи, как под копирку, с нашей. В Женьку никто не верил: ни врачи, ни гуру частных клиник, ни даже родные. Для успокоения своей души мама с папой возили дочь на реабилитации, давали лекарства, но огня в глазах и веры в своего ребёнка не было. В один прекрасный день бесперспективная Женя встала на ноги! Неуклюже, пошатываясь из стороны в сторону, она делает шаг за шагом!
Мозг — это тайна, и значит, до сих пор никто не может точно сказать какой мощный потенциал в этом чёрном ящике. Какой сигнал и в какой момент он подаст телу. Есть люди, которые прекрасно живут с хаосом в голове, когда от результата МРТ волосы дыбом, а некоторые с идеальными снимками — борются за жизнь. Тогда осенью 2019 меня никто не поддерживал, не давал надежду. Не было бесед в кабинетах врачей, работы с психологом. Был только страх, боль, надежда на чудо и вера в хорошее, доброе светлое. Со временем страх и боль ушли, а надежда и вера в мою девочку помогают нам идти дальше. Дорогу осилит идущий, так, кажется? Спасибо вам, мои хорошие, за вашу веру в мою девочку, за тёплые слова поддержки, за помощь в оплате лечения, просто за то, что вы есть».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «У Ксюши рак, но в её глазах можно увидеть огромное желание жить. Она борется изо всех сил, ведь этот диагноз коварен и опасен, уносит жизни и приносит горе в семьи. Я мать, и я чувствую своего ребенка. Чувствую как тяжело и больно моей дочери. Сердце рвётся на части, мне больно вместе с ней. Я в очередной раз умоляю Вас, помогите спасти жизнь моей Ксюшеньке. Самое важное, чтобы каждый из Вас понимал, что от любой помощи зависит жизнь больного ребёнка! Спасибо каждому за помощь!».
Пишет мама Владислава Семенова: «Сейчас Влад проходит курс лечения Блинцито (Блинатумомаб) — это лекарственный препарат, применяемый в рамках иммунотерапии. Этот лекарственный препарат заставляет Т-лимфоциты атаковать белок CD19, присутствующий в некоторых типах лейкозных клеток. Блинатумомаб используется в рамках таргетной терапии, поскольку этот препарат распознает определенные раковые клетки по конкретным свойствам и атакует их. Лечение Блинцито предполагает непрерывное поступление лекарства, в течении 28 дней подряд. В связи с этим, Владу подкожно был установлен специальный венозный порт для подключения капельницы с Блинцито. Всё устанавливалось под наркозом и будет так же удалено после окончания лечения. Влад старается, он борется! Помогите нам справиться! Мы ведём сбор средств на трансплантацию костного мозга, необходимую Владу!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Первая ночь на Блинцито была тяжёлой. У Влада поднялась температура до 39.3 градусов. Ему подключили антибиотики и дали жаропонижающее. В Израиле не дают Нурофен при онкологии, поскольку он снижает тромбоциты. Температуру сбивали парацетамолом (Акамол), но он Владу не сильно помогает, поэтому ночь была бессонной. Врачи сказали, что такая реакция организма на Блинцито нормальная, поэтому первые дни мы находимся в больнице под контролем медиков. Надеюсь, что дальше лечение пойдёт уже легче и, главное, без побочных явлений, которых у Блинцито тоже достаточно много. Влад — маленький герой, он выдержит это сложное испытание. Спасибо, что вы ежедневно с нами, спасибо за вашу поддержку, которая нам просто сейчас необходима!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья. Сегодня в Израиле рабочий день, к 10 утра мы пришли в клинику сдать анализы, а врачи приняли решение положить нас на курс лечения Блинцито! Сейчас мы уже госпитализированы в больницу и начат 28-дневный курс лечения Блинцито. После Блинцито Влада отправят на трансплантацию костного мозга. Значит, начался обратный отсчёт до полного закрытия сбора на лечение. Осталось 27 дней! Вы уже давно с нами и уже много нам помогли, но сейчас настало время всем объединиться. Лечение останавливать нельзя. Мы должны успеть собрать недостающую сумму и оплатить лечение Влада! Сейчас, как никогда, нужна Ваша помощь и поддержка! Вы — наша команда, наша опора и надежда! Мы вместе идём к победе! И обязательно победим!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Ксюша очень сильно хочет жить. Онкология забирает жизнь моей дочери! Без Вас ей не справиться. Как просить о помощи, когда люди пролистывают ребёнка и тем самым ставят крест на его жизнь. Я верю, что найдутся волшебники, добрые люди и помогут спасти жизнь моей дочери. Я в очередной раз умоляю всех и каждого, не проходите мимо. Спасите ребёнка, спасите Ксюшу. Дети не должны умирать! Спасибо каждому за помощь!».
Пишет мама Елизаветы Трофимовой: «Здравствуйте, друзья! Прошло две недели с момента операции на ручки и ножки. Лиза совершает утренний обход. Шаг стал намного увереннее и ступня не уходит в бок. Значит можно модничать в босоножках. Всем спасибо за поддержку!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья. Мы продолжаем проходить обследование в больнице. Вчера было сделано УЗИ сердца. Каждый день берут кровь, чтобы отслеживать состояние Влада. В планах врачей направить нас на курс Блинцито, они не хотят затягивать с лечением. Вероятно, в ближайшие дни мы уже будем лечиться в больнице. 28 дней будет идти курс Блинцито. За это время будет подобран и активирован донор костного мозга. После Блинцито нас сразу отправят на трансплантацию костного мозга. Значит, надо будет оплатить саму трансплантацию. Времени на сбор остаётся все меньше. Время принимает обратный отчёт. Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь сына, спасти Владика! Поддержите нас, пожалуйста!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья. 5 мая в Израиле отмечается День Независимости — Йом а Ацмаут. Сегодня Израилю исполнилось 74 года. Сегодня здесь повсеместно устраиваются народные гуляния и фейерверки. Это единственный официальный нерабочий день в Израиле, когда работает только городской транспорт, а население, соблюдающее еврейские религиозные традиции, может ездить в автомобилях и зажигать огонь. Поэтому праздник отмечается массовым выездом на пикник. С 10:30 до 13:30 десятки боевых и транспортных самолетов, а также вертолеты израильских военно-воздушных сил, совершили показательные полеты, вблизи средиземноморского побережья страны состоялось традиционное представление с участием пилотажной группы аэробатики. Наша семья благодарна этой стране за тёплый приём, и мы очень надеемся, что здесь осуществится наша мечта, и мы достигнем цели — Владик получит необходимое лечение и сможет жить обычной жизнью здорового ребенка. Поддержите нас, пожалуйста!»
Пишет мама Владислава Семенова: «Здравствуйте, друзья. Вчера и сегодня у нас с Владом были сложные дни. Вчера Владу брали пункцию костного мозга, сегодня делали КТ с контрастом, и всё — под наркозом. Влад очень тяжело переносит наркоз, но по-другому здесь, к сожалению, не делают. Сегодня ещё сделали УЗИ и рентген грудной клетки. Планировали ещё проверить сердце, но перенесли на завтра. Мы понемногу обследуемся, но без оплаченного депозита мы не числимся в клинике и вынуждены оплачивать всё отдельно. Мы умоляем Вас о помощи и поддержке! Лечение должно начаться в ближайшее время, нам не справиться без Вас!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте. У всех детей есть мечты, которые взрослые откладывают «на потом». Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… Ксюша еще очень маленькая, но прошла уже много боли и испытаний. Она мечтает стать здоровой, вернуться домой и играть с друзьями. Не откладывайте на потом то, что можно сделать сейчас! Потом может не настать. Помогите, пожалуйста, спасти Ксюшеньку».
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Как Вы уже знаете, мы с Мариной находимся в Израиле. Сегодня состоится встреча с нашим лечащим врачом в клинике «Хадасса», пообщаемся и нам обозначат ближайший план лечения. Будем двигаться! Спасибо за Вашу поддержку».
Дорогие друзья! Со слезами на глазах мы хотим сообщить вам о закрытии сбора для Данила Неймар! Наш фонд участвовал в консолидированном сборе и общими усилиями необходимая сумма для лечения Данила собрана! От всего сердца мы благодарим вас за помощь, за поддержку, за ваши добрые сердца. Спасибо, что не оставляете детей в трудной ситуации и всеми силами пытаетесь помочь. Здоровья вам и вашим близким! Низкий поклон! Всего самого наилучшего! Без вас нам бы ни за что не справиться! Мы любим вас и гордимся тем, что находимся среди вас!
Пишет мама Марины Дуденко: «Здравствуйте, дорогие друзья. Наши долгожданные новости. Наконец-то это случилось! 30 апреля мы с Мариной вылетели в Израиль на лечение. Перелет до Тель-Авив занял примерно 7 часов. Спасибо за Вашу поддержку, мы всё чувствуем. Спасибо за веру в Маришку и нашу семью! Будем держать Вас в курсе наших новостей».
Пишет мама Владислава Семенова: «Многие уже знают, что Влад — знатный кулинар. Несмотря на свою болезнь и дальнее расстояние от дома, он даже в Израиле не прекращает совершенствовать свои навыки, пока мы ожидаем решения вопроса с полной оплатой депозита на лечение. На завтрак делали блины, и впервые пекли их…. в кастрюле! Набор посуды у нас ограниченный, поэтому использовали, что было. Блины получились знатные, опыт приобретен. Влад — славный малыш и он очень нуждается в вашей помощи! Очень прошу Вас поддержать Владика. Подарите ему шанс на жизнь!»
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Здравствуйте. Через что только не прошёл мой ребёнок за время, проведенное в больнице. А сколько еще нужно пройти и сколько всего пережить? Сердце разрывается на части… Ксюшенька хоть и маленькая, но по её взрослому взгляду я вижу, как она хочет жить без боли, поэтому я снова и снова прошу, я умоляю Вас, помогите спасти моего ребенка. Мне очень страшно за свою дочь. Я очень боюсь, что мы не соберем нужную сумму и Ксюшеньку не спасут. Помогите закрыть сбор, пожалуйста. Спасибо каждому за помощь!»
Пишет мама Есении Трухановой: «Здравствуйте. Вот и закончилась наша реабилитация в Научно-практическом центре детской психоневрологиии в городе Москва. Мы вернулись и домой и Есения сразу приступила к акватерапии. Теплая вода в бассейне оказывает массажное воздействие на мышцы, суставы и связки, позволяет уменьшить уровень стресса и нервного напряжения, расслабляет мышцы и уменьшает болевые синдромы. Благодаря ежедневному труду, Есения маленькими шажочками приближается к здоровому будущему».
Пишет мама Ксении Шкарупиной: «Что может быть страшней когда у твоего ребенка, смертельная болезнь? Боль, несправедливость, бессилие, страх — вот, что я чувствую, когда смотрю в глаза своего ребёнка. За что страдает моя доченька, которая еще ни в чем не провинилась в этой жизни? Помогите моей Ксюше, не проходите мимо. Только благодаря каждому из Вас во мне не угасает надежда и уверенность в том, что мы обязательно справимся! Нам нужна помощь, очень нужна!»