Виноградова Екатерина
Дата рождения: 01.09.2017
Город: Кобрин
Диагноз: спинально мышечная атрофия 2 типа (СМА)
Цель: на покупку препарата Золгенсма
Обычная восьмилетняя девочка мечтает о кукле или походе в кино. Катя Виноградова мечтает просто жить. В то время как другие ребята бегают во дворе, её мир сузился до размеров инвалидной коляски. Детство малышки украла спинальная мышечная атрофия (СМА).
Катя родилась совершенно здоровой и стала лучиком света для своей семьи — она хорошо росла, развивалась и радовала маму и папу своей улыбкой. Но очень скоро это счастье омрачилось беспокойством: с первыми шагами малышки мама поняла, что что-то идёт не так. Тревогу забили сразу, вот только десятки обследований ни к чему не привели. Врачи то назначали массажи, то ЛФК, попутно успокаивая маму, что всё пройдёт с возрастом. Но становилось только хуже: походка Кати становилась всё более шаткой и неуверенной, каждый шаг давался с большим трудом.
Мама приняла решение не ждать и без направления обратилась в РНПЦ “Мать и дитя”. Только там, после дополнительных обследований, врачи нашли причину всех бед: в 2 года и 3 месяца Кате поставили страшный диагноз — СМА 2 типа. Тогда мама ещё не осознавала, что эта незнакомая ей аббревиатура из трёх букв означает не просто диагноз, а начало конца жизни её дочки.
Спинальная мышечная атрофия — это быстро прогрессирующее заболевание, которое вызывает атрофию всех мышц. Дети с таким диагнозом рождаются совершенно здоровыми на вид, но со временем теряют возможность ходить, двигаться, сидеть, а затем глотать, говорить и дышать. СМА — медленный убийца, превращающий ребёнка в инвалида, в безжизненную куклу, не способную даже поднять руку и сказать несколько слов. Именно это будущее ждёт Катю, если мы не поможем. 20 лет — таков прогноз врачей без лечения — это срок не жизни! Это срок медленной и мучительной гибели! Каждый день болезнь не спеша ломает тело Катюши, затягивает оковы, не давая шанса сбежать или спрятаться. В свои 8 лет девочка ползает на коленках и передвигается только в инвалидном кресле.
Болезнь отняла у Кати возможность ходить, но не смогла забрать волю к жизни! Катюша очень сильная. Она осваивает школьную программу, любит рисовать и играть в шахматы. Знакомые говорят про девочку: будущий блогер — так хорошо и звонко у неё получается петь песенки и снимать видео!
Катя — словно луч света в непроглядной тьме. Чистая детская душа, полная счастья и радости, противостоит смертельно опасной коварной болезни. И у этой битвы есть единственное оружие — лекарство Золгесма. Один укол способен остановить мучения, заморозить болезнь и подарить Кате будущее. Стоимость спасения её жизни — 1 817 500 долларов. Вот такой «ценник» висит на хрупких плечах этой маленькой и невинной девочки.
Катюша мечтает о простой вещи — ЖИТЬ. Это так страшно, когда дети в столь раннем возрасте вынуждены принять такую несправедливую правду жизни. Её мама, Оксана, борется за неё из последних сил. Она осталась одна — недавно из жизни ушёл папа Кати. Можно было бы сломаться, опустить руки, но она не сдается: пишет письма, организует ярмарки, стучится во все двери с одной-единственной просьбой: дать шанс её дочери. Этот шанс так близок — собрано уже более 60% всей суммы! Но Катя балансирует на краю пропасти. Препарат можно ввести только пока вес ребёнка не превысил 21 кг — девочка весит уже 19. Её время буквально измеряется в килограммах.
Именно сейчас многие могут подумать: «Такая огромная сумма! Что я могу сделать одним небольшим переводом?» Сомнение — самый страшный враг. Если каждый решит, что его вклад ничего не изменит, у Кати не останется ни одного шанса. Но если каждый, кто прочитает эти строки, подарит даже самую малую часть — сто, пятьсот, тысячу рублей — мы сможем подарить Кате жизнь. Ваш перевод — это не просто цифра на счету. Это день, когда она сможет дышать чуть свободнее. Это неделя, которую она проведёт, набираясь сил для новой песни. Это килограмм, который не станет для неё приговором.
Мы не можем пройти мимо. Мы просто не имеем права. Катя верит в чудо. Она верит, что люди, которые её не знают, подарят ей самое главное — жизнь. Давайте поможем Кате услышать заветные слова: «Сбор закрыт». Давайте сотворим это чудо вместе. Потому что чудеса творятся не волшебниками, а обычными людьми, которые в нужный момент не остались в стороне!