Главная--Боталова Александра

Боталова Александра

Дата рождения: 16.05.2018

Город: Ижевск

Диагноз: рак головного мозга правой височной области

Цель: на лечение и CAR-T терапия в клинике Jingdu

Нужно собрать: 1 000 000 ₽
126 036 ₽

Сашенька — исполнившаяся мечта её родителей, которую ждали целых 9 лет. После многих попыток ЭКО и безуспешного лечения, когда мама потеряла надежду и уже отказалась от своей мечты, новость о беременности казалась невероятной. Даже после подтверждения на УЗИ мама не верила в свое счастье и несколько раз просила врачей перепроверить — неужели это правда?

Саша родилась совершенно здоровой и росла очень умной, нежной и доброй девочкой. Казалось, малышка вся соткана из света и любви — она излучала счастье и заботилась обо всех вокруг: постоянно признавалась маме в любви и целовала её в щёку, мечтала спасать бездомных животных и больных людей. Даже сказка её любимая была «Цветик-семицветик» — о девочке, променявшей свое желание ради того, чтобы больной мальчик смог ходить. Мама Сашеньки взяла полноценный декретный отпуск, чтобы всё своё время посвятить дочке. Тогда она не знала, что эти три года станут единственным счастливым воспоминанием о детстве Саши.

Всё изменилось резко и неожиданно — одним утром Саша пожаловалась на тошноту и уже через несколько минут перестала говорить и отвечать на мамины вопросы, взгляд стал стеклянным. Пока перепуганная мама вызывала скорую, Саша упала, её начало сильно трясти, изо рта пошла пена. Через несколько часов в больнице мама узнала, что у дочки большая опухоль в голове. Требовалась срочная операция. После двух недель в отделении нейрохирургии, бесконечных обследований и вопросов, оставшихся без ответа, Сашу перевели в московский НМИЦ им. Н.Н. Бурденко, где врачам удалось удалить опухоль.

«Семь часов тишины, семь дней надежды и одно слово, которое сожгло наш мир дотла. Я провожала мою крошечную дочку до самой операционной, стараясь не показывать слез. Двери закрылись, и я осталась одна. Семь часов я металась по холодному коридору, вцепившись в телефон, как в спасательный круг. На том конце провода были родные, муж — их голоса не давали мне сойти с ума. Я ничем не могла помочь дочке. Не знала, какой она будет, когда проснется. Операция на мозге — это всегда русская рулетка. Когда все закончилось, хирург сказал, что операция прошла хорошо и он думает, что опухоль не злокачественная. Эти слова прозвучали как выстрел стартового пистолета в новую, счастливую жизнь. Уже вечером моя Александра, моя воительница, слабой улыбкой общалась по видеосвязи с любимой тётей. Мы считали, что это наша победа. А через 7 дней раздался звонок. Пришли результаты биопсии. Одно короткое слово — «злокачественная». Оно разделило нашу жизнь на «до» и «после». Наша радость оказалась лишь короткой передышкой перед новой, ещё более страшной войной», — со слезами вспоминает мама Людмила.

Официальный диагноз звучит как диффузная high-grade астроцитома правой височной доли, NOS — в переводе на простой язык это одна из самых агрессивных и трудно поддающихся лечению опухолей. Саша прошла через субтотальную резекцию опухоли — ей удалили часть мозга, отвечающую за память и эмоции. И хотя частично утерянные функции ещё должны восстановиться, сейчас девочка до сих пор страдает от провалов в памяти. Единственное, что ей точно не удастся забыть, — это боль, перенесенную во время лечения. Мощная лучевая терапия, разрывающая тело изнутри, одновременно с ней — больше 20 курсов химии. Бесконечная тошнота и головокружение, постоянно шла кровь из носа и рта.

Саша словно оправдывала свое имя — как и подобает настоящим воительницам, все тяжести она переносила с невиданной стойкостью: не капризничала, давала провести необходимые процедуры, понимая, что всё это — цена жизни. И казалось, победа была так близка — опухоль уменьшалась в объеме. Но недавние обследования показали: болезнь возвращается. Опухоль снова растёт.

Лечение по стандартным протоколам продолжать попросту нельзя. У Саши полностью разрушилась щитовидная железа — её функция сейчас поддерживается только тяжелыми гормональными препаратами. Сильно увеличена печень, пострадали почки и желудок. Ни о какой тяжелой химии не может быть и речи — это убьет Сашу. Врачи сказали прямо: «В России больше ничем помочь не можем».

Девочку отправили домой. Но там, где одна дверь захлопнулась, за другой нашелся последний шанс. Подобные опухоли успешно лечат в Китае с помощью CAR-T-терапии. Здесь Сашу не списывают со счетов. Здесь за её жизнь готовы бороться по-настоящему, не разрушая организм, а создавая возможности для победы над раком. Это последний шанс, и мама Саши держится за него всеми силами, возлагая большие надежды на лечение. Но после стольких лет борьбы семья потратила все ресурсы и оплатить многомиллионный счёт они не в силах.

Саша осталась без защиты. Она просто находится дома и ждёт исхода. И этот исход можем определить мы. Чудо не падает с неба. Оно складывается из наших простых решений. Из перевода, который не разорит. Из репоста, который займёт секунду. Из вашего голоса, присоединившегося к нашему. Оно рождается тогда, когда обычные люди объединяются для чего-то большего.

Мы не просим подвигов. Мы просим лишь протянуть руку помощи. Саша — настоящая маленькая воительница, готовая бороться за свою жизнь. Пока мы боремся вместе с ней, у неё есть завтра. Пока мы верим в ее победу, у неё есть шанс. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне. От вашего участия зависит жизнь маленькой Саши!